FYI.

This story is over 5 years old.

Chestii

Cea mai nașpa parte a provocării găleții cu gheață sunt oamenii care o critică

Când boala e în primele stadii și ți-a afectat abilitățile motorii fine, deja nu te mai bucuri de viață.
25.8.14

Știți ce se întâmplă când suferi de scleroză laterală amiotrofică (ALS)?

La început, te simți bătrân – asta dacă nu ai 27 de ani, ca Pete Frates când a fost diagnosticat. Te simți diferit, ca și cum ai dormit noaptea trecută într-un pat trapezoidal și ți-au amorțit mâinile. Te dor degetele și te întrebi dacă degetele pot să doară, pentru că e o senzație mai rar întâlnită. Apoi îți dai seama că durerea e, de fapt, o slăbiciune a degetelor. Încerci să deschizi o ușă și, în ciuda protestelor creierului tău care îți spune că poți s-o faci, nu reușești. Apoi îți dai seama că e un chin să încerci să ții în mână un cuțit și o furculiță. Din această cauză, o să eviți să comanzi friptură la restaurant. Apoi începi să faci alegerile vestimentare în funcție de cât de puțini nasturi și catarame au hainele. Când te speli pe cap, obosești îngrozitor și gâfâi.

Când boala e în primele stadii și ți-a afectat abilitățile motorii fine, deja nu te mai bucuri de viață. Ești în spital, unde neurologii îți fac șocuri electrice și te înțeapă cu ace. Cum ALS e o boală ale cărei cauze sunt necunoscute, doctorii trebuie să excludă orice altă posibilitate ca s-o poată diagnostica. Cu toate avansurile tehnologice contemporane, doctorii nu-ți pot face teste de sânge să vadă dacă ai ALS. Așa că îți fac atâtea teste, încât ajungi să crezi că vor să te cloneze. E epuizant, frustrant și dureros și îți dorești să ai oricare altă boală în afară de asta.

Publicitate

Între timp, vezi cu ochii tăi cum mușchii îți devin concavi și dispar cu totul, deși îi foloseai bine mersi până acum. Boala se va extinde în fiecare zi și îți va fura treptat încă puțin din abilitatea de a merge, vorbi, mesteca și înghiți, până ajungi la paralizie completă. În trei până la cinci ani, boala se va întinde la plămâni și n-o să mai poți respira singur.

Boala asta oribilă îi afectează pe doi până la cinci oameni din 100 000, dar faptul că e atât de rară poate fi o binecuvântare sau un blestem. Doar câțiva oameni suferă de ea, ceea ce înseamnă că e o boală ignorată de marile companii farmaceutice. Medicamentația costă 5 miliarde de dolari de la concepția în testele inițiale pe șoarecii de laborator până ajunge pe piață, așa că nu prea e afacere să finanțezi așa ceva. Fondurile federale sunt mici – au scăzut de la 59 de milioane de dolari în 2010 la 40 de milioane de dolari în 2014. Numărul de organizații caritabile care susțin cercetările pentru ALS sunt extrem de puține față de organizațiile care luptă împotriva cancerului.

Dacă definiția depresiei e lipsa de speranță, atunci boala asta o întruchipează perfect. Înainte de 29 iulie, când Provocarea Găleții cu Gheață a ajuns virală, nimeni nu vorbea prea des despre ALS. Era o boală rară care l-a ucis pe unchiul unui prieten, nu vreun subiect de abordat pe cele mai vizitate site-uri din lume. După inițierea provocării, Asociația ALS a strâns 41,8 de milioane de dolari, față de 2,1 milioane de dolari cât a reușit să strângă anul trecut. Cauza s-a întins până dincolo de Atlantic și a ajuns în Marea Britanie. În sfârșit, pacienții care suferă de ALS au ajuns în lumina reflectoarelor.

Anthony Carbajal a fost diagnosticat cu SLA acum șase luni, la vârsta de 26 de ani.

Și deodată, intră în scenă labagiii ca să le strice bieților bolnavi bucuria: prietenii isteți care se plâng pe Facebook despre oamenii care nu respectă regulile campaniei, persoana care îți trimite un meme despre copiii africani care nu au apă sau jurnaliștii care comentează că e vorba de activism de canapea. Am luat o acțiune de succes și am găsit o modalitate de a o face să pară groaznică și stupidă.

Publicitate

Cei mai nașpa oameni nu sunt activiștii de canapea – ei sunt cei care stau la calculator și își exprimă dezaprobarea. Ei sunt genul de oameni care comentează ce nerealist arată lucrurile într-un film cu Seth Rogen. Știm că Provocarea Găleții cu Gheață pentru ALS nu e perfectă, așa cum știm și că Seth Rogen n-ar putea fi lansat prin tavan dacă ar sta pe un airbag. Dar asta nu înseamnă că tre' să ne dăm de ceasul morții pe tema că nu toată lumea a donat sau că ar fi trebuit să donăm în loc să cheltuim banii pe gheață sau că irosim apa care e prețioasă în alte părți ale lumii.

Da, oamenii dau bani pe gheață pe care să și-o toarne în cap, dar asta face parte din orice campanie de strângere de fonduri, la fel ca tricourile cu mesaje și prăjiturelele de la evenimentele caritabile. Toți cinicii care vor ca oamenii să doneze cu modestie, fără să posteze asta pe rețelele sociale neglijează complet realitatea fundamentală că oamenii sunt animale sociale. În ierarhia nevoilor, cea de a aparține unui grup și de a comunica e foarte importantă, așa că, dacă donăm fără să ne turnăm în cap găleți de apă, ne deconectăm de la cauză. Gestul ăsta ne face să simțim că facem parte dintr-o mișcare.

Activiștii „de canapea” au creat această comunitate. Cine hotărăște cum trebuie să lupți pentru ceva, fie că e vorba de un tratament pentru o boală sau de drepturile persoanelor gay? Care-i problema dacă unii se distrează când luptă pentru o cauză sau dacă unii s-au asociat cu cauza din greșeală? Dacă unii au ajuns din întâmplare la o petrecere caritabilă, unde tot profitul de pe alcool e cheltuit în scopuri pozitive, de ce să-i dăm afară de la petrecere dacă cumpără și beau alcool, fără să-i intereseze unde se duc banii?

Voi continuați să vă turnați găleți cu gheață în cap și fiți siguri că o să vă dau like. Provocarea Găleții cu Gheață e unul dintre puținele lucruri care mi-au dat speranță de când am fost diagnosticată cu ALS acum șase săptămâni, la vârsta de 29 de ani.

Angelina Fanous va participa la Marșul pentru învingerea ALS de pe 20 septembrie. Urmăriți-o pe Twitter.

Traducere: Oana Maria Zaharia

Citește și Doar pentru că-ți verși o găleată de gheață pe cap nu înseamnă că ești filantrop