sanatate

Am luat virusul HIV din spital și totuși duc o viață normală în România

Andrei și Gabriela sunt doi tineri care, în ciuda diagnosticului primit în copilărie, reușesc să aibă un trai cât se poate de normal.
2.4.19
cupluri
Fotografie via Pixabay

Peste zece mii de copii au fost infectați cu HIV/SIDA în sistemul public de sănătate la sfârșitul anilor ‘80 și începutul anilor ‘90, prin banale transfuzii, vaccinuri sau antibiotice injectabile. Astăzi au în jur de 30 de ani.

Dacă imediat după Revoluție, infecția cu HIV era descoperită cu greu, pentru că puțini medici se gândeau să-i testeze pe pacienți, iar un astfel de diagnostic echivala cu o condamnare la moarte, în ultimii douăzeci de ani, lucrurile s-au schimbat mult în bine. Astăzi, tratamentele sunt ceva mai facile și oferite gratuit tuturor pacienților, cel puțin atunci când țara nu e în criză de medicamente, oamenii sunt mai informați și societatea nu se mai sperie ca înainte de „un bolnav de SIDA”. Prejudecățile există în continuare, dar medicina le-a ușurat totuși viața celor bolnavi. Ba chiar, de curând, cercetătorii au anunțat că un al doilea pacient a fost vindecat de HIV.

Publicitate

Un ghid complet despre ce înseamnă să trăiești cu HIV în România poți găsi aici, dar cel mai bine îți explică Andrei* și Gabriela*, doi dintre supraviețuitorii de cursă lungă ai infecției cu HIV, care mi-au povestit cum îți asumi diagnosticul și cum trăiești în ciuda bolii sau ca și când boala n-ar exista.

Ambii au fost infectați în spitalele din România.

HIV, UN SUBIECT TABU ȘI PENTRU FAMILIE

Ne-am dat întâlnire într-o cafenea, dar, când am intrat, Andrei și-a dat seama că nu putea să-mi povestească nimic acolo. Era aproape plin, iar mesele așezate strâns una lângă alta. Așa că, până la urmă, am dat mai multe ture ale părculețului de lângă Piața Presei și am vorbit din mers. De fiecare dată când cineva trecea pe lângă noi, el cobora glasul și vorbea tot mai vag.

Andrei nu-mi povestea despre vreo infracțiune pe care-o comisese. Se ferește să fie auzit încă de la 12 ani, de când a aflat că are HIV.

A învățat să se ascundă chiar din familie. În ciuda faptului că și el și sora lui aveau boala, părinții n-au vorbit niciodată deschis despre asta cu ei. HIV era un cuvânt tabu, ca și cum rostirea lui ar fi adus fatalitate.

Andrei are 31 de ani și a luat virusul HIV înainte de '90. Face parte din generația compromisă, a celor peste zece mii de copii infectați în sistemul public de sănătate. Și el și sora lui, Adina*, s-au îmbolnăvit de la vaccinuri făcute în policlinicile de stat, unde acele se refoloseau până se toceau. O vreme asta l-a frustrat, dar, după mulți ani de terapie, a învățat să facă pace cu ce i s-a întâmplat.

Publicitate

În primii opt ani nu i s-a dat niciun tratament

Când era mic, era bolnăvicios, răcea foarte des. După revoluție, au început să iasă la iveală tot mai multe cazuri de SIDA și medicii deveneau mai conștienți că ar putea avea în față un copil seropozitiv, așa că i-au făcut testul pentru HIV. Prima care a aflat a fost bunica lui: „Vedeți că are HIV și nu mai trăiește mult”.

În primii opt ani, Andrei n-a făcut niciun fel de tratament. Nici nu prea existau medicamente, iar atitudinea față de boală era mult diferită de prezent. Medicii nu tratau pacientul imediat după diagnostic, așa cum este recomandat peste tot în lume astăzi. Iar Andrei nu avea complicații.

Părinții i-au ascuns ani la rând boala. În schimb, neliniștea din jur l-a învățat de mic să trăiască cu frică: „Bunicii mele i-au zis să se aștepte la ce e mai rău. Și când răceam un pic sau dacă nu mâncam o zi, gata, eram pe moarte”.

La 11 ani, fiindcă slăbise atât de mult încât nu se mai ținea pe picioare, părinții l-au internat pe Andrei la Institutul de boli infecțioase „Matei Balș”. În câteva luni, și-a revenit. Atunci a început să ia tratament antiretroviral și medicii i-au spus că va trebui să ia medicamente toată viața. Nimeni nu i-a explicat și pentru ce.

Și el și sora lui au aflat din spital ce infecție aveau. Cam la un an de la începerea tratamentului, Andrei a surprins o discuție între asistentele de la Balș.

„Auzisem de HIV la știri și în acel moment știam doar că o să mor.”

Publicitate

S-a dus la asistenta socială din spital: „Știu ce am. Ce trebuie să fac?”. Râde când își amintește ce răspuns a primit: „Nu știu cât de pregătită era doamna, dar mi-a zis să mănânc varză crudă”. Pentru el, era prima dată când vorbea cu cineva de diagnostic.

Și-a ascuns boala pe timpul adolescenței

Peste frica de moarte pe care o împărțea cu bunica a trecut abia pe la 23 de ani și numai după luni bune de terapie. A fost o bătălie lungă cu el însuși, până a conștientizat că „poți într-adevăr să duci o viață normală” în ciuda bolii. Adică „să poți să te plimbi, să muncești, să poți să-ți întemeiezi o familie”.

În generală și în liceu, a ascuns tuturor diagnosticul său. În afară de cei care-l tratau, singurii care știau că el și Adina sunt bolnavi erau părinții și bunica. Iar celor din familie „doar le-am dat de înțeles că știu. N-am vorbit niciodată direct despre asta, era tabu”. Cu sora lui mai discuta uneori: „Băi, știi c-avem? Da, frate, ce ne facem?”. Cu anii însă, au vorbit tot mai rar.

Depresia lui și renunțarea la luptă a surorii

Adina s-a îndrăgostit și s-a mutat cu iubitul ei la scurt timp după absolvirea liceului. Se sunau la o săptămână, două, dar evitau discuțiile despre boală. Andrei n-a știut când sora lui s-a oprit din a-și mai administra tratamentul. După ani mulți în care a luat zi de zi pumni de pastile, Adina a obosit să lupte. „A făcut o infecție la ureche, i s-a urcat la creier și doctorii n-au mai avut ce să-i facă.” Avea doar 24 de ani. Adina nu i-a mărturisit niciodată lucrurile astea, dar Andrei înțelege bine de ce. A avut prieteni cu HIV care au făcut același lucru. Și lui i-a trecut prin cap să renunțe:

„După 20 de ani, ți se ia la un moment dat, îți vine să-ți bagi picioarele”.

Publicitate

Acum ia doar șapte pastile pe zi. În adolescență erau vreo 20 și „mult mai scârboase” decât formulele noi. Dimineața și seara, pumni de pastile, unele mai amare decât algocalminul: „Când știam că vine seara și trebuie să iau pastila aia, cădea casa pe mine”. „Dar acum sunt mult mai ușor de luat, alunecă pe gât”, mă asigură el. Cu astfel de gânduri merge mai departe.

Acum opt ani, Andrei era student la Psihologie. A intrat într-o depresie puternică și psihiatrii l-au diagnosticat și cu tulburare bipolară. I-a îndepărtat pe cei mai mulți oameni din jurul lui. Și-a abandonat studiile, pentru că nu mai putea ține pasul. A fost internat de mai multe ori la Spitalul de Psihiatrie „Al. Obregia”. Acum cinci ani, bunica și sora lui au murit la distanță de câteva luni una de cealaltă.

Își pierduse toate reperele și sărea dintr-o extremă într-alta. L-au adus înapoi medicamentele și psihologii care i-au dat încredere că poate face din nou pace cu sine. Dar asta a fost o bătălie lungă.

Acum nu mai e supărat pe sora lui. A acceptat, până la urmă, că a fost alegerea ei și respectă asta. Nu o judecă, dar nici nu vrea să urmeze același drum. E decis să se agațe de viață.

Relațiile cu soția, prietenii și vecinii de cartier

Andrei locuiește cu soția, în aceeași casă cu două camere din Dămăroaia, în care el a și copilărit. I-a lăsat-o moștenire bunica, iar apoi el a renovat-o. Acum vrea s-o extindă pentru când vor veni copiii.

S-au căsătorit anul trecut. A cunoscut-o pe Elena* acum patru ani, la o conferință despre HIV/SIDA la care participau și pacienți seropozitivi. Elena s-a îmbolnăvit fiindcă nu știa că fostul ei iubit avea virusul, încă nu fusese diagnosticat. Spre deosebire de Andrei, ea era deja adult când s-a infectat. Elena este cu doi ani mai mare decât Andrei și diagnosticul a venit ca un șoc pentru ea. „A zis că e mulțumită că m-a întâlnit pe mine, că e mai optimistă, a văzut că se poate.”

Publicitate

Înainte de Elena, a fost cu mai multe fete, care nu erau seropozitive. Dar relația se bloca întotdeauna când venea vorba de sex. „Tot apărea discuția asta și eu nu suportam. Tot ziceau: ai grijă, dacă mă îmbolnăvești… și eu explicam că uite, iau tratament, nu pot să transmit. Dar nu conta. A fost mai ușor tot cu o persoană seropozitivă.”

Cu trecerea anilor, și-a făcut curaj și le-a spus prietenilor că are HIV. A început să vorbească liber despre asta ca rezultat al ședințelor de psihoterapie. Spune că mai tot cartierul în care locuiește știe și nu-l mai deranjează deloc. „M-am luptat să-i educ cumva în treaba asta, ce înseamnă HIV, cum se transmite, unde s-a ajuns cu tratamentul.”

„Dacă iei corect tratamentul, șansele de transmitere sunt foarte mici, poți să ai o familie, copii.”

Vorbește cu mândrie despre cum a schimbat mentalitatea celor din jur. „Înainte oamenii aveau tot felul de prejudecăți, nu știau nici cum se ia. Mulți erau siguri că am luat fiindcă mă drogam. Acum nu mai au o problemă, dau noroc cu mine, nu se feresc să bem din același pahar.”

Andrei e conștient însă că schimbările astea de atitudine cer timp și nu ar avea curajul, încă, să fie la fel de deschis față de străini: „Lumea încă nu e foarte documentată. Mă simt puțin stânjenit de etichetele pe care le-ar pune”.

După ce-a renunțat la facultate, Andrei a lucrat o vreme ca barman, apoi ca fundraiser pentru un ONG care oferea servicii de îngrijiri paliative. A lucrat și cu bolnavii de HIV/SIDA, ca educator între egali. Rolul lui era să convingă și alți pacienți să-și ia tratamentul. Munca lui făcea parte din proiectul unui ONG, finanțat pe perioadă determinată, dar Andrei ar vrea să facă din nou asta. Își caută acum un job care să-i aducă împlinire.

Publicitate

La toamnă va reîncepe facultatea de psihologie. Apoi ar vrea să lucreze „cu persoanele defavorizate. Vreau să le dau speranță, că și mie mi-au dat alții o speranță și am profitat de ea, iar acum văd viața mai frumoasă”.

hiv

Persoana din imagine nu are legătură cu articolul Fotografie de mitramirae via Flickr

„DE CELE MAI MULTE ORI NU-MI AMINTESC CĂ SUNT BOLNAVĂ”

Gabriela s-a născut într-un sat din Prahova. Când era mică, răcea mereu. Părinții o credeau fragilă. La opt ani, a ajuns la Spitalul de Boli Infecțioase din Ploiești, iar o asistentă s-a gândit că ar putea fi vorba de HIV, ceva ce nu le trecuse prin cap până atunci nici părinților, nici medicilor. I-au făcut testul și au primit diagnosticul. Fetei nu i-au spus la început nimic.

Ai ei s-au purtat întâi ca și cum toată familia era infectată. „Cădeam foarte des, când mă jucam, iar tata avea obiceiul să-mi sugă sângele de la julitură, ca să oprească sângerarea. Când și-au amintit asta, au crezut că gata, s-au îmbolnăvit toți.” De fapt, numai ea avea HIV.

Pentru familie, a fost un șoc pe care au încercat să-l amortizeze prin negare. Dar i-a ros pe dinăuntru. Mama s-a îmbolnăvit de inimă, tatăl a făcut o formă de diabet insipid, pe fondul emoțiilor puternice. Timp de un an, niciunul dintre ei n-a vrut să accepte, așa că Gabriela n-a urmat niciun tratament. Când părinții au acceptat, a început și tratamentul.

Prima discuție despre HIV

Gabriela îi întreba mereu de ce ia atâtea pastile și inventau tot felul de pretexte. Într-o zi a furat o cutie de medicamente și a citit prospectul. Așa a aflat ce are. Mai multe luni, n-a zis nimic. Mai târziu, s-a certat cu fratele ei pe o pungă de semințe, iar mama i-a luat apărarea lui, pentru că era mai mic. Gabriela a țipat atunci la ea: „Îi iei apărarea, doar fiindcă eu am SIDA”.

Era 2000, iar Gabriela avea 11 ani.

Publicitate

Atunci au discutat prima dată despre boală. Mama ei a încercat să-i explice, dar nici ea nu știa destule. Doctorii din Ploiești spuneau că sunt șanse mici ca Gabriela să prindă 20 de ani. În adolescență, fiecare zi de naștere era sărbătorită ca finalul unui maraton.

„Parcă își spuneau: hai c-a mai trecut un an și încă e aici.”

Părinții Gabrielei au trăit toată viața la țară. „Sunt oameni foarte modești, tata a renunțat să meargă la facultate doar ca să aibă grijă de noi. Și a fost destul de greu pentru ei să facă față.” Au încercat cu toate puterile să o protejeze. N-au spus nimănui, nici bunicilor, nici profesorilor de la școală. Le era teamă că vor afla ceilalți și „că mă vor exclude, că nu o să pot duce o viață obișnuită”. Cu Gabriela deveniseră grijulii până la sufocare, erau mereu cu ochii pe ea.



Mutarea în București

Când a împlinit 18 ani, nevoia ei de libertate era mai mare ca oricând. A vrut cu orice preț să se mute în București și să facă aici studiile. Ai ei au protestat. Se temeau că nu va ști să aibă grijă de ea singură. Îi spuneau mereu că nu este „o persoană normală”, că nu poate face aceleași lucruri pe care le fac ceilalți. Ar fi vrut să învețe în Ploiești, să-și găsească un job acolo, ca să poată avea grijă de ea în continuare. Ea, în schimb, voia să fie independentă. La 18 ani a intrat la Litere, o combinație de limba engleză cu romani. Își dorea să fie translator, dar și să lucreze cu comunitățile defavorizate. După primul an, era gata să renunțe la studii, dar s-a ambiționat să termine. Tot atunci a început să facă voluntariat, lucra foarte mult cu copiii de etnie romă, în proiecte derulate de „Salvați Copiii”.

Proiectele de tip Erasmus, populare în perioada aia, au fost portița care i-a schimbat viața. După facultate a călătorit un an prin toată Europa, cu tot felul de conferințe, școli de vară, schimburi de experiență, majoritatea pe teme ale drepturilor omului. S-a întors hotărâtă să facă proiecte de asistență socială.

Publicitate

S-a înscris la a doua facultate, la Asistență Socială, dar era mai mereu plecată. În 2015 a mers în Anglia să vadă cum abordează britanicii problema traficului de copii, din perspectiva asistenței sociale, dar s-a dus și într-o comunitate de romi din Craiova să vadă diferențele. Atunci și-a pus în cap să schimbe cândva ceva. A început să lucreze tot mai mult. Era asistent într-o asociație care lupta pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, trainer într-un institut de educație, unde lucra cu copii între 3 și 12 ani, dar și formator într-un alt proiect. Așa că n-a mai avut timp să-și scrie licența și a amânat susținerea ei.

Apoi a recrutat-o directorul unui ONG ce derula proiecte Erasmus în România care găzduia voluntari EVS (Serviciul european de voluntariat). A decis să renunțe la toate colaborările pe care le avea în paralel și să lucreze aici. A plecat în Malaezia, unde a coordonat primul proiect, un eveniment de Ziua internațională a Păcii, într-un sit UNESCO.

După Malaezia, a plecat șase luni în Insulele Azore. Acolo coordona grupe de voluntari din Turcia, care nu prea vorbeau engleză. Dar, după ce făcuse pe mediatorul și translatorul luni la rând, s-a întors în România epuizată psihic. A demisionat, fiindcă simțea că nu-și mai găsește locul în asociație, că lucrurile nu se fac suficient de corect și profesionist.

O vreme s-a simțit pierdută. Părinții o presau. „Niciodată nu li s-a părut o idee bună stilul meu de viață, mereu intervenea frica lor că mi se va întâmpla ceva. Și prima întrebare a fost: ce faci cu banii? Și pentru mine a fost o frustrare. Le-am zis: nici până acum n-ați înțeles că pentru mine n-au valoare?”. Nu le ceruse încă nimic, se descurca din economiile ei.

Publicitate

Plecarea în Uganda

A decis să plece iar. A găsit o asociație care arăta foarte bine pe hârtie și avea nevoie de voluntari. Lucrau în Uganda, cu copiii străzii și cu persoane infectate cu HIV. S-a dus pe banii ei, ONG-ul oferea doar cazare și mâncare. Urma să stea șase luni, dar după o lună s-a întors. Știa că va vedea lucruri care o vor afecta, dar nu se aștepta să fie atât de rău. Și-a dat seama că deși ONG-ul lua bani buni din Europa ca să se ocupe de zeci de copii ai străzii, condițiile în care-i țineau erau fix ca pe stradă. Iar copiii erau nevoiți să aibă grijă de ei tot singuri.

După mai multe conflicte cu cei din organizația-gazdă, s-a întors în țară cu gândul să revină cu o soluție. Acasă a scris un proiect și a obținut pentru el finanțare de la Comisia Europeană, prin Erasmus+, ca să trimită voluntari în Uganda să ajute cu adevărat.

Între timp, a decis să lucreze ca freelancer, scrie proiecte pentru competiții pentru diferite asociații și ține traininguri. Îi place independența pe care i-o dă asta. Când ne-am întâlnit, în ianuarie, tocmai ținuse un training pe pace, în Turcia.

Întotdeauna s-a considerat norocoasă pentru că i-a avut pe părinți aproape. „Dacă nu erau ei să mă protejeze de oameni, nu cred c-aș fi putut să fac tot ce fac acum.”

Poți avea relații normale, dacă ești ok cu tine

În relații i s-a părut mereu ușor să fie sinceră și să anunțe deschis că e infectată. A așteptat până la 20 de ani să aibă primul iubit. S-au despărțit după patru ani, dar au rămas prieteni foarte buni și încă se văd des și își scriu zi de zi.

„Dacă vrei să faci parte din viața mea și vrei să mă cunoști, accepți asta.”

După el, au mai fost câțiva tipi. De fiecare dată le-a spus și au acceptat diagnosticul fără probleme. Întotdeauna a făcut sex protejat, iar ea n-a întrerupt niciodată tratamentul, așa că n-ar avea cum să infecteze pe cineva.

Acum e într-o relație de durată cu un tip pe care l-a cunoscut cu o seară înainte să plece în Insulele Azore. Au stat de vorbă o noapte întreagă și chiar atunci i-a spus că are HIV. „A venit natural în discuție.” Cât a fost plecată, au vorbit în fiecare zi pe net. Adormea cu laptopul și Skype-ul deschise. „Și când am decis să plec în Uganda, el a fost singura persoană care m-a susținut necondiționat.”

De cele mai multe ori, Gabriela nici nu-și amintește că este bolnavă. Ia medicamentele instinctiv. E un automatism. Așa cum se trezește dimineața, se spală pe dinți și mănâncă, tot așa își ia medicamentele. Au fost și perioade mai grele, când vedea cum alți seropozitivi erau discriminați și o durea.

„Au fost momente când mi-era greu să cred că vor exista persoane care vor accepta că sunt așa și care vor vedea dincolo de asta.” Dar de fiecare dată când a ales să se poarte ca și cum nimeni n-ar avea o problemă cu faptul că e bolnavă a făcut alegerea corectă.

*Andrei, Adina, Elena, Gabriela sunt numele pe care le folosim pentru a proteja identitatea persoanelor seropozitive din text.

Editor: Iulia Roșu