Tech

Singura aplicație din România care-i ajută pe tinerii cu cancer să nu se mai simtă singuri

O supraviețuitoare a cancerului mi-a spus că aplicația VIA te ajută să primești răspunsuri de la oameni care suferă de aceeași boală ca tine.
ED
fotografii de Eli Driu
25.7.18

În urmă cu patru ani, rapoartele Uniunii Europene arătau că România are cea mai mică incidență a cazurilor de cancer din Europa, dar cea mai ridicată mortalitate. Conform Institutului Național de Sănătate Publică, la bărbaţi, suntem pe locul 3 în Europa la incidenţa cancerelor cavităţii bucale, faringian şi laringian, iar la femei, ocupăm primul loc între ţările europene pentru cancerul de col uterin.

Publicitate

„Suntem o țară care are prea puține grupuri de ajutorare pentru oamenii cu cancer. Foarte mulți cred că boala asta este contagioasă, iar bolnavii de cancer sunt marginalizați și discriminați în școală, societate și la locurile de muncă”, mi-a spus Delia Coldea, manager regional de la Asociația Little People, un ONG care ajută copiii bolnavi de cancer din România și Republica Moldova. Poți să dai de ei la secțiile de oncopediatrie ale spitalelor din cele două țări.

Când sistemul e dezinteresat și ignoră bolnavii, trebuie să se ocupe de treaba asta altcineva. Așa că asociația a lansat recent o aplicație unică în România, VIA, care are rolul să conecteze pacienții bolnavi, să îi ajute să treacă de perioada izolării și să se integreze mai ușor în societate. Deși ei lucrează de obicei cu minori, aplicația îi ajută să acopere și segmentul de 18-39 de ani. Își fac promovare în spitale, în taberele pe care le organizează și prin intermediul doctorilor care îi pun în contact cu tinerii.

Conform Deliei Coldea, Asociația Little People a apărut la Cluj acum mai bine de 20 de ani, în 1996. Misiunea asociației este să fie alături de toți copiii bolnavi de cancer și să îi ajute să facă față mai ușor provocărilor de ordin psiho-social din timpul tratamentului.

După terminarea tratamentului, copiii pot intra în comunitatea Temerarii, cea mai mare și mai activă comunitate de tineri care au supraviețuit cancerului din Europa. Sunt în jur de 700 de tineri înscriși.

Cum funcționează aplicația

„Aplicația VIA a apărut din dorința de a-i ajuta pe tinerii adulți diagnosticați cu cancer, care sunt în timpul tratamentului sau care l-au finalizat, să ajungă în contact cu alți tineri, la fel ca și ei. A observat Katie Rizvi (unul dintre fondatori) că pe secțiile de oncologie de adulți, de obicei, sunt persoane mai în vârstă și pentru tineri nu prea sunt servicii. Am vrut să facem asta ca să îi punem în contact unii cu alții, pentru că erau invizibili până acum.”

Prin aplicație îți poți face un profil unde îți treci diagnosticul, vârsta, orașul, interesele și poți să te conectezi cu ceilalți. Găsești și evenimente la care poți să participi. Pot interacționa cu oameni care au același diagnostic sau care au diagnostic diferit, alegi singur cu cine vorbești și cu cine nu.

Diana Necșulescu, supraviețuitoarea cancerului cu care am vorbit, mi-a spus că și-ar fi dorit foarte mult să aibă o aplicație cum e VIA când era ea la spital. „N-am avut norocul de o aplicație cum e acum VIA. Odată eram la tratament și a venit pe secție un băiat care a avut același diagnostic ca mine. Doamna doctor ne-a pus în contact. A fost mult mai ușor să aflu de la el detalii, să aflu cum s-a desfășurat toată perioada tratamentului. Aplicația e la îndemână și e ușor să afli detalii care te interesează.”

Supraviețuitoarea care folosește aplicația

Diana Necșulescu are 20 de ani. E studentă la Cibernetică, în cadrul ASE. Zâmbește mereu și e foarte carismatică. La prima vedere, nu aș fi spus că a trecut printr-o experiență atât de grea. Nu te-ai aștepta să vezi pe cineva care s-a luptat cu o boală de obicei nimicitoare atât de fericit. A supraviețuit cancerului și e membru al grupului Temerarii. A fost voluntar pentru Little People și mi-a povestit despre ea, asociație și despre VIA, aplicația unică din România.

VICE: Când și cum ai aflat că ai cancer?
Diana: Cancerul a început la 13 ani cu o durere de cap, care apoi s-a acutizat și mi se umflase partea dreaptă de deasupra ochiului. Am primit diagnostic de Histiocitoză X la Fundeni și am continuat cu tratament citostatic. A durat tot în jur de jumătate de an. După ce s-a terminat tratamentul am încercat să mă reintegrez în viața de dinainte, chiar dacă nimic nu mai era la fel. Am avut noroc că mi-au fost alături prietenii și colegi și nu m-am simțit judecată și dată la o parte. Totuși, foarte mulți care se confruntă cu cancerul dau de problema asta. Nu e ok, nu ei aleg să se îmbolnăvească. După tratament a fost nasol. A trebuit să o iau de la zero. Am rămas în urmă cu tot, cu lecții, cu tot ce se întâmpla cu prietenii mei și cu familia mea. Am fost izolată într-un fel.

Unii cred că e contagios cancerul și îi marginalizează pe cei bolnavi. Se confruntă și cu boala și cu societatea. E greu.

Cum ai ajuns să ai contact cu Asociația Little People?
Ei au luat legătura cu mine. Eu am aflat de la doamna doctor de ei. Ulterior m-au contactat și m-au invitat într-o tabără de vară. A fost prima mea tabără. Simțeam că mă vindec complet, nu doar din punct de vedere medical. Din punct de vedere social, nu ma vindecasem inca. Am găsit înțelegerea și suportul de care aveam nevoie. Simțeam că nimeni nu mă judecă pentru ceea ce trăisem.

Ce părere ai de aplicație? Care crezi că sunt cele mai bune lucruri pe care le oferă?
E foarte bine că poți alege cât de mult te expui, poți să alegi ce împărtășești cu ceilalți și ce nu, poți alege cu care să intri în contact. Ești stăpân pe situație și de tine depinde dacă îi răspunzi sau nu cuiva. Îi poate ajuta pe cei care se află la tratament să nu se mai simtă izolați, judecați și singuri. Pot vorbi cu persoane care au fost în situația lor, persoane care înțeleg cel mai bine. Dacă aș fi avut aplicația asta când eram eu la tratament, m-ar fi ajutat foarte mult. Aș fi știut la ce să mă aștept, aș fi avut mai multe răspunsuri. Atunci nu aveam pe cine să întreb.

Cum a fost prima ta experiență pe aplicație?
Mi-am dat seama că poate să pună în legătură multe persoane pe care le-ar ajuta. Trebuie să afle cât mai mulți de aplicație, pentru că ar putea să treacă mult mai ușor de perioada izolării. Poți afla diverse detalii, de la ce medic ai fost la ce spital, ce tratament etc. Cancerul e asociat cu moartea. VIA îi ajută pe tineri să vadă că există supraviețuitori, că nu sunt singuri în lupta lor și că pot să învingă.

Ce vorbești cu oamenii de care dai pe aplicație și ce vrei să afli de la ceilalți?
Începe ca o conversație ca pe orice rețea de socializare. Dacă persoana respectivă te lasă să îi adresezi întrebări mai sensibile, discuția avansează. În general, oamenii sunt interesați de efectele pe termen lung ale tratamentului, cum ar fi fertilitatea, recidiva sau alte aspecte. Pe mine mă interesează foarte mult să aflu cum s-a reintegrat persoana respectivă după ce a terminat tratamentul. Știu că mulți au avut problema asta. Unora le-a fost mai greu la școală. A fost greu să-și găsească job, pentru că oamenii au prejudecăți. Oamenii nu sunt informați pentru că deocamdată cancerul e un subiect tabu.

De ce recomanzi aplicația VIA altor tineri diagnosticați cu cancer?
Pentru că e la îndemână. Poți să vorbești cu cineva oricând prin aplicație. E un mediu sigur. Simți că poți vorbi cu cineva care știe prin ce ai trecut, poți să primești sfaturi. Nu mai ești singur.