Am 30 de ani și deja am 22 de boli, dar nu mă dau bătută

M-am simțit ca și cum jocul inofensiv „câte degete am ridicate” a luat o turnură nefastă.

La 12 ani am început să-mi pierd vederea la ochiul drept. La scurt timp după, abia îmi mai vedeam mâna când îmi închideam ochiul funcțional și încercam să-mi „antrenez” ochiul care se deteriora. Doctorii mi-au pus rapid un diagnostic: Toxoplasmoză, o infecție cauzată de un parazit care se găsește în fecalele felinelor, în carnea crudă și în apa contaminată, care afectează vederea la oamenii imunocompromiși și cauzează și infecții pulmonare și inflamarea creierului. 

Faptul că am început să-mi pierd vederea la o vârstă atât de fragedă m-a făcut să simt că viața, așa cum o știam eu, era pe cale de a se încheia. Dar ceea ce am considerat atunci ca fiind un apus terifiant, acum îmi pare un răsărit blând. 

Când am împlinit 15 ani, am fost diagnosticată cu lupus eritematos sistemic, o boală autoimună în care sistemul imunitar atacă propriile țesuturi și cauzează inflamarea și deteriorarea organelor afectate. Doctorul a sugerat să mă pună pe un tratament folosit în chimioterapie care suprimă sistemul imunitar. Dar tata s-a opus vehement tratamentului fiindcă unul dintre efectele secundare era infertilitatea. 

Anul următor, mama, sora mea și cu mine am plecat din India în Filipine fiindcă tata a încercat să mă omoare. M-a abuzat fizic, verbal, emoțional și sexual până la 16 ani. A început să-mi spună că sunt „o povară” și că vrea să mor fiindcă începusem să avem probleme financiare din cauza bolilor mele.

Toată viața a încercat să mă convingă că nimeni nu mă va crede dacă spun ce mi-a făcut el. Dar când am clacat într-un final și i-am spus psihiatrului meu, apoi familiei apropiate, a realizat că pot apela la avocați și că riscă facă închisoare, așa că a crezut că e mai înțelept să se protejeze dacă mă scoate din piesaj.

Am locuit în Manila cu mătușa mea aproape 13 ani, din 2006 până în 2019. Acolo, starea mea a continuat să se deterioreze și am fost diagnosticată cu fibromialgie, care mi-a provocat dureri musculoscheletice, însoțite de oboseală, somnolență excesivă și probleme care implică dispoziția și memoria. 

Astea, împreună cu o serie de 22 de afecțiuni asociate lupusului, dintre care unele includ vasculită (care blochează fluxul de oxigen către creier și poate duce la accident vascular cerebral), nevrită optică (care afectează nervul optic și provoacă pierderea temporară a vederii), adenomioză și endometrioză (în care țesuturile care în mod normal acoperă interiorul uterului încep să crească în el și în afara lui), neuropatie axonală, segmentară, laterală și periferică (care determină disfuncții multiple ale nervilor și provoacă slăbiciune musculară și durere în zona afectată), artrită reumatoidă (în care sistemul imunitar atacă eronat celulele sănătoase provocând inflamații la nivelul articulațiilor) și scolioză lombară (care determină o curbură laterală în porțiunea inferioară a coloanei vertebrale).

Am plecat pentru patru zile în India în 2011 pentru nunta surorii mele și ne-am mutat în Mumbai în 2019 ca să fiu mai aproape de ea și de fiica ei. Până atunci, mi-am pierdut 53 la sută din densitatea oaselor din cauza steroizilor puternici pe care îi luam și stăteam mai mult la pat. 

Traiul cu bolilele mele și repercursiunile abuzurilor din trecut m-au lăsat și vulnerabilă în fața problemelor de sănătate mintală. A trebui să consult o mulțime de medici pentru tratamente, lucru care a fost cel puțin descurajator. În India, doctorilor nu prea le place să colaboreze cu alți medici. Și chiar dacă sunt de acord să colaboreze, se așteaptă de la pacient să transmită mesajele între ei.

Din fericire, acum am un singur medic, care este punctul central al tuturor interacțiunilor mele clinice. De asemenea, nu mi-am dat seama cât de mult îți schimbă viața să găsești psihiatrul potrivit, deoarece în trecut consilierii mei m-au învinovățit mereu pentru faptul că mă automutilam. 

Psihiatrul meu actual înțelege că mă automutilez fiindcă e singurul lucru pe care îl pot controla când totul din jurul meu se duce de râpă. Vorbim o dată la două săptămâni și mă întreabă cu blândețe dacă m-am automutilat sau dacă am avut gânduri suicidare. Și nu mă face niciodată să mă simt rușinată dacă spun „da”. În schimb, mă educă despre cum pot recunoaște factorii declanșatori și cum să-i gestionez. Și dacă ajung să mă mutilez chiar și după aia, împreună cu doctorul meu îmi spun cum să-mi curăț rana în funcție de severitate, fie că e vorba de bandajare, fie că trebuie să o las descoperită sau acoperită tot timpul. Deci e drăguț să nu fiu judecată de medic. 

Am fost diagnosticată și cu tulburare de personalitate disociativă (DID) în urmă cu doi ani și jumătate. Pentru neinițiați este cea pe care o are James McAvoy în Split (2016), deși portretizarea modului în care afectează pacienții este destul de demonizantă. 

DID este un proces mental sever care produce o lipsă de conexiune în gândurile, amintirile, sentimentele, acțiunile sau simțul identității unei persoane. Pacienții dezvoltă adesea „alertergo-uri” sau identități multiple ca să facă față experiențelor trecute care sunt prea violente, traumatice sau dureroase ca să fie împăcate cu sinele lor conștient. Este o experiență oribilă fiindcă, oricând am un episod, îmi retrăiesc abuzul din trecut și trebuie să fiu consolată și reasigurată până trece. Personal nu-ți pot spune cum e pentru că doar experimentez la nesfârșit traumele din copilărie. Cum arăt din exterior în timpul unui episod nu știu decât de la alții. Câteodată, chiar dacă trauma pe care o retrăiesc îmi pare foarte reală, mă simt de parcă mă uit la un film despre viața altcuiva și în exterior par neafectată. 

Am zile bune și rele - mai multe rele decât bune - dar muntele de facturi de la spital mi-a fost, din păcate, cel mai fidel companion până acum. Jobul meu precedent ca marketer digital și manager social media obișnuia să mă ajute să plătesc unele dintre cheltuieli, dar erau industrii cu mult stres, așa că a trebuit să pun pauză carierei când bolile mi-au acaparat viața. Am încercat să mă întorc la muncă odată ce am început să mă simt mai bine, dar am ajuns să realizez cât de greu este pentru persoanele cu dizabilități să găsească un loc de muncă. În mare parte, a trebuit să mă bazez pe proiecte part time sau să-mi ajut prietenii ca să fac niște bani, fiindcă au existat momente în care HR-ul și-a retras oferta de angajare după ce a aflat de bolile mele.

Îmi place să cred că sunt bună la ce fac pentru că petrec mult timp pe social media unde analizez interacțiunile publicului, urmăresc tendințele și selectez studii de caz valoroase. Dar oamenii nu vor să se deranjeze lucrând cu cineva ca mine, deoarece vulnerabilitățile de a mă avea în echipă depășesc beneficiile pe care le pot aduce. Am convulsii, puseuri de leșin, episoade disociative și atacuri de panică, dar nu le las niciodată să-mi afecteze munca. Și dacă am o recădere foarte nasoală, îmi iau două săptămâni libere ca să mă recuperez - așa cum și o persoană sănătoasă își poate lua concedii de odihnă din când în când.

Dar angajatorii nu vor să-și asume riscul, așa că am început o strângere de fonduri în 2019 pentru 202 de mii de dolari. Din păcate, e același lucru ca și cu prieteniile și relațiile. Majoritatea oamenilor sunt intimidați de cantitatea de „greutăți” presupuse la care s-ar înscrie. 

Mi se pare uluitor cât de neinformați pot fi oamenii când interacționează cu pacienți cronici. Necunoscuții de pe internet pun mereu la îndoială autenticitatea bolilor mele. „Cum poate o persoană să aibă atâtea boli?” „Ești sigură că ești oarbă de un ochi? Vederea ta îmi pare destul de normală.” „Nu pari bolnavă”.

Pot să fac față ignoranței lor. Dar unii oameni deosebit de răi atacă veridicitatea strângerii mele de fonduri, care a fost verificată de Milaap (platforma de fundraising) și în care am primit donații de la peste două mii cinci sute de oameni.

În urmă cu doi ani, câțiva indivizi dușmănoși mi-au raportat campania și mi-a fost blocată pentru o săptămână până mi-am reverificat toate actele și rapoartele. Cineva a sunat la un moment dat la spitalul unde eram internată ca să verifice dacă chiar sunt pacientă acolo, iar când nu m-au găsit, fiindcă nu-mi știau numele de familie, au făcut postări lungi pe social media în care m-au făcut mincinoasă. Deși sunt câteva falsuri în circulație, pacienții reali sunt afectați când campaniile de strângeri de fonduri sunt puse la îndoială. Toată viața mea depinde de campanie: cu banii ăia îmi plătesc chiria, utilitățile, facturile medicale și vizitele la doctori. Așa că atunci când fondurile îmi sunt blocate, nu pot să-mi iau medicamentele și pot dezvolta simptome severe de sevraj, care-mi dau înapoi progresul cu câteva luni. 

În momentul de față sufăr de sindromul post-Covid, care-i face pe oameni să experimenteze simptome noi sau să se aleagă iar cu ele la o lună sau mai multe după ce s-au infectat. Mi-a deraiat complet tratamentul, deoarece medicii meu au petrecut ultimele luni pregătindu-mă pentru vaccin. Mi-am făcut prima doză în urmă cu o săptămână și încă mi-e rău de la efectele secundare. Au început să mi se umfle brațele și picioarele, iar RMN-urile preliminare arată inflamație celulară, așa că acum trebuie să încep perioada de convalescență. 

În momentul ăsta îmi pregătesc o cutie pentru anxietate cu obiecte dragi și poze de la oamenii mei preferați, împreună cu scrisori pe care mi le-au scris de-a lungul anilor. Câteodată, tot ce poți face când ești pe un vapor care se scufundă înconjurat de rechini înfometați, este să te uiți cum apune soarele la orizont.