Cum e să trăiești cu fobia de a vorbi cu alți oameni

Acum cincisprezece ani, pe când avea 17 ani, Anna Clark scria în jurnalul ei, întinsă în pat.

„Mă simt ca și cum sunt în mijlocul pistei de decolare a avionului", scria ea, „iar restul lumii e afară, pe câmpii verzi. Mă simt captivă ca într-o cutie."

Ea mereu a fost incredibil de timidă. Când era mică, mergea peste tot cu păturica ei de satin, iar în clasa întâi d-abia o auzeai atunci când răspundea la ore.

Însă, la șase ani, vocea ei a dispărut cu totul, la fel ca punctul alb care rămânea când închideai un televizor mai bătrân ca tine. Doar cu familia vorbea, iar în rest, cuvintele pur și simplu nu mai ieșeau.

Acum, la 32 de ani, încă se luptă cu asta.

„Îmi aduc aminte cum stăteam cu învățătoarea în clasă", îmi explică ea într-un mail. „Ea voia să citesc cu voce tare, dar eu nu puteam, mă blocam complet."

Nimeni nu știa asta la momentul respectiv, dar blocajul avea să rămână, ambivalent ca o forță naturală, care-i acapara rămășițele copilăriei. „În generală, am reușit să vorbesc puțin cu vreo doi prieteni, dar în liceu am regresat", spune ea. „Nu puteam să vorbesc cu niciun coleg de clasă sau cu vreun profesor. Unii dintre colegi vorbeau cu mine, dar eu nu eram în stare să le răspund, așa că în mare parte a timpului, mă evitau."

Anna a ajuns „fata care nu vorbește". Dacă avea nevoie de ceva, trebuia să scrie un bilețel profesorului, iar la pauza de prânz mânca singură, afară.

E dureros să te alienezi, dar e și incredibil de plictisitor. Fără situațiile obișnuite adolescenței, cum ar fi intimitatea unei cele mai bune prietene și convorbiri telefonice despre nimicuri, viața la liceu era ca o umbră. „Zi după zi", scria ea în jurnal. „Atât de monoton."

Plictiseala, batjocura, mâncatul prânzului singură afară, era prea mult, iar corpul ei de 15 ani s-a revoltat. Atacuri de panică și depresii majore au scos-o din școală pentru o perioadă destul de lungă, iar când s-a întors, ea era asistată constant de o profesoară.

„Limitele limbajului meu sunt limitele lumii mele", scria filozoful Ludwig Wittgenstein. Lumea Annei se micșora în timp ce semenii ei se deschideau. Mama ei făcea totul pentru ea, chiar și după ce a absolvit liceul. „Cred că sunt un fel de persoană cu handicap", scria în jurnal.

Apoi, au început s-o apese gândurile despre viitor: într-o zi, mama ei va fi prea bătrână și responsabilitățile o să-i revină ei, cum ar fi să meargă la cumpărături. Era de neconceput: zidul care o separa de lumea vorbitoare era prea înalt și prea masiv.

Dar, dacă ar putea vorbi, să-i întrebe pe fratele și tatăl ei de pe tușă, de ce nu ar face-o?

„Mutismul selectiv", MS pe scurt, este o tulburare anxioasă foarte puțin cunoscută, care mai poate fi descrisă și ca fobia de a vorbi.

Cei care suferă de asta, pot vorbi normal în situații „selective", dar în rest sunt muți. Cea mai comună situație e cea într-un cadru familial, acasă, dar nu în public sau în alte situații sociale, inclusiv la școală, facultate, cu colegii, străinii, oricine și oriunde din afara cercului de confort.

MS este o boală psihologică, ceea ce înseamnă că deși se manifestă fizic, cauza este de natură psihologică. Oamenii care suferă de asta nu sunt muți pentru că au pățit ceva la corzile vocale sau pentru că ascund un deficit de exprimare. Ei, pur și simplu, au o frică incontrolabilă de a suna dubios sau stupid. Ideea principală de reținut e că bolnavii nu aleg să nu vorbească, tăcerea e mai puternică decât un control conștient asupra situației, chiar și atunci când e vorba de batjocură.

„Cu toții putem să ne abținem de la vorbit dacă vrem, dar în general e pentru o scurtă durată și nu se simte la fel ca atunci când nu ești în stare să vorbești", spune Alison Wittgens, logoterapeut de la spitalul St. George's din Londra, care a scris mai multe cărți despre bolnavii de MS. Ea spune că cei care suferă de asta „se panichează pe interior, devin paralizați fizic și nu pot scoate niciun cuvânt."

Atunci când Anna încearcă să vorbească, gândurile raționale sunt eclipsate de o rușine profundă. Ea se gândește că nimeni nu o suportă sau toată lumea crede că e dubioasă, iar tot corpul ei se blochează automat. „Fața mea se contorsionează, mi se închid căile respiratorii, am un gol în stomac și îmi tremură genunchii."

Pentru a estompa astfel de episoade, ea evită lucrurile care alcătuiesc o viață de om: un job, mese în oraș, vacanțe, transportul în comun, cumpărături. În urmă cu câțiva ani, și-a dat seama că, dacă din senin ar fi în stare să vorbească, nu ar ști cum să poarte o conversație. Până și mersul pe stradă o panichează. La fel și când vine vorba de magazine: „mereu mi-e teamă că un angajat o să vină la mine să mă întrebe dacă am nevoie de ajutor."

Nici condusul nu intră în discuție. Dacă face un accident și trebuie să coboare din mașină și să vorbească cu celălalt șofer? „Sau, dacă m-ar opri vreodată poliția, gen un filtru. Mi-e teamă că o să mă blochez și nu o să fiu în stare să zic ceva, iar ei ar întreba ce e neregulă cu mine." Ea a obținut permisul de conducere acum doi ani, doar cu ajutorul fratelui ei, care a venit cu ea la orele de condus și a comunicat în locul ei.

Anna, care scrie cu elocvența formală a unei persoane educate, care nu a fost influențată de prescurtările conversaționale, locuiește la o fermă din Noua Zeelandă, alături de mama ei și primește o pensie de boală. În fiecare zi, ea ajută cu treburile casei, are grijă de animale și ascultă muzică („religioasă contemporană"). După amiaza face o plimbare mai lungă și se uită la filme pe DVD („Nouă ne plac dramele istorice de la BBC, cum e și Pride and Prejudice").

Singurul motiv pentru care pleacă de acasă e să se ducă la psihiatrul ei. Ea scrie mesaje pe telefon și el le citește: „Simt nevoia să mă simt mai fericită și mai puțin anxioasă", spune ea, „înainte să încerc să vorbesc."

„Cu cât înaintezi în vârstă cu atât e mai rară fobia de a vorbi", spune doctorița Elizabeth Woodcock, psiholog și director al Clinicii de Mutism Selectiv din Sidney.

Estimările britanice arată că șapte din o mie de copii suferă de MS, în comparație cu unul la o mie de adolescenți și unul la două mii patru sute de adulți.

Alte tulburări de anxietate se pot dezvolta cu timpul, dar MS apare aproape întotdeauna între trei și șase ani, spune dr. Woodcock. „Într-un punct al vieții, copii primesc tratament pentru asta. Părinții perseverează până găsesc o soluție care funcționează."

De aceea cazurile adulte sunt infinit mai complexe. Ca boala să se manifeste și la maturitate, ori ajunge prea gravă încât niciun tratament nu funcționează, ori nu a fost tratată cum trebuie sau chiar deloc.

Familia Annei au făcut tot ce le-a stat în putință: consilieri, tratamente anti-depresive, iar școala a organizat chiar și cursuri de terapie prin artă, dar ei locuiau în zona rurală și posibilitățile erau limitate.

„Există dovezi care sugerează că amigdala indivizilor care suferă de mutism selectiv e supra-activă", spune dr. Aimee Kotrba, psihologul șef al clinicii pediatrice Thriving Minds Behavioral Health din Michigan, specializată pe tulburări de anxietate.

Amigdala, descrisă de dr. Kotrba printr-o comparație de „câinele de pază al creierului", reprezintă un set de neuroni sub forma unei migdale din lobul medial temporal al creierului, care se ocupă de frică. Cu alte cuvinte, rolul ei e să te păzească de pericole. Problema persoanelor cu MS este că văd pericole în orice fel de locuri. Asta explică și simptomele fizice: „blocajul", palpitațiile și constricția mușchilor.

Anxietatea este considerată un amestec de genetică (natură) și formare (creștere). Dr. Kotrba spune că persoanele cu MS provin din familii anxioase.

Familia Annei s-a confruntat de-a lungul anilor cu anxietate, depresie, anorexie și tulburări obsesiv-compulsive. Atunci când s-a pus problema de moștenire a anxietății severe, ea era expusă unui risc foarte mare. Faptul că s-a manifestat prin MS a fost un ghinion, cel mai probabil declanșat deînceperea școlii.

Ea este licențiată în IT și istorie, „lucruri pe care aș fi putut să le fac fără să vorbesc." Asta a însemnat să locuiască cu fratele ei pe durata studiilor și să scrie mailuri pentru a comunica cu profesorii. Ea a reușit, însă nu a avut niciodată un job și nicio relație.

Cine ar fi Anna, dacă ar putea vorbi? „Cu siguranță aș avea un job și nu aș mai depinde de ajutorul celorlalți", spune ea. „Poate aș călători, sau m-ași mărita și aș avea copii. Aș putea încerca să-mi fac prieteni. Aș afla care este rolul meu în viață."

Cei câțiva experți în MS, care sunt extraordinar de rari, folosesc cuvinte ca „ascuns" sau „invizibil", atunci când vorbesc despre condiția asta.

Pentru a înțelege de ce, trebuie să ne întoarcem în timp, dar nu prea departe. Mutismul Selectiv a fost raportat pentru prima oară în 1877, de un medic german pe nume Kussmaul. El a consultat copii care refuzau să vorbească și a denumit tulburarea Aphasia Voluntaria.

Apoi a urmat o perioadă de un secol în care nu s-a mai întâmplat nimic. Până prin anii '90, MS a fost ignorat, deoarece era considerată o tulburare prea rară pentru a fi de interes public. Literatura infimă care exista era datată din anii '60 și descria într-o lumină negativă, cum copii erau manipulatori care se închideau ca sfidare.

Într-un sfârșit, în 1994, datorită influenței Fundației pentru Mutism Selectiv, tulburarea a fost recunoscută ca fiind o condiție în care cei care suferă nu aleg să rămână muți. D-abia atunci au început să descifreze boala psihică.

Dar, încă mai trebuie cercetată, spune Toni Pakula, co-fondatorul organizației caritabile din Noua Zeelandă, Voice. „Majoritatea oamenilor ori nu au auzit de MS, ori interpretează greșit condiția. Am avut părinți care ne-au spus că medicii lor de familie au trebuit să caute pe Google."

Totuși, în 2017, datorită internetului, tinerii care suferă de MS sunt îngrijiți cum trebuie. Acum există abundență de literatură de specialitate, plus grupuri de sprijin, cercetări în curs de desfășurare și practica pediatrică de specialitate .

Dar realitatea pentru adulții care suferă de MS e cu totul diferită. Nu există literatură, nicio cercetare în curs de desfășurare, nicio conferință și cu siguranță nicio clinică de specialitate.

Mai pe scurt, dacă ai MS ca adult, multă baftă.

„Mulți oameni nici nu realizează că suferă de MS", spune Pakula. „Mă îngrozesc când mă gândesc câte voci pierdute există pe lumea asta, oameni închiși în casele lor sau pe străzi. Unii ajung agorafobi, alții recurg la consum de droguri sau alcool și mulți, mulți alții sunt depresivi."

De ce există omiterea asta strigătoare? O explicație ar fi că sunt destul de rare cazurile de MS la adulți. Alta ar fi că cei care suferă de MS, deseori se ascund de restul lumii. Chiar dacă ies din casă, condiția nu este detectabilă, la fel ca celelalte tulburări de exprimare, cum ar fi bâlbâitul sau sindromul Tourette.

Însă, cel mai perplex lucru dintre toate rămâne că majoritatea instituțiilor medicale definesc boala ca fiind exclusiv o tulburare infantilă, în ciuda incluziunii adulților în descrierea oficială a mutismului selectiv. Asta înseamnă că Anna rămâne în continuare invizibilă, nu doar față de societatea publică, cât și față de cea medicală.

Carl Sutton, care se ocupă de iSpeak, singura organizație din lume care are grijă de bolnavii adulți, a scris multor experți MS despre această omisiune. „Dar sunt destul de încuiați în privința asta", spune englezul de 46 de ani. „Sunt ignorat atunci când am rugămintea să schimbe conținutul informație de pe website și din literatura de specialiate.

„Eu exist, la fel ca restul persoanelor cu care am intrat în contact."

În 2003, el a alcătuit un studiu pentru teza de master de la Psihologie. El a intervievat 83 de persoane din 11 țări și a notat vulnerabilitatea lor extremă la depresie: aproximativ de patru ori mai ridicată decât a populației generale.

Doar un sfert din eșantionul lui Carl a primit un diagnostic oficial. „Deci, pentru fiecare persoană care a fost diagnosticată cu MS, ar putea exista mult mai mulți care suferă de tulburarea asta și nu au primit un diagnostic oficial, dar care suferă la fel de mult."

„Deseori mă simt ca și cum sunt singura persoană care militează pentru realitatea acestei condiții, nici nu mai pomenesc de existența adulților", spune Sutton.

La cafeneaua Space MS, un grup privat de sprijin de pe Facebook, 553 de persoane din toată lumea compară notițe și postează citate motivaționale („E o cale lungă, dar, dacă renunți, nu-ți scurtezi drumul").

O tânără a fotografiat arta făcută în casă: patru fluturi alături de cuvintele „Într-o zi, cu toții vom avea aripi să zburăm liberi."

Unii membri ai grupului raportează progresul, cum ar fi capacitatea de a purta conversații telefonice atunci când sunt singuri. Alții se plâng de regres. „E posibil să trăiești cu MS și să fii fericit?", întreabă ei. „Ce tehnici sau terapii funcționează pentru voi?"

Majoritatea nu au consultat niciodată un doctor în privința MS, cu atât mai puțin un doctor care a auzit de boală și chiar mai puțin probabil unul cu experiență. Ei sunt doar ușurați că au găsit un loc unde nu ies în evidență: „Mereu am crezut că sunt singură." „Și eu." „Mereu am crezut că doar eu sufăr de asta." „Cred că toți am crezut asta."

Mai devreme sau mai târziu, atunci când suferi de MS, tăcerea ta va fi înțeleasă greșit. Oamenii vor presupune că ești doar incredibil de nepoliticos sau handicapat intelectual. De aceea, membri grupului Space Cafe sunt dispuși să-i ajute pe cei din exterior să înțeleagă.

Declan, de 30 și ceva de ani din Irlanda, este un supraviețuitor cantitativ. El nu poate vorbi cu nimeni din trecutul lui în care suferea de mutism selectiv. „Mă simțeam ca și cum mai aveam o inimă care îmi trimitea valuri reci și bolnăvicioase", descrie el copilăria lui mută. „Atunci când venea momentul să iau măsuri (să vorbesc), mă blocam, iar corpul și gâtul meu se contractau și expandau. Cu cât încercam mai mult să mă lupt cu condiția asta, cu atât devenea mai intensă."

Zilele astea, „mă simt furios, umilit și slab, atunci când nu pot vorbi."

Pe când avea șase ani, părinții lui Declan l-au dus la un logoped. „Cred că ei credeau că nu vorbesc, pentru că nu știam cum să pronunț corect cuvintele", își aduce el aminte, „dar nu era cazul. Nu am înțeles niciodată de ce m-au dus acolo."

Gabrielle din Pennsylvania, de 28 de ani, s-a trezit într-o dimineață pe când avea nouă ani, cu o răceală și a descoperit că vocea ei dispăruse. „Când mi-am revenit, pur și simplu nu am mai folosit-o", spune ea.

Becky din Yorkshire, de 29 de ani, poate vorbi cu majoritatea oamenilor, însă doar câteva cuvinte. „După asta, mintea mea se blochează și cineva trebuie să mă salveze. E ca și cum ceva fizic îți blochează vocea", explică ea. „Cuvintele răsună în capul tău, dar pur și simplu nu vor să iasă pe gură."

Ea nu putea lucra, iar partenerul ei vorbește pentru ea. Dacă Becky s-ar putea exprima natural, ea ar fi fost o persoană vorbăreață și sociabilă, cum și e acasă la ea. Dar nu e nimeni s-o vadă. „Nimeni nu știe cum sunt cu adevărat."

Marian Moldan, o asistentă socială care conduce o grupare din New York pentru tinerii adulți cu MS, spune că e absolut „imperativ" ca adulții să fie recunoscuți de comunitatea medicală, pentru a putea accesa serviciile de sănătate.

Pe ea o îngrijorează două lucruri: „Lipsa unui sistem de sănătate și îngrijire personală, deoarece bolnavilor le este frică să vorbească cu un doctor, dentist sau specialist." Plus, incapacitatea clienților ei de a construi relații romantice. Din cauza absenței interacțiunilor formative din adolescență, există un mare risc pentru o viață singuratică.

Dr. Aimee Kotrba, una dintre singurii specialiști contactați, care au experiență în cazuri adulte de MS, spune că astfel de cazuri sunt „destul de grele". În primul rând, explică ea, ei se referă rareori la un tratament destinat simptomelor de anxietate.

„În al doilea rând, mulți adulți cu MS au persoane dragi și colegi care se obișnuiesc cu lipsa vorbitului, așa că nu se simt la fel de motivați să vorbească."

„Iar în ultimul rând, mutismul selectiv devine un obicei comportamental, precum și parte din identitatea lor, ceea ce îngreunează schimbarea."

Deși pare fără speranță, spune dr. Kotrba, este posibil un tratament de succes: „secretul e motivația și dorința de schimbare și voința de a impune interacțiuni sociale, chiar și atunci când pare dificil.

„De asemenea, e important să afli dacă psihologul are experiență cu tulburări de anxietate, în mod special anxietate socială și MS adult, și dacă folosește terapie cognitiv comportamentală ."

Dar interacțiunea fizică cu un expert ca dr. Kotrba este excepția regulii. Iar terapia este scumpă, mai ales dacă nu există posibilitatea unui job plătit, ca în cazurile multor adulți cu MS.

În majoritatea țărilor, pentru accesarea serviciilor de sănătate mintală e nevoie de o recomandare de la un medic de familie. Asta e încă un obstacol, spune Toni Pakula de la Voice. „În majoritatea cazurilor, e foarte dificil pentru cineva care suferă de MS să consulte pe cont propriu un doctor."

Chiar dacă ar reuși să obțină un tratament compensat, nu sunt sigur dacă există cineva conștient de MS adult, care lucrează cu astfel de servicii. Deci, eu consider că e incredibil de greu să apelezi la ajutor de la persoanele care nu înțeleg boala."

Scriitoarea răposată , Maya Angelou, a suferit de mutism de la opt până la 13 ani. „Eu consideram tot corpul meu o ureche" scria ea, „astfel ieșeam în public, stăteam cuminte și absorbeam orice sunet. Talentul și capacitatea asta a rămas în timp și m-a ajutat până în ziua de azi."

„Când cineva nu poate vorbi, atunci ascultă cu adevărat", scrie într-un mail Carl Sutton de la iSpeak. „Persoana trăiește în gândurile și sentimentele altor oameni și poate dezvolta un nivel profund de empatie, dar nu e valabil pentru toți. Boala e o povară, dar chinul de a comunica te învață ce înseamnă să fii om."

Pentru Anna, extragerea adevărurilor bune și esențiale ale condiției umane din tortura condiției MS este o provocare. Ea este extrem de deprimată în momentul de față și drenată de energie.

„Am auzit oameni care spuneau că MS i-a ajutat să asculte și să observe mai bine, dar eu nu am văzut asta la mine", scria ea în mail.

„Chiar am descoperit că starea mea de anxietate mă face mai puțin receptivă și ratez lucruri importante. Eu cred că MS chiar îți oferă capacitatea de empatie cu alți oameni, care se simt izolați sau diferiți."

„Mulțumesc,

Anna."

---

*Unele nume au fost schimbate pentru a proteja anonimitatea.

Traducere: Diana Pintilie

Citește mai multe despre anxietate: