Dvadesetogodišnji Johan se već 16 godina bori protiv demencije, a uskoro će zaboraviti sve

Soba 31 na pedijatrijskom odseku broj 3 univerzitetske klinike Hamburg-Ependorf: venac od papirnih ptica visi na vratima, a tapeti na zidovima su oker boje. Na krevetu leži Johan Miler, razbarušene kose, otvorenih očiju, nepokretan. Majka Elke, žena omanjeg rasta, pruža ruke da bi mu pomogla da se uspravi. Ali Johan to ne želi, vuče njene ruke ka svojim grudima. Ispred bolnice ptice stražare po granama drveća, a rosa blista po travi. Proleće je, ali Johan to ne zna. Oboleo je od neuronalne ceroidne lipofuscinioze (skraćeno NCL); ovaj redak nervni poremećaj takođe je poznat kao dečija demencija. Johan ima samo 20 godina ali mozak mu je poslednjih 16 u degenerativnom procesu. Ne može da vidi, jedva da može da priča. Korak po korak, zaboravlja ceo svet.

Malo toga je ostalo od dečaka kakav je nekad bio. Znao je sva slova pre zabavišta. Rano je naučio engleski; za stolom bi tražio toliko novih reči da bi se njegovoj majci večera često ohladila. Naučio je pozdrave na turskom i latinskom.

Ali u četvrtoj godini, vid je počeo da mu se pogoršava. Često bi se sudarao sa vratima i knjige držao naopako, a noću bi sedeo sve bliže i bliže dok je gledao Sandmä nnchen. Naočare nisu pomogle, a doktori nisu znali šta se dešava. Nedugo potom, desio mu se prvi epileptični napad; dok mu je majka čitala priču, zakolutao je očima. Dijagnoza je bila napad izazvan groznicom, iako nije imao povišenu temperature. Elke je tražila odgovore - Zašto joj sin ima epi napade, zašto mu preti slepilo? – sve dok nije naišla na članak o NCL. Od ovog poremećaja oboljeva jedno u 300,000 dece, u Nemačkoj ih ukupno ima 150. Lek još uvek ne postoji. U nadi da će se to promeniti, Elke i Johan idu u istraživački centar u Ependorfu gde doktori izučavaju ovu bolest da bi je jednog dana izlečili.

Medicinska sestra ulazi u sobu ali Johan ne reaguje. Ona mu priča, pokušava da ga ubedi da ustane, ali on čuje samo svoju majku. "Zagrliću te ako ustaneš", kaže ona. Johan se na trenutak nasmeje, odmahne rukom, i okrene ka zidu. "Ne."

Znala je da će tako reagovati. Kad Johan odbije, Elke mora da prođe kroz svoj uobičajeni ritual: preti da će ga poljubiti, nudi mu vožnju, pita ga gde radi njegova drugarica iz škole. Ta sećanja se još nisu izgubila. Ove detalje ona ima zabeležene, za sebe, sina, i njegove negovatelje.

Danas Elke nije uspela da dopre do svog sina asocijacijom na vožnju ili njegovu drugaricu Juliju. I dalje leži u krevetu, odguruje majku, šutira sestru. Vrišti i proizvodi nerazumljive zvuke. Ni majka ni medicinska sestra ne mogu mu ništa. Johan je krupan, oko 90 kilograma težak. Uz pomoć dizalice prebacuju ga u invalidska kolica gde on sedi nepokretno, sa rukama u krilu. Ispod njega je higijenska prostirka. Noge su mu vezane trakom, a preko struka ima crveni pojas. Donedavno je često padao iz kolica.

Johan je nekad sa entuzijazmom išao u bolnicu, govorio bih "Idemo da budemo naučnici." Više nije tako. Pre šest meseci, doživeo je dva epileptična napada zaredom. Od tada mnogo brže zaboravlja, pa danas jedva da može da komunicira, kako govorom tako i gestom. Elke ga često ne razume. Noge ga vise ne drže. Pre ili kasnije ostaće sasvim nepokretan, a zatim će početi da mu otkazuju unutrašnji organi. U degenerativnom stanju podseća na Bendžamina Batona iz istoimenog filma, osim što nikad nije ni bio odrasla osoba. Niko nije siguran koliko je Johan trenutno svestan svog okruženja. Osobe koje pate od NCL obično imaju životni vek od 20-25 godina.

Elke i njen sin žive na prvom spratu zgrade u Hombergu, nedaleko od Gisena. Ona je pokušala da izdejstvuje ugradnji rampe za invalidska kolica, ali nije dobila neophodne dozvole od lokalne vlasti. O tome priča žustrije, glasnije, razumljivije; jasno se čuje frustracija koju oseća. Pošto je Johanova bolest izuzetno retka, vise vremena je potrebno da bi se odobrili njeni zahtevi za medicinsku pomoć – mora da vrši pritisak. Kaže da je to jedina stvar koju i dalje želi, da system najzad proradi.

Svakodnevni život Elke Miler nije lak. Hrani sina, čisti njegov izmet, spava na kauču u njegovoj sobi. Tokom radnih dana ustaje oko pet, kada je sve mirno i može da se posveti sebi. Kuva zeleni čaj, uključi radio u kuhinji. Johana budi u šest. Potrebna su joj dva sata da bi ga oprala, obukla, i prebacila u invalidska kolica. Njen partner živi u stanu iznad njenog ali joj ne pomaže, nije sposoban da izađe na kraj sa bolešću njenog sina.

U osam dolazi vozač da odvede Johana u radionicu za hendikepirane u Marburgu. Tamo nekad ima priliku da navrće matice na šrafove, što voli da radi. Elke u međuvremenu odlazi na posao u Gisenu; u kolima sluša Mocarta da bi se opustila.

Elke gura Johanova kolica neravnom stazom do kardio-centra u Hamburgu, gde su došli na pregled. Kad ona ubrza, on se smeje. Možda se seća vožnje u metrou. Možda Julije. Elke se smeje sa njim. Naučila je da se raduje malim stvarima. "Verovatno imamo intenzivniju vezu nego što je normalno", kaže ona.

Rezultati pregleda nisu još gotovi, ali Elke posle ultrazvuka kaže da joj se čini da mu srce kuca sporije. Možda je zato bio tako neraspoložen i pospan tog jutra.

Dan ranije, pustila mu je Toten Hosen album. On se iznenada uspravio, podigao ruke, počeo da trlja prste i zabacuje glavu unazad. Tako izgleda kad je srećan. Kad je bio mlađi, voleo je da pušta glasno muziku u kolima i tako nervira prolaznike – njegova verzija puberteta. Od tada je mnogo toga zaboravio, i ptice nag rani i rosu na travi, ali seća se ko su Toten Hosen. Sluša njihove stihove "Voziš niz put koji vodi ka sutra, iza sebe vidiš sve što ostaje". U takvim trenucima stiče se utisak da i Johan gleda u neki svoj retrovizor, a Elke može da na trenutak sve zaboravi.

Više informacija o ovoj bolesti možete pročitati na NCL-Group i NCL-Foundation.