Kako je živeti sa retkom bolešću i invaliditetom u Srbiji

Procenjuje se da u Srbiji živi više od 700,000 osoba sa invaliditetom, gotovo 10 odsto stanovništva. Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom okuplja više udruženja sa ciljem da, između ostalog, zaštiti osnovna ljudska prava ovih ljudi i bori se protiv predrasuda i diskriminacije zbog invalidnosti.

Na skupu Udruženja osoba sa invaliditetom "Feniks" održanom u znaku obeležavanja 3. decembra, Međunarodnog dana osoba sa invaliditetom, upoznala sam Jovana Jovanovića, sedamdesetogodišnjaka "amputirca". Ovo je njegova priča.

Ja sam Jovan Jovanović, rođen sam 1946. godine. Bolujem od retke bolesti morbus birger, koja se računa kao 70-procentni invaliditet.

Otac mi je bio dezerter, čovek koji nije učestvovao u Drugom svetskom ratu, pa je bio osuđen na dosluženje vojnog roka i prinudan rad. Imao sam 13 meseci kada sam ostao sam bez oca i jednog dana, zbog velike temperature, majka me je odvela lekaru u Mihajlovcu, selu gde smo mi živeli i gde sam rođen. Pregledao me je, video da imam rane na telu i čim je to bilo moguće, poslao nas, zajedno sa još nekoliko dečaka sa invaliditetom u Vrnjačku banju.

Tamo nas je pregledao lekar i odmah nas prebacio u bolnicu u Zemun, gde su me odmah stavili u gips. Nisam imao ni tri godine. Videli su da mi se rane još više otvaraju, na mekom tkivu, na mišicama, preponama, vratu, rukama i desnoj nozi. Posle pregleda i drugih lekara, prebacili su nas u ortopedsku bolnicu, gde se na drugom spratu nalazila soba 50 - za nas 50 pacijenata, dece. Svi smo imali tu retku bolest, kako se tada nazivala – „žive rane" na mekom tkivu. Našu grupu zvali su „Ica", i svima je dodat nastavak na ime „ica", pa sam ja od Jovan, tamo bio Jovica.

Bili smo pod nadzorom, odnosno eksperimentom, jer je na nama primenjena eksperimentalna terapija. Primili smo neku vakcinu, pa posle toga, tri puta penicilin. Govorili su da je to virusno oboljenje. Interesantno je da niko iz te grupe kasnije nije imao decu.

Doveli su nam učiteljicu Biserku koja nam je držala nastavu. Imali smo čak i himnu koju smo pevali svako jutro kad su nam dolazili doktori u posetu, a posebno kad je dolazio direktor, glavni organizator tog eksperimenta, zvao se Sveta Stojanović. Pesma se zvala Vrabac i išla je ovako:

Na prozoru vrabac stao, pa je vako cvrkutao: I naše je kuće raka sva od gipsa i od štaka, guske lopate, štake i kolica, to su alatke bolesnika…

Tada su počeli sa operacijama, sa ciljem da se te ranice zaleče. Dobio sam ortopedsku cipelu i tuber aparat. U periodu do 60. godine, urađeno mi je 12 operacija na toj nozi i na delovima tela gde su bile te rane.

Te rane nikada nisu zarasle, a otvarale su se i nove. Intezivni bol dovodi do šoka, recimo, počnem da se gušim i ne mogu da zakoračim na pešački prelaz. Nekada su bolovi bilo toliko užasni da su me bacali sa stolice.

Nisam imao pravo na školu. Završio sam taj prvi razred u bolnici, nisam dobio sertifikat, ali znao sam da pišem ćirilicu i latinicu.

Trebalo je već da krenem u školu, ali u Domu za nezbrinutu decu u Smederevu nisu hteli da me prime jer sam bio dete sa invaliditetom. Onda su me poslali u selo odakle sam, kod dede i babe, i gluvonemog strica.

I prime me u školu. Međutim, učiteljica nagovori decu da kad uđem u učionicu da pobegnu od mene i deca me ignorišu i da me bojkotuju. Dođe direktor i odluče da me ne prime u školu. Nedavno sam sreo jednu od tih školskih drugarica koje su bežale od mene. Rekla mi je da danas tako izbegavaju njenog unuka i da tek sada razume kako je meni bilo kao detetu.

Kasnije su me primili u Zavod za ortopedsku protetiku u Beogradu, bio sam prva grupa koja je tamo bila. Tada se igrao prvi šahovski turnir u Beogradu za osobe sa invaliditetom. Bio sam u timu sa troje odraslih, kao jedini pionir i pobedili smo. Nagrada mi je omogućila da se upišem u školu. Bio sam odličan đak, posebno sam voleo istoriju. Tokom škole nisam išao na ekskurzije, nisam išao sa ostalima u bioskop ili na neke druge zajedničke aktivnosti. Ja nisam hteo, a nisu me nikada ni zvali.

Kasnije je bio problem da se upišem u gimnaziju, jer se tada tražilo lekarsko uverenje. Zato sam odlučio da upišem ekonomsku školu. I tu sam bi dobar, bio sam đak generacije. Da bih bio u internatu, radio sam tada kao disk-džokej za radio stanicu u Smederevu.

Pravo na rad sam stekao ne pokazujući nijedan dokument. Počeo sam da radim 1956. godine, i danas radim, trenutno kao agent restitucije. Pre toga sam bio šef Narodne knjige u Prištini, i radio sam kao novinar 26 godina.

Oduvek sam voleo da pišem i poeziju i prozu, a tokom života najviše sam napisao nekrologa, ta forma mi je nekako odgovarala. Prvi moj dodir sa novinarstvom bio je kada sam dobio nagradu na konkursu Doživljaj sa mora Politike ekspres. Napisao sam priču Princ dolazi sa mora o mom odnosu sa slepom devojkom koju sam upoznao u Risnu, sa kojom sam imao platonski odnos, uglavnom zasnovan na tome da zajedno idemo u crkvu. A ona je uvek sanjala o nekom princu.

Posle sam dobio nagradu Udruženja ratnih i vojnih invalida za priču Čiko zašto nemaš nogu, tako da mi je moja sudbina bila inspiracija.

Napisao sam i nekoliko knjiga - u knjizi Moji dani odbrojani opisao sam koliko bola i patnje moje telo trpi… Ne postoji opijum kojim mogu da se opijem da mi se smanji bol. Sam organizam trpi bol i brani se kad očekuje bol. Nekad ne znam šta je bol, a šta opasnost od bola koja mi preti. Na mogu da se vozim na prednjem sedištu u kolima, jer strepim da će me vozač, kad koristi menjač, slučajno dodirnuti.

Rad mi je pomogao da se borim sa svojim stanjem, jer kada sam uključen u te aktivnosti, manje obraćam pažnju na bol. Čak su me i neki doktori savetovali da budem stalno angažovan, ono malo njih koji su znali nešto o mojoj bolesti, jer većina doktora nije čula za to, a koliko znam samo jedan se bavio izučavanjem.

Osnovao sam udruženje koje broji više od 2,000 članova. Među njima je 846 žena bez dojke, 85 nemaju ruku, 844 gornji i donji ekstremitet. Te osobe nikad nisu ostvarile pravo za naknadu za telesno oštećenje, ni za tuđu negu i pomoć. U Srbiji nemamo prava na pomagala, na prevoz, pomoć u kući, personalne asistente. Nemam pravo na štake, nemam pravo na protezu i nikad nisam bio na rehabilitaciji.

Kod mene u organizaciji ima 28 ljudi koji nemaju obe ruke, nemaju obe noge, a nemaju pravo na tuđu negu. Dečak od 16 godina, bez ekstremiteta, nema nikakve prihode. Mislim da je preko 90 odsto ove dece bar bez jednog roditelja, ako ne i oba. Ne mogu da shvatim zašto osobe sa telesnim invaliditetom nemaju pravo na besplatno školovanje putem inkluzije.

Da bi se dobila proteza potrebno je da se ima original otpusna lista sa amputacije, a to znači da ako je neko dete rođeno bez ekstremiteta, ono ne može da dobije tu protezu.

Pokušavamo da se uključimo u donošenje odluka mi, kojih se tiču ti propisi, ali to teško ide. Imamo najveći problem sa dve profesije – lekarima i pravnicima.

Imao sam nedavno udes i nisam mogao da dobijem osiguranje, jer tražim odštetu za nogu koju nemam. Kada sam otišao da tražim novac u osiguranju, rekli su „evo ga ovaj ludak bez noge". Mi danas trpimo takva poniženja i uvrede, kakvih nije bilo ni 1952. godine.

Kad sam bio mali, pravili su mi klinčiće od vrbe koje sam grizao kada sam osećao veliki bol, jer sam lomio zube. Meni je sva vilica polomljena, jer kad bol stegne stiskam zube. Kad kažem doktorima da mi daju nešto protiv bolova, oni nemaju predstavu, smeju se, misle da sam ja to naučio da škripim zubima. Nekad mi se čini da puca glava od bola. Kao što neko ima neku fobiju i strah od zmije, tako ja imam strah od bola. Imam druga koji ima istu tu bolest i od spazma mu je pukla noga na tri mesta. Bol nikad ne prestaje, samo kad sam okupiran nečim i popijem lekove, manje ga primećujem.

Pijem Novalgetol, po tri tablete. Recimo jedna terapija košta 16.000 dinara, ja pijem tri te terapije mesečno. Sam plaćam. Pijem lekove tri, četiri meseca i onda moram da napravim pauzu. Moram da menjam te lekove. Kažu lekari da treba nekad uzeti čašicu rakijice da umanjim bol, ali oni ne razumeju, ja nikad nisam pio alkohol i da ga popijem, odmah bih kolabirao. Bol se intezivira i od muke, pada se u nesvest. Često uzimam lekove za želudac, jer ti lekovi protiv bolova utiču na želudac.

Lakše mi je nego drugim osobama sa invaliditetom jer imam posao, svoj stan, pa sam na taj način obezbeđen. Nisam imao neke poteškoće zbog para u životu, putovao sam dosta po Evropi, ali ništa to ne vredi kada nemaš zdravlje.

Da nisam bio puno aktivan, ne znam kako bih preživeo. Imam posebnu ljubav prema fotografiji i prema zmijama. Za zmije sam se zainteresovao kad sam čuo da otrov nekih vrsta pomaže u umanjenju bolova i sada koristim lek koji sadrži jedan od otrova. Baš dosta znam o zmijama.

Intervju je uređivan zbog jasnoće i dužine

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu