Kako Instagram pomaže mladima da se nose sa rakom

Sve se u vašem životu promeni istog trenutka kad saznate da imate rak. Pored izazova da, znate već, ostanete živi, tu su još i teške odluke koliko da delite sa drugima: da li da se povučete sa društvenih mreža i usredsredite na lečenje? Ili da se vratite redovnom dnevnom programu života koji već vodite? Kada sam ja dobio rak, odlučio sam da nastavim sa svim svojim aktivnostima na Instagramu. Ako je suština društvenih mreža da delite sav svoj život, onda sam želeo da podelim i svoj život sa rakom.

Da se odmah razumemo, rak nije nimalo zabavan. On nije glamurozan. Za tili čas se prebacite iz normalnog života u život pun skupih lekova, inspirativnih pamfleta i hiperbole ("Vi ste borac. Vi znate kako da preživite"). To je veoma nalik nekoj alternativnoj stvarnosti i teško ju je objasniti ljudima koji je nisu proživeli.

Dobio sam dijagnozu raka testisa 2012. godine i veoma mi je brzo postalo neprijatno da pričam o tome sa drugima. Iz razloga koji ne umem da objasnim, mnogi su imali potrebu da mi ispričaju za njima poznate osobe koje su imale rak… i umrle. Da bih izbegao takve razgovore, počeo sam da se povlačim, dozvoljavajući samo nekim ljudima da me viđaju u stvarnom svetu. Ali sam nastavio da postujem – na Instagramu, Tviteru i Fejsbuku – gde sam mogao da pišem o tome kako se osećam onako kako ja to želim, svojim rečima, bez potrebe za bilo kakvim objašnjavanjem.

Tamo sam se zbližio sa ljudima kao što je Eni Gudman, još jedna 20-godišnjakinja koja se borila sa rakom. Iako sam živeo u Los Anđelesu, a ona u Njujorku, lako smo se sprijateljili, prebacivši se bez imalo napora sa Tvitera na mejl, a odatle na porukice preko telefona. Razgovor sa njom imao je više smisla od razgovora sa bilo kim iz mog stvarnog života, zato što je, za razliku od bilo kog u mom najbližem društvenom okruženju, ona razumela šta proživljavam.

Drugi mladi pacijenti sa rakom imali su slična iskustva. "Neki od mojih najboljih prijatelja su kolege pacijenti sa rakom koje sam upoznao podjednako preko Tvitera, Fejsbuka i Instagrama", rekla je Suleika Jauad, spisateljica iz Njujorka koja je dobila dijagnozu mijelodisplastičnog sindroma i akutne mijeloidne leukemije u maju 2012. godine, kada je imala 22 godine. "Ne mislim da svi treba da bloguju ili postuju o svojoj bolesti, ali mislim da društveni mediji mogu biti predivan način za zbližavanje sa zajednicom i kako da se osećate manje izolovanim."

U prijateljstvima koje sam sticao preko interneta, uspevao sam da pričam o oblastima raka o kojima ljudi ne razmišljaju često – poput seksa, post-traumatskog stresnog sindroma i gubitka zuba (jeste, hemoterapija vam sjebe zube). Trebalo mi je više od floskula i razneženih dobrotvornih akcija. Deleći svoje iskustvo preko interneta, pronašao sam druge koji su se slično osećali.

Plus, društvene mreže su nam omogućile ventil i priliku da budemo duhoviti. U jednom od svojih postova, Gudman je ispod slike napisala: "Ne brinite, nije ebola."

Nakon što je Erik Bergstrom, 33-godišnji komičar i karikaturista iz Njujorka dobio dijagnozu četvrtog stadijuma Hočkinovog limfoma, on se okrenuo društvenim mrežama. "Čekao sam da dobijem rezultate biopsije koji su pokazali da je 100 posto u pitanju rak", rekao je on. "Čim sam to znao, nisam oklevao ni sekunde da se pojavim na društvenim mrežama. Odmah sam postavio na Fejsbuku i Tviteru: 'Imam rak. Ko želi da se JEBEEEE?' I inače sam koristio društvene mreže stalno i uglavnom za šale, tako da mi je to delovalo kao logičan potez."

Tokom čitavog trajanje njegove bolesti, Bergstrom je redovno postovao na društvenim mrežama. On je ispričao da su slike pomogle njegovim prijateljima, koji su bili mladi i zdravi, da shvate kroz šta prolazi – "ljudi mogu da pročitaju da imam rak, ali kad vide pravu sliku mene u stolici za hemoterapiju, oni pomisle: 'Oh sranje, ovo se stvarno dešava.'"

Lejsi Henderson, 26-godišnja skakačica u dalj na Specijalnoj olimpijadi koja je nogu izgubila zbog sinovijalnog sarkoma, rekla je da misli kako se "ljudi identifikuju jače i brže preko fotografija". Objavljivanje fotografija na internetu postaje način da se objasni nešto što ljudi teško razumeju i da se uspostavi kontrola nad sopstvenom pričom.

"Nisam postavljala ništa o svom raku javno sve dok nije prošlo dva meseca od početka lečenja i dok nisam bila potpuno ćelava", rekla je Kelsi Moris (25), sa dijagnozom osteosarkoma. "Na kraju sam počela da se osećam neautentično uz ono što kačim jer sam imala utisak da izostavljam ogroman deo svog svakodnevnog života."

Kako se moje lečenje nastavljalo, a ja sam postajao sve slabiji, to je dovelo do toga da mi je bila neophodna podrška neobične male internet zajednice koja će mi lajkovati postove. Pored Gudmanove, počeo sam da se dopisujem sa ljudima širom sveta koji su imali slična iskustva, drugima koji su gledali kako im prijatelji i članovi porodice prolaze kroz sve to. Rak ume da sruši barijere među ljudima, zbliži ih na način koji se inače ne bi desio.

Nakon što sam završio sa hemoterapijom, posetio sam Njujork i sreo Gudmanovu uživo. Pričali smo o svemu: zabavljanju dok imate rak, poslu dok imate rak, životu dok imate rak, postavljanju slika na Instagram dok imate rak. Ta digitalna veza je prerasla u jedan lep ljudski odnos. Moć društvenih mreža dovela je do našeg prijateljstva, a u stanju je i da neke ljude ostavi duže u životu – na neki način, čak zauvek.

Manje od godinu dana nakon što sam upoznao Gudmanovu, ona je umrla. Tokom svojih poslednjih dana, i dalje je postavljala slike na Instagramu, i do samog kraja bila realna, iskrena, čak duhovita. Odlučivši da podeli svoj život preko interneta, Gudmanova je za sobom ostavila neverovatnu istoriju realnosti svog života sa rakom: živela je sa duhom, svetlom i iskrenošću, a njena društvena mreža ostaje kao dokaz tog života. Zbog interneta, ona i dalje živi – i tako je na neki način pobedila bolest.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu