Reklame
Svaštara

Kako je odrastati sa autističnom sestrom

Često su mi u životu ljudi postavljali pitanje kako izgleda život sa autističnom sestrom? Sa osmehom na licu odgovarala sam da je odrastanje sa njom bilo divno.

pisao Tamara Marković ispričala Stefanu Markoviću
08 Decembar 2015, 9:30am

Sve fotografije su vlasništvo Tamare Marković

Često su mi u životu ljudi postavljali pitanje kako izgleda život sa autističnom sestrom? Sa osmehom na licu odgovarala sam da je odrastanje sa njom bilo divno. Priznajem, bilo je tu i mnogo teških trenutaka, ali kada se iz sadašnje perspektive osvrnem na taj period shvatam da sam, u suštini, imala srećno detinjstvo.

Tijana ima 25 godina. Nedavno je proslavila svoj rođendan. Izgledao je kao i svaki prethodni. Mama ju je lepo obukla, stavila ispred nje tortu sa svećicama i držala je za ruke kako ne bi posegla prstima za šlagom, dok sam ja bezuspešno pokušavala da je nateram da pogleda u foto-aparat, kako bih zabeležila jednu lepu fotografiju. Zamišljam kako bi sve to izgledalo da je Tijana drugačija. Verovatno bi me zamolila da je našminkam, da joj napravim frizuru i konsultovala bi me oko oblačenja. Onda bi izašla u provod sa društvom, možda bi joj momak priredio neko iznenađenje, slavila bi rođendan do jutra i vratila bi se pripita. Umesto toga, tu smo samo otac, majka i ja. Trudimo sa da budemo srećni. Teško nam pada saznanje da ona i ne zna da joj je rođendan. Majka se zatvara u sobu i plače. Otac ćuti o tome. Ja se i dalje trudim da budem nasmejana i optimistična, jer ja sam ipak „zdravo" dete koje roditeljima treba da bude uteha. Pritom, meni je data moć govora koju moja sestra nema. Dat mi je i dar da razumem šta ona misli, oseća i želi i ja tako postajem tumač njene tišine, koji ćutanje prevodi u reči.

Pročitajte i: Moje dete ima autizam ali nije "autistično"

Saznanje da je moja sestra drugačija

Tijana je do pete godine kasnila sa razvojem govora u odnosu na svoje vršnjake. Međutim, doktori su smatrali da to nije strašno i da će uz pomoć strčnjaka i vežbi usavršiti svoj govor. Znala je da priča, ali je teško sklapala rečenice. I zaista, uz vežbe i rad, ona je popravila i unapredila svoj govor. A onda, odjednom, potpuno se povukla u sebe i prestala da govori. Ponekad bi promrmljala „mama" ili „tata", ali vremenom je i to nestalo.

Lekari su posle dosta vremena postavili dijagnozu: višestruka ometenost u razvoju sa elementima autizma. Roditelji su teško prihvatili njeno stanje i nisu se mirili sa tim. Kada im medicina nije ponudila izlečenje, okretali su se veri, a potom i travarima i nadrilekarima, sve u nadi da će se desiti neko čudo. Ali, čudo nije dolazilo, a njeno stanje je iz godine u godinu postajalo sve gore. Bila je vrlo hiperaktivna i zahtevala je neprekidnu pažnju. Iako je imala već sedam godina njeno ponašanje bilo je na nivou deteta od godinu dana. Stavljala bi usta sve što bi joj došlo pod ruku, morala je da nosi pelene, nije umela da jede sama, nije imala svest o tome šta je dobro a šta loše, odnosno šta sme da radi, a šta ne sme. A onda je uz sve to došla još jedna bolest: epilepsija.

Nikad neću zaboraviti to jutro kada je majka kroz plač i vrisak pitala oca: „Je l živa? Diše li?" Dotrčala sam u njihovu sobu i videla oca kako drma i doziva Tiajnu. A ona je ležala na krevetu sa prevrnutim očima dok joj je iz usta izlazila pena. To je trajalo nekoliko minuta, a onda se povratila i nastavila da spava. Vremenom smo naučili kako da reagujemo u situaciji kada nastupe napadi, a uz pomoć terapije oni nisu bili tako česti.

Problemi sa Tijanom počeli su negde u periodu kada sam krenula u osnovnu školu. Iako sam bila mala, shvatala sam da je moja sestra drugačija od ostalih. Ne pamtim da su roditelji vodili sa mnom neki poseban razgovor o tome, nekako sam sve sama i usput saznavala. Otvoreno su pričali o Tijaninom stanju rođacima i prijateljima, a ja sam radoznalo i strpljivo (ponekad i krišom) slušala te razgovore, želeći da saznam više o njenoj bolesti. Međutim, više od tih razgovora, značio mi je instinkt koji mi je govorio šta treba da radim. Znala sam da treba da je čuvam da se ne povredi, gledala sam majku kako joj presvlači pelene, kako je hrani, umiva, kupa, a onda sam i ja sama počela to da radim. Volela sam da provodim vreme sa njom i volela sam da je čuvam. Za autistične osobe karakteristično je da teško uspostavljaju komunikaciju i kontakt, ali čak ni to me nije sprečavalo da se igram sa njom. Kada bih joj dala lutku u ruke, ona bi je istog trenutka bacila na pod. Učila sam je da crta, ali ona bi posle nekoliko sekundi bacila olovku iz ruku. Međutim, bila sam uporna i strpljiva i nastavljala da radim sa njom.

Nikad se nisam stidela svoje sestre. Vodila sam je svuda sa sobom: na rođendane kod drugarica, u šetnju, na bazen, sedele smo po kafićima, parkovima. Svima sam sa ponosom pričala o svojoj sestri i moji prijatelji su lako prihvatili Tijanu. Umela sam da im objasnim njeno ponašanje i da ih uverim da nemaju razloga da je se plaše iako je drugačija. Međutim, sa odraslima je bio veći problem. Prijatelji mojih roditelja su na rođendane svoje dece pozivali mene i brata, a Tijanu ne. To je moje roditelje jako bolelo, i njima je Tijana postala neko prema kome su merili ko im je pravi prijatelj, a ko ne. Priznajem, imala sam i ja mnogo teških situacija. Ljudi su se okretali za njom, dobacivali, nepristojno gledali i ponekad je zaista bilo teško ignorisati sve to. Znala je da mi se otrgne iz ruku i da nekom detetu otme sladoled, da prilazi i dira nepoznate ljude, da dobije napad na ulici i padne. Ali, uspela sam da se izborim sa svim tim stvarima i mislim da sam zato postala snažnija i sposobnija.


Pogledajte i naš dokumentarac o Ajsmenu koji meditacijom pobeđuje bolesti:


Autizam kroz stihove

Moj poklon za Tijanin 18. rođendan bila je zbirka pesama „Boje ćutanja" koja je pobedila na jednom pesničkom konkursu 2008. godine. Uspela sam da Tijanino stanje pretočim u stihove i da na taj način približim njen svet običnim ljudima. Kroz stihove sam opisala način na koji ona doživljava stvarnost, kako ona vidi svoju porodicu i prijatelje, šta voli da radi, zašto to radi, čega se plaši. U knjizi sam joj dala moć da govori i zapravo je ona ta koja opisuje svet autizma.

Istina, ima u zbirci pritajene tuge i bola, ali to je u suštini knjiga koja nudi radost i nadu. I na početku i na kraju knjige stoji moto da je Tijana u bojama ćutanja pronašla svoju sreću. I ja zaista verujem da je ona srećna. Iako sam celim svojim bićem pokušala da proniknem u njen svet, svesna sam da će mi mnoge stvari iz tog sveta ostati nedokučive i tajanstvene.

Pesma Tijani

Ti si moja pritajena bol
i životna snaga.
Ne govoriš,
ali razumeš jezik ljubavi.
Imaš svoj izmaštan svet
i mene.
Odolevaš svemu što porobljava i ometa.
Ti si istinski slobodna
a ja tek spoznajem da je moguće imati krila.
Hoću li umeti da letim
do tvojih visina?
Hoću li znati da se izdignem
iznad svega što preti da zarobi um i srce?
Tvoje ponašanje pobuđuje strah kod ljudi
koji te ne poznaju.
Plaše se tvoje posebnosti, zaobilaze te,
gledaju sažaljivo, ponekad i dobace koju.
Ti i dalje prolaziš uzdignute glave
zagledana u zvezde.
Hoću li umeti da koračam kao ti?
Iznova ti se divim jer si
drugačija.
Jedinstvena.
Svoja.
Uzvišena.
Autistična.
Moja.

Šta dalje?

Odrastanje sa autističnom sestrom umnogome je oblikovalo moj život. Vrlo sam emotivna, ali ne i slaba. Živim sa svojom pritajenom tugom, ali nisam nesrećna. Naravno, uvek tu negde stoji pitanje: „šta dalje?" Došlo je vreme da se udam, da zasnujem svoju porodicu. Trenutno očekujem dete kome se neizmerno radujem i patim što njegova tetka ne može sa mnom da podeli tu sreću. Teško mi pada pomisao da neće moći da se igra sa njim, da ga čuva i šeta.

Ponekad me je grizla savest što sam ja ta koja je zdrava i što ću u životu imati sve ono što ona nikad neće. Bolno je saznanje da ja nastavljam da gradim dalje svoj život a ona ostaje u svom zatvorenom svetu sa roditeljima koji brinu o njoj. Uprkos svemu, drago mi je što je imam u svom životu. Naučila me je da budem bolja osoba i da se radujem malim stvarima, da se lakše nosim sa problemima i lošim ljudima. Pokazala mi je šta je to bezuslovna ljubav i kako se voli. Svemu tome me je naučila, a nikad mi ništa nije rekla.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu

Tagged:
Vice Blog
fenomeni
život
májka
autizam
Roditelji
Otac
sestra
sestra sa autizmom
život sa autističnom sestrom