10 stvari koje ne treba da govorite ljudima koji imaju rak

Bolesni ljudi su nepodnošljivi. Kažem to iz ličnog iskustva. Suočeni sa gubitkom zdravlja, sa vađenjem organa, promenom fizičkog izgeda ili konstantnim brigama ili bolom ljudi psihički popuštaju i pokazuju svoje najgore lice. Pre nego što sam dobila rak, jednom sam bila nepokretna. Svi su mi bili krivi, bilo mi je nepodnošljivo, ali na svu sreću to ne traje večno. Rak je hronična bolest, ali nemerljivo su najteži prvi trenuci, jer samo u prvo vreme suočavamo se sa gubitkom, posle već ide lakše.

Surpotno verovanju da se “na muci poznaju junaci” ja verujem da je to što neko ima rak vrlo jeftina prilika da ispadnete "dobar čovek". Nekad je dovoljan samo jedan poziv i ta osoba će vas zauvek pamtiti kao divnu osobu. Zato ne časite časa, požurite da budete dobri još danas, po akcijskoj ceni tople reči i jednog zagrljaja.

Iako ja sad mogu da lažem i pričam hvalospev o sebi iz tog “na muci” perioda, istina je da sam nepovratno uništila odnose sa dosta ljudi, promenila životne navike na užasno ekstreman način i bila zaista teška osoba. Neutešno sam plakala satima, govorila sam grubosti, vređala najbliže i zahtevala nemoguće. Bežala sam od lekara, iznosila ideje koje zvuče sumanuto, nisam nikom želela da objašnjavam a očekivala sam bespogovorno slušanje, poverenje, ljubav i uglavnom sam lutala. Ali kad pomislim koliko sam bila nemoguća i stresem se, pomislim da sam na svu sreću sebe već ranije okružila predivnim ljudima, koji su učinili da moja bolest bude što manje razorna. Osećam se kao da sam za dlaku izbegla kamion i nije mi svejedno, ali sam zaista zahvalna i srećna i puna ljubavi kao lubenica i sve naj naj. No to nije lako postići jer prevazići ono mutno u nama, da se ne lažemo, nije lako, a pišući ovaj txt shvatila sam da su sve ove stvari koje nabrajam univerzalne, pa mogu pomoći da shvatimo uzročno-posledične veze u komunikaciji. Ovo važi i kad neko nema rak.

Možeš da budeš tu. Moraš da budeš tu. Ako si bio tu juče, budi i danas, sutra, inače će se tvoje odsustvo shvatiti isključivo kao posledica straha, izbegavanja, gađenja, bola u kurcu, nebrige i nepažnje. Ako imaš para daj, ako imaš znanja daj, ako umeš da kuvaš kuvaj, bukvalno daj sve od sebe. Ne čekaj da ti neko nešto traži, ne budi lenj, to je odvratno a plus i ponižavajuće. Teško je, zahtevno je ali jebiga, ko je rekao da će biti lako. Naravno, lakše je to reći nego učiniti jer ljudi bolesni od raka ne izgledaju kao tipični jadnici na umoru željni bilo koje pomoći. Ne leže u krevetu i pasivno se raduju bananama kao moja baba kad je operisala žuč, hoću reći, biti tu i dati sve od sebe nije lak posao.

Rak uglavnom ne boli i ne zahteva neprekidan boravak u bolnici, što će reći da su onkološki pacijenti svuda oko nas i izgledaju manje-više isto kao pre. To neka vas ne zbuni, oni i dalje osećaju da su bolesni, izdvojeni i očekuju da ste svesni da je njihovo stanje ozbiljno – da ne negirate ali da se ni ne prestrašite. Posebno ne budite uplašeni. To je licemerno jer niste vi ti koji treba da se plašite! Ja nisam u ovome tipična pacijentkinja, ja sam tražila i supu i lak za nokte i pare i patike i jastuk. Ali čak su se i za mene uplašili da neću zbog ponosa reći da mi nešto treba. Zamislte tek one divne žene, one majke koje nikad ne traže ni osmeh, kako li je njima kad imaju rak?

Ko radi taj i greši, ako ste tu sigurno ćete reći i uraditi mnoge pogrešne stvari. Ali to je ćivot. Ispravite to, i krenite dalje, ne ponašajte se kao uvređena dama, realno ako odustanete to znači samo jedno. Slabi ste. A ako niste bili tu, suočite se da za vas više verovatno neće biti mesta kada sve bude bilo super. Nisam ponosna na to, i ovladaću hrišćanskom vrlinom oprosta, ali kada sam bila najpovređenija, u glavi sam pravila spisak kome bih zabranila da dođe na moju sahranu, čak i da umrem sa 100 godina.

Ali… kada vas iznerviraju, ponize ili uvrede, obolelima od raka ne treba da praštate uz hrišćansko “ne znaju šta čine”, već odgovorite onako kako biste inače, samo uz svest da povređujete već povređenu osobu, pa imajte mere. Malo. Evo ja pamtim sve koji su ikad došli da me vide, zahvalna sam do neba za svaki zajednički ručak i večeru, izlazak, šetnju, vožnju, posetu, piknik, mazanje noktiju, odlazak kod frizera, knjige, priče, pozive, poruke, i mislila sam da to nikad neću reći, ali i za svađe, urlanja i neprospavane noći jer to sve je učinilo da se osećam da nisam sama i da sam nečija. A najviše sam zahvalna zbog neodustajanja. Jer važno je ne odustati!

Suština svakog čoveka nije njegovo telo ili um već njegovo dostojanstvo. U bolesti kada su slabi, nemoćni da urade neke jednostavne radnje, kada izgledaju drugačije ili trpe bol, ljudima je najteže pada gubitak dostojanstva. Posle operacije, istuširala sam se prvi put posle dva dana. Drugarica mi je donela peškir i pribor za kupanje, obmotale smo moj stomak u tonu celofana i istuširala sam se sama. Znam da to nije puno, ali plakala sam kao kiša i zahvaljivala sam se drugarici potpuno neprirodno puno jer mi je omogućila da ostanem dostojanstvena i pored toga što sam teško pokretna, slaba i u bolovima. Hvala mojoj lekarki koja mi nije dala kućnu negu da bi bila sigurna da ću da šetam svaki dan. Hvala svima koji su se šalili sa mnom i pričali o kenjanju i pišanju kada to nisam mogla, humor je jedan od dobrih načina da se prevaziđe neprijatnost. Hvala što smo lepili sličice. Hvala za seks. Hvala svima koji su šetali sa mnom sporo i dugo do bolnice ili nazad, koji su mi dozvolili da platim, da častim ili su plaćali i nisu čekali da tražim novac od njih. Hvala mojoj mami koja me pitala za recepte i učinila da se osećam posebno. Hvala tati koji mi je kupio patike. Hvala bratu jer je bio isti kao inače. Marš svima koji su govorili “da si do sad htela dete, već bi imala”, marš svima koji su govorili “jel imaš koga starijeg” i marš svima koji u ovom trenutku bilo kome ruše dostojanstvo pa makar to bila beba ili baba koja ne zna gde je levo. Ljudi koji umeju da čuvaju dostojanstvo nema mnogo, ali učinili su da se ne osećam izdvojena, na teretu ili otpisana. To je nemerljiva pomoć kad je najteže u bilo kom smislu.

Za ovo nema “ali”.

Svi smo čuli priče u kojima je neko dobio rak i u jako je teškoj fazi pa mu to nisu rekli jer će se previše potresti. Gluposti! Doktori su pred zakonom obavezni da svakog pacijenta detaljno informišu o zdravstvenom stanju i prognozama. Zato zajebite priče iza leđa. Svaka osoba mrzi kada joj se priča iza leđa, i to bi bila neka generalna životna priča ali rak je izmenjeno stanje svesti i za osobu koja ima rak i sve okolo. Potrebno je posebno naglasiti! Kada bih čula moje drugarice kako se domundjavaju iza mojih leđa, jedino što mi je bilo na umu je da kriju od mene nešto toliko strašno da to ne bi mogla da podnesem. Mene je to užasno vređalo, pod jedan zato što mislim da mogu da posnesem sve, pod dva zato što je neko drugi uzeo za pravo da određuje šta ja mogu da podnesem a šta ne. Čim nešto šuškate, krijete ili mutite, osoba koja ima rak pomišlja na najgore – da je njena bolest strašna i da je smrt blizu a da je vi štedite od toga. Ah da, kada nekom pričate iza leđa, vređate dostojanstvo, al to sam već rekla.

Ali… sigurno ćete poželeti da znate više, uvek je dobro uključiti se u nečiji proces izlečenja, pitati, naučiti istražiti, samo u tome pokušajte da uključite osobu koja ima rak. Kada neko pominje drugaricu koja radi u Americi, obično sam sama tražila da je zove, da pita, i bila sam srećna što moji rođaci i prijatelji imaju po nekog ko zna više. Kada sam bila isključena, imala sam otpor prema bilo kome i govorila sam stvari kao što je “Boli me k. za tvoju rođaku”.

Ovo je kao da sam rekla nemojte piti vodu. Okej, svi ljudi lažu. Suština je opravdati poverenje koje vam je neko u nevolji ukazao. Ako ikako možete ne lažite i ne dajte lažna obećanja. Ne lažite da niste uplašeni kad jeste, ne laži da se u vašem odnosu ne menja ništa kad se menja, ne obećavajte da ćete biti tu kad nećete, jednostavno ne smete da lažete osobu koju volite i o kojoj brinete jer ona će otkriti da lažete a onda će patiti ne zbog istine nego zbog vašeg laganja. Ne kažite “dolazim sutra” ako ne možete, samo recite kako jeste “ove nedelje me stisla muka, dolazim u ponedeljak” i u ponedeljak dođite. Ili “ne mogu da dođem ali zovem te odmah” okrenite se ka prevazilaženju razloga za laganje. Znate kako kažu, “u strahu su velike oči”, e pa meni su sva čula bila pojačana i zapažala sam najmanje promene na licima drugih ljudi, kad im se šire zenice, kad vrdaju ili izbegavaju odgovor. Jednom je jedna doktorka iza mojih leđa namignula mojoj drugarici i da li je potrebno reći da sam zbog tog gesta pobegla od lekara. To je moglo ugroziti moje zdravlje, ali poverenje je najbitnije u teškim trenucima.

Ali… predamnom su ljudi često lagali da se ne plaše, ali to nije ta vrsta laži, to računam u prevazilaženje strahova u kojima je moja bolest pomogla i meni i njima. Skroz je okej da fejkujete da ste bolji, hrabriji ili posvećeniji nego što jeste, pod uslovom da to jednog dana postanete. Fake it till you make it! Moja specijalnost u laganju je uvek bila obrnuta, da priču dramatizujem tako da deluje sto puta gore nego što jeste. To je u slučaju raka nedopustvo! Ako morate, izmenite istinu tako da je ona podnošljiva, umesto “Plašim se da ćeš umreti” recite “Brinem se ali verujem da ćeš uspeti” i onda - verujte iz sve snage.

Ljudi koji saznaju da imaju rak ali i druge ozbiljne bolesti često psihički flipnu. Neko negira, neko tripuje nesalomivost, neko padne u depru, neko je besan, neko povučen, svi smo drugačiji. Oni koji nemaju rak, često misle da je njihov pogled dosta objektivniji s obzirom da nisu neposredni učesnici, i to je donekle tačno, ali samo donekle. Ne postoji savršena objektivnost, iako je ona poželjna kod profesionalaca, recimo lekara. Ako ste drug, drugarica, mama, dete ili slično osobi koja ima rak, zaboravite – VI NISTE OBJEKTIVNI i ne ponašajte se tako, ne zauzimaj položaj s visine, to je krajnje iritantno. Imala sam osećaj da su samo jednim papirom o mojoj dijagnozi odjednom svi oko mene postali kompetentni, a ja nekometentna da mislim i govorim o tome. Stvar koja me je užasno nervirala je pokušaj mojih drugarica da budu objektivne i da tako objektivne mene otrezne odnosno urazume odnosno dozovu pameti. Sigurna sam da je drugarica koja je uzviknula “ako se ne operišeš, umrećeš u mukama” zaista smatrala da će me otrezniti ali suštinski je postigla da je zauvek upamtim kao drugaricu koja je to rekla, a odluka da li ću se lečiti ovako ili onako, ovde ili onde ili neću uopšte, svakako nije posledica bilo čijeg manje ili više grubog saveta, želje, ucene ili prisile. Ljudi su rukovođeni emocijama strahom, ljubavlju, brigom ali nisu objektivni i nije njihovo da izigravaju staratelje sem kada ih zakon na to obavezuje. To je užasan udarac na ego – da, dešava se nešto strašno osobi koju voliš i ne, ti nemaš kontrolu nad tim.

Ali… iskuliraj se, potisni ego, čak i kad najsnažnije veruješ da si u pravu i kad osećaš da voliš tu osobu više nego ona sama sebe - voli je, probudi u njoj ljubav i želju za životom, budi tu za nju, ne govori joj šta da radi, ne pametuj već je ohrabri da sama otkriva i odlučuje.

Svaki čovek voli da bude jedinstven, kako u zdravlju tako i u bolesti. Istovremeno svaki čovek teži da bude deo nekog tima, po mogućstvu pobedničkog pa se stoga lako identifikuje. Kod raka je stvar posebno zajebana. Bolest je česta, svako zna nekog ko je imao ovaj ili onaj rak, probao ovo ili ono. Ali iskreno, vi možda mislite da ćete reći “Hej, moja _______ je imala rak i izvukla se!” ali to je kao da devojci kažete “Moja _______ kuva divnu supu” U oba slučaja, ja ću noći provesti osećajući se kao govno jer pokušavam da prokljuvim da li ću ja biti jedna od onih koji su uspeli ili neću biti te sreće, bilo da je u pitanju opstanak, izlečenje, seks ili kuvanje supe. Ako me je nešto proganjalo noću kad sam sama, to su priče o svim ostalim koji su imali ili imaju rak ili bilo koju drugu bolest. Zamislite kad je to jedino što znate o nekom, recimo jedna Zoe koja je umrla ili Nikolina, ili jedna koju ne znam ni kako se zvala ali je rekla “ja sam se naživela, meni je samo žao što neću biti tu da vidim kako odrasta moje dete” i tako dalje… Sve njihove priče, sve vaše šale, za vas koji nemate rak, možda su lepe uspomene, ali onog trenutka kad ih izgovorite bilo kome ko je bolestan u nama počinju da žive u loop-u. Na repeat! Ovo je slično kao sa bilo kojim informacijama o njegovim bivšim devojkama. Održavajte bezbedno rastojanje!

Ali… ljudi koji imaju rak ponekad očajnički traže dobre priče, kao potvrdu da je izlečivo da je moguće, da postoji šansa. Prepoznajte kada ljudi traže nadu i tada im recite ono što znate ograničeno na konkretno “Moja majka je potražila psihološku pomoć koja joj je značila” “Moja sestra je promenila ishranu i odlično je izgledala” “Moj brat već godinama koristi marihuanu za ublažavanje bola” izbegavajte skraćene parabole “moj _______ je ______ i preživeo je” a pogotovo “moj ______ (ni)je _______ i umro je”. Rak je kompleskna bolest nema čarobnog leka i nemojte se uživljavati. Koncentrišite sa na konkretne, male i dostižne ciljeve i vremenske intervale!

Kod nas je užasno često da kad kažeš da imaš rak svi počnu “Svi smo mi pod stresom” ili “nije ni čudo kad su nas bombardovali” ili još gore “ko zna zašto je to dobro”, “sve ima svoje”, “sve bude dobro na kraju, ako nije dobro onda nije kraj” i to su kao neke poštapalice koje izlete od šoka ili zakočenog mozga. U meni su te izjave uvek izazivale užasan bes i agresiju i u glavi mi se vrtelo samo “da, svi smo mi pod stresom ali ja imam rak a ti ne” ili “bombardovali su nas, a ti i dalje vidim krkaš hranu sa tih njiva i jebe ti se” i “sve ima svoje, zašto ti onda ne umukneš i ugušiš se sopstvenim dugim jezikom” da ne nabrajam šta sam sve ružno mislila. Generalizacije sačuvajte za sebe ili još bolje zauvek – u sebi, one nisu dovoljno dobar način da se komunicira sa nekim ko ima vrlo konkretan problem. Bilo koji. Recimo, ja neću moći da rodim dete i stvarno me zabole dupe kad neko kaže kako nas ima sve manje, kako neki tamo usvajaju decu, kako je kriza svuda u svetu ili kako se bližimo velikom prasku. Odjebi s frazama! NO ME INTERESA!

Ali… neki generalni saveti su okej, recimo zdrav život, prestanak pušenja, odlazak na neku laku relaksaciju – šetnju, park, obalu. Uvek se raspitajte dobro, i najvažnije svojim primerom ili svojim društvom potkrepite savet. Kažu da je fizička aktivnost bitna, hajde da šetamo danas. Ili “Napravila sam nam ovu salatu!” Uvek je dobro biti afirmativan bolje nego negativan “Hajmo napolje” pali bolje od “Zadimljena ti je soba, prestani da pušiš!”

Ovo zaista ume da izludi. Imala sam specifičan problem u kome je moja glavna ideja bila kako da izmozgam ideju asistirane reprodukcije uz to da ne ugrozim svoje zdravlje odnosno proces lečenja od raka. Ali tu se našlo milion ljudi da kažu šta bi oni uradili na mom mestu. Apsolutno me nije zanimalo šta o mojoj reprodukciji misli bilo ko izuzev osobe s kojom bih se reprodukovala. Hej zamislite da za sve na svetu, ljudi oko vas govore ja bih to i to, ja bih ono, po mom mišljenju, ili još gore kada svoje stavove iznose maskirane u bezlične izjave kao “to je besmisleno” “u tvojoj situaciji, to je iracionalno” “naučno je dokazano…” Uštedite sebi vremena i zadržite svoje bezvredno mišljenje za sebe. To važi i kad se govori o nečijoj tetovaži a pogotovo je bitno u razgovoru o toku lečenja, životu ili smrti. Ako ste se pitali zašto ljudi ćute o bolesti, 90% njih ćuti da ne bi moralo da sluša vaše gluposti o tome kako biste vi da ste vi neko ko niste u situaciji u kojoj niste. Umesto toga, slušajte, mnogo više slušajte, što i dalje neće garantovati da tačno razumete šta boli onoga koga boli.

Ali… ako već hoćete da se identifikujete, pokažite da vas je nečija bolest zaista motivisala ili promenila. Ne mogu rečima da opišem koliko mi je značilo kada je bilo ko otišao kod lekara, na sistematski, kada su promenili svoju ishranu, kada su zbog onoga što se desilo meni naučili više, modifikovali stavove, ishranu ili navike. Čak i kada su te stvari jako diskretne one znače, i dobro je to pomenuti tom nekom, da se oseća manje usamljeno i besmisleno. Kada su ljudi oko mene bili hrabriji, disciplinovaniji, lepši, zgodniji, bolji, kada smo zajedno prešli veliki put, čak sam i ja pomislila: SVE SE DEŠAVA SA NEKIM RAZLOGOM.

Okej ne mislim samo na mantre o pozitivnosti i meditacije. Ne biti negativan je mnogo šire i kompleksnije od ispaljivanja poruka “Budi pozitivan nemoj biti negativan”. Recimo ja sam suze lila danima kad mi je on rekao da sam “ružno smršala”. Čak i ako je imao najbolju nameru, ni sto mojih šaljivih “Jebi se, debela stoko” nije pomoglo, svejedno sam o tome mislila kao nepovratnom gubljenju kila koje vodi u katabolizam i smrt. Pomoglo je samo kad je rekao “nisi ružno smršala, imaš dobro dupe”. Ako ima jedna lepa stvar u nekom, fokusirajte se na to, čak i ako je to samo dupe. Ako imate ikakvu ideju kako se taj problem koji vidite rešava, odmah pređite na to. Ako sam mršava zovi me na ručak, ako sam neispavana zovi me da spavamo zajedno. Svaka čak i glupa negativnost pokreće spiralu haosa i besmisla: plakala sam što mama nije kupila moj posebni hleb (kako nema/zašto nema>nije ti dovoljno stalo>nikom nije stalo) i naljutila sam se na cimerku što je rekla da nisam dovoljno spremna za crossfit (slaba sam>ne zaslužujem da živim>umrecu), bila sam besna na druga što me nije pozvao na žurku iako ne bih ni išla (nije me pozvao>kao da sam umrla>neka umru svi). Nije uopšte sporno da li je negativnost istina ili ne, ljudima koji imaju rak svaki novi problem je problem previše, potrebna su rešenja, mnogo njih, stalno.

Ali… nije moguće stalno biti pozitivan i posebno nije moguće niti efikasno govoriti izlizane fraze “ti si naš heroj” (uvek se setim onog psa bez šapica Mila, naš heroj) “Ti to možeš” “Sjebi gada!”. Uvek sam se osećala ugroženo kad su ljudi agresivni u nastupu i to je činilo da se povlačim ili mi je izazivalo bes (odjebi!), otpor (“jebi se, ko da ti znaš”), sebičnost, (“moj rak nije gad, ni napast, marš”) ili čak autodestrukciju (“ubićuse”) kad je očigledno da za nešto nisam spremna, ne mogu ili slično. To je sve povezano i sa onim da ne lažete ni sebe ni druge, ali i sa tim da raznim opštim glupostima ne vređate dostojanstvo. Da se poslužim jezikom fraza BUDITE OKRENUTI POSTIGNUĆU.

Okej humor jeste lek, svi želimo da se smejemo stalno. Samo kada neko ima rak nisu mu smešne iste stvari, čak ni neke pesme više ne zvuče isto setimo se Ace Lukasa “Ljubav je crni humor, širi se kao tumor dok veruješ, a ja lažem te” ili bolje celog njegovog opusa. Metafore kao što su “glupost metastazira” “izjeda kao rak” ili bilo šta slično su siguran znak da će uslediti neprijatna tišina. Takođe i sve priče o tome kako se neko šalio sa nekim ko ima rak, praveći testament ili planirajući sahranu su no-no. Sa spiska spadaju i svi crnohumorni vicevi, jer treba biti stvarno vešt i prisan da se te šale ne završe plakanjem. Samo budite svesni da niko neće plakati pred vama nego će u trenucima najvećeg očaja prizivati te slike. Kao neko ko se užasno grubo šali, morala sam iz svog rečnika da izbacim gomilu poštapalica koje sam ranije imala a sada su mi postale užasno stvarne.

Ali… sve ovo pada u vodu kada se ostvari odnos poverenja i ljubavi, na kraju krajeva nije sve u rečima - sve je u postupcima. Uz ljubav može svučati okej i kad kažeš “Nemoj da misliš da ćeš sad da dobijaš sve samo zato što imaš rak” ali i moje “Ustani da ugasiš svetlo, ja imam rak”. Ne živi se po protokolima i spiskovima šta možeš šta ne.

Dok sam imala rak u telu, bila sam potpuno van sebe. Plakala sam toliko gorko da su se slamali svi, a najviše ja sama. Bila sam dosadna, zahtevna, dosadna, tražila sam mnogo a nisam znala šta tačno tražim ni od koga. Pisala sam i pričala o tome da bih se manje plašila, rizikujući da i nepoznatim ljudima stvorim netrpeljivost i traume. Ipak postoji jedna rečenica, koja je tok moje bolesti potpuno okrenula u samoj noći pred operaciju. Ne sećam se doslovno (ili se sećam a neću da kažem), ali suština je bila ono što svakoj osobi koja ima/imala rak/tegobu/bilo koju bolest treba više od svega - budućnost.

Ako nekome možete da date budućnost koja je lepa, zbog koje vredi proći kroz sranje, bol i depru, samo to se računa više nego sve što sam nabrojala i sve ono što sam zaboravila. Ne samo ljudima koji imaju rak, to važi i za ljude kojima kasni plata, za one koji su ostavljeni ili za one koji su tužni, svima nam je potrebno da čujemo “Da, sada je teško ali biće bolje, postoji budućnost, postoji nada, postoji sreća” ili ono čuveno iz Terminatora 2 “Budućnost je moguće izmeniti”. Potrebno je nekako uveriti sebe i druge, da budućnost iako je sada možda ne vidimo postoji i mi idemo ka njoj, nekad sami, nekad zajedno, bolje zajedno. I obično je teško, sve je gore i gore, i bolno i nezgodno i zahtevno i ništa nije zagarantovano, ali moramo da damo sve od sebe i da verujemo. A upravo to je najteže.