​Kako je živeti sa jednim od najbolnijih poremećaja na svetu

Velike su šanse da Miranda Kirš ima jednu od najbolnijih priča sa dejta. Kada je imala 18 godina, ona i njen dragi, Stiven, otišli suu bioskop da gledaju Interstelar. Stivenu se film mnogo dopao, i okretao se ka Mirandi da vidi svaku njenu reakciju.

„Bio je u fazonu, 'Ala je ovo dobro', a ja sam se samo smeškala", kaže mi Kirš. Ono što mu nije rekla je da joj je lice gorelo od nepodnošljivog bola – „kao da ti je neko u oko zabo vrelu šipku, dok ti lice prži hemikalijama" – koji su izazvali treperava svetlost i eksplozije s platna.

Ovo nije bila nasumična pojava. Kod Kiršove je počela da se javlja još od njene treće godine – to su simptomi trigeminalne neuralgije, hroničnog bolnog poremećaja koji se smatra za jednu od najbolnijih bolesti na svetu.

Kirš, koja sada ima 20 godina, pripadnica je malog kluba mladih koji žive sa ovim poremećajem, koji češće pogađa ljude starije od 50 godina. Iako je nepodnošljivo živeti s njim u bilo kom životnom dobu, to što za njega nema leka je obeshabrujuće za mlade pacijente pred kojima je čitav životni vek bola. Preživeti pubertet, pokušavati da nađeš ljubav, pa čak i samo učenje za završne ispite može da bude dovoljno teško i bez probadajućeg bola koji ti pulsira kroz lice.

„Dok sam odrastala, dosta su me maltretirali zbog toga", kaže mi Kiršova. „Deca su bila u fazonu, 'Zašto ova vrišti'?"

Trigeminalna neuralgija je oštećenje trigeminalnog nerva – koji radi dok jedemo, govorimo i obavljamo druge facijalne funkcije. Nerv gubi svoj zaštitni omotač, i u suštini se ponaša kao provodna žica bez izolacije.

Pošto je TN toliko retka bolest, i svega 12 na 100 hiljada ljudi godišnje dobije tu dijagnozu, lekari nisu sigurni zašto se kod nekih ljudi javlja, a kod drugih ne.

Ono što znaju je da jednostavne aktivnosti, kao što su pranje zuba, šminkanje, a ponekad i ništa od toga, izazivaju niz šokova po licu, u čelu, obrazima, vilici, zubima i desnima. Drugima lice stalno gori, a neki imaju oba ova simptoma.

Pacijenti upoređuju taj bol sa time da te neko iznova i iznova bode u lice nožem za rezbarenje, da te pogodi munja, ili da ti neko nabija šrafciger u oko. Dr Mark Linski, neurohirurg koji je specijalizovan za TN, mi je rekao da je taj osećaj „gori od porođaja, ako pitate neku ženu koja ima oba ta iskustva."

A ako je pretražite u Guglu, lako ćete naći morbidan nadimak za TN: samoubilačka bolest.

„Morala sam da se obratim mami i pitam je šta je to samoubistvo", kaže Kejti Rouz Hamilton, koja je za taj nadimak čula direktno od lekara, kada je u svojoj jedanaestoj godini dobila tu dijagnozu. „To nije bilo zabavno veče."

„Ima ljudi koji zbog trigeminalne neuralgije izvrše samoubistvo, ali su retki", kaže Linski. „Više obolelih od trigeminalne neuralgije gubimo od prekomerne doze lekova nego od bilo čega drugog."

Nije jasno da li su te prekomerne doze namerne ili slučajne. Mnogi od prepisanih lekova za TN su lekovi protiv napada, koji mogu da utiču na pamćenje, i pacijent može da zaboravi koliku dozu leka je uzeo.

Ono što je jasno je da lekovi, iako pomažu (a ponekad i spasavaju život), mogu da imaju direktne posledice na svakodnevni život pacijenta, i bitne i nebitne. Čak i kada Džejmi Paroko, 27, uzme najmanju moguću dozu, to je ipak dovoljno da utiče na njen način života.

„Život pre TN je bio veoma zanimljiv", rekla mi je Paroko. Upravo je magistrirala, našla novi posao, i uživala na odmoru u Italiji, kada je prvi put osetila bol usled TN. Sada joj je strah od novog napada konstantan izvor stresa.

„To je potpuno preokrenulo moj društveni svet i moj društveni identitet", kaže Paroko. „Ne želim da budem ona bolesna osoba."

Što je još važnije, morala je da odloži planove za budućnost: lekari su joj rekli da ne može da zasnuje porodicu dok uzima lekove, iako je imati decu uvek bio deo njenog plana.

Neželjeni efekti lekova, i potreba za sve većim dozama da bi se ublažio bol od TN, navodi mnoge da počnu da razmišljaju o opciji hirurške operacije. Najuspešnija procedura je uspešna u 80 posto slučajeva, ali rizici – infekcije i prekomerno krvarenje, da pomenemo samo par – su znatni.

Za roditelje Hamiltonove je operacija sve više postojala očigledan izbor, zato što su lekovi njihove ćerke postali toliko jaki da više nije bila u stanju ni da izbroji do deset – što je problem kada neko ima 11 godina.

S toga su je odveli kod jednog do najpoznatijih dečjih neurohirurga, dr Bena Karsona (Da, onog Bena Karsona). Isprva je upalilo – ali kao i kod mnogih pacijenata, bol se vratio osam meseci kasnije. Posle druge operacije, već dve godine nema bolove.

„Mogu slobodno da se vozim na rolerkosteru i da skačem na trambolini", kaže Hamiltonova, koja sada ima 16 godina. Uprkos blagom fantomskom bolu zbog zarastanja nerva, Hamiltonova se oseća kao normalna tinejdžerka, trči napolju i vozi skejt. Iako je optimista i nada se da se pun bol od TN neće vratiti, svesna je da postoji ta mogućnost.

Kirš je takođe odlučila da se ove godine operiše. Proslavila je prestanak bola s jednakim entuzijazmom (takođe je skakala na trambolini), ali bol joj se vratio mesec dana kasnije.

„Duša me je zabolela", rekla mi je Kirš. „Mislim da sam dva dana neprekidno plakala".

Komplikacije usled operacije su podstakle neprofitnu dobrotvornu organizaciju TNA Udruženje za facijalni bol da se do 2020. pronađe lek. U ovaj projekat, koji predvodi Fondacija za istraživanje facijalnog bola, uključeno je preko 30 naučnika koji rade na čitavom spektru rešenja, od injekcija kojim bi se ispravljali genetski uzroci, preko presađivanja terapeutskih ćelija, do regeneracije zaštitnog omotača nerva. Ovaj napredak bi mogao da ima bitan uticaj i na druge neuropatska stanja, prema tutoru Udruženja, Majklu Pasternaku, bivšem pacijentu TN-a, koje je nedavno dodeljen Koordinacionom komitetu za istraživanje bola, federalnom savetodavnom telu koje deluje u sklopu Nacionalnog instituta za zdravlje.

„Kada izlečimo trigeminalni nerv, moći ćemo da izlečimo i fantomski bol u nervu", kaže Pasternak, misleći na neurološki bol koji ne izaziva spoljni stimulus, i često se upoređuje sa bolom fantomskog uda. „Bićemo u stanju da izlečimo nerve koji su oštećeni hemoterapijom".

Međutim, dok lek ne bude bio otkriven, mladi ljudi koji pate od TN će i dalje biti suočeni sa izazovima svoje bolesti.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu