Imala sam transplantaciju srca sa 13 godina

Murali i te kako imaju svoju upotrebnu vrednost. Dok čekate na krevetu na točkiće, kontemplirajući o činjenici da vas svega nekoliko minuta deli od injekcija i anestezije, to iskustvo lakše se podnosi kad imate priliku da gledate u nešto lepo. Ublažava šok. Kad bi bolnice za odrasle više ličile na igraonice a manje na zatvore, možda ih se ljudi ne bi toliko plašili.

Početkom leta svake godine čekam na krevetu na točkiće, naga ispod jeftine platnene odore. Dolazim na srčanu kateterizaciju i biopsiju da bi lekari utvrdili je li moje telo možda počelo da odbacuje moje srce. Tim anesteziologa pita me da li zaista želim da me uspavaju gasom pre nego što putem infuzije dobijem nešto jače. Odgovor je uvek potvrdan. Propofol, lek koji se koristi za umirenje, peče me u venama.

Odlučujem se, dakle, za gas koji unapred otupljuje moja čula. Potpisujem obrazac o pristanku. Glavna opasnost od gasa je da mogu da prokrvarim iz femoralne arterije — u koju se uvlači kateter — ali uopšte to ne raditi je mnogo strašnija opcija. Ležim na stolu i polagano gubim svest, dok maskirana lica doktora zaklanjaju fluorescentna svetla. Kad se probudim, moći ću svojoj kolekciji ožiljaka da pridodam još jedan. Ali ožiljci u vidu tačkica na mojim preponama nisu ništa u poređenju s onim koje nosim na prsima.

Kad sam imala trinaest godina, na meni je urađena transplantacija srca. Rođena sam sa nekom vrstom proširene kardiomiopatije, urođene mišićne anomalije koja je sprečavala da moje srce efikasno pumpa. Često postoji jasna genetska veza, ali niko ne zna gde je nastala moja. Prema priči, mojim roditeljima je rečeno da, ukoliko želim da dočekam prvi rođendan, neophodno mi je izvršiti transplantaciju još kao bebi. Posle temeljnih pretraga, odlučeno je da moje stanje kontrolišu lekovima što duže mogu, kako bi mi omogućili da odrastem, plus navodno je tad više srca na raspolaganju, a i imam veće šanse da preživim.

Umesto toga, čitavo detinjstvo provela sam uzimajući pilule koje se obično prepisuju penzionerima s veštačkim kukom i u pokušajima da objasnim vršnjacima zašto ne mogu da učestvujem na časovima fizičkog. Nikad se nisam osećala normalno, što u suštini svako dete želi. U osmom razredu, činilo se da se moje fizičko propadanje ubrzalo. Te jeseni nisam mogla da ostanem budna više od nekoliko sati odjednom, i redovno sam padala u nesvest od iscrpljenosti ili nakon što bih utrošila samo malo više energije. Jedne noći početkom oktobra, rekla sam majci da ne mogu da udahnem. Vozili smo se sat vremena do bolnice i završila sam na hitnom prijemu, gde su me detaljno pregledali. Potom sam stavljena na listu čekanja za transplantaciju i u roku od nedelju dana imala potpuno novo srce.

U idealnom svetu — ili u seriji Uvod u anatomiju — operacija bi bila besprekorno rešenje za baksuzni početak. Ali ona to nije bila. Transplantacija predstavlja metod lečenja, a ne ozdravljenje. Koliko god da sam se trudila da postanem normalna, živeti kao da su loši dani ostali za mnom nije moguće. Moram da uzmem u obzir stanje svog srca prilikom svake odluke koju donosim. Ukoliko samo dva dana propustim da uzmem lek, najverovatnije će doći do odbacivanja. Ne smem da jedem grejpfrut, nar, bilo kakvo sirovo meso ili neoprano povrće. Moram da budem hidrirana u svakom trenutku, inače rizikujem probleme s bubrezima. Posavetovali su me da nosim bolničke maske za lice u javnom saobraćaju — nešto što priznajem da ne radim dovoljno često. Ne smem da pušim, ne bi trebalo mnogo da pijem, a nezaštićen seks ne dolazi u obzir zbog povećanog rizika od seksualno prenosivih infekcija (razgovor o ovome sa partnerom ume da bude zabavan).

Kad sam se istetovirala prošle godine (protivno savetu lekara), opsežno sam istražila bezbednosne procedure studija i krenula unapred da pijem antibiotike u slučaju da alati nisu do kraja sterilni. Infekcija krvi bila bi najbrži način da me se dokusuri. Moram uz sebe u svakom trenutku da imam dve doze leka — jednu za prepodne, drugu za poslepodne. Kod mene ne postoji mnogo prostora za spontanost kao u životu obične dvadesetdvogodišnjakinje.

Sezona gripa je, pogotovo na koledžu, pakao. Uprkos tome što svake godine dobijam vakcinu protiv gripa, dvaput sam kao studentkinja dobila grip. Istina je da su pre transplantacije moje bolesti imale običaj da traju duže i budu teže, ali sada imam nekih drugih briga. Kad se razbolim, obično uspem relativno brzo da se oporavim, ali strahovi da simptomi prehlade i gripa mogu da znače odbacivanje uvek su prisutni, pošto se odbijanje ograna manifestuje na gotovo identične načine. Pojavljuje se kao bilo šta, od osećaja opšte nelagode, preko groznice do aritmije. Medicinska zajednica često se razbacuje izrazom "simptomi nalik gripu", ali to poprima jedno sasvim novo značenje kad obična malaksalost može da znači da se moje telo gasi.

Nastaviću čitavog života da uzimam lekove. Tokom godina doze su se smanjivale, ali i dalje uzimam toliko pilula da ih držim u kutiji debljine ajpeda. Od njih mi je telo osetljivije na vrućinu i sunce, tako da mi leta isisavaju snagu. Zime donose hladan vazduh od kojih me peku ožiljci pri samoj izloženosti.

Svake jeseni proganjaju me sećanja na odeljenje za hitnu negu — neprestano zvučno oglašavanje mašina i infuzije u obe ruke. Dvanaesti oktobar, godišnjica operacije, donosi mi mnogo konfliktnih osećanja; često uz suze. Godine nestabilnog zdravlja ostavile su traga na mojoj psihi, zbog čega sam prilično anksiozna. Nekih dana prosto se osećam suviše samlevena od svega ovoga. Samo razgovor o tome ume prilično da me uznemiri, ali to je nešto sa čim učim kako da se nosim.

Diplomiraću na koledžu u maju, i na neki način život će postati još veći izazov kako budem stupila u svet odraslih. Nepouzdanost zdravstvenog sistema naše zemlje našao se na samom vrhu moje liste briga. Kad je Zakon o dostupnoj zdravstvenoj zaštiti usvojen 2009. godine, moji roditelji i moji doktori zajednički su uzdahnuli od olakšanja. Iako nesavršen, on je glavni razlog zašto imam zdravstveno osiguranje. A za nekoga ko je nabio više od milion dolara u zdravstvenim troškovima pre srednje škole, to znači sve. Saznanje da ne može da mi se ukine osiguranje zato što imam urođeno stanje pružilo mi je neopisiv mir. Ne znam šta ću raditi ako se Zakon bude ukinuo bez odgovarajuće zamene, a ta je neizvesnost u meni probudila strah koji nisam osetila još od trenutka kad su mi prvi put saopštili da će mi biti potrebno novo srce.

Kasnije ove godine proslaviću deceniju sa svojim novim srcem. Moj život kao korisnika transplantacije srca je komplikovan, ali uz malo dodatnog planiranja mogu da radim skoro sve što mogu i ljudi rođeni sa zdravim srcem. Kad hodam ulicom niko ne zna da moj torzo izgleda kao rad mesara amatera. Ne razlikujem se baš toliko spolja. Ali ispod moje kože sasvim je druga priča.

Još na VICE.com:

Redovi za zdravstvene knjižice se ne smanjuju i ništa ne možemo da uradimo po tom pitanju

Genetska bolest koja je toliko retka da je nasledna samo u jednoj porodici

Čak i kad delite cigare grebatorima, narušavate zdravlje