​Moj autizam me ne čini robotom

Autističnim ljudima je potrebno samo malo razumevanja. Mi nismo bezosećajni roboti. Mi smo ljudska bića.

|
18 Avgust 2015, 9:47am

Ako biste pitali nepoznate ljude na ulici kakav utisak imaju o autističnim ljudima, verovatno biste čuli isto staro sranje: autistični ljudi su štreberi, imaju neverovatno pamćenje, neosetljivi su, nisu u stanju da pokažu empatiju, imaju veoma malo veza i prijateljstava, ako ih uopšte imaju, i u suštini su bezosećajni roboti.

Ovaj prototip autistične osobe izgledao bi kao Milhaus Van Hauten – krele bez imalo stila – a po pitanju ličnosti, bio bi negde između Dastina Hofmana u Kišnom čoveku i Benedikta Kamberbača u Šerloku.

Ovo je preovlađujuće mišljenje o autizmu i o autističnim ljudima. I potpuno je sranje.

Konkretno, autizam je poremećaj (a ne bolest – autizam sam po sebi nije mentalni problem ili hendikep) koji dovodi do nemogućnosti razumevanja emocija i neverbalne komunikacije. Dok je većina ljudi u stanju da izrazi raspoloženje držanjem, bojom glasa i izrazima lica, autistična osoba će se mučiti da to shvati, naročito u detinjstvu. Autizam je praktično mentalno slepilo, koje otežava stvaranje veza i „hvatanje" talasnih dužina drugih ljudi.

Ja imam Aspergerov sindrom. Na skali autizma, koja počinje sa neurotipičnošću na jednoj strani, i završava se sa potpunim autizmom na drugoj, Aspergerov sindrom je bliži autizmu nego neurotipičnosti. To je u suštini „laki" autizam.

Kada je reč o emocijama – i ovo ne mogu dovoljno da istaknem – mit je da ih autistični ljudi nemaju. Štaviše, upravo je suprotno. Po rečima Kerol Pouvi, direktorke Centra za autizam Nacionalnog udruženja za autizam u UK, autistični ljudi „zapravo imaju jača osećanja od svojih savremenika, zbog prekomerne ili premale osetljivosti na zvuk, dodir, ukus, miris, svetlo ili boju". Tako da mi imamo osećanja – do otuđenja dolazi zato što nam je veoma teško da ih izrazimo ili protumačimo.

Pročitajte i: Istorijat lobotomije šilom za led

Mnoge od ovih neistina potiču od toga što vlada mišljenje da autistični ljudi jednostavno ne izražavaju mnogo emocija. Sara Hendriks, autorka i predavač o autizmu misli da je "jedan od osnovnih razloga za ovu pogrešnu predstavu što mi ponekad ne pravimo mnogo grimasa i ne smeškamo se često iz pristojnosti, pa ljudi pretpostavljaju da smo i iznutra prazni i tupi." Utisci u ovom slučaju zaista mogu da zavaraju.

Na primer, nasmešite se autističnoj osobi, a ona vam ne uzvrati osmehom. Zašto? Ne zbog toga što nam se ne dopadate, ili zato što mi ne osećamo ništa, ili čak ni zbog toga što vam smrdi iz usta, već zato što ne shvatamo poruku da nam taj osmeh govori da bi trebalo da budemo ljubazni prema vama.

Imam i druge, lične primere ovakvog ponašanja. Jednom sam u školi rasplakao drugara kada sam mu rekao da je njegova slika „smeće". Nisam razumeo zbog čega se uznemirio. Drugom prilikom, nisam ocu poklonio ništa za Dan očeva, jer sam mislio da ga nije briga za to. Pa, bilo ga je briga, i bio je skrhan time što mu nisam poklonio makar i običnu čestitku.

Svakodnevno vodim razgovore u kojima zamuckujem, zabrinut da li sam povredio nekoga, iako nisam, zbunim se kada ljudi pričaju neodređeno, jedva izbegavam da se sudaram s ljudima na ulici, jer ne mogu da odredim sa koje strane žele da prođu pored mene, i često se osećam umorno, jer trošim mnogo mentalne energije pokušavajući da sve ovo shvatim. Sve ove stvari, barem za mene, su deo paketa kada imaš Aspergerov sindrom.

Ovo su pitanja koja imaju negativan uticaj na živote miliona ljudi koji su autistični. Kada se mučiš da obavljaš normalne razgovore s ljudima, da izgradiš odnos ili prijateljstvo, kada ti se ljudi koji prosto ne znaju za bolje rugaju zbog tvoje ekscentričnosti i čudnih navika, to te stigne.

Ljudi često pomisle da si prosto nepristojan. Kao što Hendriksova kaže, „ako si intelektuano sposobna osoba koja ima autizam i napraviš neki gaf, automatska pretpostavka je da si dovoljno pametan, i da si, stoga, to namerno uradio". Ali iz ličnog iskustva znam da ništa nije dalje od istine.

Autizam je skrivena smetnja, nevidljiva golim okom, tako da drugi ne mogu da vide kroz šta prolazimo.

To takođe može da znači da je moguće da i sami ne znamo šta nije u redu s nama, što može da bude razarajuće. Stotine hiljada ljudi dobijaju dijagnozu kao odrasli, ako uopšte i dobiju, jer je autizam nevidljiv, i čini da nam je teško da izrazimo svoja osećanja pred prijateljima, članovima porodice, kao i lekarima.

Neznanje zašto se ponašamo tako kako se ponašamo, kada se ponašamo toliko neobično u poređenju sa svima ostalima, ponekad može da bude pogubno za naše mentalno zdravlje, i prečesto dovodi do različitih stanja tuge, usamljenosti, apatije i depresije.

Statistike su porazne, uznemirujuće i pesimistične. Prema Pouvijevoj, „šokantnih 63 odsto dece i mladih sa autizmom koje smo ispitivali 2012, reklo nam je da su doživeli maltretiranje u školi." Drugi podaci do kojih je došlo Nacionalno udruženje za autizam govore da je jedno od petoro autistične dece izuzeto iz društva, samo 15 odsto odraslih sa autizmom ima stalan posao, a 51 odsto odraslih sa autizmom nema pristupa ni stalnom zaposlenju, ni socijalnim beneficijama.

_________________________________________________________________

Pogledajte VICE film Borba protiv ebole

_________________________________________________________________

U još jednom istraživanju koje je objavio psihijatrijski časopis Lanset navodi se da je 31 odsto ispitanika (sa Aspergerovim sindromom) samoinicijativno izjavilo da pati od depresije, a neverovanih 66 odsto je izjavilo da je razmišljalo o samoubistvu. Toni Etvud, vodeći svetski stručnjak za Aspergerov sindrom, napisao je u vodiču za autizam da trećina osoba koje imaju Aspergerov sindrom pati od depresije, što se uklapa sa ranije navedenim brojkama.

Ove brojke pokazuju kako je lako postati nihilista i depresivac. To je i razumljivo. Kada se toliko dugo mučiš, nemaš posla ni novca, moraš da se osloniš ili na socijalnu pomoć ili na roditelje da bi imao gde da živiš i šta da jedeš, suviše si siromašan da bi uživao, i bez bliske osobe sa kojima bi delio iskustva, upadaš u đavolji krug. Na kraju odustaneš. Postaneš apatičan, i ta apatija te osakati.

Govorim iz iskustva. Iako ne verujem da sam ikada patio od depresije, imao sam duge periode u životu kada sam se osećao beživotno i kada mi se činilo da nikada neću prestati da budem anksiozan. Mesecima pošto sam dobio prvi stalni posao, bio sam u lošem stanju: stalno nervozan, zabrinut, nisam bio u stanju da uživam, moja pojava i lična higijena krenule su nizbrdo. Kupao bih se samo dva, tri puta nedeljno, na posao sam dolazio u ogromnom kožuhu, prekrivenim mačjim dlakama i mojom štrokavom, neodržavanom dugom kosom.

Božić 2012. godine je bio najniža tačka – bio sam anksiozan već dve nedelje, onda sam par dana pred božić imao najgori napad panike u životu, i po prvi put sam se na trenutak zabrinuo za svoje duševno zdravlje. „Prestani" je bila reč koju sam stalno ponavljao u sebi. Na kraju je i prestalo.

Bez obzira na to, tek sam drugog dana božića povratio zdrav razum, jer sam se osećao još gore zato što je božić, i zato što sam zbog svoje porodice morao da se pretvaram da sam srećan. Mnogo mi je pomoglo Nacionalno udruženje za autizam, preko svoje anonimne mejl službe, kojoj sam do detalja pisao o svom stanju. Od njih sam dobijao savete i toplinu koji su mi zaista, zaista, pomogli.

Sve to propisujem anksioznosti, a ne depresiji – čak i kada mi je bilo najgore, s vremena na vreme sam uspevao sebe da nateram da razmišljam pozitivno. Uvek sam verovao da će mi biti bolje, i da ću izaći iz meteža u koji sam upao. Srećom po mene, uspeo sam. Ali bez ljubavi i podrške svoje porodice, možda bih jednostavno digao ruke. To se očigledno događa drugima, a ja sam, za sada, imao sreće da izbegnem takvu sudbinu.

Ako ćemo da pomognemo budućim generacijama da prevaziđu ovakve probleme, biće nam potrebno mnogo više informacija i više razumevanja autizma u javnom sektoru, da bi ljudi bili u mogućnosti da dobiju pomoć koja im je potrebna. Kao što Pouvi kaže, „Moramo da povećamo nivo razumevanja uslova u svakom segmentu društva, od zdravstvene zaštite, do kulture i medija."

Pogrešno razumevanje autizma često potiče od onoga što ljudi vide na televiziji i na filmu. Kišni čovek, na primer, verovatno je najpoznatiji prikaz autizma koji je ikada ugledao svetlost dana, a ipak opisuje autizam jednako tačno kao što Hrabro srce opisuje škotsku istoriju. Opisuje savantizam, a ne autizam – tu postoji velika razlika, uzimajući u obzir da je samo oko 50 posto savanta autistično, ili obrnuto, kao što Pouvi kaže, „samo dve od dvesta osoba sa autizmom imaju propratne specijalne sposobnosti."

Jedan od najvećih problema je, kao što kaže Hendriks, „što će televizija i film uvek posegnuti za kondenzovanom, super-koncentrisanom verzijom, jer je to zanimljivije nego kad nekovnema toliko očiglednih 'kaprica'". Možda tu postoji momenat želje da se „nacrta" da je neko autističan, prikazujući to na veoma očigledan način, bez želje za suptilnošću, i to dovodi do netačnih opisa.

Srećom, ima tačnijih opisa autizma u popularnoj kulturi – Abed u seriji Community, na primer. Saga Noren u Broenu je još jedan favorit, jer je u pitanju sjajan lik koji je precizno prikazan, a i žena je – žene, i na platnu i u stvarnom životu, uglavnom su slabo predstavljenje u opisivanju autizma. Generalno, došlo je do napretka na televiziji, što može da bude obećavajuće kada je u pitanju veliko platno, kao i za autističnu publiku.

Što se tiče medija, ljudima sa autizmom treba dati malo više nade. Koliko god da ovaj poremećaj može da iznuri, može da rezultira i neverovatnim ljudskim dostignućima. Autistični ljudi su talentovani, nadareni, opremljeni neverovatnim nivoom pažnje, koncentracije i sjajnom memorijom za činjenice, brojeve, dijagrame i ostale korisne stavke.

Za Alberta Ajnštajna, Alana Turinga i Isaka Njutona se posthumno sumnjalo da su imali različite oblike autizma; trojica od najvažnijih naučnika i pionira koje je svet ikada video.

Autistični ljudi prirodno imaju natprosečan koeficijent inteligencije, i skloni su dobrim akademskim rezultatima. Ako im se pruži neophodna pomoć, podrška, ljubav, pažnja i razumevanje, ljudi sa autizmom ne moraju da žive nesrećne živote, suočeni sa depresijom koja može da dovede do samoubistva. Mi smo u stanju da stupamo u veze, da živimo srećno i dajemo koristan doprinos društvu.

Autističnim ljudima je potrebno samo malo razumevanja. Mi nismo bezosećajni roboti. Mi smo ljudska bića.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu