Alergična sam na sunčevu svetlost, bukvalno

Bolujem od stanja koje se naziva solarna urtikarija, što znači da sam alergična na sunčevu svetlost. Ovo nije šala: kao što su neki ljudi alergični na kikiriki, ja sam alergična na sunce.

Kada se izložim sunčevim zracima, dobijem osip po svoj goloj koži. Pojavi se u roku od par minuta, obuzmu me vrelina i svrab, a ako se pogorša, izbije koprivnjača. Ranije sam doživela i anafalaktičku reakciju, kada sam se onesvestila (nesvestica i nizak krvni pritisak su tipični simptomi anafalaktičke reakcije). Srećom, grlo mi se nikada nije zatvorilo.

Nakon duže izloženosti sunčevoj svetlosti, neki delovi tela mi nateknu. Jednom sam završila na urgentnom, zbog gadne reakcije na plaži. Medicinsko osoblje mi je reklo da skinem dokolenice, zato što su mi stopala toliko natekla, da su pomislili da je možda to uzrok problema. Takođe sam počela i da povraćam, zato što mi je organizam bio u šoku. Gledaju te čudno kada si žena od trideset i nešto koja bez pantalona sedi sama u čekaonici urgentnog centra, sa izloženim i oteklim člancima, i povraća u korpu za papir.

Simptomi generalno nestanu u roku od nekoliko sati. Ako je slučaj posebno težak, sutradan na mestima na kojima su bili otoci mi popucaju kapilari, ili imam modrice. Ponekad od toga budem iscrpljena – što je neprijatan simptom, kada se osećaš kao da obavljaš Sizifov posao, a u stvari samo pokušavaš da skuvaš čaj, ili odeš do prodavnice na uglu.

Kada je to počelo prvi put da se događa, nisam imala predstavu šta je. Ali kada bih skinula odeću posle neke reakcije, koža mi je na komičan način izgledala kao da je još uvek imam na sebi, samo izvrnutu naopačke. Beli, testasti kupaći kostim ili gornji deo za trčanje od kože bi ostao utisnut na mom telu.

Bilo je potrebno oko 18 meseci da mi dijagnostikuju solarnu urtikariju, i još duže vremena da me pošalju na odeljenje za dermatologiju, gde se sada lečim. To su dva leta! Dva leta tokom kojih sam se svaki put kada bih izašla napolje pitala šta će da mi se dogodi. Dva leta tokom kojih zaista svakog dana nisam znala da li ću da upadnem u anafalaktički šok i da umrem. I inače sam anksiozna osoba, pa sam neko vreme bila toliko anksiozna da uopšte nisam izlazila napolje, naročito kada je bilo posebno sunčano. Pošto nisam bila u mogućnosti da primenjujem svoj uobičajeni odbrambeni mehanizam – vežbanje – postala sam klinički depresivna.

U sklopu ispitivanja su na meni izvodili test prilikom koga su me osvetljavali zracima različitih talasnih dužina iz ultraljubičastog spektra, da vide na koje od njih reagujem, i koliko brzo. U pitanju je bio svaki od njih, a reakcija je bila brza. Pitala sam ženu koja je sprovodila istraživanje da li će me svrbeti. „O, neće biti tako strašno“, odgovorila je. Od svakog traga svetla na leđima mi je ostala velika, crvena masnica. „Vau“, rekla je, „Nikada nisam videla ovakvu reakciju“.

Narednog dana sam se vratila u bolnicu da se posavetujem sa dermatologom. On mi je rekao da je to najgora reakcija solarne urtikarije koju je ikada video. „Sigurno ti je veoma teško da ovo podnosiš“, rekao je. Ja sam briznula u plač i plakala skoro ceo sat. Do tada niko – posebno nijedan medicinski stručnjak – nije priznao koliko je teško biti alergičan na sunčevu svetlost. Sunčeva svetlost je sveprisutna. Prisutna je svakodnevno, ne samo sunčanim danima. Sunčeva svetlost su izleti, sladoled, kasni zalasci sunca i romansa. Sunčeva svetlost su venčanja. Sunčeva svetlost su letovanja. Sunčeva svetlost je sreća. Ne mogu da vam opišem koliko olakšanje sam osetila kada je neko priznao nešto od toga.

SU je neizlečiva, ali postoji terapija. Uzimam kombinaciju lekova – uglavnom veoma jakih antihistamina. Iako to ne znači da nikada nemam reakciju, znači da mogu da izađem napolje bez straha da ću umreti. Što jeste nešto!

Pripadam Fejsbuk grupi ljudi sa solarnom urtikarijom, gde delimo priče i razgovaramo o lekovima koje uzimamo. Neki od drugih koji pate od SU-a ne izlaze danju, ili ako izađu, potpuno se pokriju. Ne žive normalne živote – ne mogu da odlaze na društvena okupljanja, niti da se igraju sa svojom decom.

Užasavam se pomisli da mi se to dogodi. Mada, mislim da je to delom i psihološka stvar: što više ostaješ kod kuće i pokrivaš se, tvoja koža postaje osetljivija. Možda deluje zastrašujuće da izađeš napolje, kada ti telo reaguje na taj čudan i nepredvidljiv način, ali najbolja stvar koju možeš da učiniš je da staneš na svetlost. Znam da sada zvučim kao predvodnica neke sekte – stani na svetlost! – ali to je jedini način da živiš iole normalan život.

Ja takođe sprovodim i sopstveno lečenje. Postoji proces koji se zove „očvršćavanje kože“, koji se ne odnosi na bukvalno očvršćavanje, već znači podizanje praga tolerancije na sunčevu svetlost, mic po mic. Možeš da počneš sa podlakticama, da bi mogao da izlaziš u majici kratkih rukava, na primer. Moje ruke i lice veoma retko reaguju, zato što su najredovnije izloženi delovi mog tela. Umesto da to radim u laboratoriji ili bolnici, ja to radim u bašti. Pazim da odjednom izlažem samo male površine, i da ih u početku ne izlažem predugo.

Iako trenutno ne bih zakazala letovanje na moru, ipak idem na odmore u toplije krajeve. Prvi put sam nakon dijagnoze plivala na otvorenom u Crnoj Gori, u bistroj vodi, okruženoj planinama. Nosila sam čarape i kremu za sunčanje zaštitnog faktora 50, ali to nije bilo važno. U tom trenutku, shvatila sam da sam se pripremala za najgore; da sam mislila da više nikada neću plivati u moru, i da sam bila zabrinuta da je moj život kakvog poznajem završen. Suze radosnice su mi se slivale niz obraze, dok sam osećala duboku zahvalnost prema vodi koja se mreškala oko mene.

Drago mi je što se više ne osećam isto. Sada živim prilično normalnim životom. Stojim na svetlosti. Samo me malo svrbi kada to činim.

Još na VICE.com:

Alergija na spermu, nemoguće!

Pitali smo doktorku da li je dovoljno kupati se jednom nedeljno

Da, možeš da budeš alergičan na vutru