​Šta sam naučio od ujaka o intelektualnom invaliditetu

Danas je to teško zamisliti, ali pre 20 godina, moj ujak, čovek sa intelektualnim invaliditetom, često je pio alkohol. Stvarno nije trebalo, ali pio je, u pabovima po gradu i u maloj opštinskoj kući u kojoj je živeo sa mojom bakom. Dane je provodio u radionici za ljude sa posebnim potrebama, na koje se danas gleda kao na izrabljivačke, ali tada su u njima on i njegove kolege mogle da zarade nešto para koje su mogli da troše na stvari koje su ih činile manje izopštenim iz društva.

Za mog ujaka, to je bilo ispijanje piva, hobi koji je moja baka ohrabrivala, dok jedne večeri sredinom devedesetih nije popio malo više i polomio prst na nozi kada je šutnuo neki stub.

Koeficijent inteligencije mog ujaka je negde između 35 i 49, što znači da ima „umereni" intelektualni invaliditet, te je do nedavno bilo potpuno prihvatljivo da ga nazivaju „retardiranim". Simptomi intelektualnog invaliditeta su bezbrojni, i mogu da uključuju ne samo nesposobnost čitanja i pisanja, već i poteškoće sa pamćenjem, rešavanjem problema i učenjem društvenih normi. Uzrok je nepoznat u skoro 50 odsto slučajeva (ovo se odnosi i na mog ujaka), a tri najpoznatija su Daunov sindrom, velokardiofacijalni sindrom i fetalni alkoholni sindrom.

Oko tri odsto svetske populacije ima intelektualni invaliditet, a 90 odsto među njima se opisuje kao „blagi", malo blaži od slučaja mog ujaka. Oni koji pripadaju ovoj grupi mogu da nauče veštine koje im omogućuju da nađu zaposlenje i žive nezavisne živote, uključujuči i sposobnost čitanja i pisanja na nivou prosečnog desetogodišnjeg deteta. Ali oni sa umerenim intelektualnim invaliditetom nisu u stanju da se brinu o sebi, i potreban im je stalni staratelj.

Istraživanje sprovedeno 2010. godine je pokazalo da ljudi sa poremećajem učenja sebe doživljavaju kao najdiskriminisaniju grupu u Britaniji. Čak 51 odsto se oseća diskriminisano, u poređenju sa 44 odsto gejeva i 40 odsto etničkih manjina. Drugo istraživanje 2012. pokazalo da 46 odsto osoba sa invaliditetom misli da se odnos prema njima pogoršava, a čak 84 odsto njih za to okrivljuje medije koji neprekidno izveštavaju o „prosjacima društvenih beneficija."

I zaista, iako su dani kada su ljude sa invaliditetom nazivali „retardiranima" uglavnom iza nas, njihove posledice nisu beznačajne. Ja imam 27 godina, i odrastao sam uz ujaka. Iako me to nikako ne čini stručnjakom, svakako mogu da tvrdim da kada upozna nekog, taj ga obično više ili manje ignoriše.

Ne verujem da to ima veze sa netrpeljivošću. Pre će biti da ga se ljudi na neki način plaše, da se brinu da će pasti u nekakav fras, u koji, po njima, izgleda da upadaju sve osobe sa mentalnim invaliditetom. Ili je to u pitanju, ili veruju da on nije vredan njihovog vremena, pošto ga u suštini smatraju za dete bez mišljenja.

Ni filmovi ne pomažu. U Holivudu ljudima sa intelektualnim invaliditetom često pripisuju veštine koje obično nemaju, pod pretpostavkom da time žele da ublaže osećaj krivice kod publike. Nadljudske moći Foresta Gampa i Kišnog čoveka nas navode da poverujemo da, makar i samo podsvesno, eto, Dastin Hofman ume da broji karte, a Tom Henks barem da filozofira o čokoladi i profesionalno se bavi sportom.

Zato onda iz bioskopa odlazimo ne sa složenom predstavom o ljudima sa intelektualnim invaliditetom, već sa osećajem da oni funkcionišu na tuđinskom nivou nekakvog nakaznog lopovluka. Oni su među nama, ali nisu naši. Možemo da pokušamo da pomognemo, ali da li ćemo uopšte to biti u stanju?

Moj ujak je odlučio da više ne želi da radi u 40-oj godini. Celog svog života, zbog malih i nerazvijenih oblika pomoći, stavljan je u grupe sa ljudima koji su imali sve vrste mentalnih poremećaja, na primer, sa slabo prilagodljivim ljudima sa autizmom koji su bili skloni izlivima besa, što ga je uvek duboko potresalo, i to mu se konačno smučilo. Moja baka je popustila i dozvolila mu da ostane kod kuće. Svesno ili podsvesno, sigurno je barem naslutila u kakvu se krupnu stvar upušta: u neku vrstu dobrovoljnog zatvora koji je ranije na šest sati dnevno otvarao kapije, ali posle toga će biti stalno zatvoren, osim kada ne dođe moja mama.

Otkako je prestao da radi, moj ujak se budi svakog dana u šest, lupa vratima i pušta vodu u toaletu sve dok se moja baka ne probudi. Onda ruča u podne (krompir i meso), a užina u pola četiri (često tostirani sendvič). Pre desetak godina je zakačio stomačni virus zbog kojeg je dosta povraćao, pa je moja baka, ne znajući tačan uzrok, ali znajući da ga povraćanje na smrt preplaši, izbacila dosta namirnica iz jelovnika.

I kao da to sve nije dovoljno teško, sirota žena stvar čini još težom tako što nameće besmislena pravila; ne sme da jede ovo, ne sme da jede ono; ne sme da radi ovo, ne sme da radi ono. U međuvremenu, kada ona nije tu, on ionako sve to radi.

Volim baku, ali se ponekad zapitam ne postoji li kod nje određena doza mazohizma u tome kako neumorno kontroliše stvari. Bez sumnje, mislila je da će moja mama duže biti tu. Moja majka je jedina osoba osim nje koja je mogla trenutno da umiri ujaka. Ponašao se veoma zaštitnički prema mojoj majci, i zbog toga sam ga voleo više kao starijeg brata kog nikada nisam imao, nego kao ujaka. Bilo je dogovoreno da će se moja mama starati o njemu kada baka umre, i svima je bilo drago zbog toga. Ali kada je moja mama umrla u četrdesetoj godini, sve se promenilo.

U noći kada se to dogodilo, 2007. godine, brinuli smo se kako će on to podneti, ali kada mu je moja baka rekla, on ju je samo pogledao i rekao, „Ne brini, mama, sada ću se ja starati o tebi."

Ko zna odakle je to došlo, ali te noći, kada se ceo naš svet raspadao, on je postao jak.

Jedan od strahova koji me prate, i o kome obično ne govorim, jeste da će se i on ozbiljno razboleti, pa će morati da ide kod gomile raznih doktora i trpeti mnogo bolova, što je za nekoga ko ima 55 godina i živi tako statično, barem nekakva mogućnost. I bez obzira koliko joj je trenutno teško, moja baka bi se raspala bez njega.

Otkako je moja mama umrla, ostali članovi porodice ga pomalo izbegavaju. Žive svoje živote, i od njih se ne može očekivati da se preterano trude oko njega, ali prirodno, strah moje bake oko toga gde će on završiti kada ona umre je poprilično veliki. Iako je njen drugi sin u principu pristao da se stara o njemu, brinem se zbog toga što je ujak u njegovom životu postao toliko periferan lik, da ne može zaista da zna kakav je uopšte, niti šta briga o njemu sve podrazumeva. Drugi ujak je bio uglavnom prisutan ranije, kada je moj ujak pio i išao na posao, i čini mi se da misli da je moguć povratak na takav način života.

Iako sam ujaku posvetio poprilično mnogo vremena, ovih dana ga retko viđam. Ja imam 27 godina, niko od mene ne očekuje bog zna šta. Ipak imam osećaj da će briga o njemu postati moja odgovornost kada baka umre. Ne želim da tako bude, ali pošto sam jedinac moje majke, osećam se kao karika u nekom nesalomivom lancu.

Ali jesam li uopšte sposoban da se staram o njemu? Hoću li biti u stanju da napustim koji god način života do tada izgradim, i posvetim se toj rutini i brizi, te da mi svaki san bude raspršen njegovim potrebama i – osim ako ne dobijem na lotou - ograničenjima invalidnine?

Uzimajući u obzir da radije pišem ovaj članak umesto da ga pozovem telefonom ili posetim, verovatno neću biti u stanju. Ali siguran sam da nisam ništa drugačiji od većine. Stvar je u tome da čovek treba da bude izuzetna osoba da bi se brinuo o nekome na tako izuzetan način. Ja to očigledno nisam, dok moja baka bez sumnje jeste.

Tokom godina, moja porodica je frustrirana time kako moja baka neumorno kontroliše njegov život. Ali budemo pravedni, šta je drugo mogla da uradi osim baš toga što je radila? Mi joj nismo bili od neke pomoći, morala je da se nosi sa nepodnošljivim danima i strahovima na jedini način na koji je to bila u stranju: stvoriviši neprekidni vrtlog kontrolisane aktivnosti.

Ne želim da kažem da se ona plaši smrti. Ali kada nastupi, sigurno će je tištati to što joj je život bio nikakav, zbog osobe koju najviše voli.

Ali nije rešenje osvrtati se unazad. Neke stvari su se poboljšale, neke pogoršale. Svejedno, za njega, kao i ni za koga drugog, nema jednostavnih rešenja za nešto tako komplikovano kao što je život, bez obzira na to kako se ponekad čini da postoje, gledano sa strane.

Javnost je promenila stav prema ljudima kao što je moj ujak. Ne samo da se sada zna više o intelektualnom invaliditetu, već se promenio i stav prema invalidima. Naravno, i dalje nije idealan, i verovatno nikada neće biti, pored sila kao što je Holivud i otpora koji naš ego stvara prema njima.

Svakako, razumljivo je zašto filmovi mogu da nas ubede da osobama sa mentalnim invaliditetom nije potrebna naša pomoć.

Oni kojima je najviše stalo do nekog pitanja su oni koji su njime lično pogođeni. U svetu u kojem vlada glad, ratovi i bolesti, da ne pominjemo plaćanje kirije, teško je da te zaboli dupe za nešto tako relativno trivijalno kada, za razliku od moje bake, ne gledaš to svaki dan.

Ali osim ako ne želimo da potpuno odustanemo od ideje društva, svakako moramo bolje. Ne govorim o dobrovoljnom davanju novca (iako bi to, naravno, bilo sjajno). Odrastajući uz ujaka, mislim da sam uvideo da bi on i drugi intelektualno hendikepirani ljudi zaista želeli (i primećujem da je ovo moja generalizacija) da budu uključeniji u društvo, da se manje osećaju kao putnici u životima drugih i da ne budu neprimetni. Potrebno im je da se osećaju kao da negde pripadaju, a ne da budu izgnanici koje stalno sklanjaju u stranu.

Naravno, ovo pišem i za sebe, ističući strah od čoveka koji me je, uprkos svojim ograničenjima, na neki način podigao, jer znam bolje od većine da je učiniti dodatni napor ne samo izuzetno bitno, već i jebeno lako. Naravno, ne zavaravam se da će to što nekome kažemo „zdravo" ili ga pitamo kako je (ili u mom slučaju, pozvati ujaka telefonom ili posetiti ga) toj osobi promeniti život, ali će joj taj isti život biti bar malo prijatniji, a šta bi moglo da bude bolje od toga?

Svima nam je potrebna inkluzija. Niko ne želi da bude sam, i bez obzira koliko slabo neki od nas razumeju kako je to biti sam na konceptualnom nivou, to je nešto što prevazilazi invaliditet. To je primalan osećaj.

Iako se olako zadržavamo na razlikama između nas, i preuveličavamo ih sve dok ne stvorimo podelu, na kraju krajeva, ono što nam je instiktivno potrebno (a potrebni smo jedni drugima) nas više od svega vezuje u ovoj drhtavoj gomili govana koju nazivamo čovečanstvom.