Kako je živeti sa sindromom hroničnog umora

Ne sećam se koliko sam imala godina kad sam shvatila da moja mama boluje od sindroma hroničnog umora iliti mijalgičkog encefalomijelitisa.

Dijagnozu je dobila kad sam ja imala dve godine, tako da nikada neću moći da uporedim sliku majke pre i posle. Kao dete, nisam obraćala pažnju na to što su brata i mene čuvale dadilje ili to što mama nikada nije išla na posao već je većinu vremena provodila u krevetu. Uspevala je, ne znam kako, da stvari izgledaju normalno. Kad sam postala tinejdžerka, vodila me je u šoping kao svaka mama, samo što je za nju par sati provedenih u šoping centru na jakom veštačkom svetlu značilo nekoliko dana u krevetu u mračnoj prostoriji.

Kada ljudima kažem maminu dijagnozu, obično me belo gledaju, a onda sledi pitanje " Je l to znači da je stalno umorna?". Obično je tu i neprijatna tišina, kao da misle da sam sve ustvari izmislila ili da moja majka poslednjih trideset godina jednostavno umišlja da je bolesna. Pretpostvaljam da ne mogu da krivim ljude zbog skepticizma imajući u vidu skoro nikakvu pažnju koju ova bolest dobija u medijima.

Istina je da je sindrom hroničnog umora nije bolest. To je poremećaj imunog sistema koji može da zahvati bilo koji deo ili celo telo, zvaisno od osobe. Promena naziva ovog sinmptoma isto ne pomaže ljudima da saznaju više.

Najbolja definicija je ona koju je Svetska zdravstvena organizacija dala1969 – radi se o disfunkciji centralnog nervnog sistema.

U principu to znači da mozak ne može da se poveže kako treba sa nervima kičmene moždine i tako nije u stanju da kontroliše vitalne funkcije organizma.

"To što moram da pazim na sebe je celodnevan posao. Moram da vodim računa o tome kako se osećam, šta mogu da radim a šta treba da izbegnem da mi kasnije ne bi bilo užasno loše", kaže online prijateljica moje mame. "Razgovor, i uopšte, biti u društvu drugih ljudi vas brzo iscrpljuju i ubrzo se osećate slabo. Osećam spazam u vilici. Mozak se bori da razmišlja brzo da bi uspeo da odgovri ljudima na stvari u realnom vremenu".

Poput mnogih bolesti, sindrom hroničnog umora ima nekoliko stadijuma – blagi, osrednji i najteži. U najgorim momentima, mama je negde na granici najtežeg, ali ne izlazi iz srednjeg stadijuma. Obično je negde između, što znači da je pokretna i nije skroz vezana za kuću, ali su simptomi prilično onesposobljavajući.

Etiketa "stalno umoran" je pogrešna. Za mene , "umorna" znači da sam ostala do jako kasno tri noći za redom i ne mogu da osetim telo. Tada prespavam ceo dan i sve bude ok.

Zamor i umor nemaju veze jedan sa drugim. Ni jedan ni drugi ne uključuju bolove u mišićima, migrene, trnjenje mišića, vrtoglavicu i preteranu osetljivot na svetlo ili zvuk što su samo neki od simptoma koju imaju ljudi sa sindromom hroničnog umora. Ovo stanje može da prouzrokuje i druge komplikacije, a najčešća je tahikardija koja stvara neverovatno brze otkucaje srca i može vas dovesti u takvo stanje da ne možete mirno da sedate. Potpuna mizerija.

Probala sma da razgoram sa jednom ženom koja je u najrazvijenijoj fazi sindroma, ali nije mogla da vodi razgovor. Kroz seriju nejasnih i prekinutih poruka i onoga što su mi zajednički prijatelji rekli o njoj, dobila sam neki uvid u njene svakodnevne aktivnosti. Bolest je počela da se razvija kada je imala sedam godina. Sada, u tridesetim godina, živi sa jakim bolovima i osetljivošću na pokrete, što znači da bi i najbezazleniji pokret ili kognitivna aktivnost mogla da joj pogorša stanje. Nije napustila spavaću sobu od decembra.

Kada čujete ovako nešto, zvuči kao živi pakao. Baš tako – pakao koji postoji. Ali, možda gore od njene bolesti su stavovi ljudi o njoj. Ne samo da nema dovoljnu i adekvatnu podršku, ona se oseća kao da bi sama trebalo da radi više da bi pomogla samoj sebi. U ovom vodiču stoji da sindrom hroničnog umora može da onesposbi osobu poput multipla skleroze, reumatoidnog artritisa i problema sa srcem, tako da mi stvarno nije jasno zašto ovu bolest ljudi i dalje ne shvataju ozbiljno. Mislim, zašto bi se ljudi koji su oboleli pretvarali da imaju jednu takvu bolest, koju pritom prati velika stigma? Čak je i retardirani Daily Mail na naslovnoj strani imao: "Napokon dokaz da je umor ipak bolest" (uz fotografiju atraktivne žene koja drži šolju naslonjenu na glavu).

Pročitajte još: Portret anksiozne osobe u mladosti

Negativne stavove je teško promeniti, čak i naukom. Iz nekog razloga, mnogim ljudima je lakše da se pretvaraju da sindrom hroničnog umora ne postoji. Isto kao što je kreacionistima lakše da zamisle da je bog stvorio svet za sedam dana. Su, 49, pokušava da zadrži veze koje ima od kada je dobila dijagnozu pre trinaest godina. "Većina moje porodice ne razume šta mi je i koliko mi nije dobro", kaže. "Ako pokušam da budem pozitivna i puna energije i ne pričam o bolesti, onda misle da mi ustvari nije ništa i da samo preuveličavam sve. Nema pomoći. Ova bolest mi je uništila neke od najvažnijih veza u životu".

Za razliku od AIDS-a, koju prouzrokuje HIV virus, agent sindroma hroničnog umora još nije otkriven, ali je činjenica da obe bolesti imaju veze sa imunim sistemom. Dr Nanci Klimas deli svoj istraživački rad na istraživanja o AIDS-u i sidnromu hroničnog umora. "HIV pacijenti su obično zdravi i zivahni zahvaljujući godinama istraživanja i milijardama dolara koje su uložene u istraživanja o ovoj bolesti. Pacijenti koji pate od sindroma hroničnog umora su, sa druge strane, jako bolesni, ne mogu da rade ili se brinu o svojim porodicama", rekla je 2009. godine. "Kad bih morala da biram zimeđu ove dve bolesti, radije bih izabrala HIV".

Znači, ako je sindrom hroničnog umora imunološka bolest, ne mogu da razumem zašto je jedni preporučeni lek kognitivno-bihejvioralna terapija i vežbame. Mentalna bolest je, sa pravom, dobija isti tretman kao i fizčka (kao da te dve vrste bolesti nisu ustvari povezane ), ali jedino mi nije jasno kako kognitivno-bihejvioralna terapija treba da ublaži sindrom hroničnog umora?

Što se važbanja tiče, koje uključuje jačanje nivoa vežbanja, to nije samo uvredljivo, nego i potencijalno opasno. Jedan izveštaj kaže da je polovina pacijenata koji su probali vežbe rekla da su im se simptomi pogoršali, dok je drugi izveštaj potvrdio da je 82 procenta pacijenata reklo da su im se simptomi pogoršali.

Ovo su šokantne statistike. Ne želim da razvijam nikave teorije zavere, ali, molim vas, u čijem je interesu da se promovišu ovakve stvari?

Prihvatanje nauke i priznanje da je sindrom hroničnog umora organska bolest značilo bi da je nacionalni zdravstveni sistem u obavezi da podrži ljude koji ga imaju. Nacionalna zdravstvena služba bi morala još više da poraste, a privatnici bi dobili dodatan posao. Nije ni čudo da medicnske osiguravajuće kuće imaju ogroman interes da sindrom hroninog umora ostane psihološko stanje – iako svi naučni dokazi pokazuju suprotno.

Mnogi ljudi nemaju finansijsku pomoć partnera. Džani, 54, je ukinut dodatak koji je primala zbog svoje nesposobnosti pre nekoliko godina kada su je greškom proglasili "sposobnom za rad". Dodatak joj je vraćen kada je sud utvrdio da je procena bila pogrešna, ali je su meseci čekanja i brige samo pogoršali simptome. "Živim u konstatnom strahu da će mi ponovo oduzeti dodatak", kaže. "Bez partnera i sa činjenicom da nisam sposobna da radim, potpuno zavisim od novca koji dobijam od države. Ironija je što, kad bih imala malo više para, mogla bih da budem mnogo korisniji član društva i možda bih čak mogla da pomognem ljudima koji imaju slične probleme".

Jedna od najtragičnijih priča na koju sam naišla je priča Karine Hansen, dvadesetčetvorogodišnje devojke iz Danske koja je u februaru protiv svoje volje iseljena iz svog stana i zadržana u bolnici. Njeni roditelji nisu imali pojma da su je odveli u bonicu sve dok nisu primili pismo psihijatra u kome je pisalo da je u bolnici. Bilo je nejasno koja državna institucija je naredila da je Karina iseli iz kuće i zašto njeni roditelji i advokat nisu smeli da da joj dolaze u posetu, niti vide dokumentaciju o slučaju. Jedini kontakt sa Karinom je bio telefononski poziv, u kom je rekla "Kako da izađem odavde? Ne mogu da podnesem ovo", tada se veza prekinula. Činjenica da postoji Fejsbuk strana Pravda za Karinu Hansen dokazuje koliko je njen slučaj šokantan ljudima širom sveta.

Možda bi trebalo da pogledmao stanje u Kanadi, koja je godinama ispred Evrope kada su dijagnoze i tretmani sindroma hroničnog umora u pitanju. Po kanadskoj definiciji sindrom hroničnog umora je jedinstven, biološki, klinički poremećaj. U Kanadi preporučuju da je najvažnije da pacijenti ne forsiraju svoje fizičke limite, jer forsiranje može da izazove strašne, dugoročne posledice.

Sve ovo zvuči veoma jendostavno – treba nam još biomedicinskog istraživanja na ovu temu. O sidnromu hroničnog umora ima manje istraživanja nego o bilo kojoj drugoj bolesti i zbog toga lek ostaje misterija. Možda zato što lek nije naučno seksi. Procenjuje se da oko 250 hiljada ljudi u Ujedinjenom kraljevstvu boluju od sindroma hroničnog umora, a ovo se i dalje ne smatra ozbiljnom bolešću. Sa druge strane okeana čak i doktor Ian Lipkin, renomirani kolumbijski ekspert, započeo je video kampanju prikupljanjasredstava. Pitam se da li je imao istih problema kao kod prikupljanja sredstava za istraživanja o drugim bolestima.

Okrutna ironija je što većina ljudi koji žive sa sindromom hroničnog umora nema snage da govori o bolesti i upoznaje javnost sa njom. Pisanje ovog teksta bi za njih bila jako naporna stvar. Tako da, dok čekamo da medicinari dignu dupeta i urade nešto, i nadamo se da britanski konzervativci neće ukinuti sve žive zdravstvene beneficije, hajde da bar priznamo da je sindrom hroničnog umora stvaran i da se radi o jednoj jako zajebanoj bolesti. Sledeći put kada čujete da je neko pominje, nemojte samo da blenete ili pitate da li je to mentalni poremećaj. Priznajte da postoji i poštujte ljude koji je imaju, zato što su to ljudi koji vode strašnu bitku svakoga dana da bi uradili stvari koje mi radimo ne razmišljajući.