Kako opstaju veze u kojima jedan partner ima hendikep a drugi ne

Ovaj tekst je prvobitno objavljen na VICE US.

Kad imate invaliditet, ljudi će vas brže-bolje savetovati da nađete partnera takođe sa invaliditetom. U životu sam se suočio sa brojnim odbijanjima, ali me iz takta najviše izbaci kad ljudi kažu da treba da se “zadovoljim” nekim “iz svoje vrste”. Kao neko ko ima cerebralnu paralizu, oduvek me je intrigirala ideja o partneru bez invaliditeta. Bio sam u vezama i sa ženama sa invaliditetom i bez njega, i bila su to zanimljiva iskustva koja su izrodila doživotne uspomene. Nakon što sam pročitao novu knjigu Bena Matlina o vezama u kojima jedan partner ima invaliditet a drugi ne, U bolesti i u zdravlju (Bikon Pres), shvatio sam da želim samo ono što i svi drugi: da budem željen i da budem predmet požude, ali i da se na kraju povežem sa nekim tako da to dovede do zajedničkog života.

U bolesti i u zdravlju više je od Matlinove “inspirativne” priče — mada je svakako inspirativna. To je knjiga o tome kako je čovek sa atrofijom kičmenih mišića, urođenim i neizlečivim neuro-mišićnim stanjem, preživeo detinjstvo, diplomirao na Harvardu, oženio se sa ženom bez invaliditeta, zasnovao porodicu i ima dve ćerke, mačku i kornjaču, izgradio je uspešnu karijeru u novinarstvu i živeo onoliko srećno do kraja života koliko je to uopšte moguće. Nedavno sam se obratio Matlinu kako bismo popričali o životu, njegovoj knjizi i tajnama uspešne veze u kojoj jedan partner ima invaliditet a drugi ne.

VICE: Šta mi možete reći o sebi?

Ben Matlin: Rođen sam i odrastao sam u Njujorku, sa neuro-mišićnom manom koja se zove atrofija mišića kičme ( tipa dva, da budem precizniji). Nikad nisam hodao niti stao na svoje noge, i više ne mogu da koristim ruke.

Moji roditelji su insistirali na tome da pohađam privatnu školu, što u ono vreme nije bilo lako. Redovne škole nisu primale decu u invalidskim kolicima. Postao sam nevoljni pionir.

Dakle, bio sam "ubačen u glavni tok", kao što su to nekada imali običaj da kažu — lično više volim da kažem integrisan. U svakom slučaju, završio sam na Harvardu. U ono vreme, bio sam jedini student u invalidskim kolicima. Kad sam diplomirao, preselio sam se u Los Anđeles, sa tadašnjom devojkom, danas mojom suprugom. Bilo je to, neverovatno, pre 32 godine. Moja supruga i ja imamo dve ćerke, obe danas studentkinje.

Kako ste započeli karijeru?

Zato što niko nije želeo da me zaposli, sem za honorarne angažmane, postao sam slobodni novinar i esejista. Pisao sam za mnoge finansijske časopise i internet stranice, a moji komentari objavljeni su u Njujork Tajmsu, Vašington Postu, Los Anđeles Tajmsu, Čikago Tribjunu, USA Tudej i na drugim mestima, baš kao i emitovani na NPR-u.

Do sada sam napisao i dve knjige, memoare Čudo od deteta je odraslo: Kako mi je revolucija u pravima osoba s invaliditetom sačuvala razum, i sada, sveže iz štamparije, U bolesti i u zdravlju, u kojoj istražujem mešane veze osoba sa invaliditetom i bez njega kroz prizmu sopstvenog braka.

Kako je nastala ideja za U bolesti i u zdravlju?

Javila mi se u snu…

Ne, šalim se, moja prva knjiga bavila se odrastanjem i manje-više se završila mojim brakom. Počeli su da mi se javljaju čitaoci koji su želeli da znaju nešto više o mom braku. Ali nisam mogao to da uradim — bio sam suviše blizu materiji. Na kraju krajeva, živeo sam je svakog dana.

Onda sam počeo da razmišljam da možda postoje važna, srodna pitanja koja bi valjalo izneti na videlo. Pitanja zavisnosti od drugoga i samostalnosti. Deljenja i privatnosti. Nisam, međutim, želeo da svoj brak držim kao neku vrstu savršenog modela te vrste mešane veze. I zato sam počeo da pričam sa drugim parovima. Istovremeno, shvatio sam da zaista imam neka pitanja u vezi sa sopstvenom vezom: Kako je funkcionisala toliko dugo? Da li je kod nas bilo nečeg posebnog i uvrnutog ili delimo neke elemente sa drugim uspešnim mešanim parovima?

Dok sam opisivao ove i druge nedoumice prijateljima, svi su me ohrabrili da je to sjajna ideja za knjigu. Onda sam morao da provalim kako da organizujem istraživanje građe, kako da to pretvorim u dobru knjigu. I, naravno, kada i kako da otkrijem identitet ubice!

Šta je, dakle tajna uspešne mešane veze?

Voleo bih da imam laki odgovor na to pitanje. Veze su složene. U mešanoj vezi funkcioniše isto što i u svakoj drugoj, pretpostavljam: dobra komunikacija, empatija, velikodušnost, poverenje, poštovanje, nežnost, smisao za humor, otvorenost, deljenje, pomaganje, i tako dalje.

Morate, međutim, da imate jednu stvar na umu, morate biti iskreni po pitanju invaliditeta — ili, da to tako kažem, po pitanju razlika između osobe sa invaliditetom i bez njega. Od vitalne je važnosti pričati o brigama i strahovima, ali ne na način koji će nepotrebno povređivati vašeg partnera. Obe strane moraju da se potrude da stvari vide iz perspektive onog drugog. Takođe, novac je od velike pomoći. Ozbiljno vam kažem: imati odgovarajuće finansijske resurse može umnogome da izmeni stvar. Invalidska kolica, posluga i druge potrepštine su veoma skupi.

I zapamtite, kad postane teško, ne okrivljujte invaliditet za sve probleme. Oba partnera mogu da okrivljuju nepotrebne prepreke i nepravde u društvu uopšte. To može da bude zbližavajuće iskustvo, jer nije krivica invaliditeta ako je, na primer, teško izaći noću pošto autobusi i noćni klubovi nisu pristupačni ili ako želite da odmorite jedno od drugoga, ali nemate načina da platite lične negovatelje. Zbog toga moramo da nastavimo da radimo na tome da naša kultura bude pristupačnija, otvorenija i da ima veću podršku za ljude sa invaliditetom.

Kako invaliditet utiče na seksualnost i senzualnost?

Moj konkretni invaliditet ne utiče na moju seksualnu funkciju. Istina je da mnoge od nas sa invaliditetom često opslužuju nepoznati. Dodiruju nas — čak i po intimnim mestima — negovatelji, lekari, čak i nepoznati ljudi koji nam žele dobro i tapšu nas po leđima ili maze po glavi (bez sve šale). Što će reći, dodiruju nas na načine na koje ne dodiruju druge ljude.

Ljudi se očigledno ponašaju kao da pipkanje nas ne predstavlja nikakav problem. Ali predstavlja! Mi možemo da se osetimo objektifikovano, infantilizovano, de-seksualizovano.

Dakle, mnoge osobe sa invaliditetom su isfrustrirane po pitanju senzualnosti, ili da to formulišem drugačije, imaju pojačano osećanje senzualnosti. Zbog toga, kad se to konačno desi, više umete da cenite kad vas dodirnu ili se na bilo koji drugi način prema vama ophode seksualno/senzualno.

Da li vaša knjiga razbije stigmu oko seksa i invaliditeta?

Možda, ali moja knjiga ne govori samo o seksu. Možda ne bi trebalo to da kažem. U njoj ima seksa! Seksa! Seksa!! Ali ona govori i o vezama, o tome kako ljudi koji se suštinski razlikuju uspevaju da nađu zajednička interesovanja i više od toga. Zaista postoji stigma oko ljubavnih veza osoba sa invaliditetom, i da, nadam se da će ova knjiga pomoći da ljudi makar krenu da preispituju svoje predrasude.

Uzgred budi rečeno, ima i mnogo singl osoba sa invaliditetom koje gaje iste predrasude — koje veruju da nikad neće naći partnera za ljubavnu vezu. Moja poruka njima bila bi – možda nije lako, ali je svakako moguće i, kao što sam otkrio radeći istraživanje za ovu knjigu, dešava se sve vreme.