Reklame
vesti

Kako je biti mlad i živeti sa HIV-om u Srbiji

Nisam vodio "razvratan" seksualni život, ne spadam ni u jednu "rizičnu" grupu, strejt sam, nisam intravenski korisnik droge, u životu nisam zapalio cigaretu.

pisao Lazara Marinkovic
01 Decembar 2015, 10:35am

On ima 27 godina, iz Beograda je i živi sa HIV-om skoro tri godine. Zvaćemo ga Bojan. Zdrav je, zaposlen, sa devojkom u srećnoj vezi već godinu dana. Zahvaljujući redovnoj terapiji, on je HIV nedetektibilan, odnosno ne može da prenosi virus. Stupili smo u kontakt preko udruženja Q-club koje pruža pomoć i podršku osobama koje žive sa HIV virusom i sa AIDS-om. Bojan je imao hrabrosti i strpljenja da u razgovoru za VICE podeli svoje iskustvo i skine bar delić vela neznanja i mraka koji još uvek okružuju HIV. Ovo je njegova priča.

Bojan. Sve fotografije: autorka teksta

Saznao sam da imam HIV pre oko tri godine, testirao sam se na Institutu za javno zdravlje. Sećam se samo da je padala neka kiša. Kada sam dobio rezultate, bio sam u velikom šoku. Neki čudan i užasno neprijatan osećaj. Ne mogu više ni lepo da se setim tog dana. Samo znam da sam odmah zvao svoju porodicu. Nisam znao kome drugome da se javim. I mislim da je taj trenutak bio ključan, jer sam odmah dobio podršku.

Kad sam pozvao sestru i roditelje, samo su mi rekli "Dobro, dolazimo po tebe gde god da si. Budi tu, ne mrdaj". Valjda nisu znali šta je sve u tom trenutku moglo da mi padne na pamet. Nisam se osećao kao da bih "nešto" uradio, ali... bio sam jako uplašen i u šoku. Nisam plakao, ali sam bio kao zamrznut. Tako bih to opisao.

U tom trenutku nisam znao bukvalno ništa o životu sa HIV-om, pogotovu ne o terapiji. Ništa. Poslali su me da uradim i potvrdni, Vestern blot test na Klinici za infektivne i tropske bolesti. Tek nakon tog testa si zapravo sto odsto siguran da li imaš HIV. To dodatno čekanje je trajalo još oko dve nedelje.

Odmah sam otišao kod psihologa tamo na Infektivnoj, da prosto porazgovaram, da saznam šta u stvari znači moj HIV status. Nisam znao kako da se nosim sa svim tim. Pre nego što sam saznao da imam HIV, nisam uopšte znao šta podrazumeva podrška, šta je grupno savetovanje ili neka radionica. U udruženju Q-Club sam našao nešto što se zove vršnjačko savetovanje. To je savetovanje jedan na jedan, individualno je i poverljivo. Taj savetnik je osoba koja godinama uspešno živi sa HIV-om i može da popriča sa nekim ko tek ulazi u sve to, ko se plaši i ne zna kako da se izbori sa nekim problemima. Sa psihologom rešavaš jedan deo problema, ali sa savetnikom su to ipak neke vrlo praktične stvari o kojima ne znaš ništa. Da li ti odmah treba terapija, šta znači ta terapija, koji je sledeći korak, gde da ideš, šta da radiš.

Bilo mi je jako teško u početku. Kao i većina, uplašio sam se, mislio sam da je to kraj. Trebalo mi je dosta vremena da se adaptiram i da prihvatim da sada živim sa jednom hroničnom infekcijom. Ta veza sa psihologom i savetnikom je bila dobitna kombinacija za mene.

U udruženju sam dobio veliku podršku. Postao sam sigurniji i snažniji u životu sa HIV-om. Kasnije sam tu počeo i da radim, išao sam na razne edukacije i trening programe, imao priliku da učestvujem na evropskim konferencijama i budem član evropske organizacije ljudi koji žive sa HIV-om.

Na samoj Infektivnoj klinici postoji više odeljenja, na VI odeljenju se leči HIV. Na tom odeljenju postoji dnevna ambulanta, rade se testovi ili se uzimaju recepti. Ali postoji problem jer zapravo nema dovoljno osoblja, a sestre koje tamo rade nisu dovoljno obučene za rad sa pacijentima sa poverljivim informacijama. One se zaista trude, ali onda se desi na primer da pred drugim ljudima u čekaonici naglas kažu nešto u vezi tvog lečenja i HIV-a. Ne postoji ni stalno angažovan psiholog, već povremeni volonter. Pored toga, mi u Srbiji nemamo zvanični, nacionalni vodič za HIV i AIDS. I zato se kod nas ljudi u Beogradu, Nišu, Novom Sadu ili recimo Kragujevcu ne leče isto.

Vodič kroz lekove za HIV

Kada saznaš da imaš HIV, najviše se plašiš iste stvari koje se i većina ljudi sa njim ili bez njega takođe plaši. Imaš HIV, to znači smrt. Svi se boje jer misle da je to terminalna stvar i da je HIV kraj života. Ali to nije tačno. Postoji terapija, postoji veliki broj kombinacija lekova uz koje možeš najnormalnije da nastaviš svoj život. Imati HIV virus nije isto što i imati sidu, odnosno biti u poodmakloj fazi bolesti koja nastane samo ukoliko se HIV ne leči.

Kad sam saznao da imam HIV, moj imunitet i zdravstveno stanje su bili dobri i nisam morao odmah da krenem sa terapijom. Kad sam počeo da pijem lekove, sačekao sam još neko vreme dok mi se organizam potpuno ne adaptira. Onda sam uradio kontrolni test koji meri broj mojih virusnih kopija i ustanovljeno je da ih više nemam. Doktorka mi je samo rekla "Ti sada nisi infektivan".

Ja sam danas HIV nedetektibilan i ne mogu da prenesem virus drugima. To znači da sam terapijom koju uzimam zaštitio pre svega sebe i svoje zdravlje, ali i druge ljude oko mene.

Virus živi u organizmu praveći te kopije. Ali lekovi potpuno smanjuju njihov broj i istovremeno održavaju moj imunitet dobrim. Kada si HIV nedetektibilan, to znači da ti više uopšte nemaš kopije virusa koje inače prave štetu. Ne možeš da ga preneseš drugima, čak ni u slučaju da recimo imaš seks bez kondoma.

O ovom novom HIV statusu mnogi nemaju pojma jer se o njemu gotovo uopšte ne govori u medijima. Poražavajuće je što jako malo lekara opšte prakse i zdravstvenih radnika ne zna da sa terapijom, taj virus ne može da se prenese. Nažalost, vidim i da mnogi ljudi koji već žive sa HIV-om ne znaju šta znači biti nedetektibilan.

Terapija za HIV je dugoročna terapija i ona se pije isto kao i ona za visok krvni pritisak, za dijabetes, za bilo koja druga hronična stanja. Ja dnevno pijem samo dva leka, jedan glavni i drugi koji mu pojačava dejstvo. Dve tablete dnevno. To je sve. Ranije, dok nisam imao HIV, stalno sam pio vitamin B, vitamin C, čak mnogo više nekih tableta nego sada.

Dobra stvar je to što je u Srbiji lečenje osoba sa HIV-om besplatno i imamo stvarno dobre infektologe. Međutim iako kod nas postoje lekovi koji omogućavaju jako kvalitetan život osobama koje imaju HIV, ipak nam manjkaju lekovi novije generacije za drugu i treću odbranu od HIV-a. To ne znači da ovi koje imamo nisu dobri, ali potrebni su nam noviji i bolji jer imaju manje štetnih efekata i mnogo više poboljšavaju kvalitet života.

Ono što je možda i najveći problem kod nas su zapravo česte nestašice testova kojima pratimo uspešnost naše terapije. Nije poenta samo testirati se, saznati da imaš HIV, otići na Infektologiju i dobiti lekove. Tim testovima doktor tokom godine prati uspešnost tvoje terapije i tvog imunološkog stanja. Po tome se i određuje koje lekove treba da piješ, sve je individualno. Zato je i užasno važno da se na vreme testiraš i što ranije saznaš da imaš HIV, pre nego što se infekcija razvije i uđe u odmaklu fazu.

Dnevna terapija

Moja porodica i neki uži krug prijatelja su imali ogromnu ulogu u svemu ovome. Dalja porodica ne zna da imam HIV jer jednostavno nisam želeo da svi znaju, da se zbog toga opterećuju. HIV je privatna stvar, intimna stvar. Postoji jedan broj prijatelja kojima sam rekao da imam HIV, i koji apsolutno ništa nisu promenili u našem odnosu. Pravi prijatelji.

Moja devojka skoro od samog početka naše veze zna da imam HIV. Kada smo razgovarali, rekla mi je: "Pa da, pošto si stalno o tome pričao, ja sam i sama pretpostavila, šta ako si...". Pitao sam je kako se zbog toga oseća. Samo me je pitala: "Jesmo bezbedni?". Bezbedni smo. Imam potpuno normalan ljubavni, emotivni i seksualni život. Još uvek koristimo kondom iako sam nedetektibilan, ali ne želimo da ona ostane u drugom stanju.

Veliki problem je da saopštiš svojoj devojci (ili dečku) da imaš HIV. Mnogi ne znaju kako to da urade jer se užasno plaše da ih ta osoba ne odbaci, ne povredi. Mislim da ne moraš i ne treba da to otkrivaš nekome koga poznaješ tek pet dana. Naravno koristićeš zaštitu ako imaš seks. Ukoliko vidiš da se ta veza nastavlja, prvo na neki način ispituješ teren da saznaš koliko ta osoba generalno zna o HIV-u, kakav odnos ima prema tome. Neki ljudi znaju više, neki manje. Kroz razgovor je polako informišeš o stvarima koje možda ne zna, naročito o današnjoj terapiji. Kada ljudima ispričaš činjenice, kada se informišu i razumeju šta je zapravo HIV, predrasude i strahovi se razbijaju.

Zahvaljujući terapiji, ukoliko želimo, moja devojka i ja možemo da imamo i zdravu decu jednog dana. Isto važi i za žene koje imaju HIV.

Pošto danas terapija "ubija" sve virusnie kopije, žena može da rodi potpuno zdravo dete, prirodnim putem. Znam za tri majke ovde kod nas koje imaju HIV i koje su se porodile ove godine, i dobile tri potpuno zdrave bebe. Njihovi muževi nemaju HIV, ali su uz njih i imaju srećne porodice. Kada su ljudi samo malo upućeniji i kad znaju kako terapija reaguje, normalno da nemaju problem s tim.

Moj lekar opšte prakse ne zna da imam HIV. Bez obzira što oni sada imaju neki pravilnik po kojem ne smeju to da obelodane, za lekara kod kog ja idem, potpuno sam siguran da diskriminiše osobe sa HIV-om. Više puta sam čuo komentare u takvom kontekstu kada je pričao sa sestrama dok sam čekao ispred. Nisam ni želeo da ulazim u problematiku o tome da li on treba da zna moj status ili ne. Rekao sam sebi, ne želim. Zdravstveni sistem ne zahteva nužno da moram lekaru opšte prakse da kažem da li imam HIV.

Isto važi i za zubara. Problem je u tome što kada im kažete da imate HIV, većina na žalost odgovara da nemaju duboku sterilizaciju za instrumente. Ali to onda znači da zubari nemaju duboku sterilizaciju za bilo koju infekciju. Oni, dakle, kažu da taj aparat ne steriliše dobro. Ta aparatura mora da bude sterilisana svaki put, za svakog pacijenta. Tu se priča završava.

Ja uzimam terapiju i ne mogu da prenesem virus, ali zubar može meni da prenese drugu infekciju ukoliko njegov aparat nije sterilisan, ili ako ne nosi rukavice. Šta ukoliko neki prethodni pacijent ne zna da nema HIV ili neku drugu infekciju?

Veliki strah sa kojim se suočavaš kad imaš HIV dolazi upravo od osuda i odbacivanja. Odjednom se nađu svi sa strane da te osuđuju, odjednom su svi suci, odjednom su svi pravični. I odjednom se na HIV posmatra kao na kaznu ili greh. Ali neko ko ima HIV ne razlikuje se od osobe koja ima rak, dijabetes ili bilo koju drugu bolest. Ta osoba nije nužno grešna ili loša. Život je nepredvidiv. Većina ljudi ga dobije iz čistog neznanja, baš kao što sam i ja.

Nisam vodio "razvratan" seksualni život, ne spadam ni u jednu "rizičnu" grupu, strejt sam, nisam intravenski korisnik droge, u životu nisam zapalio cigaretu. I dobio sam HIV zbog nezaštićenog odnosa, koji ima ne samo većina ljudi u Srbiji, nego i na svetu. Ljudi ne koriste kondom.

Mislim da sve te društvene osude i nerazumevanje dolaze između ostalog i zbog načina na koji se u medijima piše o HIV-u i ljudima koji ga imaju. Skoro je bio naslov tipa "Poznati glumac Čarli Šin priznao da ima smrtonosnu bolest HIV". To su senzacionalističke vesti i čisto zastrašivanje. Kada bi u nekom naslovu o dijabetesu pisalo "smrtonosna bolest", imali bi istu senzacionalističku vest.

Postoje ljudi koji kažu "Njima ne treba pomoći, ne treba ih lečiti". Da li to znači da ne treba lečiti ni pacijente koji su zbog dugogodišnjeg pušenja cigareta dobili rak pluća? Šta je sa onima koji imaju dijabetes, ili gojazne osobe? Po čemu se onda razlikuju osobe koje imaju HIV?

Jasno mi je da su vesti često napumpane da bi se prodale. Ali sve ide u neku užasnu negativnu kampanju, zbog koje se javljaju osude i pokreću pitanja tipa "Pa kako si dobio", "Zašto se nisi pazio", "Šta si to radio", odmah postaješ loš, grešan, izopačen. HIV je demonizovan ne samo kroz medije, već i kroz mnoge državne institucije, crkvu... A svo to zastrašivanje, osuđivanje i moralizovanje utiču na ljude koji sumnjaju da imaju HIV da se ne testiraju.

Zbog društvene stigme koja prati HIV, mnoge je strah da potraže pomoć. Boje se da ih neko ne vidi ili ne sazna, da ih ne odbaci i ne stavi na stub srama. Time sebi direktno skraćuju život. Ja sam imao sreće da oko sebe imam porodicu i prijatelje koji su jednostavno prihvatili to kao jedno hronično stanje.

Kada imam slobodnog vremena, izlazim uveče, na ista mesta na koja sam i ranije izlazio. I dalje idem normalno u teretanu, treniram, vežbam. U tom smislu se ništa nije promenilo. Ono što se vremenom jeste promenilo je to da sam počeo da se više družim sa ljudima koji mi više prijaju. Prepoznajem ljude koji su iskreni u tom prijateljstvu i sa kojima zaista želim da provodim svoje vreme. To je možda nešto što ide i sa godinama, ali mi je sve ovo nekako dodatno podstaklo.

Život se razlikuje u odnosu na pre, ali čak u nekom pozitivnom smislu. Danas sam mnogo više posvećeniji sebi. Ne samo da vodim računa da li sam se razboleo, već jedem zdravije, vežbam, i osećam se dobro. Da se osećam još bolje. Prosto više vodim računa o sebi. Ranije sam možda više vodio računa o drugim stvarima i drugim ljudima. Mi kao da nemamo tu kulturu danas da brinemo o sebi, i na fizičkom, mentalnom i duhovnom nivou.

Stigma je ogromna u Srbiji. Jedna od najvećih zabluda o HIV-u je o tome kako se prenosi, odnosno ne prenosi. Ne možeš da dobiješ HIV ako pijete iz iste čaše. Niti poljupcem. Niti korišćenjem istog pribora, ni spavanjem pored te osobe. Još uvek postoji velika zabluda da se HIV vezuje samo za LGBT populaciju, za muškarce koji imaju seks sa drugim muškarcima, ili za intravenozne narkomane, a zatim se dodatno osuđuju i diskriminišu.

HIV može da dobije svako, bez obzira na pol, seksualnost, godine, boju kože, društveni status. Ne postoje rizične grupe, postoji samo rizično ponašanje.

Jedini načini da se dobije HIV je kada imaš nezaštićen vaginalni, analni ili oralni seks ili preko direktnog intravenoznog ubrizgavanja krvi sa virusom. I to samo ukoliko ta osoba ne zna da ima HIV i nije na terapiji.

Mislim da bi se mnoge predrasude srušile kada bi se u medijima čulo više priča koje nisu bajke i zastrašivanja, već realne priče. Samo kada bi se malo promenio ugao posmatranja i kada se ne bi iznosile informacije koje su nepotpune ili neistinite.

Kod nas je čak i seks tabu. Zato smatram da bi trebalo da postoji seksualno obrazovanje u školama. To je naša realnost, mladi ljudi sve ranije počinju da imaju seks, a ne nauče nužno u porodici kako da se zaštite. Jednostavno ne znaju svi roditelji šta je HIV i šta su druge polno prenosive bolesti, ili ih je sramota da sa klincima pričaju o tome. Škola je jedino drugo sigurno mesto gde to mogu da nauče.

Možda najveća zabluda je da posle HIV-a nema života. Ali život sa HIV-om nije zavijen u crno. To je život kao i svaki drugi. On može da se nastavi bez ikakavih ograničenja. Ja sam ga nastavio. Možeš da radiš i imaš zdravu porodicu. Jedini uslov je da se ne plašiš svog života. Da se ne plašiš da nastaviš živiš svoj život.

HIV je nešto sa čime se živi. Ljudi sa HIV-om su osobe, a ne virus.

Hvala ti, Bojane.

Organizacije koje pružaju pomoć osobama sa HIV-om su Q-club, AS centar, Asocijacija Duga, a sve informacije o testiranju, prevenciji, terapiji i podršci mogu se naći i na portalu www.aidsresurs.rs

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu

Tagged:
HIV
AIDS
στίγμα
sida
Vice Blog
fenomeni
Zdravlje
polno prenosive bolesti
q-club