Priča o svih 56 puta kada smo dedi rekli da je baka umrla

Moja baka Džoan preminula je u julu prošle godine. Svi u familiji smo teško podneli taj gubitak, a posbno moj deda. Oni su se upoznali još kada su bili tinejdžeri. Deda je prvi put trebalo da živi bez bake posle 70 godina.

Familija se okupila te večeri kada je baka umrla. Sedeli smo oko njenog bolničkog kreveta prekrivenog ćebetom na odeljenju hitne pomoći i oprostili se, uz prigušen zvuk jecaja koji se stapao sa tihim zvukom fluorescentnih svetala i respiratornog daha Darta Vejdera. Dok smo čekali da se se sve stvari završe, deda je držao Džoaninu ruku. Povremeno bi mrmljao nešto sebi. Njeno umiranje je trajalo duže nego što su svi očekivali - Džoana je imala tvrdoglavu crtu koja je pokazivala do samog kraja - ali kada je baka otišla a mi se pakovali da odemo, nešto čudno se dogodilo. Deda nas je pogledao i pitao: gde je moja žena?

Nežno i sa pažnjom smo mu objasnili da je ona preminula. Samo je klimnuo glavom. Ništa nije rekao. Ali tokom vožnje kući u kolima, deda je ponovo zapitao: gde je moja žena? To su bila prva dva puta kada smo dedi rekli da je baka umrla.

Prema istraživanju Alchajmer društva, u Kanadi živi preko pola miliona ljudi sa dijagnozom demencije. Taj broj će rasti u narednoj deceniji sa starenjem stanovništva. Očekuje se rast od čak 66%. Kanada trenutno troši preko 10 milijardi dolara godišnje na brigu o ljudima koji se bore sa Alchajmerovom bolešću, ali pored finansijskog aspekta, ono što je možda i veće opterećenje za porodice i partnere ljudi sa demencijom je taj lični, intimni teret koji nose. Briga o njima zahteva nivo pažnje koji je zapravo puno radno vreme. Taj posao se dodatno komplikuje posmatranjem stalnih promena kod ljudi do kojih vam je stalo.

Nekoliko godina pre bakine smrti primetio sam da deda ima sve veće probleme sa pamćenjem. Na porodičnim proslavama rođendana ili prazničnim ručkovima, često nije moga da se seti zašto smo se okupili. Nazivao je rođake pogrešnim imenima, a kada bih dovodio kući novu devojku, morao bih više puta da ga upoznam sa njom.

Ali sve te sitnice obično bi pomutila dedina prirodna harizma. Osmehnuo bi se zubima i pretvorio svoje greške u šale a kada bi stvari postale previše zbunjujuće, njegova supruga bi uletela da ga izvuče iz neprijatne situacije. To je bilo normalno za njihovu vezu. I pre nego što se deda razboleo, Džoan je uvek pomagala: dodala bi svojim pričama slatke anegdote ili dodatno začinila svoj čuveni recept za špagete.

Ono što tada nisam razumeo, odnosno niko od nas nije uvideo je koliko je deda bio zavistan od Džoan. Njihova veza - njihova ljubav, zaista - je držala stvari na svom mestu. Bez nje je njegov život počeo da propada.

Sedmi put smo dedi rekli da je baka umrla na njenoj sahrani. Dok je porodica stajala pored kovčega i primala saučešća prijatelja, deda je bio zbunjen i svima je govorio da je došao da primi nagradu za najboljeg golfera, treću godinu za redom. Ali ljudi su ga ispravljali, i kad se to desilo sedmi ili osmi put, deda se iznervirao. Želeo je da ode, a jednog od ljudi sa groblja pitao je jel može njegova žena da krene sa njima. Ponovo, na nežan način mu je objašnjeno da je ona preminula. Ostao je još malo. Kada mi je deveti put rečeno da je baka umrla, baš se naljutio. Rekao je da mu je muka od svih nas. Samo je želeo da je vidi. Ta ljutnja je bila nešto novo. Nikada u životu zapravo nisam video dedu ljutog. Iznerviranog da, ali nikada besnog. Posmatrajući ga takvog, pitao sam se da li je bolest počela da mu kvari inače blagu narav, ili je on uvek takav bio, pa se samo pokazalo nešto što je krio od svog partnera koga više nema, što je pomerilo granice njegovog strpljenja.

Često razmišljam o načinu na koji moj deda sada tumači svet oko sebe. Kako se oseća u svakodnevnom životu? Šta znači tako izgubiti godine svog života? Pokušao sam da mu postavim neke varijacije ovih pitanja, ali odgovori nikad nisu bili mnogo smisleni. Uglavnom se samo nasmeši i odmahne glavom. To je prosto van njegove sposobnosti da objasni i moje sposobnosti da ga razumem. U poslednje vreme kada sam kod dede u poseti moram i da se predstavim. Prvo mu kažem da sam ja njegov unuk. On me obično zgrabi za ruku i kaže - stvarno? Moj unuk! Stvarno si ti moj unuk?

Dvadeset drugi put kada smo dedi rekli da je baka umrla, iskreno sam pomislio da je baš potunuo. Gledali smo televiziju i on je pitao gde je baka. Objasnili smo da je preminula. Rekao je: to znam. Ali već kada je sledeća emisija krenula on je ponovo pitao: Gde je Džoan?

Osećao sam se potpuno poraženo kada sam mu 35 put saopštio da je njegova žena umrla. Bio sam besan što ovu groznu priču i informaciju moram da izgovoram iznova i iznova. Nisam znao šta dalje da radimo. Pomislio sam čak da dedi kažem da je baku regrutovala CIA i da se bori negde sa ISIS-om. Razmišljao sam o tome da li treba uvek da skrenem temu kako bi mi ponovo ispričao: kako su se on i Džon izgubili u Grinvič Vilidžu tokom medenog meseca u Njujorku, kako su se njih dvoje sreli dok su brali jagode, o pozorišnoj predstavi koju su napisali zajedno…Ali nisam uradio nijednu od tih stvari. Rekao sam mu opet da Džoan - moje bake, njegove žene - više nije bilo. Zatim sam obojici dodao Koka Kolu Zero, pa smo sedeli i pili u tišini.

Kada pitate ekspertekako da osobi sa demencijom da pomognete da prihvati smrt, reakcije su različite. Uvek sugerišu da budete iskreni, koristite kratke, jednostavne rečenice da opišite situaciju. Neiskrenost može da izazove dodatnu dozu stresa kod osobe kojoj govorite jer ako kažete da će se neko vratiti, a to se ne desi, može se pogoršati stanje. Ali u mojoj familiji ovaj savet nije bio baš sasvim primenjiv. Delovalo je da je odvlačenje pažnje najbolja taktika. Delovalo je da je to nekako uljudnije iako to nije preporučeno da radi.

Kada je deda po 56 put pitao gde je Džoan odlučili smo da mu ne kažemo da je umrla. Rekli smo da je u bolnici. Pitao je da li može da joj ode u posetu. Rekli smo mu: ne sada, možda kasnije. Rekao je: oh…OK, dobro.

Tako da - ukoliko baš ne pritiska - to je ono što mu kažemo.

Sa demencijom gubite stvari malo po malo. Male stvari u početku. Datumi rođendana. Brojevi telefona. Onda dolaze veće stvari. Vaša sposobnost vožnje, kuvanja, čišćenja. Vaša nezavisnost. Ali gledajući mog dedu čini se da je gubitak vremena najteži. Bez mogućnosti da se stvari hronološki mere, kontekst svakodnevnog života postaje maglovit. Sve novo se brzo zaboravlja. Tako sada veći deo dana moja deda samo sedi u svojoj stolici i čeka trenutak kada će ponovo moći da vidi svoju ženu. Ponekad sedim s njim. Kažem mu ko sam i onda nas dvojica igramo karte.

Ovaj tekst je prvobitno objavljen na VICE CA.