FYI.

This story is over 5 years old.

Svaštara

Upoznajte Instagram zvezde iz zajednice obolelih od Daunovog sindroma

Pojavila se nova generacija zvezda na društvenim mrežama koje boluju od Daunovog sindroma i koje ruše mitove o svom stanju pred hiljadama obožavalaca.

Uprkos višegodišnjoj diskriminaciji i dezinformacijama o Daunovom sindromu, širom Amerike nastaje novi pokret za priznavanje ljudi sa tim stanjem i njihove sposobnosti da žive ispunjenim, srećnim životima. Kao i u svim drugima stvarima, društvene mreže su jedan od najvećih katalizatora ove kulturne promene.

"To je neverovatan način da najšira javnost sazna više o tome šta pojedinci sa Daunovim sindromom mogu da urade i postignu", kaže Sara Hart Vir, predsednica Nacionalnog društva za Daunov sindrom. "Pričamo istinite priče o Daunovom sindromu, a društvene mreže su nam omogućile da te priče pričamo brže i pred širom publikom nego što smo ikad mogli da zamislimo."

Reklame

Pogledajte film: "Jedan dan života: Dubravko"

Jedno od najzapaženijih lica Daunovog sindroma na internetu i u medijima je Medelin Stjuart, 19-godišnja Australijanka koja je privukla pažnju međunarodne javnosti nakon što je njena majka na internet postavila njen manekenski portfolio. Kad je Stjuart prvi put prisustvovala nekoj modnoj reviji i izrazila želju da postane model, njena majka Rozen je isprva rado prihvatila tu ideju — mislila je da će to podstaći Stjuartovu da živi zdravije i reši se viška kilograma (gojaznost je veliki problem sa kojim se suočavaju odrasle osobe koje boluju od Daunovog sindroma, jer su sklonije gojenju i manje zdravom načinu život od drugih vršnjaka).

"Nikad ne sputavam Medi ni u čemu osim ako nije opasno ili protivzakonito", rekla je Rozen preko telefona. "Ona ima 19 godina, a kad sam ja imala 19 godina, radila sam šta sam htela. Smatram da samo zato što ima Daunov sindrom to ne znači da život treba da joj se razlikuje od onog kakav sam ja vodila. A i zašto bi? Ona je ljudsko biće baš kao i ja."

Daunov sindrom je genetsko stanje koje nastaje kad se dete rodi sa 21. hromozomom viška. Prema Nacionalnom društvu za Daunov sindrom, danas preko 400.000 Amerikanaca boluje od Daunovog sindroma, što ga čini najčešćim genetskim stanjem u zemlji. Ljudi rođeni sa Daunovim sindromom pate od sniženog tonusa mišića, fizičkih i kognitivnih kašnjenja i prepoznatljivog fizičkog izgleda. Tokom istorije, ljudi sa Daunovim sindromom često su bili skrajnuti, diskriminisani i isključeni iz životnih glavnih tokova; još su bili tradicionalno institucionalizovani i držani podalje od rođenih porodica i šireg društva, i stavljani u ustanove bez odgovarajuće zdravstvene nege ili obrazovanja. Da sve bude još tragičnije, mnogi ljudi sa tim stanjem umirali su prerano zbog zapostavljanja i pogrešnog lečenja; prema Fondaciji globalnog Daunovog sindroma, prosečan životni vek osobe sa Daunovim sindromom osamdesetih godina prošlog veka bio je 28 godina.

Reklame

Posle saradnje sa profesionalnim fotografom na izradi Medelininog prvobitnog portfolija, Rozen je postavila njene slike na internet. Očekivala je da će slike biti dobro primljene, možda čak i da će postati popularne, ali nije mogla ni da pretpostavi koliko će pažnje zapravo privući. "Nisam razumela šta viralno znači dok mi se nije desilo. Mislila sam da će dobiti 2.000 lajkova na Fejsbuku — nisam mislila da će dobiti šest i po miliona pregleda u prve dve nedelje!"

Otkako je Stjuartin manekenski portfolio postao "viralan", ona je nastupila na njujorškoj Nedelji mode, radila je za kolekciju ženskih torbi, transformisana je na blogu u Diznijevu princezu i održavala kontakt sa više od 120.000 pratilaca na Instagramu. Rozen sada radi puno radno vreme kao menadžer svoje ćerke; Stjuart dobija i do stotinu poruka dnevno od obožavatelja koje je inspirisala. "Dobijamo poruke koje glase: 'Mislila sam da odustanem od koledža, ali ako ti to možeš, onda mogu i ja, neću odustajati od koledža.' Ima roditelja koji govore: 'Ulili ste mi nadu da moje dete ima neku budućnost.' Medi kontaktira više ljudi bez invaliditeta nego onih sa. Ona je nefavorit, osoba od koje ne biste očekivali da postigne nešto, ali koja je na tome marljivo radila."

Kada je Amanda But, manekenka koja živi u Los Anđelesu, saznala da njen sin Majka ima Daunov sindrom, preko društvenih mreža je pokušala da sazna nešto više o životu dece sa tim stanjem kako bi lakše shvatila kako će izgledati život njenog sina. "Čitala sam na internetu stvari o Daunovom sindromu koje su bile samo reči", ispričala mi je But, "ali preko društvenih mreža možete da se povežete sa ljudima i zaista vidite šta te bebe mogu da urade. Sve mi je palo mnogo lakše nego što sam mislila." But je već odranije bila otvorila nalog na Instagramu, "Life With Micah", za Majkine fotografije, ali kad mu je postavljena dijagnoza Daunovog sindroma, ona je shvatila da može da je iskoristi kao platformu za podučavanje drugih porodica tome kakav je život sa tim stanjem, uzvraćajući trenutke utehe koje je dobijala na drugim nalozima. Vest o njenom ljupkom sinu brzo se proširila internetom. Uskoro je prelepo stilizovan i fotografisan nalog stekao skoro 50.000 pratilaca.

Reklame

Zajedno sa pažnjom koju je dobio nalog "Život sa Majkom", Majki je nedavno ponuđen manekenski ugovor nakon što se pridružio majci na nekoliko snimanja. Majka je sada model za "Menjanje lice lepote", kampanju koja promoviše inkluziju ljudi svih sposobnosti u oglašavanju. "Ne tražim da neko angažuje Majku samo zato što ima Daunov sindrom", kaže But. "Nadam se samo da ga neće isključiti zato što ga ima. Ako tražite bebu koja ima smeđu kosu i plave oči, nadam se da ćete i njega uzeti u razmatranje. Ne želim da moje dete dobije neki posao zato što ima posebne potrebe — želim da dobije posao zato što je pravi izbor za taj posao."

Ali ljudima sa Daunovim sindromom ne treba manekenski ugovor da bili aktivni na Instagramu. Heder Avis opisuje život sa decom sa Daunovim sindromom na svom blogu The Lucky Few i svom nalogu na Instagramu "Macy Makes My Day", koji ima 64.000 pratilaca. Avis se okrenula društvenim mrežama kako bi opisala svoju borbu majke troje usvojene dece, od kojih dvoje ima Daunov sindrom. Inspirisana prijateljem sa popularnim nalogom na Instagramu, Avis je počela da prikazuje momente u životima svoje dece kako bi Daunov sindrom predstavila kao nešto normalno, pokazavši da je porodica sa detetom koje boluje od ovog stanja baš kao i svaka druga.

"Kad imate dete sa Daunovim sindromom u svom životu, to vam postane normalno", kaže Avis. "U mojoj glavi, mi smo onoliko normalni koliko jedna porodica uopšte može da bude. Oni su vaša deca, a Daunov sindrom postane veoma sekundarna stvar. Budimo se, doručkujemo, idemo u školu, radimo sve što u jednom danu rade ljudi koji nemaju Daunov sindrom. Imati dete sa Daunovim sindromom je mnogo normalnije nego što mislite."

Reklame

Atraktivnost raznih naloga Avisove seže daleko van okvira zajednice osoba sa specijalnim potrebama — teško je ne nasmejati se na video snimke njenih ćerki Mejsi i Truli u kojima pevaju i plešu na pesmu Tejlor Svift ili na opsesiju njenog sina Augusta Majklom Džeksonom. "Ljudi govore: 'Ovo mi je ulepšalo dan' ili taguju prijatelja i kažu 'Žao mi je što si imao loš dan, pogledaj ovo'", objašnjava Avis. "Nije sve uvek veselo. Postaviću i primere borbe sa društvom koje se prema mojoj deci ophodi kao prema manje vrednoj. Ali u većini mojih postova, trudim se da odaberem vesele trenutke iz dana. To je ono što ljudi ne smeju da smetnu s uma kad je u pitanju Instagram: to je samo majušni uvid u moj život. Mislim da se svi dovoljno patimo; više volim da generalni ton bude pozitivan."

Još jedna zvezda sa Instagrama koja skreće pažnju na Daunov sindrom jeste Jimbo is the Man, nemi čovek sa Daunovim sindromom koji se u sopstvenoj biografiji opisuje kao "čovek sa 54 godine koji se vozi na hromozomu viška." Džimbo se pojavljuje na popularnom nalogu na Instagramu koji vode njegove sestre i nećake. Uprkos činjenici da Džimbo ne može da govori, njegova zarazna energija i duh — uz pomoć umešne upotrebe Dubsmash video snimaka njegovih nećaki, citata Bijons i memova sa Rajanom Goslingom — dobijaju na stotine lajkova. Džimbov nalog je posebno važan zato što stariji ljudi sa Daunovim sindromom retko dobijaju dužnu pažnju, a nema mnogo vidljivih uzora koji su ostarili s ovim stanjem. Mnogi članovi zajednice obolelih od Daunovog sindroma smatraju Džimba javnom ličnošću i ugledaju se na njega kao na primer kakva bi njihova deca mogla da budu kad ostare.

"Prateći Džimba, moja starija deca, sa deset i šest godina, počela su da se pitaju kakav će biti život njihovog mlađeg brata sa Daunovim sindromom kad odraste", napisao je jedan obožavatelj. "Ona žele da se na smenu brinu za njega kao što to rade Džimbove sestre." Zauzvrat, Džimbova sestra Pem je blogovala da su Džimbovi obožavatelji pružili njemu i njegovoj porodici isto onoliko koliko su i dobili. "Porodice koje smo našli preko ove zajednice inspirisale su nas više nego što ste svesni. Da su naši roditelji imali tu vrstu povezanosti koju mi imamo danas, možda se ne bi osećali tako usamljeno u svojoj borbi."

Iako se Mejsi, Džimbo, Stjuart i Majka možda ističu na Instagramu danas, svakog dana se sve više ljudi priključuje deljenju njihovih životnih priča i usvajanju slike Daunovog sindroma kao nečeg normalnog. Iako je krenulo isključivo kao ime Avisinog bloga, #theluckyfew je sada postao popularni hešteg širom društvenih mreža za ljude koji dele slike i priče o svojim najmilijima i predstavljaju njihovo stanje kao nešto najnormalnije. "Tako malo ljudi ima nekoga sa Daunovim sindromom u svojim životima, a oni među nama koji imaju su srećni", kaže Avis. Pretraživanje heštega #theluckyfew izbacuje sada rezultate od 22.000 postova, od kojih mnogi imaju na hiljade lajkova. Izbacivanjem šašavih majica i heštegova — kao što su #nothingdownaboutit ili "#chromiehomie — zajednica preobražava javni doživljaj Daunovog sindroma, predstavljajući dotičnu osobu kao jedinstvenu, a razliku kao nešto hvale vredno.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu