Ахондроплазия - форма карликовости, вызванная генетической мутацией и поражающая одного из 20,000 человек. В Италии приблизительно 2,500 человек, живёт с ахондроплазией. Итальянские карлики, в отличие от других, крайне любят процедуру, которая называется хирургическое удлинение. Это долгое и мучительное лечение, которое состоит из ломания костей и применения фиксажа, который будет удлиняться на треть дюйма в день. В среднем высота человека, страдающего ахондроплазией, составляет около четырех футов. Благодаря хирургическому удлинению нижних конечностей, (бедро увеличивается примерно на 4 дюйма, голень тоже) человек может достичь пяти футов. Лучший возраст для этой процедуры 12-16 лет. Лечение длится около трёх лет.
Реклама
Идея физического растяжения карлика настолько взорвала мой мозг, что я связался с Эмануэлем Сатолли, итальянским фотографом, который снимал страдающих ахондроплазией, проходящих лечение.
VICE: Сколько времени вы работали над этим проектом?****
*Эмануэль Сатолли:* Я начал в январе 2012. Я осознал, что никогда не встречал карликов в Милане - на улицах или в клубах, и я задался вопросом, где они? Я начал изучать эту тему и поговорил с президентом AISAC (Ассоциация информации и исследования ахондроплазии). Он рассказал мне об этой популярной удлиняющей процедуре и меня это заинтересовало. Я стал изучать эту тему дальше, и обнаружил, что приблизительно 90 процентов итальянцев с ахондроплазией идут на эту операцию, в то время как в остальной части Европы - всего 8 процентов.
VICE: Сколько времени вы работали над этим проектом?****
*Эмануэль Сатолли:* Я начал в январе 2012. Я осознал, что никогда не встречал карликов в Милане - на улицах или в клубах, и я задался вопросом, где они? Я начал изучать эту тему и поговорил с президентом AISAC (Ассоциация информации и исследования ахондроплазии). Он рассказал мне об этой популярной удлиняющей процедуре и меня это заинтересовало. Я стал изучать эту тему дальше, и обнаружил, что приблизительно 90 процентов итальянцев с ахондроплазией идут на эту операцию, в то время как в остальной части Европы - всего 8 процентов.
Почему же именно в Италии эта операция стала популярной?
Это-то мне и было интересно. Это очень длительное и болезненное лечение и плюс ко всему включаются психологические проблемы. Эти люди чувствуют, что они должны изменить своё тело, потому что они не такие как все, и они должны вписаться в общество, которое не принимает их потребности во внимание. Это очень интересная вещь для наблюдения. Все люди, которых я встречал, были довольны лечением. Они чувствуют, что поступили правильно, и что своими успехами и хорошей работой они частично обязаны хирургии. Я думаю, что они правы. Это действительно было правильным решением, потому что они стали чувствовать себя полноценной частью общества. Хотя в других странах они могли бы быть счастливы и без этого. Получается, что в Италии карликам без этой операции труднее существовать?
Да, конечно. Без хирургического вмешательства они просто не смогут жить нормальной жизнью. А как ещё объяснить то, что 90% страдающих ахондроплазией прибегают к удлинению? В США и других европейских странах процент намного меньше. Только в Италии такой высокий показатель, и нигде нет хотя бы приблизительно такого числа. Когда родители говорят с доктором после рождения ребёнка, он отвечает: «Не беспокойтесь. Как только ему или ей исполнится тринадцать, мы можем сделать операцию, и всё будет в порядке.» Это уже на уровне культуры.
Это-то мне и было интересно. Это очень длительное и болезненное лечение и плюс ко всему включаются психологические проблемы. Эти люди чувствуют, что они должны изменить своё тело, потому что они не такие как все, и они должны вписаться в общество, которое не принимает их потребности во внимание. Это очень интересная вещь для наблюдения. Все люди, которых я встречал, были довольны лечением. Они чувствуют, что поступили правильно, и что своими успехами и хорошей работой они частично обязаны хирургии. Я думаю, что они правы. Это действительно было правильным решением, потому что они стали чувствовать себя полноценной частью общества. Хотя в других странах они могли бы быть счастливы и без этого. Получается, что в Италии карликам без этой операции труднее существовать?
Да, конечно. Без хирургического вмешательства они просто не смогут жить нормальной жизнью. А как ещё объяснить то, что 90% страдающих ахондроплазией прибегают к удлинению? В США и других европейских странах процент намного меньше. Только в Италии такой высокий показатель, и нигде нет хотя бы приблизительно такого числа. Когда родители говорят с доктором после рождения ребёнка, он отвечает: «Не беспокойтесь. Как только ему или ей исполнится тринадцать, мы можем сделать операцию, и всё будет в порядке.» Это уже на уровне культуры.
Реклама
А встречались ли вам люди недовольные операцией?
Нет. Все были счастливы. Я имею в виду то, что раньше даже поездка в метро давалась им с огромным трудом, им не хватало самостоятельности. Один парень, которого я встретил, испытывал жуткие боли после операции по удлинению бедра, но он всё равно был счастлив. Он знал, что должен пройти ещё операции, но он был в радостном предвкушении полной самостоятельности. Сколько стоит эта операция?
Ну, в Италии правительство покрывает практически все расходы. Но оплата обширной физиотерапии падает на плечи пациента. Для операции на бедре, большой берцовой кости и руках, рекомендуется год проходить курс физиотерапии. Кроме того главные центры хирургии находятся в Милане и Генуе, таким образом получается, что люди с юга, например, должны приезжать туда с семьями и оставаться там на протяжении некоторого времени. Поэтому общая стоимость достаточно весома.
Нет. Все были счастливы. Я имею в виду то, что раньше даже поездка в метро давалась им с огромным трудом, им не хватало самостоятельности. Один парень, которого я встретил, испытывал жуткие боли после операции по удлинению бедра, но он всё равно был счастлив. Он знал, что должен пройти ещё операции, но он был в радостном предвкушении полной самостоятельности. Сколько стоит эта операция?
Ну, в Италии правительство покрывает практически все расходы. Но оплата обширной физиотерапии падает на плечи пациента. Для операции на бедре, большой берцовой кости и руках, рекомендуется год проходить курс физиотерапии. Кроме того главные центры хирургии находятся в Милане и Генуе, таким образом получается, что люди с юга, например, должны приезжать туда с семьями и оставаться там на протяжении некоторого времени. Поэтому общая стоимость достаточно весома.
Планируете ли вы продолжать следить за жизнью людей, с которыми вы познакомились?
Да, я надеюсь. Особенно с молодыми людьми, с которыми я познакомился в самом начале их лечения.Кто-нибудь был против огласки их историй?
Нет, большинство были искренне рады принимать участие в этом. Многие сказали мне, что решили сделать это, чтобы продвинуть AISAC, рассказать о проблемах, которые есть в Италии или сделать так, чтобы люди больше узнали об ахондроплазии.Другие работы Эмануэля смотрите здесь.Что ещё делают люди со своим телом:
Реклама
Пончикоголовые японцыС транссексуальным териантропизмом жить в два раза веселейДевушка с веб-камерой и без вагины
