Каково это – жить с одним из самых болезненных заболеваний в мире

Вполне вероятно, что у Миранды Кирш есть одна из самых болезненных историй о свидании. В 18 лет она вместе со своим новым кавалером Стивеном отправилась в кино на «Интерстеллар». Стивену безумно нравилось поворачиваться к Кирш, чтобы наблюдать все её реакции.

«Он такой: «Ага, это шикарно!» А я просто как бы улыбнулась», – сказала мне Кирш. Она не сказала ему, что её лицо горело от мучительной боли – «как будто в глаз втыкают раскалённый штырь, в то время как лицо сжигают химией», – спровоцированной мигающим светом и взрывами в фильме.

Это не было случайностью. Это чувство Кирш то и дело ощущала с трёх лет – симптом невралгии тройничного нерва, хронического болевого расстройства, которое считается одним из самых болезненных заболеваний в мире.

Кирш, которой сейчас 20, принадлежит к небольшому клубу молодых людей, живущих с этим расстройством, которое чаще поражает людей старше 50 лет. Хотя жить с ним мучительно в любом возрасте, отсутствие лечения особенно печалит молодых пациентов, которые могут ожидать, что впереди у них – целая жизнь боли. Переживать подростковый возраст, пытаться ходить на свидания или просто готовиться к выпускным экзаменам в школе бывает трудно и без внезапных приступов кинжальной боли, пульсирующей в лице.

«В детстве меня из-за этого сильно травили, – рассказала мне Кирш. – Дети говорили что-то вроде: «Почему она кричит?»

Невралгия тройничного нерва подразумевает повреждение тройничного нерва – того, который используется для поедания пищи, речи и других функций лица. Нерв теряет защитную оболочку, по сути, действуя как оголённый провод. Поскольку невралгия тройничного нерва – очень редкое заболевание (такой диагноз получают всего 12 человек на 100,000 в год), врачи до сих пор не знают точно, почему это случается с некоторыми людьми и не случается с другими.

Зато они знают, что такие простые действия, как чистка зубов, нанесение макияжа, а иногда и просто безделье, могут вызывать импульсы по всему лицу, во лбу, щеках, челюсти, зубах и дёснах. Другие испытывают постоянное ощущение жжения, а некоторые чувствуют и то, и другое.

Пациенты сравнивали боль с многократными ударами разделочным ножом, ударами молнии или втыканием в глаз отвёртки. Доктор Марк Линдси, нейрохирург, специализирующийся на невралгии тройничного нерва, поведал мне, что это ощущение «хуже родов, если верить любой женщине, испытавшей и то, и другое».

А если погуглить, то можно легко найти мрачное прозвище невралгии тройничного нерва – болезнь самоубийц.

«Мне пришлось обратиться к маме и спросить, что такое самоубийца, – сказала Кейти Роуз Хэмилтон, услышавшая это прозвище непосредственно от своего врача, получив диагноз в возрасте 11 лет. – Вечер перестал быть весёлым».

«Есть люди, которые совершают самоубийство из-за невралгии тройничного нерва, но это редкость, – заявил Линдси. – Мы чаще всего теряем пациентов, страдающих невралгией тройничного нерва, из-за передозировки лекарствами».

Намеренная это передозировка или случайная, неясно. Многие из лекарств, которые прописывают больным невралгией тройничного нерва, являются противосудорожными средствами, которые могут влиять на память, из-за чего некоторые забывают, сколько лекарства приняли.

Ясно то, что медикаментозное лечение, хотя оно и полезно (а иногда спасает жизнь), может оказывать непосредственное воздействие на повседневную жизнь больных, как глубокое, так и незначительное. Даже когда Джейми Парроко (27 лет) принимает минимальную возможную дозу, этого всё равно достаточно, чтобы повлиять на её образ жизни.

«До невралгии тройничного нерва жизнь была действительно захватывающей», – поведала мне Парроко. Впервые ощутив боль, связанную с невралгией тройничного нерва, она как раз получила магистерскую степень, поступила на новую работу и наслаждалась отпуском в Италии. Теперь страх очередного приступа – постоянное переживание.

«Он просто полностью переворачивает мой социальный мир и мою социальную идентичность вверх тормашками, – заявила Парроко. – Я не хочу быть больным человеком».

Возможно, ещё важнее то, что ей пришлось повременить с планами на будущее: врачи сказали ей, что она не может заводить семью, пока принимает лекарства, хотя дети всегда входили в её планы.

Побочные эффекты лекарств, а также необходимость во всё более высоких дозах для ослабления боли от невралгии приводят многих к мысли о возможных вариантах. Доля успешных результатов для самой эффективной процедуры составляет 80 процентов, но риски – к примеру, заражение и чрезмерное кровотечение – существенны.

Для родителей Хэмилтон операция становилась всё более очевидным выбором, когда лекарства их дочери стали настолько сильны, что она не могла считать до десяти, а это проблема, когда вам 11 лет.

Поэтому они отвезли её к одному из самых известных детских нейрохирургов, доктору Бену Карсону. (Да, тому самому Бену Карсону.) Сначала это сработало, но, как это бывает со многими пациентами, спустя восемь месяцев боль вернулась. Вторая операция, прошедшая два года назад, избавила её от боли до настоящего времени.

«Я могу спокойно кататься на американских горках и прыгать на батуте», – говорит Хэмилтон, которой сейчас 16. Несмотря на небольшую фантомную боль из-за заживления нерва, Хэмилтон чувствует себя нормальным подростком, бегает на улице и катается на скейтборде. Будучи настроена оптимистично и ожидая, что вся боль от невралгии не вернётся, она, тем не менее, осознаёт, что такая возможность есть до сих пор.

Кирш также решила пройти операцию в этом году. Избавление от боли она праздновала с тем же энтузиазмом (она тоже попрыгала на батуте), но месяц спустя боль вернулась.

«У меня сердце разрывалось, – поведала мне Кирш. – Кажется, я проплакала два дня подряд».

Осложнения, связанные с операцией, подтолкнули некоммерческую волонтёрскую организацию, Ассоциацию боли в лице в связи с невралгией тройничного нерва, отыскать лечение к 2020 году. В составе проекта, руководимого Фондом исследований боли в лице, более 30 учёных, работающих над целым рядом решений, среди которых инъекции для устранения генетических причин, введение лечебных клеток, а также восстановление защитной оболочки нерва. Эти новшества также могли бы оказать существенное воздействие на другие нейропатические болевые расстройства, как заявляет член правления организации, Майкл Пастернак, бывший больной невралгией тройничного нерва, недавно принятый в Межведомственный координационный комитет исследований боли, федеральный консультативный комитет в подчинении Национальных институтов здравоохранения.

«Когда мы вылечим тройничный нерв, мы сможем вылечить фантомную боль в нерве, – заявил Пастернак, имея в виду нейрологическую боль, не вызываемую внешними стимулами и наиболее часто связываемую с фантомной болью в конечностях. – Мы сможем лечить нервы, повреждённые химиотерапией».

Однако пока лечение не найдено, молодые люди, страдающие невралгией тройничного нерва, продолжают сталкиваться с трудностями своего заболевания.

«27 лет – это золотое время в жизни, – сказала Парроко. – Но столько всего меняется. Это тормозит очень многие планы. Приходится их перестраивать».

Следите за сообщениямиTwitter.