Каково это – страдать аллергией на солнечный свет

Я страдаю заболеванием, которое называется солнечной крапивницей. Это значит, что у меня аллергия на солнечный свет. Это не шутка: у некоторых людей аллергия на арахис, а у меня – на солнечный свет.

При контакте с солнечным светом моя кожа покрывается сыпью везде, где она ничем не прикрыта. Она появляется в течение нескольких минут, начинает печь и чесаться, а если становится хуже, она превращается в аллергическую реакцию. У меня бывала анафилактическая реакция, при которой я падала в обморок (типичными симптомами анафилактической реакции являются головокружение и низкое давление). К счастью, горло у меня так и не закрылось.

После более продолжительного воздействия солнечного света я начинаю местами опухать. Как-то раз я попала в отделение неотложной помощи после тяжёлой реакции на пляже. Медики сказали мне снять лосины, потому что лодыжки и ступни у меня опухали настолько, что им показалось, что из-за этого может возникнуть проблема. Также меня начало рвать, потому что организм испытал шок. Если вы – женщина 30 с лишним лет и сидите одна в неотложке без штанов, выставив на всеобщее обозрение опухшие лодыжки, да ещё и блюёте в бумажное ведёрко, на вас начинают косо смотреть.

В целом симптомы исчезают в течение нескольких часов. Если случай особенно тяжёлый, на следующий день на месте опухания могут оказаться разрывы капилляров или синяки. Порой у меня от этого также бывает усталость – неприятный симптом, когда чувствуешь себя так, как будто выполняешь все двенадцать подвигов Геракла, хотя на самом деле просто пытаешься заварить чашечку кофе или отправиться в местный гастроном.

Когда это только началось, я понятия не имела, что это такое. Но когда я после реакции снимала с себя одежду, казалось, будто эта одежда всё ещё была на мне, только в каком-то комичном виде, всё было наоборот: на моём теле оставалась бледная, белая кожаная версия купальника.

Солнечную крапивницу у меня диагностировали примерно спустя 18 месяцев, а направления в специализированное дерматологическое отделение, в котором меня теперь лечат, пришлось ждать ещё дольше. Это же два лета! Два лета, в течение которых я задавалась вопросом: что за чертовщина происходит со мной всякий раз, когда я выхожу на улицу? Два лета, когда я реально каждый Божий день не знала, не будет ли у меня анафилактического шока и не умру ли я. Я человек и без того тревожный, поэтому на какое-то время я стала настолько тревожной, что мне вообще разонравилось выходить на улицу, особенно тогда, когда было очень солнечно. Лишившись привычного для себя механизма преодоления, физических упражнений, я заработала себе клиническую депрессию.

В рамках диагностики мне пришлось пройти обследование, во время которого на меня направляли лучи с разной длиной волн из УФ-спектра, чтобы понять, на какие именно я реагирую и как быстро. Я реагировала на весь спектр и быстро. Я спросила женщину, проводившую обследование, не хочет ли она заставить меня чесаться. «Ой, да это не так страшно», – ответила она. От каждого пятнышка света, оказавшегося у меня на спине, у меня оставался большой красный след. «Ого, – сказала она. – Я никогда не видела такой реакции».

На следующий день я вернулась в больницу на приём к консультирующему дерматологу. Он сказал мне, что это – самая сильная реакция при солнечной крапивнице, которую он когда-либо видел. «Вам должно быть очень трудно с этим справляться», – сказал он. Я разрыдалась и проплакала ещё примерно час. До этого никто – особенно среди медиков – не признавал, насколько же тяжело страдать аллергией на солнечный свет. Солнечный свет повсюду. Солнечный свет бывает каждый день, не только в солнечные дни. Солнечный свет – это пикники, мороженое, долгие вечера и любовь. Солнечный свет – это свадьбы. Солнечный свет – это праздники. Солнечный свет – это счастье. Не могу передать вам, насколько легче мне стало, когда я услышала, как кто-то отчасти это признаёт.

СМОТРЕТЬ:

Лекарства от солнечной крапивницы нет, а вот лечение при ней есть. Я принимаю несколько препаратов – в основном очень сильных антигистаминов. Хотя это и не значит, что у меня никогда не бывает реакции, это значит, что я могу выходить на улицу без страха смерти. А это уже что-то!

Я состою в фейсбучной группе людей с солнечной крапивницей, в которой мы делимся историями и говорим о лекарствах, которые принимаем. Некоторые другие люди, страдающие солнечной крапивницей, не выходят на улицу при свете дня, а если и выходят, то в полностью закрытой одежде. Они не живут нормальной жизнью – они не могут ходить на вечеринки или играть со своими детьми.

Мне страшно, что это может случиться со мной. Впрочем, я думаю, что отчасти это психологическое: чем больше сидеть дома и укутываться, тем чувствительнее становится кожа. Выходить на улицу после того, как ваше тело отреагировало так странно и непредсказуемо, может быть жутко, но лучше всего стоять на свету. Я знаю, что сейчас выражаюсь как предводительница секты, но это единственный способ жить более-менее нормальной жизнью.

Я также взялась помогать себе сама. Есть такая технология, которая называется «закалка кожи». Кожа не закаляется в буквальном смысле – это значит, что так мало-помалу вырабатывается переносимость солнечного света. Можно начать с предплечий, чтобы можно было, например, выходить на улицу в футболке. Кисти рук и лицо у меня реагируют очень редко, потому что эти части тела я выставляю на свет регулярно. Я занимаюсь этим не в лаборатории или больнице, а в саду. Действую я осторожно – в течение процедуры занимаюсь небольшим участком и поначалу не воздействую на него слишком долго.

Хотя на пляжный отдых я бы сейчас, наверное, и не отправилась, я всё равно провожу отпуск в более тёплом климате. Впервые я отправилась поплавать под открытым небом после получения диагноза в Черногории, в прозрачной воде, окружённой горами. Я была в лосинах и обмазалась солнцезащитным средством с SPF 50, но это было неважно. В тот момент я осознала, что до сих пор готовилась к худшему, что думала, будто больше никогда не поплаваю в море, что тревожилась о том, как бы не закончилась привычная мне жизнь. Я ощутила глубокую благодарность за переливающийся океан вокруг себя, и по моим щекам заструились слёзы счастья.

Я рада, что больше не чувствую себя так. Сейчас я живу вполне нормально. Я стою на свету – просто начинаю слегка от этого чесаться.

Следите за сообщениями Элис Сандерс на @wernerspenguin

_Эта статья была впервые опубликована на _VICE UK.__