FYI.

This story is over 5 years old.

Svaštara

Imam 33 godine i postepeno gubim vid

Retinitis pigmentosa ne znači nikome ništa, osim meni.
16.6.15

Vid sam počeo da gubim kad je neko prvi put uspešno etiketirao moju nespretnost. Bilo je to 2006, a ja sam imao 24 godine. I pre toga sam upadao u jarke, obarao barske stolice i nisam primećivao ruke ispružene za rukovanje, ali to nije bilo medicinsko stanje, to sam samo bio ja: nesposoban i nedruštven. Kad su se upleli lekari za oči, odjednom je moj identitet dobio uvijeno objašnjenje: retinitis pigmentosa. Što, naravno, nikom ništa nije značilo.

Malo je ljudi čulo za ovo stanje, uprkos tome što je najčešći uzrok slepila među radno sposobnim Britancima. "Bolujem od nečega što se zove RP", obično pokušam da objasnim ljudima. "Ponekad vidim dobro, a nekad udarim pravo u zid." Ali postane komplikovano i traje. Ukratko: RP je genetski poremećaj koji izaziva samouništenje mrežnjače očiju – niko ne zna zašto – zbog čega dolazi do noćnog slepila, sve nepouzdanijeg perifernog vida i, na kraju, u nekim slučajevima, do potpunog slepila. Kad bismo se sreli, ne biste shvatili da nešto nije u redu; bio bih samo nezahvalni čudak koji ignoriše vašu ispruženu ruku.

Reklame

Pročitajte: Slep sam u Srbiji, ali nisam slepac

Ubrzo posle dijagnoze, oduzeli su mi vozačku dozvolu. U to vreme doživeo sam to kao težak udarac, ali je, vidim sada, to bio blagoslov. Radio sam kao saradnik u muškom magazinu za motocikle i nikog nisam uspeo da prevarim da sam bajker. Povremeno bih se pridružio ekipi, turirajući divljački i uživajući u tome kako nas boli za sve, ali često bih osećao da im ne pripadam, ugrožen i siguran samo u to da ću uskoro biti spljeskan. Vozeći po mraku, čkiljio bih i davao sve od sebe da pratim belu liniju. Problem nisu bile samo umiruće mrežnjače, bilo je to više opšte umiranje iznutra. Ovih dana rado putujem vozom.

Dok su pokušavali da uspostave dijagnozu, stavili su mi u ruku taster, zabili glavu u mašinu i rekli mi da pratim blistave svetlace u svom perifernom vidu. Mašina bi unapred zazujala tako da sam znao kad će svetlo blesnuti, ali to mi nije pomoglo i da ga vidim. Nakon više sati, činilo se, ne pritisnuvši taster nijednom, dok mi se optičar mrštio iza leđa, shvatio sam da niko nije prošao ovako loše u nekoj igrici još otkad smo dali baki da proba Minecraft za Božić pre tri godine.

Sken rezultata testiranja autorovog perifernog vida (ispunjene plave tačkice su skotome)

Na sreću, nije bilo tabele u kojoj bi ostao zabeležen moj najgori rezultat svih vremena, ali jesam dobio odštampani nalaz sa mojim skotomama (od grčkog skotos, što znači mrak), mojim mrljama "odsutnog" perifernog vida. Meni, doduše, ne deluju mračno i nisu toliko odsutne koliko otkačene.

Mesta gde su moje mrežnjače zatajile moj mozak ispunjava vizuelnim belim šumom, okružujući moj dobar vid, nezahvaćeni centralni deo, neodređenim površinama manično bleštave, svetlucave zamućenosti. To nepostojeće svetlucavo govno mi otežava da odgonetnem stvarni sadržaj bilo koje scene. Senke mi iskaču u lice kao komadići bačenog kamena, dok koferčići na točkiće gmižu pored mene neprimećeni popust sablasnih pasa koji slede svoje Makijavelističke gospodare. Nikad nisam siguran šta mogu a šta ne mogu da vidim – sve dok, tačnije, iscrpljujuću slutnju ne prekine zvuk mog tela koje udara u neku čvrstu prepreku, posle čega slede bol i sramota.

Reklame

To je najgori deo: što neprestano zalazim u nova carstva nesigurnosti. Opet, ono što me ne ubije podseti me da mogu biti ubijen, a to je korisno. Nesigurnost izbija na videlo poput lekcije iz – ili makar metafora – smrtnosti. Negde nakon što napunite tridesetu – sad imam 33 godine, koliko je imao Isus kad su počela da mu se dešavaju razna sranja – telo počinje da gubi svoju vitalnost. Tkiva se regenerišu, ali manje pouzdano, više ne možete da se oslonite na njih, stalno ste na ivici da izgubite kontrolu i upadnete u histeriju straha od tumora ili počne da vam opada kosa, a krene da raste na najneobičnijim mestima. Ništa ne uzimam zdravo za gotovo. Moje oči mi svakog dana pokazuju moju sudbinu: zamagljenu, punu opasnosti, ali i dalje svetlucavu.

Ne plašim se samog slepila – baš kao što se ne plašim pojma smrtnosti. Strah je konkretan: strepim od toga da neću moći da vas vidim kako me vidite. To su taština i životinjski nagon. Ako žudnja zgasne, hoće li i zadovoljstvo? A bez zadovoljstva, šta vam preostaje? Manite sjajne knjige i veličanstvene prizore; ne mogu da podnesem pomisao na to da ću izgubiti osmehe, usne i oči, rumenila i guzove. To je teskoba kao i svaka druga: zasnovana na seksu. Videti ili ne biti, pitanje je sad.

Nema prognoze. "Svaki slučaj je drugačiji", kažu vam, "toliko znamo. Možda jednog dana bude leka, teško je reći." Jedino je pogoršanje zagarantovano. Kad se pogledam u ogledalo, više ne vidim čitavo svoje lice, samo oči i nos. Odustajem i zamišljam da sam živeo davno, pre 160 ili više godina – pre nego što je doktor Franciskus Donders prvi put izgovorio reči "RP". Je li meni, neobjašnjivo nespretnom i mraku nenaklonjenom Viktorijancu, bilo gore dok nisam znao? Jeste! Setim se prednosti dijagnoze: povlastica za prevoz i dobar izgovor.

Reklame

RP i nije neka dijagnoza. Lekari priznaju, ako ih pritisnete, da je to samo sveobuhvatni izraz koji se koristi kako bi se na jedno mesto skupio čitav dijapazon bolesnih mrežnjača. Ipak, da budem fer prema naučnicima, postali su manje nesposobni otkad je izmišljen genetski pregled. Mudrijaši genetičari prosejavaju milione potencijalnih kodnih grešaka u DNK, upoređuju ih i prepoznaju svaku od silnih mutacija koje izazivaju simptome RP-a. Jedna mala slovna greška u jednom jedinom genu dovoljna je da proglasi smrt mrežnjače. Nivo detalja je zapanjujući, a opet tako frustrirajuće nesledstven.

_________________________________________________________________

Pogledajte: Šifra F64

_________________________________________________________________

Dao sam pre više godina uzorak krvi na pregled, a prošlog meseca sam konačno dobio rezultate. Našli su (eureka!) moj neispravni gen: zove se USH2A, rečeno mi je, što je kod za protein ušerin. Šta to znači? "Na poziciji 308 nalazi se GCCA kome tamo nije mesto i jedno A koje bi trebalo da je G na 3358." Ah, pa dobro onda. Pokušao sam da zamislim haos koji bi usledio kad bi sva slova G bila zamenjena slovom A… mislio bih da neko pominje "aromu" svaki put kad govori o "gromu". Brzo sam shvatio da nisam ništa pametniji.

Je li ovaj nalaz napredak ili samo još jedna uvijena etiketa da se opiše moja sklonost spoticanju? U smislu razumevanja koliko brzo će mi oči propasti – zaboravite sad izlečenje – naučnici moraju da priznaju da su se našli u mrtvom uglu.

"Za sad nismo mnogo dobri u analizi konkretne mutacije i predviđanju težine bolesti", priznaje moj prijatelj genetičar Ričard. "Nemamo dovoljno dobrih podataka, jer je većina tih mutacija veoma retka."

To je kao da tražite iglu u plastu sena, nađete je godinama kasnije i shvatite: 'Do vraga, pa nemamo konca i ne znamo da šijemo.'

Gubitak vida me je naučio da nijedna slika nikad nije kompletna. Moje nepouzdane oči me stalno podsećaju da uvek ima nečeg neviđenog ili nečeg što ne može da se vidi a čeka da me saplete. Bilo da se radi o mrtvom uglu, iluziji, samoobmani, biološkom gafu ili zbunjenom mozgu, vrlo je malo stvari upravo ono što izgleda. Videti ne znači verovati, već pobediti sumnju.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu