FYI.

This story is over 5 years old.

Svaštara

Zašto neki roditelji biraju da dobiju gluvu bebu

Gluvi ljudi su u fazonu "Zašto uopšte želite da čujemo, nama je ovako okej"
6.12.15

Šeron Dasenau i Kendi Mekalou, gluve lezbejke iz Sjedinjenih Američkih Država, 2002. godine su napunile naslovne stranice kada su izabrale da dobiju potomstvo uz pomoć donora sperme. Nije procedura privukla pažnju medija, već izbor donora.

Posle osam godina provedenih u vezi, ove devojek su za donora izabrale prijatelja čijih je pet generacija u porodici gluvo. Želele su da dobiju gluvu bebu.

- Beba koja nema problema sa sluhom bi bila blagoslov. Gluva beba bi bila specijalni blagoslov, rekla je Šeron Washington Postu.

Reklame

Trinaest godina kasnije, postoji više naučnih prostupaka koji omogućavanju biranje vrste potomstva kroz tehnologiju koja se naziva preimplantaciona genteska dijagnostika (PGD). Kao i kod vantelesne oplodnje, jaja i sperma se spajaju u labaratoriji da bi nastao embrion. Međutim, cilj preimplantacione genetske dijagnostike nije samo pomoć parovima koji žele potomstvo. Ideja je da se kreira serija embriona i kasnije odluči koji embrion će se implementirati nakon što se provere eventualni znaci genetskih bolesti.

Gluvi ljudi su u fazonu: "Zašto uopšte želite da čujemo? Nama je ovako okej"

PGD je poklon sa neba za buduće roditelje koji očajnički žele decu ali znaju da postoji rizik od prenošenja degenerativnog gena koji bi mogao da prouzrokuje patnju kroz ceo život. Kada je prvi put primenjena u Velikoj Britaniji 1989. godine, procedura je korišćena samo da bi se birao pol deteta i kako bi se iskorenile nasledne genetske bolesti svojstvene muškarcima. Danas, PGD jsu odobrile britanske vrhove institucije i procedura se može koristiti da bi se testiralo više od 250 stanja, uključujući cističnu fibrozu, Daunov sindrom i Parkinsonova bolest. Ako je embrion pozitivan na bilo koje stanje, odbacuje se i umesto njega se koristi drugi embrion. U Sjedinjenim Američkim Državama, gde je ova tehnologija centralno regulisana, roditelji PGD mogu da koriste da bi izabrali pol deteta. (Ovo se obično naziva "balansiranje porodice" – kada porodica namerno želi devojčicu nakon što je do tada dobila, na primer, nekoliko dečaka).

I genetska gluvoća je stanje koje se može testrati korišćenjem PGD-a. Međutim, u Sjedinjenim Američkim Državama, ova mogućnost je stvorila iznenađujući fenomen - gluvi roditelji koriste ovu tehniku ne da bi izbegli gluboću kod potomaka, već da bi je izabrali. Dok je ova praksa u Velikoj Britaniji zabranjena 2008. godine, argument za je da za roditelje koji prolaze kroz dug, skup i neprijatan proces vantelesne oplodnje, gluvoća nije nedostatak, već kultura.

Fotografija: Britanska asocijacija gluvih

Paul Redfern iz Britanske asocijacije gluvih, koja ove godine obeležava 125 godina postojanja, kaže da su roditelji koji namenski biraju gluvo nasledstvo retkost i ekstremni slučaj. Međutim, ideja Gluvoće (veliko "G" kao naziv posebne kulture, a ne kao medicinsko stanje) je nešto što ljudi koji nisu gluvi nimalo ne rauzmeju.

- Većina kreatora politike, većina audiologa, većina doktora, svi su na jednom kraju spektruma ( koji na gluvoću gleda kao na nedostatak), jer većina njih se nikada nije srela sa gluvom osobom. Nemaju predstavu šta se zaista dešava sa drugim gluvim ljudima, kaže mi uz pomoć interpretatora za znakovni jezik.

Reklame

- Zbog toga u Velikoj Britaniji imamo nešto što se naziva "oralni" lobi - grupu ljudi koji žele da gluvi ljudi dobiju sluh nazad. A Gluvi ljudi su u faoznu "Zašto? Zašto biste hteli da možemo da čujemo? Nama je ovako sasvim okej". Tako da, postoji, ne rat, ali recimo, tenzija između ove dve grupe, kaže.

I dok je idealje retko da gluvi roditelji genetski selektuju gluvo dete ( istraživanje iz 2006. godine je pokazalo da je od 190 PGD klinika, samo tri procenta prijavilo korišćenje PGTD procedure da bi se selektovao embrion sa ovim stanjem), očuvanje Kulture gluvih ima dobar ralzog za sve one koji to žele. Najmanje 92 procenta gluve dece dobijaju roditelji koji nemaju problema sa sluhom.

- A većina roditelja koji nemaju problema sa sluhom ne želi gluvo dete, kaže Redfern.

To, u kombinaciji sa konvencionalnijom upotrebnom PGD tretrmana da bi se izbegla gluvoća, ugrožava kulturu gluvoće.

Kao osoba koja nema problema sa sluhom, averzija ljudi koji čuju prema gluvom nasledstvu se uklapa u lak narativ. Samo pomislite šta bi vaše dete sve propustilo kada bi se rodilo bez sposobnosti da čuje - muziku, pozorište, komediju. Ogromni delovi ljudskog iskustva bi im bili uskraćeni, a to je oguć gubitak koje se lako može zaobići magijom moderne reproduktivne medicine.

Govor Robina Eša iz Britanske asocijacije gluvih, fotografija: Britanska asocijacija gluvih

Međutim, u razgovoru sa Redfernom i Anom Cekuras, urednicom časopisa Britanske asocijacije gluvih, o standardima Gluvih, kažu mi da ima mnogo više stavri u kojima Gluvi mogu da uživaju nego što biste očekivali: teatar Gluvih, Gluvi muzički festivali, poput Deaf Rave ili Sencity, na kome se muzika svira jakim basom koji prenosi vibracju. Lako je pretpostaviti, u društvu koje je okrenuto većini koja nema problema sa sluhom, u kojima su titlovi retki, da se Gluvi jednostavno trude da prežive. Sve dok, na primer, ne naiđete na stand up komediju koja se izvodi samo na britanskom znakovnom jeziku i najednom shvatite – nije šala.

Dok gledate komediju na znakovnom jeziku kao osoba koja čuje, vi ste turista i suočavate se sa svim opasnostima koje vrebaju turiste u britanskim klubovima.

Reklame

- Toliko zajebavaju ljude koji čuju. Sećam se scena, kada je Džon Smit, Gluvi komičar, pozvao ljude iz publike koji su bili gluvi, da se popnu na binu. Svi su bili ćelavi. Rekao bi im: "Zašto ste ćelavi?". A oni bi odgovorili: "Pa, počeo sam da starim i kosa mi je opala". On bi im odgovorio: "Ne, ne. To je zato što, dok ste bili u školi, svaki put kad biste probali da govorite, učitelj bi vam prišao i pomazio bi vas po glavi".

Kako se momenat kulture Gluvih odražava na šanse roditelji koji žele gluvu decu? Ne mnogo. Zakon kaže da svaki embrion sa nekom vrstom "nenormlanosti" koja bi mogla da prouzrokuje "ozbiljne fizičke ili mentalne nedostatke" ne sme biti izbaran umesto embriona koji ne bi doneo takve nedostatke. Zakon je jasan – genetska gluvoća je na prvom mestu nedostatak, a kultura je drugom. Zaključak je da je bolje roditi se sa sluhom, nego bez, iako kultura Gjuvih radi sve da ovim ljudima bude najbolje što može.

- Kada bi sutra izmislili stoprocentno efikasan tretman za lečenje gluvoće, šta bi bio odgovor ljudi iz zajednice Gluvih? Šta bi izabrali za sebe ii svoju decu, pitam Redferna na kraju.

Tišina.

- Mislim da bi mišljenja bila različita. Neki ljudi bi želeli tretman, jer je život gluvih ponekad jako težak. Ima mnogo prepreka. Ali, drugi bi rekli da bi tretman upropastio kulturu Gluvih. Uništio bi zajednicu. Zašto je loše biti gluv? Ja sam srećan zbog ovoga što jesam, kaže mi.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu