Deset pitanja koja ste oduvek hteli da postavite albino osobi

Ovaj članak prvobitno je objavljen na VICE Holandija.

Albinizam je prilično dobro poznato stanje. Ono što nije tako dobro znano jeste da on može da podrazumeva više od samo blede kože i bele kose. Postoje dva glavna oblika albinizma – jedan ostavlja trag samo na nečijim očima, a drugi na koži, kosi i očima. Postoje četiri poznata tipa ovog poslednjeg, takozvanog Okulokutanog albinizma, iliti OCA. Neko sa jednim tipom može da ima veoma belu kosu, bledu kožu i svetle dužice, dok je drugi tip manje težak i ne mora da utiče na boju kose. Albinizam takođe često ide uz nistagmus – refleksne pokrete oka. U Velikoj Britaniji, otprilike jedna osoba na njih 17,000 ima ovo genetski uslovljeno stanje.

Roza de Grot, 23-godišnjakinja iz Holandije ima OCA 2, što znači da joj je kosa svetla i da ima nistagmus. Pričala sam sa njom o tome kako izgleda život kad si albino.

VICE: U kom trenutku si shvatila da izgledaš drugačije od ostalih ljudi?

Roza de Grot: Oduvek sam znala da sam drugačija. Moja sestra takođe ima albinizam i moji roditelji su uvek bili otvoreni sa nama po tom pitanju. U osnovnoj školi sam imala sto iskošen pod posebnim uglom da bih mogla da čitam a da ne moram sve vreme da se naginjem nad sto. Ali sećam se konkretnog trenutka kad sam sa otprilike devet godina pričala sa mamom i u razgovoru joj pomenula kako ću voziti kola kad porastem. "Roza", rekla mi je ona, "ti nikad nećeš moći da voziš kola."

Šta ti najviše smeta u vezi as albinizmom koji imaš?

Najneprijatnije je što ne mogu da razaznam stvari u daljini. Čim je nešto više od 50 centimetara udaljeno od mene, postaje mutno. Ume strašno da nervira, na primer, kad putujem vozom i moram da stanem strašno blizu table s informacijama da bih videla kuda ide neki voz. Često sam propuštala vozove zato što sam želela da budem sigurna da ću ući u pravi, te sam morala da se vraćam do table s informacijama. A prijatelji i poznanici se uvrede kad me pozdrave iz daljine, a ja im ne otpozdravim zato što ih ne vidim ili ne prepoznam.

Da li su te se ljudi nekad uplašili zbog tvog izgleda?

Nisu se uplašili, ali nekim ljudima jeste neprijatno kad ne znaju kako da me pogledaju u oči. Moje oči se obično pomeraju u svim pravcima odjednom i to je uvek prvi utisak koji ljudi steknu o meni. Neki ljudi na osnovu toga zaključe da imam albinizam; drugi samo pretpostave da mi nisu sve ovce na broju.

Koja su najgluplja pitanja koja ti postavljaju?

Naročito mi je glupo kad me ljudi pitaju zašto ne nosim naočare za vid. Da mi pomažu, zar ne mislite da bih ih nosila? Još jedno koje ume da iznervira je: "Zar ti oči nisu crvene?" Vidiš jasno da nisu, zašto me onda pitaš, genije? Trudim se, međutim, da se samo ljubazno nasmejem na sve to.

Da li te tvoje stanje sprečava da radiš nešto što drugim ljudima ne predstavlja nikakav problem?

Bilo je veoma teško naći posao. Tokom godine pauze na studijama prijavila sam se na mnogo njih, ali su me svuda odbili zbog mog slabog vida. Ne mogu da radim u restoranu, na primer, zato što nemam dubinski vid. Ne mogu da procenim da li su ljudi završili jelo, a ni šetkanje sa poslužavnikom na kojem su lomljive stvari nije baš sjajna ideja. Mrzim što me ljudi više ne žele istog trenutka kad saznaju da sam albino. Jednom kad sam se prijavila za posao kasirke u supermarketu, bili su strašno ljubazni i pozitivni preko telefona, a to se u potpunosti promenilo istog trenutka kad sam ušla na razgovor. Čovek me je odmah pitao za moje oči i kad sam mu rekla da imam albinizam, on je rekao: "U redu, onda ništa."

Da li nekad pokušaš da sakriješ to?

Nisam nosila maskaru sve dok nisam napunila 20 godina. Kad je ne nosim, moje trepavice su bele i lice mi je prilično bezizražajno. Razmišljala sam i da ofarbam kosu – ne da bih je nešto posebno zamaskirala, već zato što me zanima kako bi izgledala, jer je inače bezbojna. Kad bih je ofarbala u crveno, da li bi onda bila ekstremno crvena?

Misliš li da bi te lično privukao neki albino?

Ako ne računamo moju sestru, nikad nisam upoznala nikog drugog s albinizmom. Sama pomisao na to da dve bele glave hodaju ulicom zajedno deluje mi pomalo previše, ali to bi u potpunosti zavisilo od konkretne osobe. Ne obraćam mnogo pažnje na izgled ljudi, jer iz iskustva znam da je važnije sagledati nečiju ličnost.

Da li ideš na odmor na sunčana mesta?

Naravno, volim da idem u Španiju. Ne otopim se skroz kad sam na suncu više od dva minuta i ne ugljenišem se. Nanosim mnogo kreme za sunčanje – faktor zaštite 30, tokom čitavog dana.

Šta su dobre i loše strane albinizma?

Nisam srećna zbog svog vida, zbog onoga što mi ljudi govore i činjenice da ne vidim tako dobro kao drugi. Ali sam zaista zadovoljna svojom bojom kose – lepa je i jedinstvena. Kad idem na odmor, ljudi stalno komentarišu boju moje kose. Ljudi me oslovljavaju sa Lejdi Gaga i žele da se slikaju sa mnom.

Albinizam je genetski uslovljeno stanje; kako bi se osećala da ga tvoja deca naslede od tebe?

Ima oko 30 odsto šansi da ga prenesem svojoj deci. To je teška odluka, zato što znam koliko težak život ume da bude kad imaš loš vid. Kad imate albinizam, to vam daje drugačiji pogled na svet i ja definitivno mislim da je to nešto prelepo. Ali mislim da bih se brinula kad bi moje dete videlo tako malo, bilo stalno maltretirano i ne bi moglo da nađe posao – kao što se meni dešava. Studirala sam novinarstvo dve godine i te godine sam provela konstantno se kriveći nad svojim laptopom i unoseći u njega, što je dovelo do hroničnih bolova u mojim leđima i vratu. Radila sam toliko naporno da položim ispite da mislim da sam zauvek sjebala te mišiće. Ne bih volela da i moje dete mora da prolazi kroz sve to.

Hvala ti, Roza.