FYI.

This story is over 5 years old.

Dnevnik hendikepa

Cerebralna paraliza će me ubiti (i ostale zabavne, normalne misli)

Koliko god da pokušavam da je kontrolišem, CP je kao lik Redžine Džordž koji upravlja mojim životom i učim kako da živim s njom.

Živim u Provinstaunu u Masačusetsu, gradiću na vrhu Kejp Koda, koji je u suštini gej utopija. Provodio sam se kao nikad u životu, dok se danas nisam sapleo i pao.

Ranije sam stalno padao. Mislim na katastrofalne padove, kada se ljudi sjure ka tebi i pitaju te da li si dobro. Sećam se kada sam jednom krenuo na jednu kućnu žurku, imao sam 22 godina, bio sam potpuno trezan, ali sam do tamo triput pao. Kada sam stigao na žurku, krv mi se slivala s noge i punila patiku. Ljudi su me čudno gledali, a domaćica, koja je bila moja drugarica, me je smesta odvela u kupatilo da me očisti. Rekao sam joj da sam dobro, i pitao je da li sada možemo da odemo da se napijemo.

Reklame

Pogledala me je saosećajno, a meni je to bilo odvratno. Poželeo sam da taj pogled vratim pošiljaocu.

Otkako sam pre tri godine počeo da vežbam, prestao sam da padam. Sada imam bolju kontrolu nad svojim telom – hodam stameno i sa ciljem. Govorim svom dečku, gotovo se hvaleći, „Znaš li da sam nekad bio stvarno neprestan i stalno sam se povređivao, ali VIŠE NISAM PADAVIČAR! JA SAM SEKSI I ZGODNA PRINCEZA"!

Ali ironija je u tome što sam danas pao u teretani. Posle sat vremena intenzivnih kardio vežbi, sišao sam sa trake i prenebregnuo činjenicu da postoji mali ispust.

Taj kratak trenutak dezorijentacije, posle koga je usledila spoznaja da će mi telo tresnuti o pod, ispunio me je užasnom bespomoćnošću. To je bilo najgore.

Pad je bio prilično gadan. U teretani je zavlado muk, a onda mi je buljuk gej muškaraca pritrčao, i pitali su me da li sam okej. Mislim da su pomislili da sam kolabirao od vežbanja, što je baš lol.

Bolela me je ruka, video sam kako mi izlazi modrica, i bolela su me krsta. Ipak, nasmešio sam se i rekao im da sam dobro. Kao osobi sa invaliditetom, usađen mi je refleks da ne dovodim zdrave ljude u neprijatnost.

Onda sam otrčao u kupatilo, da se sam suočim s poniženjem. Kada sam izašao, prečuo sam da neko govori recepcioneru, „Mislim da morate da učinite taj ispust vidljivijim, mnogo ljudi se saplete na njega".

Mnogo ljudi. Što znači ljudi koji nemaju cerebralnu paralizu. Okej. Od toga mi je bilo bolje.

Reklame

Mada samo na trenutak. Na kraju sam taj dan proveo u krevetu, osećajući se kao mušičavi tinejdžer, ljut na svoje telo zbog toga što me je izdalo, posle svih dobrih stvari koje sam učinio za njega. Jedan od razloga zašto volim da vežbam je to što imam osećaj kao da zauzdavam svoj invaliditet. Kod CP-e je u velikoj meri problem to što tvoje telo ne radi ono što hoćeš da radi. I iako zbog vežbanja mislim da imam određenu vrstu kontrole, stvarnost je neizbežna, a to je da će cerebralna paraliza uvek imati nadmoć nadamnom. Njena će uvek biti poslednja. Uvek će da pobedi.

Jedno rano sećanje: mlad sam, ali ne toliko mlad kao što mislite. Ugledam komšiju preko puta kako se igra, i potrčim da mu se pridružim.

Kola jure ka meni. Nisam se potrudio da pogledam levo i desno.

Kola se uz škripu kočnica zaustavljaju. Ja sam se zaledio, gej mladić pod svetlošću farova, dok moja mama nije istrčala iz kuće, vrišteći.

„Ne obraćaš pažnju, Rajane! Moraš da pogledaš i levo i desno kada prelaziš ulicu".

Ovo me ljuti. Rezigniran sam. Osećam se kao da prema meni postupaju kao prema invalidu.

Stoga ne slušam. Ne slušam, ne slušam i ne slušam, sve dok me kola zaista ne udare. U dvadesetoj godini. u San Francisku. Mama mi je uvek lepo govorila.

Ljudi me uvek pitaju kako se to dogodilo. Pitaju da li je vozač pobegao. Zapravo, većina pretpostavlja da jeste.

Onda moram da im kažem: ne, nije me udario i pobegao. Prelazio sam ulicu van pešačkog prelaza.

Reklame

„Ali na toj raskrsnici je uvek velika gužva. Jesi li bio pijan"?

„Ne, dušo", želim da kažem. „Imam hendikep".

Evo šta se zaista dogodilo: kasnio sam na predavanje. Video sam moj autobus, i bez razmišljanja sam potrčao na ulicu. Nisam proverio da li je za mene zeleno svetlo. Samo sam… krenuo.

To mi se događa čitavog života. Budem fokusiran i u skladu sa svetom, a onda se samo odjednom zanesem.

Imao sam sreće do svoje dvadesete godine, ali onda se neizbežno dogodilo.

Kažem neizbežno, zato što u startu nisam iznenađen zbog toga što se to dogodilo – zapravo, ubeđen sam da će se ponovo dogoditi. Ako me ne udare kola, onda ću pasti zbog toga što sam odsutan.

Kao kada sam pao u teretani, ili još gore.

Nedavno sam bio kod ortopedskog hirurga u Santa Moniki, koji je verziran u problemima sa cerebralnom paralizom.

Ispričao sam mu za svoju tendenciju da zapadnem u odsutno stanje. On mi je rekao da iako oštećenje mozga utiče na moj vid i snalaženje u prostoru, ne postoji način da se otkrije u kojoj meri je za to zaslužna moja cerebralna paraliza, u odnosu na to kakav urođeno jesam.

Ali nema šanse da bi osoba bez oštećenja mozga pretrčala ulicu na raskrsnici, a da ne pogleda da li je svetlo zeleno, dok milion automobila zuji pored njega, to sam želeo da mu kažem. Ali nisam, zato što nisam želeo da čujem njegov odgovor.

Još jedna zabavna informacija koju sam saznao tog dana: iako životni vek osobe sa cerebralnom paralizom traje koliko i životni vek zdrave osobe, ona stari deset godina brže. Što znači da ću u četrdesetoj imati telo pedesetogodišnjaka.

Reklame

To mi je rekao nonšalantno, kao da nije ništa strašno.

Pitao sam ga postoji li išta što mogu da učinim da ne postanem kao Robin Vilijams u Džeku.

„Samo nastavi da radiš to što radiš", rekao je.

Dobro. Da nastavim da vežbam pet dana nedeljno, budem sve jači i zdraviji, dok CP ne pomoli svoju glavu i uništi sve. Zato što, dušo, ako moja CP želi da padnem, ja ću pasti. Ako želi da pređem ulicu bez gledanja levo i desno, onda čuvaj se, svete, evo me!!!

Ponekad mislim da je cerebralna paraliza kao lik Redžine Džordž koji upravlja mojim životom. Tu je da me zauzda i stavi na moje mesto. Na primer, pomislim da se dobro slažemo – da ćemo uskoro razmeniti narukvice prijateljstva – ali onda učini nešto što me potpuno sjebe.

Da, cerebralna paraliza je potpuno zla devojka.

Neki neznanac je jednom prokomentarisao nešto što sam napisao o svom invaliditetu rečenicom, „Ne budi žrtva".

To mi je smetalo do neprijatnosti, jer ne smatram sebe žrtvom. Šta više, provodim svaki prokleti dan pokušavajući da ispravim svoj narativ, pokušavajući da promenim način na koji cerebralna paraliza deluje drugima, i trudim se da mi telo bude što je moguće snažnije.

Za šta znam da to takođe nije baš zdravo. Vidite, iscrpljujuće je pokušavati da budeš supermen sa invaliditetom. Ponekad pomislim da bih našao jebenog mira, kada bih samo mogao da prihvatim da postoje ograničenja moje moći i tretirao cerebralnu paralizu kao nešto što mi ne radi o glavi.

To je sve što želim. Da nađem malo mira u ovom telu. Da ne ratujem sam sa sobom.

Hajde da vidimo da li ću uspeti u tome.