FYI.

This story is over 5 years old.

Svaštara

Oni su uz ljude koji umiru

Oni se bave palijativnim zbrinjavanjem onkoloških pacijenata koji boluju od neizlečivih bolesti. To su dijagnoze koje opisuju zastrašujući pojmovi: progresivno, uznapredovalo, ograničeno, maligno. Kraj.
12.10.15
Juhan Sonin / Flickr

Sve fotografije: autor

Prestravim se kada razmišljam o umiranju, o bolu zapravo, ako ga bude pratio. Uvek sam bio zagovornik brze smrti, neka ledena uspavanka u subarktičkoj šumi bila bi mi po meri. Nadam se da će, dok mi ne dođe vreme, eutanazija biti ozakonjena, ali i ako bude, verujem da će se moja rešenost smanjivati kako se budem bližio smrti, jer je život vredan makar i ako ga izjeda rak.

Da li je stvarno takav život vredan? Bio sam uveren da ću naći nekog čoveka koji je na kraju, da mi kaže da je takav život samo mučenje i da bi ga trebalo prekratiti, ali ga nisam našao. Verovatno bi se to pretvorilo u perverzno likovanje "živućeg" nad umirućim.

Reklame

Zato sam se obratio onima koji su stalno okruženi ljudima koji umiru, stručnjacima jednog hospisa. Oni se bave palijativnim zbrinjavanjem onkoloških pacijenata koji boluju od neizlečivih bolesti. To su dijagnoze koje opisuju zastrašujući pojmovi: progresivno, uznapredovalo, ograničeno, maligno. Kraj.

Mislio sam da su ti ljudi, stalno okruženi smrću, vrlo smoreni poslom, i da, u najboljem slučaju mogu da dobijem bezličnu tugovanku, sa puno opštih mesta kako bi umirućim ljudima trebalo pomoći da dostojanstveno odu, ali ih je država zaboravila i zanemarila, odlažući čitav teret umiranja - agoniju sastavljenu od nemoći, besa, u prazno upućenih vapaja, stenjanja, jauka, pripremnih odlazaka u nesvesno i zavaravajućih povrataka u svesno, i mešavine mirisa mokraće i dekubitusa - na plećima porodice i humanim entuzijastima.

Očekivao sam i da ću naići na odnos medicinskih i socijalnih radnika kakav se neretko viđa u Srbiji: da su ljudi koji im se obraćaju za pomoć obična klijentela, matematički zadatak od kog brzo odustaju ako je komplikovan, ne samo zato što ih mrzi, već i zato što imaju mnogo posla, i nemaju vremena za dublje analize stanja ljudi kojima bi trebalo da pomognu.

Razgovarao sam sa Leonidom Mirlio, Katarinom Davidović Maroto i Mijodragom Bogićevićem iz Belhospisa. Leonida je doktorka u "Belhospisu", Katarina koordinator za duhovnu podršku, a Mijodrag socijalni radnik i koordinator za volontere.

Dr Leonida Mirilo

VICE: Šta je palijativno zbrinjavanje?

Leonida: Ono podrazumeva brigu o pacijentu u terminalnoj fazi neizlečive bolesti i brigu o njegovoj porodice. "Belhospis" funkcioniše desetak godina, a ja sam u udruženju devet godina. Radimo sa onkološkim pacijentima, ali bi ovu vrstu zbrinjavanja trebalo da dobijaju pacijenti koji boluju od svih teških neizlečivih bolesti. U timu se nalaze lekar, medicinska sestra, duhovnica i socijalni radnik i volonteri.

Reklame

Mijodrag: Volonteri dolaze kao pojedinci, onim što jesu oni grade s pacijentom i porodicom svoj odnos. Oni doprinose kvalitetu života i simbolički predstavljaju uključenost društvene zajednice. Našu volontersku obuku je prošlo 90, a aktivno ih je oko 50. Neki se druže s pacijentima, a neki fandrejzingom, jer su naše usluge besplatne.

Šta se dešava sa pacijentom nakon napuštanja bolnice?

Leonida: Po završetku lečenja, pacijent se vraća u svoj dom i tu ga obilazi kućno lečenje iz doma zdravlja. Mi smo dopuna tom sistemu, ljudi iz domova zdravlja veoma su opterećeni, jer oni rade sa mnogo širom populacijom boelsnih ljudi nego mi.

Da li neko pacijentu nakon otpuštanja s lečenja neko kaže da mu nema spasa?

Mijodrag: Ne kaže se pacijentu direktno, bar naši pacijenti nemaju takva iskustva. Saopštava se članovima porodice ili se u izveštaju navede da se sprovodi simptomatska terapija, i da zbog toga treba da se obrate kućnom lečenju. Pitanje je kako to ljudi shvate. Retko gde se pacijentu otvoreno kaže.

Leonida: Kod nas je to kulturološki tako, ali mislim da se stvari polako menjaju. Lekar bi možda i rekao, ali porodica vrši pritisak da se takve stvari ne saopštavaju. Nije to jednostavno. Na fakultetu nikada - za sve ove godine, imam univerzitetsku diplomu i posle specijalizaciju - nismo učili kako se komunicira s pacijentom, nemamo bazičnu edukaciju. Sve se svodi na našu intuiciju, na naše životno ili radno iskustvo. Ili kako stariji kolega radi. Zapravo edukaciju o komunikaciji smo mi prošli radeći ovaj posao. Naučili smo da se istina saopštava kroz šest koraka. Najpre morate da vidite šta pacijent zna i šta želi da sazna, morate da razgovarate s njim.

Mijodrag Bogićević

Kako ljudi reaguju na izvesnost o smrti?

Katarina: Mnogi uopšte ne žele da verbalizuju, neki se suočavaju hrabro i žele da govore o svemu kroz šta prolaze. Uglavnom, mislim da nam svima fali kontekst verbalizacije kada se suočavamo suočavamo sa smrtnošću. Važno je stvoriti snažnija svesnost o tome da svakome može da se dogodi da mu se neko u porodici razboli, i da u tim trenucima mi možemo da imamo značajan uticaj na njegov dalji život. Da mi budemo prisutni na način koji će njima biti značajan i koji će im pomoći da se suoče sa velikim osećanjima i mislima, i realnošću, i da imamo značajan udeo u tome, da budemo značajan deo njihovog suočavanja s tim, ali i sopstvenog.

Reklame

Čak i kada se ne verbalizuje, ne mora da znači da osoba koja boluje nije svesna da umire. Kada postanemo deo tih priča moramo da budemo veoma osetljivi i da poštujemo proces suočavanja i pacijenta i porodice, i da budemo tu da pratimo njihov put, način na koji oni to žele da izraze, ili ne žele. To je poenta palijacije, da je izbor pacijenta najvažniji.

Leonida: Zato je važno da smo svi uključeni, jer na toj putanji do kraja života pacijenta, nismo svi sve vreme podjednako zastupljeni. Ja sam tu kada se intenziviraju neki simptomi, a prirodno se povučem, i u taj prostor uđe duhovnica ili socijalni radnik, kada se ukaže potreba, jer se problemi smenjuju.

Kako ste uspeli da se izborite sa toliko smrti, budući da ste često ste u njenoj neposrednoj blizini?

Leonida: Imala sam poteškoće kada sam počela da radim. U početku sam bila preplavljena njihovom patnjom. Kako uđem u kuću samo me, znate osetite to u vazduhu, samo se sruči na mene. Ili porodica nešto pokazuje, signalizira, ili pacijent, malo su uzdržani, pa onda provali iz njih… Ja sam kući dolazila plačući. Nisam mogla da se nosim s tim, nisam pronalazila način kako sa svim tim da izađem na kraj.

A onda polako, kada se sve to stiša, kako vreme odmiče, naučila sam da budem počastvovana što radim to, jer sam se pacijentu najviše približila kao čoveku. Kroz školovanje sam stekla znanje i veštine kako da samostalno radim, a u radu sa pacijentima sam dobila priliku da lično sazrevam i duhovno se razvijam. Na tome sam im beskrajno zahvalna.

Reklame

Samo jedan primer: dešavalo se da im rešavam terapiju bola, a oni meni drže časove istorije. Ljudi svašta znaju i vrlo su voljni da brinu o vama. I nauče da vas da ovako, univerzalno brinete o čoveku. Kada je čovek u pidžami i u krevetu, on ja samo čovek. Nema veze da li je bio direktor banke ili je radio u kiosku iza zgrade, on je samo čovek. Oni sve to sažmu pred vama. Koliko da su oni ogoljeni preda mnom, shvatila sam da je jedini način da radim svoj posao, da i ja budem ljudski ogoljena ispred njih. Zato ja svoj posao više ne smatram pozivom. To je deo mog života.

Da li ste pomišljali da odustanete?

Leonida: U početku, da. Prijatelji su mi dugo govorili: "Dobro, kada ćeš da nađeš normalan posao?". Ljudi se sablažnjavaju jer misle da je to preteško. Još interesantnije mi je kada mi kažu: "Ne znam kako ti to možeš da radiš, ja sam tako emotivan", a meni je upravo moja emocija doprinela da pacijentu priđem bliže nego da ga lečim s vrata, ili da stojim pored kreveta. Mi ne idemo u mantilima u kućne posete, pacijentu skoči pritisak od toga, skroz se izbezumi.

Kakav je vaš odnos prema smrti?

Leonida: Smrt je sastavni deo života. Umiranje kao proces koji me okružuje, i o kome učim od pacijenata, naučilo me je da mi na dnevnom nivou bude važno da život maksimalno ispunjavam sadržajem, i mislim da bi svako tako trebalo da se ponaša. Svim sadržajima: i da plačem i da se smejem, ali da nema dana koji mi prođe u praznom hodu. Ne uključujem televizor osim da u ćošku ekrana vidim koja je temperatura i kakvo će vreme biti sutra, da znam da se obučem. Slušam radio i bavim se ljudima i knjigama, i ništa drugo. To je moj način da ostanem normalna.

Katarina Davidović-Maroto

Nekako se podrazumeva, iako odaje utisak da ima samo ulogu romantičarske note, da se umirući pitaju "zašto se to baš meni dogodilo"? Da li je to zaista tako?

Katarina: To pitanje je deo priče, ali se ono ne postavlja uvek zato što se stvarno očekuje odgovor. Samom verbalizacijom čovek izgradi emociju, ali znaju oni i sami da na to pitanje ne može da se dobije odgovor. Teološki gledano, ako je osoba u veri, ona želi možda da sagleda to ptanje u smislu: "Zašto ja verujem u dobrog Boga, a ovo mi se dešava?", ali su uglavnom momenti kada se ljudi to pitaju - drugačije vrste, to je drugačiji kvalitet vremena. To pitanje zapravo često nije pravo pitanje. Mnoga od tih pitanja su zapravo potreba da se podeli nešto što im je stvarno na duši, a da se pritom ne pritiska porodica. Zato se dosta toga ventilira, i tek nakon što se to staloži, može se krenuti sa kvalitetnom obradom toga šta im se dešavalo u životu. Dođe ljudima da ispričaju stvari koje nikada nikome nisu rekli. Meni je u tom momentu važno da se čovek oseća sigurnim da se izrazi, da se oseća da je držan, da nije sam.

Reklame

Da li uspevate da ih držite?

Katarina: Ako bih ulazila u ovo znajući da sam sama, nikada ne bih mogla da nekoga držim, da ja imam tu jačinu. Ne, ne, ne. Stvarno verujem da u svemu nemam toliko udela, koliko osećam da sam ja u ovome držana, i da smo u ovom iskustvu zajedno, da i mi doživljavamo da smo držani, da nismo sami, i da smo tu jedno za drugo. Mnogo puta ni ne osećam da ja preterano dajem. Tu sam da saslušam, da ne pomislim ništa loše, da ne osuđujem. Ako uspem sve to, a nadam se da bar to uspem, onda je to je uspeh sam po sebi. Sve drugo ja primam.

Da li je ta akumulacija ispovesti teret za vas?

Katarina: Ništa od ovoga ne osećam kao teret, mislim da nisam ja tu da taj teret nosim. Od ljudi ne čujem ništa što nije ljudski. Baš zato što sam im potpuni stranac, a oni sa mnom dele svoje najintimnije ispovesti, zbog toga se osećam privilegovano, jer ta osoba pred kojom sam ima poverenje u mene, da može da iznese iz sebe ono što želi. To nije teret, nego privilegija, ako sam ja tu da saslušam, i da se u razmeni između te osobe i mene nešto desi, a na njenu dobrobit, onda je to za mene privilegija.

Kako porodica reaguje na izvesnost o smrti?

Mijodrag: Ulazite u jedan već oformljen sistem i gledate šta u njemu može da se uradi. Nekad je porodična podloga takva da može da se ostvari ideal, da ljudi otvoreno pričaju o bolesti, da se pripreme za ono što dolazi, da kažu one magične reči koje propustimo u svakodnevnom životu: izvini, hvala ti, volim te, da se jednostavno oproste na dostojanstven način. Negde teška bolest izazove još samo veće disfunkcionalnosti u porodici i tu gledate da radite na smanjenju štete.

Reklame

Pošto se ne može tačno reći koliko je života još nekom ostalo, to što je preostalo se ne remeti. Postepeno ih pripremate, korak u napred, šta mogu da očekuju. Decu, roditelje i supružnike pripremate na različite načine jer su to različite vrste gubitka. Istovremeno ih osnažujete da preuzmu uloge koje nisu prijatne za porodicu. Skloni smo često da osudimo članove porodice da neće da se brinu, da umirućeg jedva čekaju da smeste u dom. Treba imati u vidu da to uopšte nije zahvalna uloga, biti negovatelj. Te osobe se iscrpljuju, pogotovo ako imaju poslove ili decu, a u Srbiji članovi porodice kao neformalni negovatelji nemaju apsolutno nijedno pravo. Zato ih ne treba osuđivati nego izgraditi sistem podrške.

Koji su vama lično slučajevi najteži?

Mijodrag: Uvek je teško kada je dete bolesno i teške su neke situacije kad mi kao društvo nismo spremni da reagujemo sistemski. Kada nastupe delirijumi, kada dozivaju mrtve celu noć, kada su agitirani, odnosno kad su uznemireni, ustaju iz kreveta, padaju, viču. To nisu pacijenti kojima možete brzo rešiti problem, postoje lekovi, ali to nisu pacijenti koje bi trebalo ostavljati sa članovima porodice, pogotovo ako su tu deca. U tim slučajevima se osećate bespomoćno kao profesionalac.

Kakav je vaš odnos prema boli?

Leonida: Neprihvatljivo je da pacijenti u 21. veku žive sa boli. Važno nam je da se pacijenti najpre obezbole, jer se tek tada otvara prostor za socijalnog radnika i duhovnika. Ali nije samo stvar u fizičkoj boli, bol ima svoju psihičku, duhovna i socijalnu komponentu, pa se dešava da pacijent prijavljuje snažan bol, vi ga stepenujete, on ima svoju ocenu, ali iza tog bola stoji nešto drugo, svesnost što je na kraju života. I to oni isto zovu bolom.

Reklame

Čega se umirući najviše boje?

Leonida: Ljudi se mnogo više boje da budu na teretu drugome i vrlo često plaču što su pali deci na teret: "Do sada sam sa ja bio zadužen za obaveze, bio sam stub kuće, a sada me dete okreće i kupa". To je duhovni bol koji ih lomi. Jedan pacijent je, kada smo došli u posetu, objasnio gde ga sve boli i ja sam uradila korekciju terapije i počeli smo da se pozdravljamo, a on nam kaže: "Gde ste krenuli? Ako ste došli samo zbog toga, niste ni morali da dolazite. Jasam se već navikao na ovaj moj fizički bol, mene boli ovde", pokazujući na grudi. I onda smo seli i razgovarali.

Mijodrag: Prema istraživanjima u hospisima, strah od smrti je na sedmom mestu, na prvom mestu jeto što su pali na teret porodici, na drugom mestu je strah od bola, pa strah da neće biti mentalno svesni, pa strah da će izgubiti veru u Boga.

Da li je vaša vera zbog toliko smrti poljuljana?

Katarina: Molitva jeste deo duhovnog zbrinjavanja i mnogo puta ljudi se mole za izlečenje. Za mene je to bio veliki izazov. Jednostavno, verujete da Bog može sve. Izgovarate molitvu, a svesni se da izlečenja nema. Ali baš zbog toga i deo u molitvi "neka bude volja Tvoja". Mene vide kao nekog ko će se zajedno s njima moliti. Želim i verujem da ću iskrenom molitvom zastupati potrebe pacijenta onoliko koliko ih on želi. I to delim sa tom osobom, na tom nivou na kom je ona. Molitva drugačije ne može da bude iskrena, i u veri. A onda čitav taj proces prolazite zajedno sa tom osobom, ali je ishod drugačji. Tu sam imala turbulencije.

Reklame

Da li ste imali iskustvo da lekari drugih struka misle da je u poslu kojim se vi bavite zapravo medicina zakazala, jer izlečenje izostaje?

Leonida: Kad sam upisala medicinu, mislila sam da ću da radim s ljudima kojima treba pomoć, ja uradim nešto, koristim svoje znanje i oni posle budu srećni, veseli, sretnem ih na pijaci, mašu mi… A onda se pokaže da to nije tako i to uopšte nije jednostavno. Patila sam zbog više stvari. Najpre bila sam preplavljena njihovom patnjom, nisam znala kako da prođem kroz nju, a drugo, samu sebe sam morala da učim pomirljivosti, jer životni ciklus jednostavno tako funkcioniše i ja ne mogu da promenim tok njihove bolesti. Taj deo mi je bio mnogo težak, i to je potpuno prirodno. Sve nekako mislim, kada im dam antibiotik - sada će da bude bolje! Ne može drugačije, to je ljudski. Imam taj impuls, da probam još nešto, odem kući pa razmišljam, šta bih mogla da promenim, ali sam naučila da nemam mogućnost da menjam tok bolesti, mogu samo da popravljam. I to saznanje da ne mogu da promenim bolest me je ljudski porazilo.

Kada nastupa smrt?

Leonida: Nekad kažu članovi porodice da je možda bolje da se "to konačno desi", da se čovek ne pati. Tek kada se pomire s tim da to više nije život već prevelika patnja, tek onda se desi kraj. Kada svi odustanu, i pacijent i porodica.

Često se dešava kada je dete bolesno, a roditelji ne mogu da ga puste, ono upadne u kliničku smrt, pa izađe. To su ogromni lomovi, roditelji ne znaju gde će, i tek kad oni pomire "puste" ga, tek tada to dete može mirno da umre. Ili kad pacijent sam zaokruži svoju životnu priču, kada uspe da reši do tada otvorena pitanja, imovinska, socijalna, međuljudska.

Reklame

S teološke strane, da li čovek sme da pusti?

Katarina: Mora da pusti. Čitav život je proces puštanja raznih stvari, jer mi moramo da nešto pustimo da bismo primili nešto drugo. Taj proces je, kada se čovek bliži kraju, još intenzivniji. Nekad je teško naučiti tu lekciju, baš tada, ali nema druge. Ako do tada nismo praktikovali proces puštanja, tad je momenat kada prosto morate da pustite da biste došli do mira. Zdravlje nije samo zdravlje tela, već moć duše da se izbori sa stanjima tela. Puštanje je centralno, puštanje imidža sebe, kakav sam bio, traženje i nalaženje nekog novog identiteta u sebi, zapravo duhovno putovanje.

Zato je umiranje najintenzivniji period u ljudskom životu. Mi smo deo priče u kojoj mogu da se dese, ako se nađe plodno tlo za to, značajne i velike promene u čoveku. Ne moraju uvek da budu izgovorene, ali se dešavaju, a ako se i verbalizuju onda je to značajno za celu porodicu.

Kakav je odnos društva prema smrti i kakva je njena budućnost?

Mijodrag: U zapadnom, hrišćanskom svetu, menja se u poslednja dva veka zahvaljući razvoju tehnologije, medicine, farmakologije. Mi smo zatrpani pričama o smrti, senzacionalistički, pojavljuju se izveštaji o hiljadama mrtvih, pogubljenja se prenose uživo, ali se suštinski ne bavimo smrću. Prihvatamo je na racionalnom nivou, ali se emotivno uopšte ne bavimo. Odnos prema smrti se intenzivno menja i pitanje šta će biti, jer ovakvo stanje ne može da traje još dugo. Pogledajte samo kod nas, do pre 50, 60 godina ljudi su se i rađali i umirali u porodici, a sada vam za to treba čitava armija profesionalaca.

Kakav je vaš odnos prema smrti?

Mijodrag: Natera vas da se bavite time, da biste suštinski bili za neke druge stvari, morate da raščistite sa sobom na svim nivoima. Rezultat je: na svakom polju živeti život koji imaš, posvetiti se najbližima, ne može to uvek da bude idealno, ali to treba da vas vodi.

Pomalo je paradoksalno da smrt tera čoveka da bude življi?

Mijodrag: Da su me pre ovog posla pitali da li bih više voleo iznenadnu smrt ili da znam da ću umreti, rekao bih, kao i većina verovatno, da bih više voleo da iznenada umrem. Sada bih ipak voleo da znam, da imam prostor, da mogu da zaokružim neke stvari.

Da li očekujete zahvalnost porodice pacijenta?

Leonida:

Ne, vi razvijate odnos. Znate li kako se neverovatno dubok ljudski odnos napravite s pacijentom za neverovatno kratko vreme. Koliko mi za prijatelje trebaju decenije, sa tim ljudima je odnos tako ogoljen, čist, fer, najdublji ljudski odnos, kakav imate samo sa najbližima.

Pratite VICE na Twitter, Facebook, Instagram