FYI.

This story is over 5 years old.

Svaštara

Provela sam noć u kući autističnog dečaka

Drugi april je Svetski dan autizma. VICE je proveo noć u porodici jednog autističnog dečaka.
2.4.15

Drugi april je Svetski dan autizma. Plava je njegova boja (boja stimulacije), a slagalica njegov simbol. Na taj ili dan pre, urednici svih medija, poslaće svoje novinare, među kojima sam i ja, da pronađu priču koja će pobuditi najviše saosećanja: porodicu, mada su to najčešće samo majke, sa autističnim detetom.

Ukoliko uspeju da zabeleže ili prenesu i koju suzu napaćenih roditelja koji vole nemerljivom ljubavlju svoju decu koja žive "tragediju 21. veka", biće to "odličan izveštaj" po svim standardima, a onda će se sve zaboraviti do sledeće godine.

Reklame

Zaboraviće i ko je bila majka, i kako se dete zvalo i kada se obeležava svetski dan autizma, od kojeg samo u Evropi, prema procenama, pati oko pet miliona dece i ljudi.

I ja sam, priznajem zaboravila 2. april, iako već dve godine na današnji dan o njemu izveštavam "po svim standardima". Ipak, nisam zaboravila Sandru Ivanković, prvu majku autističnog dečaka koju sam pre nekoliko godina intervjuisala, ne znajući skoro ništa o autizmu, sem da postoji i da je neizlečiv poremećaj. Profesionalizam me je tada naterao da se tamo ne rasplačem, ali svaki sledeći put kada bismo se videle, noć bi uglavnom bila besana.

Izabrala sam nedelju i otišla kod njih. I ostala do kasno u noć. Nedeljnu, tihu, porodičnu. Ponela sam slatkiše i imala sam tremu. Ne od Sandre, ne ni od njenog mlađeg sina Marka, sjajnog učenika trećeg razreda. Već od Saleta - četrnaestogodišnjeg autističnog, visokog, tamnookog, prelepog dečaka, za kog literatura i nauka kažu da nikada neće moći da vam pokaže da mu se dopadate ili ne, da vas zagrli ili da vam, kao što to Marko čini dok ulazim u stan, pruži ruku.

Svo troje me dočekuju u predsoblju malenog stana i onda Sale naglo nestaje, smejući se i vrteći se po sobi. Dok me Sandra nudi kafom i kolačima, Marku dajem da bira čokoladu i krajičkom oka posmatram tog fizički potpuno zdravog momka, pokušavajući da mu uhvatim nasmejani pogled. Ali ne uspevam.

Marko odlazi da igra igrice, Sale ne ispušta nekoliko svojih knjiga i šeta po sobama, dolazeći, gotovo krišom, po čokoladicu.

Sale i brat

Obožava slatkiše, kaže mi Sandra, a ja gledam u nju, koju za ovih nekoliko godina, nikada nisam pitala toliko pitanja - kao žena ženu.

- Hajde probaj kolače, obožavam da kuvam i danas sam stigla. Toliko mi je drago što si nam konačno došla, koliko se već dogovaramo, moraš češće - ponavlja gledajući me i u isto vreme odmotavajući Saletu još jednu čokoladu. On ne gleda ni u jednu od nas, drži knjige i raduje se slatkišu.

Reklame

Sandra je žena sa uvek nasmejanim očima, jednostavna i divna. Takva su joj i deca, ali njihovi dani nisu kao naši.

- Da li bi mi verovala ako ti kažem da sam završila Ekonomski fakultet, govorim četiri svetska jezika, da sam odrasla u divnoj, voljenoj porodici i imala divnog dečka i muža, a sada sam samo majka sa toliko ljubavi, za koju sve češće ne nalazim reči - kaže.

Sale sa mamom

- Da mi je preko noći slomljeno srce, jeste, jer je mom veselom dečaku sa kojim smo se svi radovali, četiri godine smejali, učili i voleli, dijagnostikovan autizam. Na njegovom četvrtom rođendanu, pamtim kao juče, deca su duvala svećice dok je on kao i sada - vidi ga, sa igračkama tumarao kroz stan. I negde zauvek izgubio pogled u kom sam se do tada uspavljivala. Sada je obrnuto, kada Sale može da zaspi u neko dogledno vreme, ali mislim da ni večeras neće pre tri - dodaje.

U nekoliko trenutaka, Sale je u kupatilu, pa u svom krevetu, pa se vraća u sobu sa košarkaškom loptom. I smeje se, a ja i dalje ne uspevam da mu uhvatim pogled. Krišom dok majke nema, uzima još jednu čokoladicu smejući se, sakriva pogled i odlazi u sobu.

Jako je visok za svoje godine. Pokušavam da ga zamislim kao malog trogodišnjaka koji se u kutku vrtića isto tako zanima svojim bojankama dok se druga deca igraju nečeg zajedničkog. To je trebalo da nam bude prvi znak, požalila mi se Sandra ranije te večeri, kada su joj vaspitačice skrenule pažnju. Pa kada je počeo da muca i na kraju, kada im je gotovo sa vrata, videvši pogled dečaka, doktor Mitrović postavio dijagnozu. Gotovo u isto vreme, Sandra je ostala trudna i čekala drugog sina.

Brak nije potrajao, kao što to biva u 80 odsto slučajeva porodica sa autističnom decom.

U autističnom spektru, ostala je sa mališanom koji je hiperkinetičan, nefunkcionalan, bez nalaženja načina i mogućnosti da iskaže emocije. Kako kaže, Sale bi prosto sve odjednom. Needukovana okolina neretko ga je tokom godina nazivala nevaspitanim i bezobraznim, u prodavnici i danas mora da se izvinjava kada Sale naprosto otvori čokoladu, a u autobusu da bude najopreznija.

Ipak, od početka, jedan vozač na novosadskoj liniji broj 2 je, kad god bi sa Saletom ušla, odbijao da krene dok neko ne bi majci sa autističnim dečakom ustupio mesto. Tako je i danas kaže, deset godina kasnije.

Reklame

I na moru prošle godine, seća se, zadirkivala su ga druga deca, kada bi u plićaku izgradio svoj svet i uživao u vodi. Onda se pojavio Marko sa drugarima i stao u odbranu brata.

- Taj mali dečak, postala sam svesna, tako brzo odrasta u pravog zaštitnika kuće - priča mi tišim glasom.

Strašno je iscrpljujuće biti na oprezu 24 sata, svakog dana u svakoj godini, priča ova majka. Ali znaš, opet je stišala glas, on oseti kada sam ja tužna. Ti retki momenti kada sam dođe i legne pored mene, ti neprocenjivi momenti, to ne znam da li ćeš moći da opišeš kad budeš pisala.

Jedna bivša prijateljica mi je rekla pre nekoliko godina: ma daj ga u dom, šta se zajebavaš, uzeće te celog.

- Samo ću ti reći da je bivša, a ja ne odustajem od svog prvenca, iako od početka znam da je ovo zauvek. Jer on voli, on oseća kao i nas dve, samo što ne nalazi načina da to pokaže kao nas dve.

Šta vam nedostaje, pitam.

- Nas troje živimo kako moramo. Od alimentacije i socijalne pomoći. Ja sam se davno odrekla sna da radim u struci, pomoći dragih roditelja koji više nisu sa nama i ako me tako pitaš, nedostaje mi jedino zakon koji će mi dodeliti status roditelja/negovatelja. Guramo ga ja i još oko 700 porodica, onih koje su registrovane. Sa par hiljada dinara više, moći ću da ga češće vodim na terapijsko jahanje, na primer, znaš kako se ne plaši konja i kako posle spava. Ali znaš li koliko je porodica koje bi sa tim mogle makar osnovne stvari da priušte, a od početka ih nemaju. Ali obećali su da će razmotriti - objašnjava mi.

Sad će i Svetski dan autizma, onda nas se uglavnom i sete.

Ponoć je odavno prošla. Marko je raspremio krevet i odavno zaspao, a ja još uvek, dok razgovaram sa njegovom majkom, pokušavam da uhvatim Saletov pogled.

- Ne gledaj na sat, nemoj još da ideš - kaže Sandra - Sale se neće skoro primiriti, pa neću ni ja.

Reklame

Ostajem, u neverici kako energija ovog dečaka ne posustaje, a ja sam morala da ispružim noge na drugoj stolici.

Koji je najbezbolniji oblik autizma, pitam krajnje laički?

- "Kišni čovek" - kaže Sandra - Gledala si film. To ti je takozvani Aspergerov sindrom. Nazivaju ih i blistavim umovima, jer su ti ljudi funkcionalni i sve izražavaju uglavnom kroz neki aspekt, najčešće je to umetnost. Ali, nažalost, toliko ih je malo. Moj Sale voli samo da prelistava knjige i da ih nosi sa sobom. I voli vodu i najduže moguće šetnje. Pa sam i ja sa njim sve to počela da obožavam. Izgovara tek po koju reč, nikada cele rečenice i uglavnom je poslušan. Sa "teškim" danima, borimo se svi zajedno. Ali dobar je on dečak, obojica su, stvarno - dodaje.

- Veliki broj ljudi u Srbiji neće to da prihvati, bukvalno muče i svoju i tuđu decu, gurajući ih u redovne škole i čineći da zato i nemamo statistiku sa kojom bi nam koliko toliko bilo lakše. Iznova padamo na tom ispitu, veruj mi - kaže Sandra.

Dan se te noći nije završio ne samo za Saleta i Sandru, već i za mene koja sam potpuno budna dočekala jutro, iako sam izabrala da 45 minuta hodam do kuće. Celim putem sam na sebi osećala miris kolača na stolu, čokolade koju krišom otvara i taj pogled.