Moja majka ima Alchajmerovu i to nam je promenilo živote

Ovaj članak je prvobitno objavljen na VICE Italy.

Sve je počelo da se raspada pre oko godinu i po dana, kada je moja majka počela da priča sa televizorom. Pričala bi svojoj omiljenoj voditeljki, Bjanki Berlinger, da je i njena ćerka takođe “odličan novinar”.

Sa 72 godine, mojoj majci je zvanično dijagnostikovana Alchajmerova bolest. To se dogodilo 2016. godine, ali do tog trenutka ispred TV-a, naivno sam se nadala da će njena dijagnoza ostati samo reči na izveštaju lekara. Ovaj incident označio je promenu: nakon godina “normalnog” ponašanja, ušla je u blagu fazu bolesti, fazu u kojoj bolest počinje da menja vašu percepciju stvarnosti. 

Put do sada je bio spor i nezaustavljiv. Kada sam bila u srednjoj školi, moja majka je imala hronične jake glavobolje, muku na koju se retko žalila i koju je lečila jakim analgeticima. Onda je 2014, kada sam imala 24, ušla u ciklus epizoda zbog kojih sve više brinula.

Dve godine kasnije, njena dijagnoza se pretvorila u “pad kognitivnih sposobnosti”. Ipak, bila je tu. I dalje je bila svoja, osim manjih gubitaka pamćenja, kao kada je predugo ostavila aparat za moku na ringli. “Samo joj treba odmora”, ubeđivala bi moja porodica jedni druge. Testovi su nam stalno pokazivali da nismo u pravu.

Sada znam da nema povratka od bolesti. Ona je prvi put opisana od strane nemačkog psihijatra Alojza Alchajmera još 1906. godine, kada je uočio promene u moždanom tkivu žene koja je preminula nakon gubitka pamćenja, teškoće u govoru i nepredvidivog ponašanja. Sada shvatamo da je Alchajmerova neurodegenerativna bolest koja dovodi do odumiranja moždanih ćelija. To je preovlađujući oblik demencije, što je širi termin koji se odnosi na poremećaje koji smanjuju moždane funkcije poput pamćenja, razmišljanja, ponašanja i emocija. 

Demencija obično kreće posle 65. godine i češća je među ženama. Kako populacija Evrope stari, demencija i Alchajmerova svake godine pogađaju sve više ljudi širom kontinenta. Prema nevladinoj organizaciji Alchajmer Evropa, skoro deset miliona Evropljana je živelo sa demencijom u 2019. godini. Očekuje se da će taj broj porasti na 19 miliona do 2050. Širom sveta, 50 miliona ljudi je pogođeno ovom bolešću, dok je izračunato da će taj broj porasti na 82 miliona u 2030. i 132 miliona do 2050. godine. Ove cifre su navele Svetsku zdravstvenu organizaciju da proglase Alchajmerovu bolest za “zdravstveni prioritet”. 

Razgovarala sam o ovoj bolesti sa psihoterapeutkinjom Dr Ilarijom Makareli, direktorom za nauku Udruženja za Alchajmerovu bolest u Milanu, solidarne mreže koja pomaže pacijentima i njihovim porodicama tokom trajanja lečenja. 

“Uzroci Alchajmerove nisu tačno poznati”, kaže ona za VICE, “niti postoji lek koji može da spreči njeno napredovanje; postoje samo lekovi koji mogu da olakšaju simptome ili ih uspore”. Ovo oboljenje je obično podeljeno na sedam faza u odnosu na mogućnosti funkcionisanja pacijenta. Ali “neke faze mogu i da se preklapaju, i svaki pacijent ima jedinstven doživljaj bolesti”, rekla je Makali.

Danas, sa 77 godina, moja majka je u uznapredovaloj fazi bolesti, koja može da dovede do psihotičnih epizoda i primetnog smanjenja kvaliteta života. Više ne priča sa voditeljima na TV-u. Zamenili su ih duhovi i senke, zlobne oči i nepoznate žene koje žele da je povrede.

Već nekoliko meseci, ogledala su joj postala najgori neprijatelji. Kada se ogleda, ona vidi “onu drugu” - misteriozni alter-ego koji želi da joj oduzme sve što voli. “To se naziva neprepoznavanje sebe u ogledalu”, rekla je Makali. “Mnogi pacijenti koji pate od Alchajmerove misle da su mlađi nego što jesu i ne prepoznaju sebe u ogledalu”. Začudo, njihov mozak obično bez problema prepoznaje odraze drugih ljudi.

Kada pomislim na to šta se dešava mojoj majci, njenim nervnim vezama zamislim nekoga ko radi sve što je u njihovoj moći da je uspori. Pomislim kako se bori da nađe svoj način da uradi nešto, kako meša prošlost i sadašnjost, kako stalno viđa meni potpuno nepoznate strašne likove.

Ova bolest najviše utiče na pamćenje, kako je Makali objasnila, "onaj deo nas gde čuvamo svest o sebi". Zbog toga, svest o identitetu i ličnosti moje majke bledi. "Toliko smo puta čuli od članova porodice da kažu: "To više nije on ili ona". I to vam pokazuje koliko duboko seže njihov bol".

Tokom godina, moje iznenađenje zbog njenog pogoršanja prešlo je u osećanja obeshrabrenja i kako tonem zajedno sa njom - što je osećanje sa kojim članovi porodice koji pružaju negu moraju da se pomire pre ili kasnije.

Samo u Italiji, tri miliona ljudi je direktno ili indirektno uključeno u brigu o ljudima sa Alchajmerovom. U mom slučaju, moj (penzionisani) otac je preuzeo glavni teret brige, od kuvanja do čišćenja kuće. Imam dva starija brata i dve starije sestre i zajedno pokušavamo da podelimo po odgovarajuće uloge. Ja živim i radim u Milanu, ali često idem kući u Leće, na jugu Italije jer znam da će provođenje vremena sa mamom postajati sve komplikovanije kako vreme bude odmicalo. 

Ova shvatanje je došlo prilično skoro. Moja faza poricanja završila se u julu 2020. kada je moja majka osvojila 9 od mogućih 30 bodova na medicinskom testiranju koji se zove Mini pregled mentalnog stanja. To je jednostavan upitnik sa nekoliko pitanja i malim grafičkim zadacima koji ispituje različite aspekte funkcionisanja mozga, poput orijentacije, pamćenja, pažnje i jezika. Sve ispod 24 poena pokazuje na neku vrstu narušenih kognitivnih sposobnosti. Njen rezultat je kvalifikovao kao nekoga sa teškom demencijom.

Teškoće sa prihvatanjem bolesti voljene osobe je iskustvo koje dele svi oni koji pružaju negu, kako je pokazala globalna studija iz 2019. koju je obavila nevladina organizacija "Alchamerova bolest širom sveta" i Univerzitet Mekgil u Kanadi. Nađeno je da je 35 posto onih koji pružaju negu krilo dijagnozu demencije člana porodice. Uz to, u svom izveštaju iz 2021. ova organizacija je takođe naglašava da je 46 posto pacijenata i onih koji pružaju negu navelo deuštvenu stigmu kao glavnu prepreku ove dijagnoze.

Kao rezultat ove stigme, ova bolest uzima posebno težak danak emotivnom stanju onih koji pružaju negu. Menjaju vam se odnosi, imate osećaj krivice, osećaj da ne činite dovoljno, osećaj da se nosite sa nečim što ozbiljno osporava bilo kakvu normalnost u svakom trenutku. Sve se čini složeno i neizdrživo, čak i vrlo praktične i obične situacije poput organizovanja vožnje na pregled.

I birokratska strana stvari ume da bude ekstremno iscrpljujuća. Započeli smo proces dobijanja olakšica za invaliditet za moju mamu još 2020. ali je naš zahtev prihvaćen tek pre nekoliko nedelja. Prvo smo morali da dokažemo da ima Alchajmerovu, jer je njena poslednja dijagnoza iz 2018. previše stara - iako je bolest nepovratna. 

Ovaj proces je uključivao i dodatne posete i procene, što se možda čini neškodljivo, ali može da bude vrlo stresno za nekoga kao što je moja majka, ko vidi strance kao pretnje. Ne moram ni da pominjem koliko sve to ne poštuje integritet pacijenta, i pogotovo je teško za one koji nemaju načina da preskoče procedure.

Bez obzira na sve, kada imate nekoga ko boluje od Alchajmerove, to vas natera da radite na sebi na način na koji možda nikada niste ni želeli. Glavno pozitivno osećanje koje razvijete je saosećanje. Danas, sve što treba da čujem s vremena na vreme je njen veseo glas onim danima kada lekovi utiču na njeno raspoloženje. Kada je dan loš, teško joj je da me prepozna. A kada nisam tu, moj otac počinje naš telefonski razgovor rečenicom: "Danas nije dobar dan".

"To je kao da ste u žalosti za nekim iako su i dalje živi", rekla je Makali, i moram da se složim. Zbunjujuće je, jer je ovaj gubitak došao u komplikovano vreme, kada se selim u novi grad, menjam posao i osećam nesigurnost. Nikada neću moći da izvedem moju mamu na večeru u mom novom domu, ili da sa njom podelim moju strast prema biljkama i kuvanju, ili naučim njen recept za orekijete.

S druge strane, našla sam nove načine da se povežem sa njom. Kako je bolest napredovala, zaboravila je da kuva ali preko telefona - u svesnijim trenucima - i dalje mi govori koja će jela spremati za mene sledeći put kada dođem u posetu. Često joj šaljem cveće, koje obožava, "Ovo cveće govori", kaže ona. Kada je posetim slušamo muziku zajedno. Prošli put, puštali smo "Amelijin valcer" od Jana Tijersena i pogodilo me kada je prokomentarisala: "Lepo je kada smo ovako zajedno".

Iako neka sećanja nedostaju, Makali je objasnila da mozak pacijenata sa Alchajmerovom i dalje instiktivno obrađuje informacije. "Oni znaju ko je važan", rekla je. "S emotivne strane, oni znaju da imaju vezu sa nekim članom porodice".

Makali nije shvatila, ali ovih nekoliko reči mi je donelo neverovatno olakšanje.