10 frågor

Tio frågor du alltid velat ställa en person med Downs syndrom

"Jag skulle verkligen vilja ha ett barn – även om det hade Downs syndrom. Men det skulle jag behöva bestämma med min fru såklart."
21.3.18

Jonas Sippel är en av fler än 50 000 människor som har Downs syndrom i Tyskland (i Sverige föds cirka 160 barn med Downs syndrom om året, en siffra som stadigt minskar till följd av att allt fler barn med syndromet aborteras). Kortfattat innebär utvecklingsstörningen att ett barn föds med tre av den 21:a kromosomen istället för två. Eftersom kromosomavvikelser ofta leder till hjärtproblem var Jonas tvungen att operera sitt hjärta innan han ens fyllt ett år. Han har än idag fortfarande ett långt ärr längs bröstkorgen.

Annons

Jonas är 22 år och bor med sina föräldrar i staden Rangsdorf strax utanför Berlin. När han var mindre ville han antingen bli James Bond eller paleontolog, men efter att ha praktiserat på teatern RambaZamba i Berlin fick han upp ögonen för skådespeleri. Sen dess har han medverkat i sex pjäser och en film. Vi träffades på teatern för att prata lite.

VICE: Vad är jobbigt med att ha Downs syndrom?
Jonas Sippel: Det är rätt jobbigt. Jag dras ofta iväg från samtalsämnet när jag inte tycker det är intressant. Men personer med Downs syndrom kan inte göra något åt att vi har en extra kromosom. Vissa säger att vi har ett mentalt handikapp. Det stämmer inte riktigt.

Jag är visserligen lite begränsad när det kommer till vissa saker, som kan vara simpla för andra, men jag vet mycket om historia och jag har väldigt bra minne också. Jag kan Illiaden och Odysséen nästan utantill – och även Wagners Der Ring des Nibelungen .

Finns det nåt du skulle vilja kunna göra som personer som inte har Downs syndrom kan?
Om jag inte hade Downs skulle jag inte vara samma person – och jag tycker om den jag är. Det finns massa saker som jag skulle vilja kunna göra såklart, men de sakerna kan ingen göra. Till exempel skulle jag vilja starta en grupp för superhjältar och kunna skapa mina egna superhjältar. Stör det dig att man kan känna igen Downs syndrom bara genom att se någons ansikte?
Att man kan se det är inte så dåligt. Men när någon försöker reducera mig till mitt Downs syndrom, det stör mig.


VIDEO:


Varför skrattar alltid personer med Downs syndrom så mycket?
Om nånting är kul skrattar vi. Eller när vi är busiga – fast det är inte så snällt.

Hur svårt är det att hitta en partner?
Det är rätt klurigt. Jag väntar på rätt person men jag tror inte riktigt på kärleken längre. Jag hade en flickvän förut men det ledde inte riktigt till något. Det kanske är mitt öde – jag är inte säker att jag är gjord för förhållanden.

Skulle du föredra att din partner också hade Downs syndrom eller inte?
Det är en bra fråga. Jag skulle faktiskt hellre ha en flickvän utan Downs syndrom, eftersom jag haft det och det är inte alltid lätt. Men det skulle också vara okej om min flickvän hade Downs.

Hur tänker du kring barn?
Jag älskar barn och att få egna barn är en av mina största önskningar. Men man måste verkligen vilja det, och jag letar fortfarande efter det jag verkligen vill.

Skulle du undersöka om ditt barn hade Downs syndrom innan det föddes?
Du pratar om abort, eller hur? Jag skulle verkligen vilja ha ett barn – även om det hade Downs syndrom. Men det skulle jag behöva bestämma med min fru såklart.

Vad tycker du om att vissa gör abort när de får reda på att deras bebis kommer födas med Downs syndrom?
Bra personer älskar barn, oavsett om de har Downs eller inte. Om du aborterar ett barn med Downs syndrom – jag säger det här rätt ut – då är du en dålig person.

Önskar du att du inte hade Downs syndrom?
Det skulle vara fantastiskt såklart. Men jag är faktiskt en väldigt normal person, bara att jag har en extra kromosom och ett ärr på mitt bröst efter min hjärtoperation. Jag känner mig inte funktionsnedsatt. Det känns mer som att hälften av mig påverkas av Downs syndrom och den andra halvan funkar som den ska.

Den här artikeln publicerades ursprungligen på tyska i september 2016.