Mensch gegen Maschine: Verwalter von Gesundheitsdaten ermächtigen

Fotos: Maria Gruzdeva

Aus der Technologieausgabe.

John Brownstein, PhD ist Epidemiologe und Chief Innovation Officer am Boston Children's Hospital. Dozent an der Harvard Medical School und Mitgründer von Circulation, einem Start-up für Krankentransporte.

Ex-Präsident Obama hat in den USA die schrittweise, landesweite Einführung elektronischer Patientendaten in die Wege geleitet. Die Patienten, die immer häufiger als „Gesundheitskonsumenten" bezeichnet werden, verlangen inzwischen, über ihre Daten verfügen zu können. Doch noch immer sind Papierdokumente und unstrukturierte, nicht verwertbare und nicht zum Informationsaustausch geeignete Datensätze sehr verbreitet. Das System muss Forschung und klinische Erfahrungswerte besser integrieren, um den großen Herausforderungen des Gesundheitswesens gewachsen zu sein.

Ich habe einen Großteil meiner Forscherkarriere darüber nachgedacht, wie wir es schaffen können, das Gewirr aus Gesundheitsdaten zu überwinden und weltweit etwas über Krankheiten zu lernen. Unsere Leben werden immer gläserner und digitaler, und inzwischen gibt es Technologien, die diesen Umstand nutzen, um detaillierte Einblicke in die Gesundheit Einzelner sowie ganzer Bevölkerungen zu bieten. Zusammen mit unseren klinischen Daten bilden diese Einblicke eine mächtige Kombination, und Patienten verlangen, dass dieses Wissen zu ihrem Nutzen eingesetzt wird.

Für einen Vater aus Frankreich war der Bedarf nach Datenaustausch von ganz besonderer Dringlichkeit. Anfang letzten Jahres suchte er auf Twitter verzweifelt jemanden, der seinem kranken Kind eine Diagnose stellen konnte. In seinem Tweet zählte er Markergene auf, die im Verdacht standen, an der Krankheit schuld zu sein. Ein Arzt am Boston Children's Hospital sah den Post zufällig und trommelte innerhalb von Stunden ein Team von Genetik-Experten und Ärzten zusammen. Nach wenigen Wochen konnte das gesamte Exom des Kindes in Boston interpretiert werden und es bekam seine Diagnose.

Viele werden es auf technische Komplexität schieben, dass die Umstellung auf integrierte Patientendatensätze so lange dauert, doch die Systeme sind auch in den USA immer mehr auf Interoperabilität ausgelegt. Die wahren Schuldigen sind eher Erstattungssysteme, die keinen Anreiz zur Kostenreduktion und Weiterentwicklung liefern. Im Bankensektor brauchte es auch durch Technologie ermöglichte neue Effizienz und Druck zur Risikoreduktion, damit Datenverwalter der Branche reibungslosen Datenaustausch vermittelten. Im Gesundheitswesen werden es die wirtschaftlichen Vorteile des offenen Datenaustauschs sein, die dessen Integration vorantreiben—und letzten Endes eine neue Wirtschaft der Gesundheitsdatenverwalter hervorbringen, denen Gesundheitskonsumenten vertrauen.

Die Lösung für freien Datenaustausch? Wir, die Gesundheitskonsumenten, müssen vertrauenswürdigen Datenverwaltern das Recht einräumen, all unsere persönlichen Patientendaten zu sammeln. Es wird in vielen Bereichen Arbeit nötig sein, um so viel Vertrauen aufzubauen: Wir brauchen Gesetze, die Konsumenten schützen, auf Wert ausgelegte Erstattungsmodelle und vertrauensvolle Beziehungen zwischen medizinischen Dienstleistern und Firmen, die Patientendaten verwalten. Nur wenn der wirtschaftliche und soziale Druck steigt, können wir eine Gesundheitsdatenverwaltung aufbauen, die Patienten die freie Verfügung über ihre Daten einräumt.

Das Beste an dieser Zukunft des reibungslosen Datenaustauschs ist, dass er maßgeschneiderte Gesundheitsversorgung ermöglichen wird. Datensätze, die früher nicht mit Gesundheit in Verbindung gebracht wurden, werden zur Früherkennung eingesetzt. Unsere Umgebung wird sich intelligent darauf einstellen, unsere Gesundheit zu fördern. Algorithmen, die sich ständig weiterentwickeln, werden zwischen Arztterminen Krankheiten aufspüren.

In isolierten Systemen wird die Effizienz integrierter Patientendaten schon heute getestet. Als unser Team vom Boston Children's Hospital und Merck anfing, das Verhältnis von Schlaflosigkeit und Twitter-Nutzung zu untersuchen, fand es Muster, die von einem Zusammenhang zwischen den beiden zeugten. Die Trends, die darin zum Vorschein kamen, waren recht unerwartet.

In der Diabetesbehandlung integrieren Forscher bereits passive Daten aus tragbaren Geräten, um Zusammenhänge zwischen Patientenaktivitäten und Insulindosen zu erkennen. Firmen, die Fernüberwachung bei Patienten einsetzen, integrieren bereits die erste Welle von Datensätzen aus Verbrauchergeräten, sodass Kliniker deutlicher erkennen können, wie sich ein Patient zwischen Terminen entwickelt.

Die Sammlung von Gesundheitsdaten wird eine Zukunft ermöglichen, in der fortgeschrittenes maschinelles Lernen auch auf Patienten anwendbar ist. Diese Experimente im Datenaustausch sind erst der Anfang.

Eine neue Ära des besseren Verständnisses der menschlichen Gesundheit ist schon in Reichweite, doch wir müssen die Rolle der Datenverwalter überdenken, damit sie anbrechen kann.

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