Ο Αυτισμός μου δεν με Κάνει Ρομπότ

Εάν επρόκειτο να ρωτήσεις αγνώστους στο δρόμο ποιες είναι οι εντυπώσεις τους από αυτιστικούς ανθρώπους, πιθανώς θα άκουγες τη γνωστή ανοησία: οι αυτιστικοί είναι ευφυείς, έχουν εκπληκτική μνήμη, δεν έχουν πολλά συναισθήματα, δεν μπορούν να ταυτιστούν συναισθηματικά, έχουν λίγες έως καθόλου σχέσεις ή φιλίες και είναι ουσιαστικά ρομπότ χωρίς συναισθήματα.

Αυτή είναι μια διαδεδομένη άποψη για τον αυτισμό και τους αυτιστικούς. Και είναι μια βλακεία και μισή.

Ο αυτισμός συγκεκριμένα είναι μια διαταραχή (όχι ασθένεια- ο αυτισμός από μόνος του δεν είναι πρόβλημα ψυχικής υγείας ή αναπηρία) όπου το βασικό πρόβλημα είναι η ανικανότητα αντίληψης των συναισθημάτων και της μη λεκτικής επικοινωνίας. Εκεί όπου οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να εκφράσουν τη διάθεσή τους με τη συμπεριφορά τους, τον τόνο της φωνής και τις εκφράσεις του προσώπου, ένα αυτιστικό πρόσωπο θα δυσκολευτεί να το αντιληφθεί, ιδιαιτέρως σε νεαρή ηλικία. Ο αυτισμός είναι στην πραγματικότητα πνευματική τύφλωση, που κάνει δύσκολη τη δημιουργία σχέσεων και το να πιάσεις τα μήκη κύματος άλλων ανθρώπων.

Έχω κι εγώ σύνδρομο Asperger. Στο φάσμα του αυτισμού, που ξεκινάει από το να είναι κανείς νευροτυπικός και φθάνει στον απολύτως αυτιστικό, το Asperger είναι πιο κοντά στον αυτιστικό από ότι στον νευροτυπικό - βασικά είναι ελαφρύς αυτισμός.

Όταν πρόκειται για συναισθήματα -και δεν μπορώ να το τονίσω αυτό αρκετά- είναι μύθος ότι οι αυτιστικοί δεν αισθάνονται τίποτα. Στην πραγματικότητα, το αντίθετο συμβαίνει. Σύμφωνα με την Carol Povey, διευθύντρια του Κέντρου Αυτισμού της Εθνικής Εταιρείας Αυτισμού στη Βρετανία, τα αυτιστικά άτομα «στην πραγματικότητα συχνά νιώθουν συναισθήματα πιο έντονα από συνομήλικους τους, γεγονός που οφείλεται στην υψηλή ή χαμηλή ευαισθησία στους ήχους, το άγγιγμα, τις γεύσεις, τις μυρωδιές, το φως ή τα χρώματα». Συνεπώς έχουμε συναισθήματα. Η αποξένωση έρχεται επειδή είναι πολύ δύσκολο για μας να τα εκφράσουμε ή τα ερμηνεύσουμε.

Πολλές από αυτές τις παρανοήσεις προέρχονται από το γεγονός ότι ένας αυτιστικός δεν εκφράζει πολύ συναίσθημα. Όπως λέει η Sarah Hendrickx, συγγραφέας και ομιλήτρια σε θέματα αυτισμού «νομίζω ότι μεγάλο μέρος όλων αυτών των λανθασμένων στοιχείων οφείλεται στο ότι μερικές φορές δεν έχουμε πολλές εκφράσεις προσώπου ή δεν χαμογελάμε πολύ. Οι άνθρωποι υποθέτουν ότι είμαστε "κενοί" ή εσωτερικά "αμετάβλητοι" επίσης». Σε αυτή την περίπτωση, οι εντυπώσεις μπορούν να αλήθεια να εξαπατήσουν.

Για παράδειγμα: Μπορεί να χαμογελάτε σε αυτιστικούς και δεν επιστρέφουμε το χαμόγελο. Γιατί; Όχι επειδή σας αντιπαθούμε ή επειδή δεν έχουμε συναισθήματα ή γιατί έχετε άσχημη αναπνοή, αλλά γιατί δεν παίρνουμε το μήνυμα, που εκφράζεται μέσω ενός χαμόγελου, ότι πρέπει να είμαστε φιλικοί απέναντι σας.

Έχω άλλα, προσωπικά παραδείγματα από αυτού του είδους τη συμπεριφορά. Στο δημοτικό σχολείο, κάποτε έκανα έναν φίλο να κλάψει λέγοντας ότι η ζωγραφική του ήταν «σκουπίδια». Δεν κατάλαβα ότι αυτό θα τον αναστάτωνε. Μια άλλη φορά δεν πήρα τίποτα για τον μπαμπά μου, την Ημέρα του Πατέρα, σκεφτόμενος ότι δεν θα τον νοιάζει. Λοιπόν, και βέβαια τον ένοιαζε και τον πλήγωσα βαθιά που δεν του πήρα ούτε κάρτα.

Σε καθημερινή βάση συζητώ με ανθρώπους ανησυχώντας ότι τους έχω αναστατώσει ενώ δεν έχω. Μπερδεύομαι όταν οι άνθρωποι δεν κάνουν συγκεκριμένα τα πράγματα, σχεδόν πέφτω πάνω τους επειδή δεν μπορώ να καταλάβω προς τα πού θέλουν να πάνε και υποφέρω από παρατεταμένη κούραση λόγω της ψυχικής ενέργειας που δαπανώ προσπαθώντας να καταλάβω όλα αυτά. Όλα αυτά τα πράγματα, για μένα τουλάχιστον, είναι αναπόσπαστο μέρος του να έχεις σύνδρομο Asperger.

Αυτά τα θέματα είναι που έχουν αρνητική επίδραση στις ζωές εκατομμυρίων ανθρώπων με αυτισμό. Όταν αγωνίζεσαι να κάνεις φυσιολογικές συζητήσεις με άλλους ή να δημιουργήσεις σχέσεις και φιλίες, όταν σε κοροϊδεύουν και σε γελοιοποιούν για τις εκκεντρικότητές σου και τις παράξενες συνήθειές σου εκείνοι που δεν ξέρουν τι γίνεται, σου στοιχίζει.

Συχνά, ο κόσμος νομίζει ότι είσαι απλώς αγενής. Όπως το θέτει η Hendrickx «εάν είσαι αυτιστικός με διανοητικές ικανότητες και κάνεις μια χοντράδα, αυτομάτως υποθέτουν ότι είσαι αρκετά έξυπνος για να καταλαβαίνεις και για αυτό το έκανες επίτηδες». Όμως μιλώντας από προσωπική εμπειρία, τίποτα δεν θα μπορούσε να απέχει περισσότερο από την αλήθεια.

Επίσης σημαίνει ότι μπορεί ούτε εμείς οι ίδιοι να γνωρίζουμε από ποια διαταραχή πάσχουμε, κάτι που μπορεί να αποβεί καταστροφικό. Εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι δεν διαγιγνώσκονται παρά αργότερα στη ζωή τους, εάν γίνει διάγνωση, επειδή ο αυτισμός είναι αόρατος και κάνει δύσκολο το να εκφραστούμε σε φίλους, οικογένεια και γιατρούς.

Μην γνωρίζοντας γιατί συμπεριφερόμαστε με τον τρόπο που το κάνουμε, όταν συμπεριφερόμαστε τόσο ασυνήθιστα συγκριτικά με όλους τους άλλους, μπορεί να επηρεαστεί με καταστροφικό τρόπο η πνευματική μας υγεία και πολύ συχνά να οδηγήσει σε ποικίλα στάδια λύπης, μοναξιάς, απάθειας και κατάθλιψης.

Τα στατιστικά στοιχεία είναι ζοφερά, ανησυχητικά και καταδικαστικά. Σύμφωνα με την Povey «είναι συγκλονιστικό ότι το 63% των παιδιών και των νέων ανθρώπων με αυτισμό που συμμετείχαν σε έρευνά μας το 2012 μας είπαν ότι είχαν υποστεί εκφοβισμό στο σχολείο». Άλλα στατιστικά στοιχεία που έδωσε η Εθνική Ένωση Αυτιστικών, δείχνουν ότι ένα στα πέντε αυτιστικά παιδιά στο σχολείο περιθωριοποιείται, μόνο το 15% των ενήλικων αυτιστικών έχουν πλήρη απασχόληση και το 51% των ενήλικων αυτιστικών δεν είχαν καμία πρόσβαση σε πλήρη απασχόληση ή κοινωνικά επιδόματα.

Μια άλλη μελέτη, που δημοσιεύτηκε στην επιθεώρηση της ψυχιατρικής, The Lancet , δείχνει ότι το 31% των συμμετεχόντων σε αυτή (οι οποίοι είχαν σύνδρομο Asperger) ανέφεραν πως είχαν κατάθλιψη ενώ ένα απίστευτα υψηλό ποσοστό, 66%, ότι είχαν σκεφτεί την αυτοκτονία. Ο Tony Attwood, ο παγκοσμίως κορυφαίος ειδικός στο σύνδρομο Asperger, αναφέρει στον οδηγό του για τον αυτισμό ότι το ένα τρίτο των ατόμων που πάσχουν από το σύνδρομο είχαν κατάθλιψη, κάτι που συνδέεται απολύτως με τα προαναφερθέντα στατιστικά στοιχεία.

Αυτά τα στοιχεία δείχνουν πόσο εύκολο είναι να γίνει κανείς μηδενιστικός και καταθλιπτικός. Είναι κατανοητό επίσης, όταν αγωνίζεσαι για τόσο πολύ καιρό, είσαι εκτός εργασίας, δεν έχεις χρήματα, πρέπει να στηρίζεσαι είτε σε επιδόματα, είτε στους γονείς σου για χρήματα και ένα μέρος να μείνεις, είσαι πολύ φτωχός για να διασκεδάσεις και δεν έχεις συντροφιά να μοιραστείς τις εμπειρίες σου, ότι είναι ένας φαύλος κύκλος. Καταλήγεις να τα παρατάς. Εδραιώνεται η απάθεια και σε παραλύει.

Μιλάω από εμπειρία. Ενώ δεν πιστεύω ότι υπέφερα ποτέ από κατάθλιψη, έχω περάσει παρατεταμένες περιόδους όπου ένιωθα ότι δεν είχα ζωή μέσα μου, υποφέροντας από φαινομενικά ατέρμονο άγχος. Για μήνες μετά την έναρξη της πρώτης πλήρους απασχόλησής μου, ήμουν σε κακή ψυχολογική κατάσταση. Συνεχώς νευρικός, ανησυχούσα και δεν ήμουν σε θέση να περάσω καλά, η εμφάνιση και η υγιεινή μου πήραν την κάτω βόλτα. Έκανα μπάνιο μόνο δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα, φορούσα ένα τεράστιο φλις μπλουζάκι στην δουλειά που ήταν καλυμμένο με γατότριχες και τα δικά μου βρώμικα, αχτένιστα μακριά μαλλιά.

Τα Χριστούγεννα του 2012 έπιασα πιάτο. Ένιωθα αγχωμένος για ένα δεκαπενθήμερο, στη συνέχεια λίγες μέρες πριν από τα Χριστούγεννα έπαθα κρίση πανικού, την χειρότερη που μου είχε συμβεί ποτέ και την πρώτη που στην πραγματικότητα, για κλάσματα δευτερολέπτου, φοβήθηκα για την ψυχική μου υγεία. «Κάντο να σταματήσει» ήταν η φράση που επαναλάμβανα συνεχώς στο κεφάλι μου. Τελικά έτσι έγινε.

Παρόλα που ένιωσα λογικός ξανά τη δεύτερη μέρα των Χριστουγέννων, τα συναισθήματά μου χειροτέρεψαν επειδή ήταν Χριστούγεννα και έπρεπε να φορέσω ένα προσωπείο ευτυχίας για χάρη της οικογένειάς μου. Με βοήθησε τρομερά η Εθνική Ένωση Αυτιστικών που παρείχε μια ανώνυμη υπηρεσία email, την οποία και χρησιμοποίησα για να περιγράψω την νοητική κατάστασή μου. Απάντησαν συμβουλευτικά και με ζεστασιά, γεγονός που πραγματικά με βοήθησε.

Όλα αυτά τα αποδίδω στο άγχος και όχι σε κατάθλιψη - ακόμα και στη χειρότερη φάση μου, μπορούσα περιστασιακά να κάνω θετικές σκέψεις. Πάντα σκεφτόμουν ότι θα βελτιωθώ, κι ότι θα βγω από αυτό το χάλι. Ευτυχώς για μένα, έτσι έγινε. Αλλά χωρίς την αγάπη και την υποστήριξη της οικογένειάς μου, ίσως και να τα είχα παρατήσει. Προφανώς συμβαίνει σε άλλους και είμαι τυχερός, μέχρι στιγμής, που έχω αποφύγει αυτού του είδους τη μοίρα.

Εάν θέλουμε να βοηθήσουμε τις μελλοντικές γενιές να ξεπεράσουν αυτά τα προβλήματα, χρειαζόμαστε περισσότερες πληροφορίες και να κατανοήσουμε πολύ περισσότερο τον αυτισμό στο δημόσιο τομέα, έτσι ώστε οι πάσχοντες να πάρουν τη βοήθεια που χρειάζονται. Όπως λέει η Povey «πρέπει να κατανοήσουμε περισσότερο την κατάσταση, σε κάθε τομέα της κοινωνίας, από την υγεία και την κοινωνική μέριμνα μέχρι τον πολιτισμό και τα μέσα ενημέρωσης».

Οι παρανοήσεις για τον αυτισμό συχνά προέρχονται από αυτό που οι άνθρωποι βλέπουν στην τηλεόραση και στον κινηματογράφο. Για παράδειγμα, ο Άνθρωπος της Βροχής, είναι πιθανώς η πιο διάσημη εικόνα του αυτισμού που έχει ποτέ σκιαγραφηθεί, αλλά όμως απεικονίζει τον αυτισμό με την ακρίβεια που και η ταινία Braveheart απεικονίζει την ιστορία της Σκωτίας. Περιγράφει το σύνδρομο του σοφού, όχι του αυτισμού - μεγάλη διαφορά, με δεδομένο ότι μόνο περίπου το 50% των σοφών είναι αυτιστικοί και όπως σημειώνει η Povey «μόνο περίπου δυο στα 200 άτομα με αυτισμό έχουν μια συνοδευτική ιδιαίτερη ικανότητα».

Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι, όπως λέει η Hendrickx, ότι η τηλεόραση και ο κινηματογράφος θα ασχοληθούν μόνο με την σούπερ ιδιαίτερη εκδοχή επειδή αυτή έχει περισσότερο ενδιαφέρον από κάποιον που δεν διαθέτει τόσες πολλές προφανείς ιδιορρυθμίες. «Ίσως υπάρχει ένα στοιχείο επιθυμίας να φανεί ότι κάποιος είναι αυτιστικός, σκιαγραφώντας τον με πολύ φανερό τρόπο, αντί να γίνει διακριτικά, κάτι που οδηγεί σε ανακριβείς απεικονίσεις».

Στην κινηματογραφική οθόνη και την πραγματική ζωή, οι γυναίκες υποεκπροσωπούνται όταν μιλάμε για αυτισμό. Σε γενικές γραμμές έχει γίνει πρόοδος στη μικρή οθόνη, άρα υπάρχουν προοπτικές για τη μεγάλη οθόνη και τα αυτιστικά ακροατήρια.

Όσο αφορά στα μέσα ενημέρωσης, πρέπει να τους δοθεί λίγο περισσότερη ελπίδα. Όσο εξουθενωτική μπορεί να είναι η διαταραχή, μπορεί επίσης να οδηγήσει σε καταπληκτικά ανθρώπινα επιτεύγματα. Αυτιστικοί έχουν ταλέντο, είναι χαρισματικοί και οπλισμένοι με απίστευτα επίπεδα συγκέντρωσης και εστίασης και μια υπέροχη μνήμη για γεγονότα, νούμερα, διαγράμματα και άλλα χρήσιμα στοιχεία.

Ο Albert Einstein, ο Alan Turing και ο Isaac Newton, μετά θάνατο, φέρονται ως πάσχοντες από διάφορες μορφές αυτισμού. Μιλάμε για τρεις από τους πιο σημαντικούς επιστήμονες και πρωτοπόρους που έχει δει η ανθρωπότητα.

Υπό φυσιολογικές συνθήκες, οι αυτιστικοί έχουν υψηλότερο κατά μέσο όρο δείκτη νοημοσύνης και έχουν την τάση να τα καταφέρνουν στις σπουδές. Εάν τους δοθεί βοήθεια, υποστήριξη, αγάπη, τρυφερότητα και η απαραίτητη κατανόηση, οι αυτιστικοί δεν θα βιώσουν μια ζωή δυστυχίας που κλιμακωτά θα τους φέρει κοντά στη σχεδόν αυτοκαταστροφική κατάθλιψη. Μπορούμε να δημιουργήσουμε σχέσεις, να ζήσουμε ευτυχισμένα και να προσφέρουμε στην κοινωνία.

Τα αυτιστικά άτομα απλά χρειάζονται λίγη κατανόηση. Δεν είμαστε ψυχρά ρομπότ. Είμαστε άνθρωποι.

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.