FYI.

This story is over 5 years old.

VICE Specials

VICE Specials: «Σπάνιες Ασθένειες, Σπάνιοι Άνθρωποι»

Αυτήν την Παρασκευή 30 Νοεμβρίου, στις 00:30, στον ΑΝΤ1.
VICE Staff
Κείμενο VICE Staff
φωτογραφία με ένα κορίτσι και ένα σκύλο
Η 18χρονη Ειρήνη πάσχει από μια σπάνια νόσο που κάνει τα εσωτερικά της όργανα και το σώμα της να πρήζονται.

Την Παρασκευή 30 Νοεμβρίου, μισή ώρα μετά τα μεσάνυχτα, το ελληνικό γραφείο του VICE παρουσιάζει στον ANT1 το ντοκιμαντέρ για τις σπάνιες ασθένειες με τίτλο «Σπάνιες Ασθένειες, Σπάνιοι Άνθρωποι».

Συνεχίζοντας τις έρευνες του γύρω από το μεγάλο θέμα της Υγείας στην Ελλάδα, το VICE καταγράφει την πραγματικότητα με την οποία έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι ασθενείς που κινούνται σε αχαρτογράφητα νερά της ιατρικής επιστήμης και του Εθνικού Σύστηματος Υγείας.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Όλγα Οικονόμου και Κατερίνα Βασιλείου

Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακοποιός ΕΣΥ και π. Αντιπρόεδρος ΕΟΦ εξηγεί τη γραφειοκρατία που ακολουθεί την έγκριση ενός φαρμάκου για τις σπάνιες παθήσεις, για το μεγάλο κόστος παραγωγής τους, αλλά και για την ίδρυση του Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται.

Οι σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν μόλις 5 στα 10.000 άτομα. Σε όλη την Ευρώπη περίπου 36 εκατομμύρια νοσούν από μια σπάνια νόσο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός τους δεν μπορεί να προσδιοριστεί με ακρίβεια.

Νίκος Γόνιος Παραολυμπιονίκης

Ο Νίκος Γόνιος Παραολυμπιονίκης στο Ρίο ετοιμάζεται να ξεκινήσει την προπόνηση του στη σφαίρα, την κορίνα και τον δίσκο. Ο Νίκος μέχρι τα 10 του χρόνια ήταν ένα φυσιολογικό παιδί που έκανε αθλητισμό. Σε δύο μέρες η ζωή του άλλαξε για πάντα.

Η δημοσιογράφος του VICE, Κατερίνα Βασιλείου, περνάει μια μέρα με τον παραολυμπιονίκη Νίκο Γόνιο που δίνει μια καθημερινή μάχη καθηλωμένος από μια απρόβλεπτη και ανίατη ασθένεια, την 18χρονη Ειρήνη Γιαννακίδη που μεγάλωσε με λάθος διάγνωση και φάρμακα έως και τα 12 της χρόνια και την Λαμπρινή Σωτηροπούλου, που ενώ δεν γνώριζε για τη σοβαρότητα της ασθένειας της πριν γίνει μητέρα, αποφάσισε να δράσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των συνασθενών της.

Πρόεδρος της Παιδιατρικής Αθηνών και Διευθυντής Ερευνών Γιώργος Χρούσος

Ο Πρόεδρος της Παιδιατρικής Αθηνών και Διευθυντής Ερευνών Γιώργος Χρούσος μιλά για την έρευνα που γίνεται αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα και τις ελλείψεις στον εξοπλισμό των ερευνητικών κέντρων.

Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακοποιός του ΕΣΥ και π. Αντιπρόεδρος του ΕΟΦ μας μιλά για τη γραφειοκρατία που ακολουθεί η έγκριση ενός φαρμάκου για τις σπάνιες παθήσεις, για το μεγάλο κόστος παραγωγής τους, αλλά και για την ίδρυση του Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται.

Ασθενής Λαμπρινή Σωτηροπούλου

Η Λαμπρινή Σωτηροπούλου, που δεν γνώριζε για τη σοβαρότητα της ασθένειας της πριν από τη γέννηση του γιού της, αποφάσισε να δράσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των συνασθενών της μέσα από το Πανελλήνιο Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση.

Επισκεπτόμαστε το Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο του Πανεπιστημίου Αθηνών και μαθαίνουμε από τον Ομότιμο Καθηγητή Παιδιατρικής και Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γεώργιο Χρούσο, για την έρευνα που γίνεται αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα και τις ελλείψεις στον εξοπλισμό των ερευνητικών κέντρων, ενώ ακούμε από τα πλέον επίσημα χείλη, του Αντιπροέδρου του ΕΟΠΥΥ, Παναγιώτη Γεωργακόπουλου ότι «οι σπάνιες παθήσεις έρχονται σε δεύτερη μοίρα» για το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Παρουσίαση: Κατερίνα Βασιλείου
Έρευνα/ Παραγωγή: Σάκης Ιωαννίδης, Κατερίνα Βασιλείου
Κάμερα: Τάσος Σκαρής, Νίκος Βλαχάκης
Ήχος: Στέλιος Μπουζιώτης
Μοντάζ: Μαρία Κουνάβη
Γραφικά: Αλεξία Μπαράκου

Δείτε όλα τα επεισόδια της σειράς ντοκιμαντέρ VICE Specials εδώ: https://video.vice.com/gr

Tagged:ασθένειεςΥγείαΤηλεόρασηΑΝΤ1
0
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ