Όταν το Τεστ DNA σού Λέει ότι ο Πατέρας σου δεν Είναι Πατέρας σου

To άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο Tonic.

Υπάρχουν πολλές ευχάριστες ιστορίες για να διαλέξουμε: Όπως αυτή του Michael, ο οποίος άρχισε να ψάχνει πληροφορίες για τις ρίζες του μετά τον θάνατο των θετών του γονιών. Με τη βοήθεια του 23andMe, δεν ανακάλυψε μόνο τον βιολογικό του πατέρα, αλλά εννιά αδερφούς και αδερφές. Ή, ας πάρουμε την περίπτωση της Winnie, η οποία είναι επίσης υιοθετημένη και πάντα αισθανόταν πως κάτι λείπει από τη ζωή της. Το γενεαλογικό τεστ DNA τη βοήθησε να βρει την οικογένειά της, η οποία δεν γνώριζε καν την ύπαρξή της. Όταν ήταν παιδί, η οικογένεια της Diane μετακόμιζε συχνά κατά της διάρκεια της Μεγάλης Ύφεσης. Μετά τον θάνατο της μητέρας της, η Diane έχασε επαφή με τους συγγενείς της μητέρας της και, παρόλο που τους έψαχνε για δεκαετίες, δεν μπόρεσε ποτέ να τους εντοπίσει. Ένα γονιδιακό τεστ οδήγησε την Diane στα δύο πρώτα της ξαδέρφια και στην πολυαναμενόμενη οικογενειακή επανένωση.

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι εξετάσεις ανεύρεσης των γενετικών προγόνων άνοιξαν πόρτες σε πολλούς ανθρώπους. Ένα δείγμα σάλιου αρκεί, για να μάθετε από ποιο μέρος του κόσμου ήταν οι πρόγονοί σας, ποιες ασθένειες είναι πιθανόν να εμφανίσετε (ή όχι), ακόμη και σε τι ποσοστό το DNA σας είναι το ίδιο με εκείνο των Νεάντερνταλ. Κάποια από αυτά τα τεστ μπορούν, επίσης, να σας βοηθήσουν να βρείτε τους συγγενείς σας, όπως στις παραπάνω περιπτώσεις. Όμως, ενώ πολλές ιστορίες έχουν ευτυχή κατάληξη, δεν σημαίνει πως όλες τελειώνουν με συγγενείς που σφιχταγκαλιάζονται. Σε πολλές περιπτώσεις, η ανακάλυψη απρόσμενων συγγενικών δεσμών και τα οικογενειακά μυστικά που ξεθάβονται -μυστικές υιοθεσίες, παράνομοι δεσμοί, σχέσεις απ' το παρελθόν-, μπορούν να έχουν τεράστιες συνέπειες. Γι' αυτόν τον λόγο, πολλοί ζητούν από αυτές τις εταιρείες να κάνουν περισσότερα, για να προστατεύσουν τους πελάτες τους από τις δυνητικά επιβλαβείς επιπτώσεις των αποτελεσμάτων τους.

Καταθέτοντας την ιστορία του στο Vox, με το ψευδώνυμο George, ένας χρήστης του 23andMe περιέγραψε μια παρόμοια εμπειρία. Η απόφασή του να κάνει το τεστ μαζί με την οικογένειά του ξεκίνησε ως μια απλή παρουσίαση στην τάξη, όπου δίδασκε γενετική. Θεώρησε ότι, μεταξύ άλλων, θα έπαιρνε και κάποιες πληροφορίες για τα είδη καρκίνου στα οποία θα μπορούσε να είναι επιρρεπής. Αντ' αυτού, κατέληξε να βρίσκει έναν ετεροθαλή αδερφό από τη μεριά του πατέρα του, του οποίου την ύπαρξη δεν γνώριζε κανείς στην οικογένειά του.

Ο George, ήρθε σε επαφή με τον ετεροθαλή αδερφό που μόλις είχε βρει, τον Thomas, και ανακάλυψε ότι είχε υιοθετηθεί αμέσως μετά τη γέννα και έψαχνε για χρόνια τους βιολογικούς του γονείς. Όμως, η υπόλοιπη οικογένεια δεν ενθουσιάστηκε με τα νέα για τον Thomas. Η είδηση έφερε στην επιφάνεια έναν βαθύ οικογενειακό πόνο, οδήγησε στο διαζύγιο των γονιών του και έφερε τα πάνω κάτω στην οικογένεια. «Είμαι συντετριμμένος από το αποτέλεσμα», είπε ο George, «εξακολουθώ να ελπίζω ότι, με τον καιρό, θα δοθεί μια λύση στα πράγματα. Όμως, ανησυχώ ότι, καθώς συμβαίνουν αυτές οι αλλαγές, ίσως μείνει μια μόνιμη συναισθηματική βλάβη που δεν θα μπορέσει ποτέ να αποκατασταθεί».

Ο Thomas εμφανίστηκε στη βάση δεδομένων του 23andMe ως συγγενής του George, καθώς ο George είχε κάνει κλικ σε ένα μικρό παράθυρο που σου επιτρέπει να δεις ποιοι κοντινοί συγγενείς σου έχουν επίσης χρησιμοποιήσει την ιστοσελίδα – μια προεπιλογή που διατίθεται στους χρήστες. Ο πατέρας του George είχε επίσης επιλέξει αυτό το κουτάκι και έτσι ο Tom εμφανίστηκε ως οικογενειακό μέλος.

Τέτοιου είδους αποκαλύψεις μπορεί να έχουν θλιβερότατες συνέπειες και, παρόλο που μπορεί να είναι δύσκολο να αποφευχθούν, ο George είπε πως θα ήθελε να υπάρχει τουλάχιστον κάποια ειδοποίηση για τους κινδύνους που συνοδεύουν την εύρεση ευαίσθητων πληροφοριών. «Θα ήθελα να υπάρχει κάποια προειδοποίηση που να λέει: Αν επιλέξετε αυτό το παράθυρο, μπορεί να ανακαλύψετε ότι οι γονείς σαν δεν είναι οι πραγματικοί σας γονείς ή ότι μπορεί να έχετε αδέρφια που δεν ξέρετε. Αν επιλέξετε αυτό το παράθυρο, αυτά είναι τα πράγματα που θα βρείτε», είπε.

VICE Video: Παιδιά προς Πώληση

Από όλες τις εταιρείες γενετικού ελέγχου προγόνων, το 23andMe είναι στην πραγματικότητα μια από τις μοναδικές εταιρείες που αναφέρουν ρητά αυτό το ενδεχόμενο. Γράφει στην ιστοσελίδα: «Η εξέταση των γενετικών σας δεδομένων μπορεί να αποκαλύψει πληροφορίες που ίσως σας φέρουν προ εκπλήξεως. Αυτές οι πληροφορίες μπορεί να είναι σχετικά αβλαβείς. Κάποιες φορές, όμως, μπορεί να έχουν πρωτοφανείς επιπτώσεις σε εσάς και την οικογένειά σας». Η εταιρεία επισημαίνει ρητά ότι μπορεί να προκύψουν απροσδόκητα αποτελέσματα: «Παρομοίως, οι γενετικές πληροφορίες μπορεί να αποκαλύψουν ότι κάποιος που θεωρούσατε ότι είναι συγγενής σας δεν είναι πράγματι βιολογικός σας συγγενής. Αυτό συμβαίνει πιο συχνά στις περιπτώσεις πατρότητας, όπου μαθαίνει κανείς ότι ο πατέρας του δεν είναι αυτός που νόμιζε».

Καθώς ο πελάτης μαθαίνει να χρησιμοποιεί τα εργαλεία του 23andMe, ενημερώνεται για αυτές τις πληροφορίες. «Προτού ο πελάτης ανακαλύψει νέες πληροφορίες και εργαλεία, εμφανίζονται σε πραγματικό χρόνο παραδείγματα άλλων πελατών», λέει η υπεύθυνη προστασίας προσωπικών δεδομένων του 23andMe, Kate Black. «Για παράδειγμα, αν βρούμε πληροφορίες για αναπάντεχες σχέσεις, ζητούμε από τους πελάτες να δώσουν τη συναίνεσή τους, προτού ξεκινήσουν να συμμετέχουν στην εύρεση γενετικών πληροφοριών».

Ο Maarten Larmuseau, ερευνητής στο Τμήμα Βιολογίας του Πανεπιστημίου της Λέουβεν στο Βέλγιο, θα ήθελε να υπάρχουν τέτοιου είδους προειδοποιήσεις και σε άλλες εταιρείες γενεαλογικών τεστ DNA. Ωστόσο, ο Larmuseau ελπίζει ότι οι εταιρείες θα κάνουν ένα βήμα παραπέρα και θα προσπαθήσουν να προστατεύσουν την πιο ευαίσθητη ομάδα απ' όλες: τα παιδιά. Σε μια νέα έρευνα που δημοσιεύτηκε στο European Journal of Human Genetics, ο Larmuseau και οι συνάδελφοί του διερεύνησαν τις πολιτικές 43 εταιρειών, προκειμένου να διαπιστώσουν τι είδους κανόνες είχαν σχετικά με τη χρήση του τεστ από ανηλίκους. Σχεδόν οι μισές από αυτές δεν είχαν καμιά πληροφορία γύρω από το θέμα και μόνο το ένα τέταρτο ανέφερε ρητά ότι οι ανήλικοι είναι υποχρεωμένοι να έχουν τη συγκατάθεση του γονέα ή του κηδεμόνα τους, για να κάνουν το τεστ. Ακόμη, μόνο δέκα εταιρείες είχαν κάποιο αναρτημένο σχόλιο που να προειδοποιεί τους χρήστες για τους κινδύνους των απροσδόκητων ή ευαίσθητων αποτελεσμάτων και τρεις από αυτές ανέφεραν το ενδεχόμενο να μάθει κανείς ότι ο βιολογικός του πατέρας δεν είναι αυτός που νόμιζε.

«Κανείς δεν αντιμετωπίζει αυτά τα γενετικά τεστ ως πραγματικό πρόβλημα», λέει ο Larmuseau, επισημαίνοντας ότι ένα μέρος του προβλήματος είναι ότι οι άνθρωποι δεν συνηθίζουν να συζητούν για τις οδυνηρές συνέπειες που μπορεί να έχουν αυτά τα τεστ, καθώς θέματα που αφορούν την πατρότητα, λόγου χάρη, είναι ακόμα ταμπού και δεν μπορούν να συζητηθούν ανοιχτά.

Έψαξα πολλές από τις εταιρείες που αναφέρονταν στη μελέτη του Larmuseau και οι περισσότερες εξ αυτών δεν είχαν καμιά τέτοια προειδοποίηση. Η EasyDNA, μία από τις εταιρείες χωρίς προειδοποιητικά μηνύματα για την αποκάλυψη ευαίσθητων πληροφοριών, απάντησε ότι τα τεστ, «δεν προορίζονται, για να επιβεβαιώσουν μια ενδεχόμενη πατρότητα ή μητρότητα και τυχόν συμπεράσματα που βγάζει ο πελάτης βασιζόμενος στο συγκεκριμένο τεστ δεν ενθαρρύνονται από τη μεριά μας. Το μόνο τεστ που μπορεί να καταλήξει με εγκυρότητα στο αν ο υποτιθέμενος πατέρας είναι όντως ο βιολογικός, είναι το τεστ πατρότητας». Μια άλλη εταιρεία, η DNA Worldwide με έδρα τη Μεγάλη Βρετανία, επίσης δεν είχε καμιά προειδοποίηση στην ιστοσελίδα της. Ωστόσο, μετά το πέρας της έρευνας του Larmuseau, οι υπηρεσίες της DNA Worldwide μεταφέρθηκαν στη Living DNA, όπου υπάρχει ξεχωριστό τμήμα το οποίο ασχολείται με τις συνέπειες που μπορεί να έχουν τα αποτελέσματα του τεστ στους πελάτες. Όλες οι υπόλοιπες εταιρείες αρνήθηκαν να σχολιάσουν την απόφασή τους να μη συμπεριλαμβάνουν τέτοιου είδους προειδοποιήσεις.

Σε ό,τι αφορά τους ανηλίκους, η 23andMe είναι και πάλι μία από τις εταιρείες που είναι πιο ξεκάθαρη. Οι όροι χρήσης των υπηρεσιών προϋποθέτουν ότι πρέπει να είσαι τουλάχιστον 18 ετών, για να μπορέσεις να υποβάλλεις δείγμα σάλιου. «Θα πρέπει να υπάρχει κάποιος γονέας ή κηδεμόνας που θα δώσει τη συγκατάθεσή του για το τεστ», λέει η Black. Επίσης, ο γονέας ή ο νόμιμος κηδεμόνας θα πρέπει να δώσει τη συγκατάθεσή του, προτού η 23andMe μπορέσει να χρησιμοποιήσει το γενετικό υλικό ενός παιδιού για ερεύνα. Η EasyDna έχει παρόμοιους όρους. Ένας εκπρόσωπος της εταιρείας πρόσθεσε: «Όταν κάνουμε το τεστ σε κάποιον ανήλικο, καθιστούμε σαφές στις φόρμες υποβολής –τις οποίες πρέπει να επιστρέψουν οι πελάτες μαζί με το δείγμα τους-, καθώς και σε όλους τους όρους και τις προϋποθέσεις, ότι χρειαζόμαστε τη νόμιμη συγκατάθεση του κηδεμόνα. Εάν δεν λάβουμε τις απαραίτητες υπογραφές, το τεστ δεν προχωράει». Προσπάθησα και πάλι να έρθω σε επαφή με όσες εταιρείες δεν αποσαφηνίζουν τι συμβαίνει με τους ανηλίκους που χρησιμοποιούν τα προϊόντα τους, δηλαδή με τις μισές από αυτές που αναφέρονται στην έρευνα του Larmuseau. Δεν έλαβα απάντηση από καμία.

Σε μια παλιότερη έρευνά του, ο Larmuseau ανακάλυψε ότι οι περιπτώσεις λανθασμένης απόδοσης πατρότητας συμβαίνουν με ποσοστιαία συχνότητα της τάξης του 1 ή 2%. Προφανώς, αυτό δεν σημαίνει ότι όλες οι περιπτώσεις θα αποκαλυφθούν με το γενεαλογικό τεστ, ούτε και ότι θα αποκαλυφθεί κάθε μυστική υιοθεσία ή άγνωστος γόνος. Στην περίπτωση, όμως, που συμβεί κάτι τέτοιο, οι συνέπειες για τους εμπλεκόμενους μπορεί να είναι τεράστιες. «Μπορεί να προκληθεί μια συναισθηματική επίδραση παρόμοια με αυτή του μετατραυματικού στρες, της κατάθλιψης ή του άγχους», λέει η Sarah Lowe, επίκουρη καθηγήτρια Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο του Μοντκλέρ.

Εκτός από τις τυχαίες ανακαλύψεις, υπάρχει επίσης το ενδεχόμενο να χρησιμοποιηθούν σκοπίμως τα γενεαλογικά τεστ ως τεστ πατρότητας, καταλήγοντας σε έναν οικογενειακό αναβρασμό παρόμοιο με αυτόν που θα προκαλούσε μια τυχαία ανακάλυψη. Σε χώρες όπως η Ελβετία ή η Γαλλία, όπου το τεστ πατρότητας προϋποθέτει τη συγκατάθεση της μητέρας ή δικαστική εντολή, τα πράγματα είναι ακόμη πιο περίπλοκα, καθώς υπάρχουν νομικά κενά ως προς τη χρήση των τεστ ανεύρεσης προγόνων. Προκειμένου να προστατευθούν τα παιδιά από αυτό το συναισθηματικό άγχος, ο Larmuseau προτείνει στις εταιρείες να αποσαφηνίσουν την πολιτική τους για τους ανηλίκους. «Το λιγότερο που μπορούμε να ζητήσουμε, είναι να έχουν ξεκάθαρες διατυπώσεις για το κατά πόσο μπορούν να συμμετέχουν ή όχι ανήλικοι - και εφόσον συμμετέχουν, θα πρέπει να έχουν γονική συγκατάθεση», λέει. «Ακριβώς όπως θα συνέβαινε και σε μια ιατρική διαδικασία».

Περισσότερα από το VICE

Πρώην Κληρικοί Εξηγούν πώς Συνειδητοποίησαν ότι δεν Υπάρχει Θεός

H Danni Daniels Κυριαρχεί στη Βιομηχανία του Πορνό με το 23 Εκατοστών Πέος της

Τι Φανερώνει για Εσένα η Λέξη που Χρησιμοποιείς για την Κάνναβη