H Aιμοφιλία Mπορεί να Kάνει το Σεξ Τρομακτικό - Αλλά Μπορείς να το Διαχειριστείς

Η αιμοφιλία είναι ένας γενικός όρος για πολλές εφ’ όρου ζωής παθήσεις, καθεμιά από τις οποίες προκαλεί ανεπάρκεια σε έναν από τους 13 παράγοντες θρόμβωσης στο αίμα και αποτελεί σοβαρό πρόβλημα. Τα χαμηλά επίπεδα έστω και ενός παράγοντα δυσκολεύουν το σώμα μας να σχηματίσει τους υγιείς θρόμβους που σταματάνε την αιμορραγία – τόσο από πληγές, όσο και από τραυματισμούς που συμβαίνουν και είναι αόρατοι. Τουλάχιστον 30.000 Αμερικανοί έχουν κάποια μορφή αιμοφιλίας – και αυτός ο αριθμός μάλλον είναι μικρότερος απ’ ό,τι ισχύει στην πραγματικότητα.

Πολλοί πιστεύουν ότι όσοι έχουν αιμοφιλία αιμορραγούν πολύ και γρήγορα – ότι ακόμα κι ένα κόψιμο με χαρτί μπορεί να είναι θανατική καταδίκη. Αλλά δεν ισχύει. Συχνά απλώς αιμορραγούν πιο εύκολα και για πιο πολλή ώρα. Όμως η αιμοφιλία μπορεί να επηρεάσει έντονα τις ζωές των ανθρώπων – και στο σεξουαλικό κομμάτι.

Ένα χτύπημα που στους περισσότερους θα άφηνε ένα σημάδι, προκαλεί πρήξιμο και μελανιές στους αιμοφιλικούς. Κάποιοι επίσης έχουν αυθόρμητες αιμορραγίες. Η συχνότητα και η βαρύτητα της αιμορραγίας ποικίλει ανάλογα τη γενική υγεία και το πόσο ελεγχόμενη είναι η πάθηση. (Δεν θεραπεύεται αλλά με την κατάλληλη θεραπεία περιορίζονται οι επιπτώσεις). Ωστόσο η εσωτερική αιμορραγία κοντά στον εγκέφαλο θέτει μεγάλο κίνδυνο  αν δεν αντιμετωπιστεί κατάλληλα. Ακόμα και όσοι διαχειρίζονται καλά την αιμοφιλία τους μπορεί να έχουν συχνά εσωτερικές αιμορραγίες γύρω από μεγάλους συνδέσμους που σταδιακά μπορεί να προκαλέσουν μακροπρόθεσμη βλάβη.

Το σεξ περιλαμβάνει ευαίσθητους ιστούς και ερωτογενείς ζώνες που ιδανικά διεγείρονται και είναι γεμάτες αίμα. Έτσι αναπόφευκτα όσοι έχουν αιμοφιλία συχνά αποκτούν μελανιές ή έχουν αιμορραγία στους καρπούς, στους γοφούς ή στη βουβωνική χώρα μετά από μια δυνατή, επαναλαμβανόμενη κίνηση. Όσο πιο έντονο το σεξ και πιο ευαίσθητος ή στεγνός ο ιστός, τόσο πιο μεγάλος ο κίνδυνος αιμορραγίας – και γι’ αυτό πολλοί ειδικοί προειδοποιούν τους αιμοφιλικούς να προσέχουν με το άγριο και το πρωκτικό σεξ.

Αλλά τα άμεσα τραύματα δεν είναι το βασικό ή πιο σύνηθες πρόβλημα των αιμοφιλικών στο σεξ. Πιο συχνά, λένε ότι ο πόνος στους συνδέσμους τους δυσκολεύει σε ορισμένες στάσεις. Ή ότι λόγω αιμορραγιών και μελανιών δυσκολεύονται να νιώσουν σεξουαλικοί ή να κάνουν σεξ. Οι αγωνίες για τον κίνδυνο της αιμορραγίας μπορεί επίσης να κάνει κάποιους να διστάζουν να κάνουν άγριο σεξ ή να δοκιμάσουν βίτσια ή μπορεί και να μειώνει τη σεξουαλική τους όρεξη.

Οι κοινότητες στήριξης για αιμοφιλικούς έχουν δημιουργήσει υλικό για να βοήσουν στη διαχείριση του σεξ όπως αυτή την αναλυτική παρουσίαση διάφορων πιθανών ψυχολογικών και σωματικών συνεπειών και πώς να τις αντιμετωπίσεις. Αλλά οι προσωπικές αφηγήσεις για τη διαχείριση του σεξ σε συνδυασμό με την αιμοφιλία είναι σπάνιες.

Για τον λόγο αυτό, το VICE μίλησε με τον Patrick James Lynch, κινηματογραφιστή και ενεργό στη δράση που σχετίζεται με την αιμοφιλία, ο οποίος γεννήθηκε με τη πάθηση, καθώς και με τη γυναίκα του, τη Natalie. Μίλησαν για τον ρόλο της αιμοφιλίας στη σεξουαλική ζωή τους και πώς αντιμετώπισαν το όποιο θέμα δημιουργούσε.

Patrick: Έλαβα μεγάλη φροντίδα για την αιμοφιλία μου όταν ήμουν παιδί, αλλά απέκτησα ανοσία, πράγμα που σήμαινε ότι για επτά χρόνια δεν μπορούσα να πάρω τα στάνταρ φάρμακα για τη βαριά αιμοφιλία μου. Είχα πολλές αιμορραγίες, κυρίως στους αστραγάλους και στον δεξή αγκώνα μου. Όταν ήμουν 13, ξεπέρασα το πρόβλημα αυτό μέσω ειδικής θεραπείας, έτσι μπορούσα να πάρω τα καλύτερα φάρμακα ξανά και έκανα μια επέμβαση για να μειώσω τις αιμορραγίες σε  αστραγάλους και αγκώνα. Παρόλο όμως που από τότε το διαχειρίζομαι καλά, η σεξουαλική μου ζωή πάντα επηρεαζόταν – κυρίως γιατί δεν ένιωθα ασφαλής στο σώμα μου. Έχω εσωτερικεύσει την αίσθηση ότι υπάρχουν πράγματα που πρέπει να προσέχω διαρκώς.

Λόγω της θρησκευτικής ανατροφής και εκπαίδευσής μου, άρχισα να νιώθω άνετα σεξουαλικά στο πανεπιστήμιο, κυρίως όταν πήγαινα σε πάρτι και έπινα. Όταν ήμουν έξω όλο και κάπου χτυπούσα και ξυπνούσα με μελανιές και σκεφτόμουν «αχ, πρέπει να προσέχω». Και ενώ φλέρταρα, όταν το θέμα πήγαινε στο σεξ ήμουν απόμακρος – και μάλλον εκνεύριζε τις κοπέλες. Αλλά δεν ένιωθα ασφαλής.

Όταν έκανα σεξ, πρόσεχα πολύ τους άκαμπτους αστραγάλους μου, πράγμα που επηρεάζει την ικανότητά μου να κάνω ορισμένες στάσεις. Αλλά πέρα από τον ίδιο περιορισμό, το ότι το σκεφτόμουν συνέχεια επηρεάζει την ικανότητά μου να είμαι απόλυτα παρών, το παρασφούσκωνα στο μυαλό μου και ένιωθα ανασφαλής. Ακόμα και με μακροχρόνιες σχέσεις πριν τη Natalie, ποτέ δεν έφτασα να νιώθω απόλυτα άνετα σεξουαλικά μαζί τους – ώστε να μην κάνω αυτό τον εσωτερικό διάλογο για όλους τους τρόπους με τους οποίους με προδίδει το σώμα μου, και τους τρόπους που δεν μπορώ να το εμπιστευτώ. Μην αφήνεις τον εαυτό σου να νιώθει ευάλωτος, Μην κάνεις τον εαυτό σου να νιώθει εκτεθειμένος. Έπρεπε να τα φτιάξω με τη Natalie για να αρχίσω να το ξεπερνώ.

Natalie: Πριν γνωρίσω τον Patrick είχα πάει σε μια φιλανθρωπική εκδήλωση για την αιμοφιλία με μια φίλη, αλλά δεν είχα ψάξει την πάθηση. Απλώς ήξερα ότι είναι μια χρόνια πάθηση που έχει να κάνει με το αίμα. Η υγεία και το σώμα με ενδιαφέρουν, έτσι μάλλον ήξερα περισσότερα από τον μέσο άνθρωπο, όπως ότι οι διαταραχές αιμορραγίες δεν σημαίνουν ότι θα πεθάνεις από μια αμυχή. Αλλά τις λεπτομέρειες άρχισα να τις μαθαίνω όταν τα φτιάξαμε. Η αιμοφιλία προέκυψε στο πρώτο μας ραντεβού. Είχαμε μεγάλη οικειότητα και ο Patrick μου είπε ότι έχασε τον αδελφό του από την πάθηση. Μέσα σε πέντε ώρες ήξερα ότι ζούσε κι εκείνος με την πάθηση που είχε κοστίσει τη ζωή του αδελφού του.

Patrick: Ο αδελφός μου πέθανε το 2007 και εμείς γνωριστήκαμε το 2015. Η δουλειά που είχα κάνει όλα εκείνα τα χρόνια οφειλόταν σε μεγάλο βαθμό στον θάνατό του. Επίσης πολλοί φίλοι μου ήταν από κατασκηνώσεις για ανθρώπους με χρόνιες ασθένειες. Έτσι ανοιγόμουν αμέσως. Ήθελε πολλή σκέψη για το πώς να ανοιχτώ στα πρώτα ραντεβού. Επίσης ενώ τα πήγαινα καλά υπήρχαν αρκετές φορές που έχοντας π.χ. κάτσει για φαγητό δυο ώρες σηκωνόμουν και μου έπαιρνε μερικά δευτερόλεπτα να δουλέψει ένας σύνδεσμος, έτσι εν μέρει προσπαθούσα να το προλάβω μιλώντας για την πάθησή μου. Εκ των υστέρων μάλλον μου στοίχισε κάποια δεύτερα ραντεβού. Αλλά νομίζω ότι με οδήγησε εδώ που πρέπει να βρίσκομαι.

Natalie: Δεν ρώτησα πολλές λεπτομέρειες αμέσως, του τύπου «Πόσο συχνά αιμορραγείς;». Οι επιπτώσεις της αιμοφιλίας μου αποκαλύπτονταν καθημερινά καθώς τον έβλεπα να την αντιμετωπίζει – να αιμορραγεί και να εμποδίζει τις αιμορραγίες. Έκανα ερωτήσεις όταν προέκυπτε κάτι. Είναι δύσκολο να απομονώσω τις επιπτώσεις στη σεξουαλική μας ζωή αλλά το μεγαλύτερο θέμα ήταν ότι ο Patrick χρησιμοποιούσε το σεξ για να ανακουφίσει τον συχνά πολύ άσχημο πόνο του. Έτσι αν πονούσε και αυνανιζόταν για να ανακουφιστεί πριν βρεθούμε, μπορεί να μην κάναμε σεξ.

Patrick: Κάποια στιγμή συνειδητοποίησα, «Α, με βοηθάει αν αυνανίζομαι. Οπότε τι έγινε αν το κάνω αρκετές φορές μες στη μέρα, πολλές μέρες; Διώχνει τον πόνο μου και δεν επηρεάζει κανέναν. Αλλά στην αρχή της σχέσης δεν είχα συνειδητοποιήσει τι συνεπαγόταν για τη Natalie. Επίσης δεν είχα την επικοινωνιακή ικανότητα για να της πω πώς το βίωνα.

Natalie: Και οι δύο ταξιδεύαμε πολύ λόγω δουλειάς, έτσι όταν βρισκόμασταν σκεφτόμουν ότι θα κάνουμε σεξ γιατί είχε περάσει μια βδομάδα. Και μετά ο Patrick είχε θέμα απόδοσης διότι είχε αυνανιστεί πολλές φορές τις προηγούμενες μέρες και εγώ ένιωθα ότι το ήθελα υπερβολικά. Σκεφτόμουν ότι ήταν καινούργια σχέση, πώς γινόταν να μη θέλει; Ένιωθα απόρριψη.

Patrick: Έπειτα η ανικανότητά μου με έκανε να κλείνομαι και ένιωθα λίγος.

Natalie: Για πρώτη φορά είχα άγχος για το σεξ.

Patrick: Λέγαμε «στην αρχή της σχέσης» αλλά το θέμα υπήρχε χρόνια.

Natalie: Η βελτίωση της επικοινωνίας βοήθησε πολύ. Από τον δεύτερο χρόνο της σχέσης μας, βλέπουμε ψυχοθεραπευτή ζευγαριών μια φορά τον μήνα και έτσι μπορούμε να μιλήσουμε για άβολα πράγματα και επαγγελματική βοήθεια  στο πώς να επικοινωνούμε καλύτερα. Αλλά υπάρχει και η φυσική άνεση που αναπτύσσεται όταν είσαι καιρό σε μια σχέση.

Patrick: Σιγά-σιγά άρχισα να νιώθω πιο άνετα να μιλήσω για τον πόνο και τη δυσφορία μου, κάτι που δεν έκανα ποτέ. Υπάρχουν φορές που η Natalie είναι στην άκρη του κρεβατιού κατά τη διάρκεια του σεξ και εγώ στέκομαι και οι αστράγαλοί μου έχουν παγώσει και νιώθω άβολα. Στο παρελθόν δεν ήθελα να αλλάξω στάση και συνέχιζα. Τώρα δεν με ενοχλεί να διακόψω τη ροή και νιώθω πιο άνετα να μιλήσω και να αλλάξουμε στάση. Ή πρόσφατα, έκανε κίνηση για σεξ και είπα «Δεν νομίζω ότι μπορώ να κάνω σεξ τώρα, δεν νιώθω καλά». Πριν από μερικά χρόνια, θα είχα δοκιμάσει, δεν θα τα κατάφερνα και να βυθιζόμουν στην ανασφάλεια.

Natalie: Δεν νομίζω ότι του προκάλεσα ποτέ αιμορραγία στο σεξ και ποτέ δεν ένιωσα ότι πρέπει να προσέχω. Αλλά δεν θέλω να νιώσει άσχημα σωματικά, έτσι αν ξέρω ότι πονάει και ζορίζεται, μπορεί να απαρνηθώ την απόλαυσή μου για να το αποφύγω.

Patrick: Τα επτά χρόνια που είμαστε μαζί, έχω γίνει πιο υγιής. Υπήρχαν στιγμές που συνειδητοποίησα ότι μπορούσα να κάτσω σε μια ενδιαφέρουσα στάση που δεν θα μπορούσα πριν από μερικά χρόνια. Το σώμα μου είναι καλύτερα από ποτέ. Αλλά η αλήθεια είναι ότι δεν έχω εξερευνήσει άγριο ή kinky σεξ.

Έχουμε μια ρουτίνα, πέντε στάσεις και παραλλαγές. Μας αρκεί. Αλλά αν σκεφτώ γιατί δεν δοκιμάζουμε πράγματα, έχει να κάνει τουλάχιστον εν μέρει με τον φόβο ότι το σώμα μου δεν θα αντέξει. Έχω εσωτερικεύσει την αίσθηση ότι ασφάλεια για μένα σημαίνει να αποφεύγω πράγματα που δεν χρειάζεται να αποφεύγω, όπως τον πειραματισμό στο σεξ. Και νιώθω ασφαλής και άνετος στη σεξουαλική μας σχέση. Το να κάνουμε κάτι διαφορετικό ενώ είναι συναρπαστικό μου προκαλεί άγχος – ότι δεν θα μπορώ. Πρέπει να το ξεπεράσω αυτό.

Natalie: Μιλάς για την ηλικία;

Patrick: Ναι!

Natalie: Ακριβώς, επειδή όπως λέει ο Patrick, έχει γίνει πιο υγιής συνολικά και υπάρχουν λιγότερες αιμορραγίες ή μέρες έντονου πόνου, αλλά πρέπει να παραδεχτούμε ότι καθώς μεγαλώνουμε δεν θα ισχύει συνέχεια αυτό. 

Πρόσφατα είδαμε το How to Build A Sex Room και πιάσαμε μια συζήτηση για το τι μας ενδιαφέρει και δεν έχουμε δοκιμάσει. Αλλά ο Patrick αποσύρθηκε γρήγορα από τη συζήτηση. Εγώ πολύ θα ήθελα να την κάνω.

Patrick: Μπορούμε να παρακολουθήσουμε μερικά επεισόδια ακόμα για να δούμε αν μας δίνει έναυσμα να μιλήσουμε για καινούργια σεξουαλικά πράγματα. Συνέχεια προσπαθούμε να κάνουμε τη συζήτηση αυτή.

Συνειδητοποιώ ότι δεν έχουμε κάτσει να συζητήσουμε καινούργια πράγματα που θα θέλαμε να δοκιμάσουμε. Ίσως θα έπρεπε, γιατί δεν θέλω να χάσω το τρένο.

Natalie: Τώρα που το σκέφτομαι, τις λίγες φορές που έχουμε βγει από την comfort zone μας εγώ έχω τραυματιστεί (γέλια). Όπως όταν δοκιμάσαμε χειροπέδες αλλά αναγκαστήκαμε να τις κόψουμε και είχα μώλωπες για εβδομάδες ολόκληρες στους καρπούς. Ή όταν το δόντι του Patrick σκάλωσε στο χείλι μου και άρχισε να τρέχει αίμα

Patrick: Ναι, γαμώτο, μήπως να μείνουμε στα γνωστά για το καλό σου;

Natalie: Όχι, είμαι ανοιχτή.

Γενικά δεν ξέρω πόσο παρών μπορεί να είναι κάποιος στο σεξ ή πόση απόλαυση μπορεί να νιώσει όταν δεν νιώθει ασφαλής με το σώμα μου. Έχω δει το επίπεδο άνεσης του Patrick να αλλάζει στην πορεία της σχέσης μας, καθώς μάθαμε να επικοινωνούμε. Ευχόμουν μια μέρα να μπορεί να θεωρήσει το σώμα του έναν ασφαλή χώρο που του προσφέρει απόλαυση.

Patrick: H Natalie έχει την υγιή αίσθηση αυτονόητου που πρέπει να έχουν όλοι οι άνθρωποι ως προς το σεξ και την απόλαυση. Εγώ δεν το έχω αυτό. Από μικρή ηλικία μου πέρασε ότι τα πράγματα θα μπορούσαν αν είναι πολύ χειρότερα και ότι ήμουν τυχερός που γεννήθηκα όταν γεννήθηκα, που είχα μια καταπληκτική μαμά που ήταν και νοσοκόμα και πρόσβαση σε μια καταπληκτική κλινική. Έχω την αίσθηση ότι πονάω αλλά ότι θα έπρεπε να είμαι ευγνώμων για όσα έχω, που επηρεάζει την προσπάθειά μου να αποκτήσω μια υγιή σχέση με τη σεξουαλικότητα. Αλλά δεν αποκλείει το ένα το άλλο. Μπορώ να είμαι ευγνώμων για ό,τι έχω αλλά να προσπαθώ για περισσότερα στη σεξουαλική μου ζωή.

Περισσότερα από το VICE

Η Μαρία Διηγείται τη Φρικτή Εμπειρία της Παράνομης Άμβλωσης στην Πολωνία

Φωτογραφίες Δείχνουν Ναρκωτικά Αξίας Μισού Δισεκατομμυρίου να Γίνονται Καπνός

«Είδα Όλη μου την Ιστορία σε Flashback» - Ένας Πρώην Κρατούμενος Περιγράφει τις Τελευταίες Στιγμές στη Φυλακή

Ακολουθήστε το VICE σε Facebook, Instagram και Twitter.