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      A los enanos italianos les encanta que les rompan los huesos

      January 21, 2013

      La acondroplasia es un tipo de enanismo causado por una mutación genética que afecta a una de cada 20.000 personas. En Italia hay unas 2.500 personas con acondroplasia. Los enanos italianos, a diferencia de otras nacionalidades, son aficionados a un método denominado alargamiento quirúrgico. Es un tratamiento muy largo y doloroso consistente en romper los huesos y aplicar un fijador que alarga las extremidades casi 1 centímetro por día. Normalmente, la persona afectada por acondroplasia mide aproximadamente 120 centímetros. Gracias al alargamiento quirúrgico de las extremidades inferiores (el fémur, unos 10 cm., y la tibia otros tantos) esta persona puede alcanzar los 150 centímetros. La mejor edad para este tratamiento es entre los 12 y los 16 años, y dura aproximadamente tres.

      La idea de alargar a un enano me dejó de piedra. Tanto, que me puse en contacto con Emanuele Satolli, una fotógrafa italiana que ha estado documentando personas con acondroplasia bajo tratamiento.

      VICE: ¿Cuánto llevas trabajando en este proyecto?

      Emanuele Satolli:Empecé en enero de 2012, tras darme cuenta de que nunca me había encontrado gente con enanismo en Milán, ni en las calles ni en los locales. Me pregunté, ¿dónde están? Indagué un poco y me dirigí al presidente de AISAC (Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia). Allí me hablaron de esta técnica de alargamiento. El tema me pareció tremendamente interesante, de modo que investigué un poco más y descubrí que alrededor del 90% de italianos con acondroplasia se someten a esta operación. En el resto de Europa la cifra es de un 8%.

      ¿Qué tiene la vida en Italia para que esta cirugía sea tan popular?


      Eso me preguntaba yo. Es un tratamiento muy largo y doloroso y tiene implicaciones psicológicas. Estas personas sienten que deben cambiar sus cuerpos porque son defectuosos, o porque necesitan encajar en una sociedad que no tiene en cuenta sus necesidades. Todas las personas bajo tratamiento a las que he conocido se sienten muy satisfechas. Creen que han hecho lo correcto y que sus trabajos y éxitos se les puede atribuir en parte gracias a la operación. Pienso que tienen razón. Se benefician de esto porque se sienten más aceptados en sociedad. Aun así, en otros países podrían ser felices sin pasar por el quirófano.

      ¿En Italia es más dura la existencia para las personas enanas?

      Sí. Sin esta cirugía, para ellos es muy díficil llevar una vida normal. ¿Qué otra explicación puede haber para que un 90 % de personas con acondroplasia elijan el alargamiento quirúrgico? Sólo en España hay también un porcentaje elevado, pero aún así ni se acerca a los índices italianos. Después del nacimiento es habitual que los médicos les digan a los padres: "No tienen por qué preocuparse, cuando cumpla 13 años podrá operarse y todó saldrá bien". Es un enfoque cultural desde el principio. 


       

      ¿Has conocido algún caso que sea infeliz tras la operación?

      No. Todo el mundo está contento.Para ellos, incluso cosas tan fáciles como coger el metro era antes muy difícil. No eran independientes. Conocí a un hombre que después del alargamiento de fémur se moría del dolor, pero estaba feliz. Sabía que le esperaban más operaciones, pero estaba contento porque iba a poder independizarse.


      ¿Cuánto cuesta esta cirugía?

      En Italia, el gobierno cubre casi todos los costes de la operación. Pero los costes de la larga fisioterapia postoperatorio recaen sobre el paciente. Para la cirugía de fémur, tibia y brazos te recomiendan un año de fisioterapia. Además, los principales centros para esta operación están en Milán y Génova, así que la personas con acondroplasia que viven en el sur tienen que desplazarse hasta allí con sus familiares y quedarse un tiempo. El coste, por tanto, es notable.


         

      ¿Tienes intención de seguir de cerca los casos que has conocido?

      Sí, espero hacerlo. Especialmente las personas más jóvenes que están empezando ahora el tratamiento.

      ¿Alguien ha tenido algún problema por meterse en esta historia?

      Lo cierto es que no. La mayoría se sienten satisfechos. Muchos me han dicho que decidieron hacerlo para promover AISAC, o para fomentar el conocimiento de los problemas que tienen en Italia y cimentar una mayor conciencia sobre la acondroplasia.

       

      Puedes ver el trabajo de Emanuele aquí.

       

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      Temas: Achondroplasia, dwarfism, surgical lengthening, Emanuele Satolli, AISAC, italy, Photography

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