Tener una enfermedad crónica no significa renunciar al sexo

Kirsten Schultz fue diagnosticada con artritis juvenil sistémica en 1993. Desde entonces, ha sido diagnosticada con fibromialgia, psoriasis, síndrome de dolor patelofemoral en ambas rodillas, anemia, escoliosis, asma, intolerancia al gluten, depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático, junto con una posible intolerancia a los productos lácteos y el fenómeno de Raynaud.

A medida que se acumularon los diagnósticos, el cuidado personal se convirtió en un desafío para Schultz. Entre el mantenimiento de su salud, las visitas de los médicos, y vivir su vida lo mejor posible, su bienestar mental y sus relaciones interpersonales se vieron afectados. La vida con una enfermedad crónica es un campo minado lleno de diagnósticos erróneos, reacciones escépticas e intentos por explicar lo inexplicable a las personas en tu vida, describió Schultz. Los médicos podían darle ejercicios para cuando la artritis hacía que sus rodillas estuvieran rígidas y le dolieran, pero no le compartían realmente qué posiciones sexuales le quitarían presión en esas mismas articulaciones. Cuando buscó más información o una comunidad de personas en una situación similar, no encontró nada. Fue entonces cuando nació #ChronicSex.

Schultz pasó horas publicando y fomentando la conversación semanalmente en Twitter a un nivel básico. Pronto, la práctica de Schultz pasó de hablarle al vacío de Twitter a dirigir un sitio web que guía a los lectores en la fisioterapia de suelo pélvico, ofrece reseñas sobre juguetes sexuales y mucho más. Su eslogan es "porque la sexualidad no depende de la capacidad".

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Ahora, Schultz se encuentra en el centro de una discusión que incluye todo, desde cómo hablar con tu médico acerca de temas sensibles hasta cómo usar los diferentes apoyos para desarrollar una vida sexual completamente realizada. Broadly habló con Schultz sobre cómo nuestra cultura trata el sexo y la enfermedad, y por qué estos puntos de vista deben evolucionar.

Esta entrevista ha sido condensada y ligeramente editada para mayor claridad.

¿Qué es #ChronicSex?
Para mí, en realidad se trata de tener un lugar en el cual hablar no sólo de sexo, sino de todo lo demás fuera del ámbito médico para la gente con enfermedades crónicas o discapacidades. Hay muchas dudas sin resolver, y ninguno de nosotros parecía saber dónde obtener las respuestas. Muchas personas tienen múltiples enfermedades crónicas por las que tienen que consultar a una variedad de especialistas, lo cual dificulta poder resolver nuestras dudas. ¿A qué médico le pregunto? Los médicos sólo tienen de 15 a 20 minutos para hablar con sus pacientes. Las limitaciones de tiempo y la multitud de médicos lo hacen realmente difícil.

El sexo es obviamente una parte muy importante en esto, pero [también] la autoestima y cómo la enfermedad o la discapacidad pueden afectar la forma en que nos vemos y nos tratamos a nosotros mismos. [Se trata de] los marcadores de calidad de vida que simplemente no se pueden calibrar en el consultorio médico o que son difíciles de mantener cuando visitas al médico. Se trata de nuestra relación con nosotros mismos y con los demás. Llevar la conversación a algunos de estos espacios tradicionalmente incómodos es la única forma en que podemos progresar y crecer. Así que si no hablamos de las personas con discapacidades o enfermedades crónicas y el sexo, entonces le estaríamos haciendo un gran perjuicio no sólo a las personas de esas comunidades, sino a las personas en general.

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Esta idea surgió de tus propias publicaciones personales sobre el sexo y tu relación. ¿Cómo llegaste a sentirte cómoda hablando de tu propia vida sexual públicamente?
Las primeras publicaciones donde hablaba de mí misma fueron difíciles. Pero fueron las publicaciones que la gente siguió leyendo y comentando años después. Claramente resonaron con ellos. Lo consulté con mi pareja para asegurarme de que estuviera de acuerdo. Alguien a quien admiro me dijo recientemente: "Siendo vulnerable le das a las personas la oportunidad de compartir esas cosas y realmente iniciar esas conversaciones". No es fácil, pero creo que ayuda a las demás personas a ser abiertas y honestas. Se sienten libres de preguntar cosas que tal vez no preguntarían en otros contextos.

Para los lectores que no viven con una discapacidad o enfermedad crónica, ¿cuáles son algunos de los obstáculos que tiene que superar para tener sexo satisfactorio?
Dado que hay una gran variedad de enfermedades y discapacidades, existen infinitas maneras en que éstas pueden afectar el sexo. Las personas con lesiones o afecciones que afectan sus extremidades pueden tener problemas para lograr ciertas posiciones. Para muchos, ver las posiciones que pueden reducir esa dificultad es vergonzoso o difícil, eso sin mencionar ya el hecho de aprender sobre apoyos posicionales como arneses para los muslos, juguetes o almohadones como los que vende Liberator. Muchas personas sufren dolor vulvar o vaginal y no saben con quién hablar al respecto. En este momento estoy atravesando el proceso de someterme a fisioterapia de suelo pélvico para el dolor vaginal, tanto porque lo necesito como porque sé que compartir mi experiencia puede ayudar a otros. Hay muchas otras cosas que debemos superar antes de llegar realmente al sexo —hablar sobre nuestros problemas de salud, nuestros deseos y necesidades, nuestros niveles de dolor son cosas muy importantes—. La discriminación, específicamente contra los discapacitados, puede dificultar hasta el tener citas, especialmente cuando las personas podrían tener la necesidad de recurrir a aplicaciones o sitios web porque su salud [y] la falta de accesibilidad no les permite salir a bares, cafés, etc.

¿Hay apoyos o juguetes que te hayan parecido más útiles que otros?
Lo que podría funcionar para una persona podría no funcionar para otra. Dicho esto, hay muchos lugares que venden juguetes sexuales poco seguros, y educar a las personas que son especialmente vulnerables al daño causado por estos juguetes es una de mis pasiones. Del mismo modo, no todos los lubricantes son iguales. Todo lo que reseño es seguro para el cuerpo y no tóxico. En cuanto a mí, sé que usar un lubricante que contenga aceite de CBD ayuda a reducir el dolor vaginal. Otra cosa que me encanta y que ha recibido una gran cantidad de comentarios positivos en la comunidad de discapacitados es el masajeador Doxy. Tuve la suerte de obtener uno este verano en una conferencia, pero aún no he tenido la oportunidad de reseñarlo. Sin embargo, una de las razones por las que me encanta es que puede cumplir una doble función, por así decirlo. Es un gran juguete sexual, pero también puede ser increíblemente útil para deshacer los nudos de mi espalda y cuello. Hay un millón de juguetes allá afuera, pero no he encontrado uno que no haya sido útil al menos para masajes o como herramienta de enseñanza.

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¿Por qué son tan importantes estas conversaciones, no sólo para los miembros de tu comunidad, sino para la población en general?
Sólo porque alguien tenga una discapacidad o una enfermedad crónica, no significa que no sea un ser sexual. Los CDC en 2012 estimaron que uno de cada dos adultos estadounidenses tiene algún tipo de condición médica crónica, al menos uno. Así que creo que este es el comienzo de una conversación muy importante, que se va a volver más relevante a medida que las personas envejezcan o vivan más tiempo con condiciones médicas que pudieron haberlas matado [años atrás]. [Se trata de] abordar todas las ramificaciones resultantes de cómo estamos mejorando la medicina.

¿Por qué crees que #ChronicSex resuena tan bien con la gente?
Una de las cosas más difíciles de tener una enfermedad crónica es que es difícil explicárselo a otras personas. Hay muchas críticas por parte de las personas que no saben que estás enfrentando una enfermedad crónica o a quienes no les importa. Puede ser muy alienante, y puede ser increíblemente perjudicial para tu salud física y emocional. Desde el punto de vista de la educación sexual, los estudiantes de medicina sólo reciben en promedio de tres a diez horas de educación sexual. La mayor parte de ese tiempo se dedica a hablar de las ETS o de fertilidad. No hablan sobre cómo, si alguien tiene osteoartritis, puede usar diferentes posiciones o diferentes apoyos para lograr alcanzar una vida sexual satisfactoria. No hablan sobre cómo la dificultad para conversar con tu pareja sobre una enfermedad crónica o una discapacidad puede conducir a un mayor número de incidencias de agresión entre las parejas o incluso a una mayor tasa de divorcios después de la manifestación de una enfermedad. El vivir con una enfermedad implica muchas cosas. Se trata de develar todo lo que involucra una enfermedad crónica.

¿Qué sigue ahora para ti y #ChronicSex?
Mi objetivo era ayudar por lo menos a una persona y partir de ahí, y ahora que la comunidad es tan grande, no sé qué es lo que sigue. Hay muchas cosas que podría hacer. Estoy comenzando a hacer investigación académica porque no hay mucha investigación exclusivamente sobre el dolor crónico, las enfermedades crónicas y la discapacidad, en especial en torno al sexo y la sexualidad. Los últimos dos veranos he estado haciendo conferencias y diseñando algunos talleres sobre cómo vivir lo mejor posible con nuestras enfermedades, incluyendo el vivir una buena vida sexual y el asegurarnos de exigir accesibilidad, ya sea en el trabajo o el dormitorio. Esto realmente se ha vuelto mi vida.