À quoi ressemble la vie sans la vue ?

« Il fallait que je comprenne la cécité, sinon elle m'aurait détruit. » Ce sont les mots de John Hull, éminent professeur de théologie devenu aveugle en 1980 et condamné, de fait, à une vie d'obscurité totale.

Il est difficile de comprendre la cécité. Lorsque nous tentons d'imaginer ce que serait la vie sans la vue, nous le faisons uniquement par comparaison avec le monde visuel, sans appréhender cela comme un univers à part entière. La cécité totale représente l'une de nos plus grandes craintes : une nuit sans fin, sans la possibilité de voir les gens et les endroits que nous aimons. Quand John est devenu aveugle au tournant de la quarantaine après plusieurs opérations des yeux, il s'est efforcé de donner un sens à ce bouleversement en tenant, pendant trois années, un journal intime audio pour témoigner de sa nouvelle vie de non-voyant. Ces enregistrements ont donné lieu à un livre – Le Chemin vers la Nuit : devenir aveugle et réapprendre à vivre – qui reste à ce jour l'un des plus beaux témoignages sur la cécité.

En 2011, les réalisateurs James Spinney et Peter Middleton ont réalisé un documentaire tiré des cassettes audio de Hull. Notes on Blindness a été présenté en avant-première au Festival de Sundance 2014 et a remporté un Emmy Award. Le duo a par la suite développé le projet en un long-métrage documentaire, notamment composé d'interviews contemporaines de Hull et de sa femme Marilyn.

James et Pete nous ont parlé plus en détail du plongeon de Hull dans l'obscurité et de sa découverte d'un monde au-delà de la vision.

VICE : Notes on Blindness a débuté par un court-métrage – qu'est-ce qui vous a donné envie d'en faire un film ?
Pete : Nous avons toujours su qu'il y avait une histoire là-dessous. Mais il nous a fallu un peu de temps pour trouver comment l'adapter et l'interpréter. John traverse un véritable voyage intérieur, défini par ses souvenirs et ses rêves. Nous avons senti que les approches conventionnelles du documentaire n'étaient pas vraiment adaptées. Nous avons donc expérimenté plusieurs styles. Nous avons sélectionné des passages individuels pour les transformer en courts-métrages. Le premier, réalisé en 2013, était une scène sur la pluie – John raconte comment la pluie donne de la profondeur et des contours aux environnements. C'est ce qui a ensuite donné lieu à un film plus long.

Le long-métrage a-t-il toujours été votre but ?
James : Oui, parce que les passages courts ne font qu'effleurer le voyage de John. Au départ, son journal était un processus de deuil de la vie, qu'il laissait derrière lui. Finalement, il s'est résolu à ne plus vivre dans la nostalgie du monde visuel, mais dans ce qu'il appelle « la réalité de la cécité ». Il fallait un traitement plus long pour retranscrire cela.

Cette transformation est au cœur du film. En tant que spectateur, on a vraiment l'impression de vivre le voyage de John – au début, je me suis sentie claustrophobe, mais à la fin, j'ai ressenti une libération, tout comme John.
James : John a toujours affirmé que son expérience de la perte de la vue n'en était qu'une parmi d'autres. Seulement 5 % de gens atteints de cécité n'ont aucune sensation de lumière, et pour beaucoup, l'expérience n'est pas forcément aussi négative que pour John. Au départ, son processus a été un enfer, mais dans les derniers enregistrements, il acquiert un sens de l'orientation et une clarté, notamment dans son écriture, qu'il n'aurait sans doute pas acquis s'il avait conservé sa vue.

Peter : Il a souvent décrit son expérience, pour les trois premières années, comme celle d'une personne aveugle avec le cerveau d'une personne voyante. Et ce n'est qu'une fois qu'il a appris à vivre entièrement avec la cécité qu'il a pu aller de l'avant. Ses souvenirs commençaient à s'effacer – il oubliait peu à peu à quoi sa femme et ses enfants ressemblaient – et il a donc sciemment rejeté la « nostalgie » de sa vie de voyant. C'est cette décision qui l'a mené à ce qu'il appelle une « personnalité consciente ».

Le film montre que la cécité demeure un sujet tabou, en particulier dans un monde aussi dépendant du langage visuel – les gens semblent ne pas savoir comment se comporter face à ce handicap.
James : Les enregistrements de John regorgent de passages dans lesquels il analyse les cas où il est quelque peu marginalisé en présence de personnes voyantes – il examine les petits moments de maladresse sociale et tente de comprendre ce qui les provoque. John a conscience que sa cécité peut gêner certaines personne – parfois, il est complètement ignoré, d'autres fois, il est au centre de l'attention. De temps en temps, son écriture est pédagogique et suggère des moyens de désamorcer ces moments quotidiens de maladresse.

Dans une scène, un ami de John dit qu'il a l'impression que John ne veut pas voir de nouveau – il ne semble pas comprendre son acceptation de la situation.
Pete : Oui. Pendant longtemps, John a dit qu'il ne voulait pas accepter son handicap. Dans le film, il déclare : « J'aimerais apprendre à vivre avec la cécité, mais je ne l'accepterai jamais ». Il a fini par changer d'avis. Cette question de l'acceptation est assez complexe. En tant que voyants, nous faisons beaucoup d'hypothèses et avons constamment des questions. Voilà pourquoi les narrations à la première personne sont si importantes – surtout dans la fiction et dans le cinéma, où la plupart des portraits de personnes aveugles sont réalisés par des scénaristes et des réalisateurs voyants.

Pensez-vous qu'il y ait un manque de représentation honnête de la cécité dans la culture ?
James : Très souvent, les personnages aveugles sont métaphoriques. John a sondé les représentations culturelles de la cécité lui-même – cela faisait partie de son processus [d'adaptation à la cécité]. Il a exploré les connotations du mot cécité – ses concepts binaires de lumière et d'obscurité, de connaissance et d'ignorance. Cette dichotomie est profondément ancrée dans notre culture visuelle.

Le film met en évidence notre vocabulaire restreint – nous ne pouvons parler que de cécité avec le langage de la vue. Même John continue à utiliser des mots du champ lexical de la « vue ».
James : John s'est rendu compte qu'une grande partie de notre langage repose sur la vue. Il se souvient avoir dit à quelqu'un : « Ravi de te voir. » Il a trouvé ce moment intéressant. La personne savait exactement ce qu'il voulait dire, mais le flot de la conversation a été momentanément interrompu par la prise en compte de ce détail. Selon John, si le langage est le même pour les personnes aveugles et voyantes, « la structure de notre conversation quotidienne suppose un monde de voyants ».

Le documentaire est très sombre visuellement. Était-ce votre façon de régler ce problème ?
James : Comme vous le dites, le point de départ du film est paradoxal et représente un défi. Le principe de départ était d'utiliser ce que l'on appelle le « remplissage négatif », de grandes zones d'ombre avec des franges de lumière, afin de créer un environnement psychologique. Nous avons essayé d'éviter des plans larges pour donner une meilleure géographie de la scène.

John a tenu son journal pendant trois ans. Pourquoi a-t-il arrêté ?
Pete : Il n'en ressentait tout simplement plus le besoin. Au début, il écrivait pour comprendre sa cécité – s'il n'y était pas parvenu, elle l'aurait détruit. Puis, il s'est rendu compte qu'il avait atteint un certain niveau de compréhension et de paix. Nous préférerions vraiment que John soit là pour en parler – il est décédé pendant que nous réalisions le film et nous appréhendons un peu de parler en son nom.

Ça a été un moment difficile ?
Pete : Sa mort a été un véritable choc. C'est arrivé deux semaines après le début de la production. Nous travaillions en collaboration avec John et Marilyn. Nous leur rendions visite à Birmingham tous les deux mois. John était très impliqué, il disait « notre film » – c'était donc assez étrange de continuer sans lui. Nous aurions vraiment aimé qu'il soit là pour fêter sa sortie et en parler.

Vous avez réalisé une expérience en réalité virtuelle (RV) pour accompagner le film. Était-ce prévu dès le début ?
James : En fait, il y a énormément de matériel audio – John a réalisé près de 16 heures d'enregistrement. Nous avons immédiatement su que seule une fraction de tout ça pourrait être présentée dans le film. Et beaucoup de ces enregistrements sont absolument fascinants.

Pete : La RV se concentre sur l'expérience perceptive et sensorielle de John. Il appelait « espace acoustique » les motifs sonores qui apportaient de la profondeur et du détail à l'environnement qui l'entourait.

Avant de regarder le film et d'écouter John parler, je n'avais pas vraiment réfléchi à la manière dont le son peut aider à créer un environnement.
Pete : Pour John, le son fait exister les personnes et les lieux. Sans son, le monde meurt. La RV s'inspire de cela.

Qu'espérez-vous que les spectateurs retiennent du film ?
James : Il était très important pour nous de présenter le travail de John au public. Quand nous avons lu son livre, ce qui nous a marqués en premier lieu a été la façon dont il prenait conscience de son expérience quotidienne.

Pete : Marilyn fait souvent remarquer que le film, tout en relatant l'adaptation de John à la cécité, ne parle pas seulement de la cécité – il parle aussi de la perte. Et surtout, il parle du fait de considérer la perte comme un changement. C'est important.

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