Alcune persone con malattie serie parlano dei sintomi che non avrebbero dovuto ignorare

Non pensarci e andrà via da solo—è l'atteggiamento che molti di noi assumono verso sintomi, disturbi incipienti e strane eruzioni cutanee. E spesso non è gran un bell’atteggiamento, soprattutto quando poi si scopre che quei problemi erano sintomi di qualcosa di molto più grosso o serio.

“Le persone hanno paura delle cose che non capiscono," spiega la dottoressa Julie Scheiner, psicologa specializzata in terapia comportamentale. "Quindi ignorare i sintomi può essere più facile che soffrire per qualcosa che potrebbe essere peggiore. È un meccanismo di difesa.”

Ovviamente non sempre si tratta di cose gravi, ma ho parlato con quattro persone con storie simili e risvolti complicati.

Christine Coppa, Editor, cancro alla tiroide

Avevo riscontrato qualche sintomo, a essere sincera, ma è stato quando la voce mi è diventata rauca, nella primavera del 2014, che ci ho fatto più caso. Non avevo dolore, quindi ho pensato fosse dovuto alle allergie, quelle stagionali. Ero sempre al campo da calcetto con mio figlio, o al parco, perché Jack è un bambino attivo. Ero convinta che mi stesse venendo qualcosa a causa di qualche fattore ambientale.

Inizialmente è stato lo shock a togliermi il fiato, quando il medico mi ha detto che sentiva un nodulo sul collo. E poi, dopo tutti gli esami, le palpazioni e le radiografie, quando ho sentito la parola con la C è stato surreale, come se non fosse vero. Come poteva essere? È successo tutto così in fretta che non ho avuto il tempo di elaborarlo—ma come sempre, avevo mio figlio di cinque anni in testa. Mi sentivo in colpa a stare lontana dal mio bambino. Ma grazie alla mia famiglia, che mi ha aiutata tantissimo, Jack è stato accudito mentre andavo avanti a pieno ritmo con il piano terapeutico.

Il lutto è arrivato dopo il mio primo ciclo di radioterapia, quando prendevo il Synthroid, un medicinale che dovrò prendere per il resto della vita. Ho pianto la mia vecchia vita. La vita a cui ero abituata. E poi sono stata travolta dalla rabbia. Arrabbiata per il peso che andava su e giù, per essere sempre stanca; un momento avevo caldo, e quello dopo freddo. Per l’umore a alti e bassi—e per come questo aveva ripercussioni sulle persone più vicine a me.

Non ero andata dal dottore perché ero malata; ero andata per il controllo periodico. Se fossi andata quando la raucedine e la tosse persistevano, il tumore non sarebbe cresciuto così tanto. Copriva tutto il lato destro della ghiandola tiroidea. Penso che se fosse stato scoperto prima, almeno metà della mia tiroide avrebbe potuto essere risparmiata e forse non avrei avuto bisogno della radioterapia o di medicine per il resto della vita. Non si può pensare con i “se,” però; sono molto grata di essere sopravvissuta.

Il mio consiglio: andate dal dottore. Incoraggio anche le donne a controllarsi regolarmente il collo. Se lo avessi fatto, avrei sicuramente sentito il nodulo. Sembrava un chicco d’uva duro. Se mi fossi guardata allo specchio mentre parlavo o inghiottivo magari avrei visto il rigonfiamento—ma chi lo fa?

Nicole Green, vicedirettrice dell’ufficio americano per la salute delle donne (OWH), malattia di Lyme

Ricordo che era la domenica di Pasqua del 2007. Mi sono svegliata e non riuscivo a muovermi. Non si spostava niente, dal collo in giù. Quello che potrebbe sembrare strano è che non mi sono spaventata, sul momento—pensavo solo che mi stesse venendo l'influenza. Poi le cose sono peggiorate, ma non pensavo che fosse qualcosa di così serio. Alla fine, sono andata dal dottore. Ho fatto test per lupus, fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, sclerosi multipla, anemia falciforme e altre cose. Erano tutti negativi, a parte il test per la malattia di Lyme. Non ne avevo mai nemmeno sentito parlare. Ho detto a me stessa e al dottore che non c'era modo che ce l’avessi. “Non sono una persona che sta molto all'aria aperta,” ho detto. Il rifiuto all’inizio è stato forte, finché non mi sono ricordata di come, sei anni prima, un mio amico mi aveva tolto una zecca dalla testa e l'aveva buttata nel water. Non l’avevo nemmeno vista—per dare un'idea di quanto fosse stato irrilevante in quel momento per me.

La malattia di Lyme è un'infezione batterica. Si sviluppa con il morso di una zecca infetta. I sintomi più gravi possono comparire diverse settimane, mesi o anche anni più tardi se la malattia non viene presa in tempo, ed è quello che è successo a me. Sintomi come forti mal di testa, artrite e gravi dolori alle articolazioni, vertigini e problemi di memoria sono solo alcuni di quelli che i malati possono ritrovarsi ad affrontare. Dopo la mia diagnosi mi sentivo vuota e mi è stato detto che ero depressa.

Sono stata immediatamente messa sotto antibiotici. Le medicine mi esaurivano le energie; c'erano giorni in cui non riuscivo ad andare a lavorare. Anche una semplice commissione mi affaticava molto. Per quasi un anno mi sono persa tanto. Tempo con familiari e amici, compleanni, feste e un ultimo saluto a chi era venuto a mancare. Quell'anno è stato un inferno. È stato quando ho provato ad avere un secondo bambino che ho scoperto che la malattia di Lyme può incidere sulla fertilità. Ho avuto due gravidanze ectopiche, in tutto questo. È con l'aiuto del mio sistema di supporto che sono andata avanti. Ho dovuto cambiare in maniera drastica la mia dieta e i miei livelli di energia non sono quelli di una volta, ma quando mi sento bene, sto bene.

Max Tuck, autore del libro ‘Fatigue Solution’, sindrome da stanchezza cronica e virus di Epstein Barr

'Perché mai ho ignorato la stanchezza enorme che avvertivo?’ Me lo sono chiesto spesso. È quello che si fa quando ti viene diagnosticata una malattia che ti cambia la vita per come la conosci. Nel mio caso, era perché ero impegnato. Impegnato nella corsa al successo. Non c'era tempo per essere stanco. Così ho continuato ad andare avanti, anche se il mio corpo mi stava chiedendo il contrario.

Quando alla fine il medico ha detto che avevo la sindrome da stanchezza cronica e il virus di Epstein Barr (EBV), ho deciso che non avrei nascosto la testa nella sabbia—avrei combattuto. Ho spinto via la paura e lo shock iniziali e mi sono impegnato per stare meglio. Nel mio caso, è difficile dire 'ah, se fossi andato a farmi controllare prima la prognosi sarebbe stata diversa,' perché c’è voluto tempo perché il mio indebolimento muscolare diventasse evidente e perché si potessero rilevare cambiamenti nel conteggio dei globuli bianchi nel sangue. Ma se avessi scoperto prima dell'EBV, mi sarei almeno concentrato a cercare di rinforzare il mio sistema immunitario. Sono comunque grato di averlo scoperto.

Il virus di Epstein Barr uccide: si associa a febbre ghiandolare e a diversi tipi di cancro. Mi hanno detto che il virus era incurabile. Sentirselo dire è stato come una coltellata al petto. "Sfortunatamente hai pochissimi globuli bianchi rimasti e devi capire che la maggior parte della gente non si riprende mai completamente,” mi ha detto il medico, e in quel momento esatto ha cominciato a girarmi la testa. Avevo sentito della crescente debilitazione a cui vanno incontro le persone a cui viene diagnosticata questa condizione; molti finiscono su una sedia a rotelle. Ma non sarebbe successo a me, mi sono ripromesso.

Se hai un sintomo—qualsiasi sintomo—fatti controllare. E fallo in fretta. La tempestività è fondamentale. Ma non credere mai che non ci sia niente da fare, anche se te lo dice il medico. Il corpo è una macchina incredibile.

Charis, endometriosi

L'endometriosi è quando alcune cellule, come quelle dell'utero, si trovano in altre parti del corpo. Ogni mese queste cellule agiscono nello stesso modo di quelle uterine—crescendo e poi sfaldandosi e sanguinando. A differenza delle cellule dell'utero che lasciano il corpo attraverso le mestruazioni, il sangue non ha dove andare. Non tutte le persone vanno però incontro a dolore cronico o infertilità, almeno da quello che ho letto.

Soffrivo di crampi da ciclo fortissimi. Potrebbe sembrare abbastanza ovvio che sia andata a farmi vedere, giusto? Ma ho pensato che fosse normale—un aspetto normale e doloroso della femminilità. Il fatto è che non avevo mai avuto dolori mestruali durante l’adolescenza, e l’avevo considerato un caso della vita, no? Tuttavia i dolori diventavano sempre più forti e più lunghi. Erano così debilitanti che ho iniziato a prendermi un sacco di giorni di permesso dal lavoro. Ho dovuto tormentare i medici per circa tre anni perché mi facessero una laparoscopia diagnostica.

Lo so che si dice di non controllare mai i sintomi su internet, ma avevo fatto comunque le mie ricerche e avevo concluso che avevo l'endometriosi. Avevo ragione. Tre anni di richieste sembrano tanti, ma in media le donne [nel Regno Unito] possono aspettare dai sette agli otto anni. Ho attraversato tutte le fasi del lutto. C’è stato il rifiuto, la rabbia, tutto. Ho praticamente perso la mia vecchia vita. Gli ultimi due anni sono stati un inferno, ma sto cercando di accettarlo.

Una diagnosi precoce potrebbe essere stata d'aiuto, ma per quanto sia straordinario il sistema sanitario nazionale, non credo che mi avrebbero comunque mandato a fare la laparoscopia finché i sintomi non si fossero aggravati. Con l'endometriosi, più a lungo non viene diagnosticata, maggiore è il rischio di infertilità e peggiore è il dolore. Se la prognosi fosse stata più tardiva, le mie ovaie avrebbero potuto subire gravi danni, così come le altre parti del corpo in cui il tessuto si stava comportando in modo anomalo.

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