Ho una malattia autoimmune che mi fa sentire cinquant'anni più vecchia

L'estate prima del mio ultimo anno di università, ho preso appuntamento con il podologo di mia madre. Era un po' che sentivo un dolore acuto al piede destro a ogni passo, ma andavo in palestra e a correre molto spesso, quindi pensavo che fosse quello. Il dottore ha detto che gli dispiaceva dirlo, perché ero molto giovane, ma i raggi x avevano mostrato che avevo l'artrite. Mi ha prescritto di portare dei plantari strani, che entravano solo in alcune scarpe (non quelle belle). Avevo appena compiuto 21 anni.

Un mese dopo ho cominciato a esperire altri sintomi insoliti, che mi mettevano a disagio e mi facevano sembrare e sentire più vecchia di quanto fossi in realtà. Avevo costantemente la nausea e quasi tutto quello che mangiavo mi faceva vomitare, ma comunque ingrassavo. Ogni due mesi avevo il raffreddore e infiammazioni delle vie respiratorie, mal di testa devastanti che mi costringevano a letto tutto il giorno, e ogni passo era come camminare in un'aria densa, resistente. Perdevo i capelli.

Mi sentivo una merda, ed ero depressa. Pensavo di stare infine pagando le conseguenze della mia routine: passare le giornate a guardare la TV e mangiare formaggio, per addormentarmi alle 19 e poi svegliarmi alle 4 del mattino per cercare potenziali malattie su internet. Sono andata da diversi medici, specialisti in emicrania, allergologi, e tutti mi rispondevano che stavo benissimo. Nessuno ha badato al fatto che per una 21enne non fosse normale avere l'artrite, o ha pensato che potesse essere il sintomo di un problema maggiore.

I problemi allo stomaco sono peggiorati finché non sono arrivata al punto in cui non riuscivo nemmeno a mangiare senza vomitare. I mal di testa scoppiavano talmente all'improvviso ed erano talmente dolorosi che mi convincevo di stare per morire, e sono corsa talmente tante volte alla guardia medica che ormai mi conoscevano per nome. Alla fine sono andata da un dottore nuovo, che mi ha prescritto degli esami del sangue. È venuto fuori che i miei livelli di ormoni tiroidei erano bassissimi, e che ero risultata positiva per la tiroidite di Hashimoto. In poche parole, la mia tiroide non funzionava a dovere e anzi si aggrediva da sola.

La mia dottoressa non è riuscita a spiegarmi perché stesse succedendo, ma mi ha prescritto la levotiroxina, un ormone tiroideo sintetico che mi ha detto avrei dovuto prendere per tutta la vita e mi ha mandato a casa. A parte raccomandarmi di fare check-up completi due volte all'anno non mi sembrava per niente preoccupata, quindi mi sono calmata anch'io, anche se non riuscivo ancora a capire com'ero finita con una malattia che avevo sentito solo in relazione a persone anziane.

La tiroidite di Hashimoto è una malattia autoimmune che causa infiammazione della tiroide, ed è la causa più comune di ipotiroidismo. Di solito si diagnostica a partire dagli esami del sangue con dosaggi ormonali e degli anticorpi per le proteine che si trovano nella tiroide. I sintomi sono nebulosi e vari. Possono includere pelle secca, depressione, problemi gastrointestinali, fatica, ingrassamento, perdita dei capelli, ipersensibilità al freddo, e "una miriade di altri segnali" che "di solito vengono sottostimati," spiega Michael Arata, specializzato in radiologia e malattie croniche.

Sascha Alexander, wellness coach che soffre di questa malattia, ha spiegato che i sintomi spesso sono mascherati da "cose relativamente benigne… 'cose della vita' come mal di testa, affaticamento, perdita o aumento di peso, depressione, ansia, infezioni croniche, male alle giunture. Possono passare anni prima che vengano presi sul serio." Dice che è difficile soprattutto per le persone giovani, che secondo lo stereotipo sono "belle e in salute." Aggiunge che, "Per quasi vent'anni mi hanno detto che i sintomi erano tutti nella mia testa, che non andavo abbastanza in palestra e non mangiavo bene."

"Le persone giovani, soprattutto le donne giovani, con questi sintomi sono spesso additate come pigre, fuori forma, nervose, e 'solo' ansiose o depresse," dice Erica Lupinacci, cofondatrice di Suffering the Silence, organizzazione no-profit volta a sensibilizzare sulle malattie autoimmuni e alleviare lo stigma. La sua esperienza è simile a quella di Alexander.

Anche se la tiroidite di Hashimoto colpisce soprattutto le donne di mezz'età, per combinazioni di fattori ambientali (come lo stress) e genetici può svilupparsi a tutte le età. Secondo uno studio del 2009 comparso sulla rivista Psychosomatic Medicine, anche il trascinarsi stress accumulato da piccoli può favorire lo sviluppo di un disturbo autoimmune dopo l'adolescenza. Ma è difficile uscire dal loop, per quanto mi riguarda, perché il fatto di aver avuto un'infanzia difficile mi ha fatto sviluppare la depressione, ma la depressione è anche sintomo di una malattia autoimmune…

Come mi spiega Arata, l'autoimmunità porta a un'infiammazione, che espone i pazienti al rischio di sviluppare altre malattie autoimmuni. Potenzialmente, una malattia autoimmune può diventare altre malattie autommuni, e di conseguenza ancora più visite e più tempo passato a sentirsi poco bene o alla ricerca di diagnosi. Oltre a nuove spese da sostenere, e a un peggioramento della qualità della vita.

Per la gente della mia età che si trova a convivere con una malattia autoimmune, dolori cronici e sindrome da affaticamento cronico, ci sono i giorni sì e i giorni no. Anche se assumo dei medicinali, continuo a sentirmi stanca e affaticata. La frequente sensazione di rintronamento mi rende difficile concentrarmi anche durante le comuni conversazioni, e attività quotidiane come alzarmi dal letto, vestirmi e uscire sembrano infinitamente più complicate.

Avere l'aspetto di una persona in salute quando in realtà mi sento uno straccio fa sì che in tanti non capiscano—per gli amici o i colleghi non è facile concepire che per una serata fuori mi serva poi una settimana di recupero. Non è divertente né sexy dover spiegare che non posso stare fuori fino a tardi perché altrimenti il giorno dopo un hangover in confronto sembrerà una passeggiata. E quando non mi sento bene, ricordare agli altri che esisto e che ci tengo a essere invitata è una sfida in più.

"Quando stai così tutto si ferma. Camminare, respirare, mangiare e spostarsi diventano cose impossibili. Ma in quei momenti, la gente non ti vede. Sei a casa dal lavoro, dici di no quando ti chiedono di uscire. E questo in chi ti vede da fuori può creare l'illusione che in fondo tu stia bene, quando nella pratica non è così," dice Alexander. "È una condizione che isola il paziente autoimmune. Che, alla fine, si trova a chiedere continuamente a se stesso, 'Sarà forse tutto nella mia testa?'"

Questo articolo è tratto da Tonic.