Com'è vivere con il morbo di Crohn

Il rapporto che ha una persona con la cacca ti fa capire molte cose su di lei. Salvador Dalì ne era innamorato, faceva delle strisce sui suoi quadri e scriveva che "il vero amore sarebbe mangiare gli escrementi del tuo amato." Rabelais era conosciuto per aver usato la merda per parlare del diritto istintivo alla soddisfazione primaria del corpo. A James Joyce piaceva tantissimo fare sesso con le donne mentre scoreggiavano.

Anche io ha avuto un sacco di merda in testa ultimamente, perché, qualche mese fa, ho dovuto defecare in una bacinella per poi versare il contenuto in un barattolo per le feci. Non è stato piacevole. Esteticamente mi ricordava qualche tipo di malattia della pelle in stadio avanzato.

La ragione per cui stavo cagando in una bacinella è questa: sono due anni e mezzo che ho dolori cronici alla pancia. Mi affatico subito. Il colore mi scompare dalla faccia, e viene sostituito da un pallore sudaticcio. Getti di merda calda, poi quattro giorni di nulla assoluto.

Ogni volta che andavo dal dottore mi veniva diagnosticata una sindrome dell'intestino irritabile, un disturbo comune che può causare crampi, gonfiori, diarrea e/o costipazione. Ma io sapevo che quello con cui avevo a che fare era molto peggio.

Quando Martin Amis andò da Mike Szabatura, il suo dentista, e scoprì che l'escrescenza scura proprio sopra il suo mento era una formazione cancerosa, scrisse, "per mesi e mesi, avevo sentito qualcosa di nuovo e strano là sotto: pressioni, attività, qualcosa…" C'erano pressioni, movimenti e forse c'era qualcosa nel mio intestino. C'era un palloncino nel mio ano, e questo palloncino si sgonfiava nei momenti meno opportuni, facendo deragliare il corso degli eventi e portandomi dritto al water. Sesso, lavoro, TV, spalmare burro sul pane—tutto rovinato dal palloncino.

Un amico depresso si lamentava della sua routine ripetuta fino alla nausea: mangiare, cagare, pulire. Diceva che questo ciclo era un'agonia. Iniziavo a identificarmi.

Alla fine ho trovato un dottore che ha preso in considerazione la possibilità che si trattasse del morbo di Crohn e mi ha indirizzato al Dipartimento di gastroenterologia. Lì, il mio corpo è stato violato da un tubo flessibile che ti inseriscono nella bocca o nel retto. Prima della procedura non ho potuto mangiare per 38 ore. Mentre andavo all'ospedale ho anche avuto delle allucinazioni.

Il morbo o malattia di Crohn è una patologia infiammatoria cronica dell'intestino. Ne ho sentito parlare per la prima volta guardando la TV, perché Sam Faires, che allora partecipava come concorrente a un'edizione del Celebrity Big Brotheringlese ha iniziato a stare male. Sembrava stanca, letargica, affamata; aveva delle occhiaie verde marcio. Dopo essere stata visitata da un dottore del set, le era stato diagnosticato il morbo di Crohn. In seguito, ha rilasciato una dichiarazione ai quotidiani: "Non lascerò che il morbo di Crohn mi sconfigga," diceva, diventando la paladina della prevenzione contro le budella che ti si ritorcono contro, e la prima persona a parlarmi della malattia.

In un episodio dei Soprano, Tony non riesce a distinguere tra depressione—uno stato mentale—e gli effetti fisici di un'intossicazione alimentare. Anche io ho confuso per lungo tempo tra i miei malesseri mentali e fisici. Il mio umore dipendeva dalla gravità dei mio dolori di stomaco—fino ad arrivare al punto che il mio intero essere si era ridotto alle mie viscere.

Vivo del tutto immerso nella mia dimensione biologica. In un giorno no, mi sveglio a mezzanotte, e corr in bagno per espellere un getto simile a un geyser di carburante, mi pulisco, e ripeto il tutto più volte nel corso della notte. Perdo sangue. Mi viene freddo. Ma devo comunque lasciare il calduccio del mio letto per scendere nel bagno al piano di sotto, con i piedi sulle piastrelle ghiacciate.

Se andate a cercare in internet, scoprite che nelle coliti ulcerose come nel morbo di Crohn, parti del sistema digerente (le budella), che includono l'intestino e le viscere, si infiammano. La malattia di Crohn può colpire ogni punto di questo apparato, dalla bocca all'ano.

Io ho la forma più comune della malattia, che colpisce l'ileo, quindi intestino tenue e colon. Il funzionamento normale delle viscere si altera, perché i tessuti possono gonfiarsi, inspessirsi o dare forma a tessuto cicatriziale, e questo può portare a blocchi intestinali, dovuti al chiudersi di questa via di passaggio. Questa condizione prende il nome di malassorbimento­—un deficit nell'assorbimento delle sostanze nutritive nel tratto gastrointestinale—­ e può causare affaticamento e perdita di peso. E i tessuti possono anche ulcerarsi. Io seguo una dieta giornaliera da30mg di ­Codamol—ovvero codeina e paracetamolo—e 3mg di cortisone, ma, dato che gli effetti si sono ridotti e il dolore permane, in ospedale hanno iniziato a farmi delle iniezioni di Adalimumab, un anticorpo monoclonale che aiuta a ridurre il gonfiore e ad alleviare il dolore limitando l'infiammazione.

La mia pianificazione quotidiana parte dall'intestino, non dalla testa. Devo programmare dove mettere le salviette umide per potermi pulire:­ un pacco nel mio bagno a casa, uno in quello al lavoro, uno in macchina, e uno in borsa, per essere sicuro di non far precipitare ulteriormente la situazione beccandomi le emorroidi. E sì, il mio amico aveva ragione: è un'agonia.

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