Hoe het is om te lijden aan dementie als je twintig bent

Ik sta in kamer 31 op de kinderafdeling van het universiteitsziekenhuis in Hamburg-Eppendorf, in Duitsland. Er hangt een papieren slinger aan de deur en de muren zijn beplakt met bleek, geel behang. Johannes Müller ligt in bed. Zijn ogen zijn geopend, maar zijn lichaam ligt doodstil. Zijn moeder Elke reikt haar hand naar haar toe en probeert hem op te tillen, zodat-ie uit zijn bed komt. Maar dat wil Johannes niet. In plaats van opstaan pakt hij zijn moeders handen en legt ze op zijn borst.

Buiten fluiten er vogels, worden er nesten gebouwd en op het gras liggen druppeltjes ochtenddauw. Het is lente, maar daar krijgt Johannes niks van mee. Hij lijdt aan neuronale ceroid lipofuscinose, oftewel NCL. Het is een zeldzame neurodegeneratieve aandoening, die ook wel jeugddementie wordt genoemd. Zijn brein gaat al zestien jaar achteruit, terwijl hij pas twintig is. Hij is blind en kan bijna niet praten. Stukje bij beetje vergeet hij de wereld.

Volgens zijn moeder kende Johannes het alfabet al uit zijn hoofd voordat hij naar de kleuterschool ging. Hij sprak goed Engels, en hij wilde aan de eettafel zo graag de betekenissen van Engelse woorden leren, dat het eten van Elke regelmatig koud werd. Niet veel later leerde hij om "hoi" en "doei" te zeggen in het Turks en Latijn.

Maar toen hij vier jaar oud was ging zijn zicht achteruit. Hij rende tegen deurkozijnen aan, hield boeken ondersteboven vast en hij ging steeds dichterbij de televisie zitten om zijn favoriete programma's te kijken. Een bril hielp niet, en artsen wisten niet wat ze ermee aan moesten. Niet lang daarna had Johannes een epileptische aanval: zijn ogen rolden opeens richting zijn hersenen toen zijn moeder hem een verhaaltje voorlas. De artsen bestempelden het als een ernstige koortsaanval. Maar dat was het natuurlijk niet.

Waarom had haar zoon epileptische aanvallen? Waarom werd-ie blind? Elke was ten einde raad, totdat ze een artikel in de krant las over NCL. Ongeveer een op de 300.000 kinderen lijdt aan de aandoening. Vooralsnog is er nog geen behandelmethode.

Een verpleger loopt de kamer in, maar Johannes reageert niet. Ze praat met hem en probeert hem overeind te tillen. Maar de enige stem waar hij naar luistert is die van zijn moeder. "Als je opstaat, krijg je een knuffel", zegt ze. Johannes lacht een klein beetje, strijkt met zijn handen door zijn bruine lokken en draait zijn hoofd weg. "Nee."

Ze wist al dat hij zo zou reageren. Elke heeft een ritueel bedacht om hem te overtuigen om te praten, of op te staan. Ze dreigt met kusjes, praat over treinreizen, of ze vraagt hem waar Julia, een schoolvriendin, woont. Reizen met de trein en Julia zijn een paar van de weinige herinneringen die hij nog heeft.

Dit keer lukt het niet om die herinneringen op te halen. Hij reageert nergens op. Hij ligt gewoon, trekt zijn handen weg van zijn moeder en schopt de verpleger van zijn bed. Hij gilt en kraamt ondefinieerbare dingen uit. Johannes is een grote jongen, hij weegt 90 kilo. Zijn moeder en de verpleger pakken hem op en zetten hem op de rolstoel. Ze gaan richting de lift. Hij zit in zijn rolstoel, zonder enige spanning in zijn lichaam. Zijn handen hangen futloos in zijn schoot. Hij zit op een wasbare lap voor het geval van incontinentie, er zijn twee banden om zijn benen heen gebonden en er zit een rode riem om zijn buik. De laatste tijd valt hij vaak uit zijn rolstoel.

Johannes vond het vroeger hartstikke leuk om naar het ziekenhuis te gaan. Hij schreeuwde dan enthousiast: "We gaan naar de wetenschappers!" Maar een half jaar geleden kreeg hij twee epileptische aanvallen op rij. Sindsdien vergeet hij de dingen een stuk sneller, en kan hij nauwelijks meer communiceren. Het kan soms letterlijk dagen duren voordat zijn moeder begrijpt wat-ie bedoelt. Vroeg of laat houdt zijn vermogen om te bewegen ermee op, en daarna zullen ook zijn organen ermee stoppen. Op dit moment weet zelfs niemand hoeveel hij nou echt meekrijgt van zijn omgeving. De levensverwachting van mensen die lijden aan NCL is ongeveer 20 tot 25 jaar.

Elke woont samen met haar zoon op de eerste verdieping van een appartementencomplex, ongeveer een uur rijden ten noorden van Frankfurt. Ze is al jaren bezig om haar appartement aan te passen zodat het toegankelijk is voor een rolstoel, maar ze heeft nog steeds geen akkoord van de gemeente gehad. Als ze erover praat hoor je frustratie in haar stem. Het behandelen van die verzoeken duurt heel erg lang, en dat heeft te maken met het feit dat de ziekte zo zeldzaam is. Het leven van Elke draait om het zorgen voor haar zoon. Ze geeft hem te eten, helpt hem met toiletbezoeken en slaapt op een bankbed in zijn kamer. Doordeweeks staat ze om vijf uur 's ochtends op, want dat is het enige moment dat het stil is in huis, en ze wat tijd voor zichzelf kan maken. Meestal zet ze dan de radio aan en drinkt ze een kopje groene thee.

Ze maakt Johannes rond zes uur 's ochtends wakker. Het duurt twee uur om hem te wassen, aan te kleden en in de stoel te zetten. Haar vriend woont boven haar. Hij helpt haar niet, omdat hij het niet aankon. Johannes wordt om acht uur opgehaald door een taxi, die hem naar een workshop voor gehandicapten brengt, in Marburg. Ondertussen rijdt Elke naar haar werk en luistert ze naar Mozart om even bij te komen.

Johannes moet lachen als Elke de rolstoel met een flinke vaart vooruit duwt. Elke lacht ook. "Ik kan me voorstellen dat onze band nu sterker is dan wanneer hij gezond zou zijn geweest", zegt ze. Ze zitten inmiddels in de auto, en Elke zet een album op van de Duitse punkband Die Toten Hosen. Opeens zit Johannes rechtop. Zijn handen gaan omhoog, hij wrijft zijn vingers tegen elkaar en hij leunt weer achterover. Blijkbaar zijn dit dingen die hij doet als hij blij is.

Volgens Elke zette hij vroeger de muziek in de auto snoeihard om voorbijgangers te irriteren. Hij is veel vergeten, de vogels in de bomen, de dauw op het gras, maar hij kan zich het geluid van Die Toten Hosen nog goed herinneren. Hij luistert naar wat ze zingen, dingen als "rijden over de weg die me naar morgen brengt, ik zie de jaren achter me liggen in de achteruitkijkspiegel." Op die momenten kan Johannes heel even zien wat er zich afspeelt in de achteruitkijkspiegel, en kan Elke juist alles even vergeten.