Życie z nieustannym orgazmem to czysty koszmar

Artykuł pierwotnie ukazał się na TONIC

Jedyna rzecz gorsza od poważnej choroby, na którą nie ma żadnego potwierdzonego lekarstwa, to gdy lekarz, zamiast cię wysłuchać, zaczyna sobie stroić obleśne żarty.

„No gratuluję!".

„Pozazdrościć".

„Szkoda, że moja żona tak nie ma".

Wszystko to dosłowne cytaty.

Taka już niewesoły los tych, którym przyszło żyć z „zespołem uporczywego podniecenia genitalnego" (ang. persistent genital arousal disorder, PGAD). To upośledzające schorzenie objawia się obrzmieniem, stanami zapalnymi i agresywną nadczynnością genitaliów. Wyobraź sobie, że masz szumy w uszach, tyle że pomiędzy nogami ‒ jakby twoje genitalia nabrały właściwości bębenków usznych. Muzyka i ludzkie głosy są przyjemne, gdy masz ochotę ich słuchać. Jednak nieprzerwany wrzask prosto w ucho to prosta droga do poważnej traumy albo i utraty zmysłów.

Na nieszczęście dla osób cierpiących na PGAD (w zdecydowanej większości kobiet) skargi niemal zawsze spotykają się z protekcjonalnym chichotem, a nie z profesjonalnym zrozumieniem. Problem częściowo leży w umiejscowieniu tych niechcianych doznań. Nieustanne brzęczenie w uszach lub drętwienie stóp jest uznawane za poważną dolegliwość neurologiczną. Nieprzerwane mrowienie genitaliów wywołuje tylko znaczące uśmiechy.

Jak określiła to pewna kobieta, która pragnie zachować anonimowość: „Najbardziej frustruje mnie, że to zaburzenie » seksualne«. Lekarze sugerują problemy psychiatryczne, przestępstwa na tle seksualnym, a przede wszystkim, że jesteśmy jakimiś maniaczkami seksu, które czerpią z tego nieustającą przyjemność. Nic bardziej mylnego. Nie mogę ścierpieć dotyku".

Termin „podniecenie" również jest nieco mylący, ponieważ doznaniom nie towarzyszy ani odrobina psychologicznego pożądania. Osobom cierpiącym na to schorzenie (niektóre badania wskazują, że jest to nawet 1 procent całej ludzkości) zazwyczaj jedyną ulgę przynosi ciągła masturbacja.

Pacjenci, którzy narzekają, że zdarza im się onanizować nawet 100 razy dziennie dla kilku godzin wytchnienia, rzadko o ile w ogóle są traktowane poważnie. Męczarnie powodowane przez PGAD bywają tak wielkie, że doprowadzają chorych do samobójstwa. Tak właśnie stało się w przypadku Gretchen Molannen, 39-letniej kobiety z Florydy, która zabiła się w 2012 roku po tym, jak wypowiedziała się w prasie o swojej dolegliwości. Nigdy pewnie nie dowiemy się, czy odebrała sobie życie przez chorobę, czy przez publiczne poniżanie i trolling, ale zdecydowanie nie była jedyną osobą, którą PGAD doprowadziło do samookaleczenia lub samobójstwa.

„Wiem o sześciu pacjentach, którzy popełnili samobójstwo ‒ a to jedynie ci, których znałem osobiście" ‒ mówi Irwin Goldstein, kierownik oddziału zdrowia seksualnego w szpitalu Aldorado w San Diego. Goldstein stara się pomóc osobom cierpiącym na to, co nazywa „koszmarną, przytłaczającą, obrzydzającą życie chorobą" już od 16 lat. „W medycynie seksualnej nie ma żadnego innego schorzenia, które powodowałoby tyle cierpienia, co to. To numer jeden pośród dolegliwości, o których pacjenci mówią, że »woleliby śmierć«".

Reakcje lekarzy bywają nadzwyczaj upokarzające, jak twierdzi Julia Jean Jackson-Fowler, która zmaga się z tą chorobą od 1961 roku, od czasu, gdy miała tylko 5 lat. Warto pamiętać, że choć wiele kobiet, które wypowiadają się w tym artykule, jest po pięćdziesiątce lub sześćdziesiątce, PGAD dotyka osoby w każdym wieku. „Rozmawiałam z lekarzami obojga płci, urologami, psychiatrami, chirurgami. Zazwyczaj chcą jak najszybciej zmienić temat ‒ nie chcą nawet słuchać o moim schorzeniu, wyraźnie widać, że nie czują się komfortowo".

Wstyd i napiętnowanie są na tyle poważne, że chorzy bardzo rzadko publicznie się ujawniają.przed rozmową z Jackson-Fowler większość wypowiedzi do tego artykułu udało mi się uzyskać za pomocą mailowej ankiety. 12 osób, które wzięły w niej udział (11 kobiet i jeden mężczynza) przesłało mi swoje anonimowe odpowiedzi przez badaczkę Caroline Pukall z Queen's University w Kanadzie.

Studium Pukall na temat PGAD, opublikowane w zeszłym miesiącu, wykazało, że ok. połowa pacjentów określa objawy jako zdecydowanie bolesne. Ataki mogą trwać całymi godzinami, a nawet dniami. Schorzenie sprawia, że kobiety budzą się w środku nocy z drgawkami i orgazmami, uniemożliwia im pracę, a nawet wyjście z domu.

Jackson-Fowler zdecydowała się ją ujawnić, ponieważ jako dziennikarka z wieloletnim doświadczeniem dobrze wie, jak ważne jest dać ludzką twarz czemuś tak napiętnowanemu i słabo rozumianemu. „Wiem jednak z własnego doświadczenia, że gdy zaczniesz publicznie poruszać trudne tematy, wkrótce inni też zbiorą się na odwagę i dołączą do ciebie" ‒ twierdzi. „A dopóki nie zacznie o tym mówić więcej ludzi, nie uzyskamy rozgłosu i badań potrzebnych do znalezienia lekarstwa".

Linda Cataldo, 66-latka z San Diego również zdecydowała się ze mną rozmawiać po swoim prawdziwym nazwiskiem, z tego samego powodu: by uświadamiać o istnieniu choroby i promować badania poprzez organizację non-profit, którą właśnie zakłada. Gdy zauważyłam, że używając swojego nazwiska, postąpiła bardzo odważnie, odpowiedziała: „To nic w porównaniu z życiem z PGAD".

Przypadek Cataldo jest chyba najpoważniejszy spośród 14 osób, które opisały mi swoją chorobę. Przeszła operację laserową, vestibulektomię (zabieg chirurgicznego usunięcia części przedsionka pochwy), oraz trzy kolejne operacje usuwające powstałe komplikacje. Ma też dwa elektryczne urządzenia stymulujące wszczepione w nerw sromowy, które kontrolują aktywność nerwową, a w lipcu ma się poddać skomplikowanej operacji kręgosłupa pod opieką dra Goldsteina. Wszystkie te kuracje kosztowały ją do tej pory ponad 100 tys. dolarów, a podobnie jak większość chorych na PGAD Cataldo musi zażywać przeróżne silne leki przeciwbólowe.

Choć tyle przeszła, mówi, że ma teraz więcej nadziei niż kiedykolwiek. Najbliższa operacja może na dobre rozwiązać jej problemy. Goldstein mówi, że teraz jest w stanie „naprawdę wyleczyć" kilka ze swoich pacjentek, głównie poprzez operacje kręgosłupa, takie jak korekcja ustawienia przesuniętych dysków, bądź usunięcie torbieli zwanej torbielą Tarlova. Naukowcy odkryli, że ten rodzaj torbieli może wywoływać PGAD zaledwie pięć lat temu. „Przełomowa chwila", jak określa to Goldstein, nastąpiła w 2012 roku, gdy badacze z New Jersey odkryli, że te wypełnione płynem woreczki, które powstają u podstawy kręgosłupa, są obecne u ok. 67 procent kobiet chorych na PGAD.

Torbiele te nie odpowiadają za wszystkie przypadki PGAD. Objawy mogą zacząć występować z wielu różnych powodów, od porodu do przerwania terapii lekami SSRI (selektywne inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny), a naukowcy ledwie zaczęli zgłębiać zagadnienie. Caroline Pukall z kanadyjskiego Queen's University mówi, że obecnie trwają poszukiwania konkretnego genu, który mógłby odpowiadać za predyspozycje do choroby oraz czynników epigenetycznych zdolnych do aktywacji bądź deaktywacji tego genu. Poza tym chce też zbadać, jaki wpływ na rozwój choroby mają hormony i neuroprzekaźniki takie jak oksytocyna i serotonina.

James Pfaus z Concordia University w Montrealu bada, jaką rolę w PGAD odgrywa dopamina (kluczowy czynnik w takich problemach neurologicznych jak uzależnienia). „Dla przykładu chorzy na syndrom Tourette'a, który polega na braku inhibicji dopaminy w całym mózgu, częściej też cierpią na PGAD" ‒ twierdzi Pfaus. Choć takie doświadczenia jak traumatyczny poród mogą doprowadzić do zachorowania, znane są przypadki, gdy do wystąpienia objawów doszło w wyniku obrażeń głowy i wstrząśnienia mózgu. Pfaus pierwszy raz zetknął się z pacjentkami chorymi na PGAD w latach 90., na długo przed pierwszym oficjalnym studium opisującym chorobę opublikowanym w 2001 roku. „Ta choroba występuje już od dawna i powinna zostać opisana o wiele wcześniej niż w 2001 roku. To takie typowe dla naszej kultury: nie słuchamy kobiet, nie słuchamy tego, co mówią, myślimy, że wiemy lepiej niż one i staramy się im wyjaśnić coś, o czym nie mamy pojęcia".

Jego zdaniem jak na schorzenie dotykające 1 procenta ludzi na całym świecie, to absurdalne, że jeszcze nie została wprowadzona do oficjalnych podręczników psychiatrii. Wygląda jednak na to, że wkrótce pojawi się w Międzynarodowej Identyfikacji Chorób ICD. Możliwe, że dzięki temu jeszcze więcej badaczy zajmie się poszukiwaniem przyczyn i kuracji.

„Jak dotąd ustaliliśmy pięć patologii kręgosłupa, które wywołują PGAD, od zwężenia kanału kręgowego, przez przesunięcia dysków, po trzy różne rodzaje torbieli. Pomyśl tylko ‒ czyżby tak wiele nieszczęsnych kobiet cierpiało całe dziesięciolecia z tak błachych powodów? Przynajmniej teraz możemy pomóc następnemu pokoleniu kobiet" ‒ mówi Goldstein. „Szczerze mówiąc, to naprawdę ekscytujące. Nigdy nie czułem tyle optymizmu".

Więcej na VICE: