Dlaczego nikt nie traktuje poważnie bólu menstruacyjnego?

Nigdy nie przejmowałam się moją macicą, dopóki nie stała się ona moim największym wrogiem. Dokładnie 31 grudnia 2012 roku zorientowałam się, że coś jest nie tak, choć nasze relacje już od dawna były napięte: coś strasznego działo się w moim wnętrzu, zupełnie jak w Dziecku Rosemary. Ale nikt – łącznie ze mną – nie traktował tego poważnie. W tamtą sylwestrową noc dowiedziałam się, że cierpię na ciężką chorobę – endometriozę. Rzadko o niej mówię, za to ciągle o niej myślę.

Podczas normalnego cyklu menstruacyjnego endometrium – błona śluzowa macicy – grubieje, szykując się na zapłodnienie. Jeżeli do niego nie dojdzie, endometrium złuszcza się i pojawia się miesiączka. U kobiet z endometriozą tkanka ta występuje poza wnętrzem macicy, np. na jej powierzchni, jajnikach lub jajowodach (rzadziej również na pęcherzu, jelitach, wyrostku robaczkowym lub odbytnicy), przez co nie może się wydostać z ciała podczas okresu.

Tak, jest to równie nieprzyjemne, jak sobie wyobrażacie. Te części błony śluzowej macicy mogą powodować ciągły ból, okropne skurcze, długie i obfite miesiączki, zaburzenia pracy jelit i pęcherza, nudności, wymioty, ból podczas stosunku oraz niepłodność. Tkanka tworzy zrosty i zachowuje się jak endometrium w macicy: grubieje i złuszcza się podczas cyklu menstruacyjnego, ale nie ma jak się wydostać.

Skurcze i bóle występują u wielu miesiączkujących kobiet, więc gdy miałam 18 lat i po raz pierwszy macica zaczęła mi dokuczać, uznałam, że to nic wielkiego. Nagłe dolegliwości zwaliłam na stres, który wtedy na mnie oddziaływał. W ciągu kilku miesięcy wiele się wydarzyło: poszłam do college'u, mama mojego byłego chłopaka straciła życie w pożarze, ojciec bliskiego przyjaciela nagle zmarł, a przyjaciółka mojej mamy zginęła w wypadku samochodowym. Stres i emocje na pewno nie pomagają ukoić dolegliwości wywołanych hormonami. Zaczęłam więc szukać wymówek i starałam się nie myśleć o bólu. Wtedy nie rozmawiałam z koleżankami o menstruacji i towarzyszących jej bolączkach, więc pomyślałam, że może wszystkie kobiety się tak czują i po prostu milczą.

Latem 2011 roku bóle podbrzusza zaczęły występować częściej. Wcześniej męczyły mnie przez kilka dni w miesiącu. Teraz cierpiałam każdego dnia. Zamknęłam się w sobie, przestałam wychodzić z domu. Wkrótce spędzałam większość czasu w łóżku. Nie chciałam mówić o swoich dolegliwościach z obawy, że stanę się chodzącym stereotypem dziewczyny z miesiączką ciągle narzekającej na niewidoczny ból. Ale pewnej nocy poczułam się, jakby ktoś złapał mnie za flaki i zaczął je wykręcać, jednocześnie wbijając w nie nóż. Błagałam rodziców, żeby mnie zawieźli na ostry dyżur.

Latem ciągle chodziłam do różnych lekarzy, co miesiąc jeździłam na pogotowie na pobranie krwi i USG macicy. Wziernik mojego ginekologa stał się moim najlepszym przyjacielem. Często od niechcenia wspominano o raku i różnych operacjach. Narastały we mnie gniew i frustracja – byłam zła zarówno na moje ciało, jak i lekarzy, którzy nie potrafili postawić jasnej diagnozy i powiedzieć, dlaczego tak cierpiałam.

Przyczyna endometriozy jest nieznana, przez co nie ma na nią lekarstwa. Obecnie jedyne rozwiązanie stanowi laparoskopia, podczas której wycina się zmiany ogniskowe. Wylądowałam na stole operacyjnym 18 miesięcy po pierwszych atakach ostrego bólu. Chirurg poinformował mnie przed zabiegiem, że będzie tylko szukać podejrzanych zmian, a jeżeli znajdzie takie tkanki, to je usunie. Obudziłam się kilka godzin później z malutkimi bliznami na podbrzuszu i diagnozą potwierdzającą przypuszczenia: to endometrioza. Dostałam zdjęcia moich jajników przed i po. Z radością pokazywałam je znajomym na imprezach, dopóki nie znudziło mi się oglądanie własnych wnętrzności.

Od postawienia diagnozy minęły trzy lata. W tym czasie nie poznałam zbyt wielu kobiet, które również cierpią na endometriozę. A może się mylę, a one nie obnoszą się ze swoim cierpieniem? Po raz pierwszy usłyszałam o kobiecie z tą samą chorobą, gdy czytałam książkę Nie taka dziewczyna Leny Dunham. W podrozdziale Kto przesunął moją macicę? Dunham zdradziła, że choruje na to samo co ja. Swój ból opisała jako „strzał w krocze". Nie wspomina, czy przeszła laparoskopię, ani o tym, jak jej się żyje z chorobą, ale byłam zachwycona, że znalazłam chociaż wzmiankę na ten temat.

W październiku 2015 r. wzięłam udział w spotkaniu w NYU Langone Medical Center poświęconemu nowinkom ze świata badań nad endometriozą. Byłam najmłodszą kobietą na konferencji i z pewnością najmniej doświadczoną przez chorobę i powikłania. Uczestniczki zjazdu po kolei opowiadały o swoich mękach. Niektóre przeszły nawet siedem laparoskopii lub histerektomię (usunięcie macicy) i owariektomię (usunięcie jajników). Ulżyło mi, że w moim przypadku wystarczył tylko jeden mały zabieg, ale jednocześnie byłam przerażona, że w przyszłości może mnie czekać to samo. Poza strachem przed dożywotnim cierpieniem głównym problemem wielu kobiet z tą chorobą jest niepłodność (ok. 30-40 proc. kobiet z endometriozą jest niepłodnych). Często zostają zdiagnozowane dopiero, gdy próbują zajść w ciążę. Staram się o tym nie myśleć, ale od czasu do czasu zastanawiam się: co, jeśli nie będę mogła mieć dzieci?

Dopóki nie nastąpi przełom w badaniach, jedyną metodą leczenia endometriozy pozostaje uważne obserwowanie objawów. Specjaliści z NYU zalecają leczenie łączące różne metody: łagodzącą objawy antykoncepcję, leki przeciwbólowe, akupunkturę, jogę i fizjoterapię. Do tego regularne wizyty u lekarza oraz terapia leczenia bólu.

Im wcześniej wykryjemy chorobę, tym lepiej. Chociaż na endometriozę cierpi 176 milionów kobiet na świecie (i co dziesiąta Amerykanka), jej zdiagnozowanie zajmuje średnio nawet 10 lat, jak donosi Amerykańska Fundacja Endometriozy (EFA). Ponieważ podobne objawy występują podczas innych przypadłości, kobietom często stawia się złą diagnozę, przez co nie mogą podjąć odpowiedniego leczenia. Aby im pomóc, trzeba przekonać ludzi, by poważnie traktowali ból, jakiego doświadczają kobiety: zarówno związany z menstruacją, jak i wywołany innymi czynnikami.

Menstruacja jest w naszym społeczeństwie piętnowanym tematem tabu, co można łatwo udowodnić. Wystarczy przypomnieć sobie film Carrie z 1976 r. Na początku tytułowa bohaterka bierze prysznic po WF-ie w szkole i nagle zaczyna krwawić. Nikt wcześniej jej nie powiedział o istnieniu miesiączki, więc dziewczyna panikuje: krzyczy, wymachując zakrwawionymi rękami. Reszta rówieśnic się śmieje, rzuca w nią tamponami i podpaskami. Dziewczyny krzyczą: „Zatkaj sobie!", a Carrie kuli się w kącie i płacze. Menstruację od dawna pokazuje się jako coś niepożądanego, co trzeba zablokować i znosić w milczeniu. Simone de Beauvoir w książce Druga płeć napisała: „Ludzkie ciało, zarówno kobiet, jak i mężczyzn, pełni wiele innych odrażających funkcji: dotyczą nas wszystkich i nie są postrzegane jako wada". Według tej francuskiej pisarki menstruacja stała się w społeczeństwie tematem tabu przez traktowanie problemu kobiet jako czegoś obcego – „okres napawa dorastające dziewczyny przerażeniem, bo uważają, że z jego powodu są gorsze, wadliwe".

Ten komentarz wydaje się dziś nieaktualny, ale piętno nie zniknęło. Chociaż w szkole nikt już nie obrzuca koleżanek tamponami (mam nadzieję), dziewczyny wciąż są osądzane. Gdy miesiączkująca Kiran Gandhi wzięła udział w londyńskim maratonie bez tamponu czy podpaski, nazwano ją obrzydliwą i niekobiecą. Na blogu Gandhi napisała: „Ta reakcja pokazała, że piętno związane z okresem wciąż jest silnie zakorzenione w społeczeństwie. Czeka nas sporo wysiłku, by razem stworzyć bardziej przyjazny świat, który nie odrzuca kobiecego ciała". Z kolei Erika L. Sánchez podsumowała: „Piętnowanie menstruacji jest formą mizoginii". To przekłada się również na problemy w diagnozowaniu endometriozy.

W marcu 2015 r. „The New York Times" napisał, że u nastolatek często ignoruje się objawy endometriozy. Senie Byrne, jedna z bohaterek artykułu, twierdzi, że po raz pierwszy zaczęła czuć silny ból, gdy miała 15 lat. Chorobę zdiagnozowano u niej dopiero po sześciu latach. W tym czasie odwiedziła 22 lekarzy. „Mówili mi, że to część życia kobiety i że nic nie mogą zrobić" – powiedziała. Jeden z lekarzy nawet stwierdził, że ten ból istnieje tylko w jej głowie. Niestety, to przypomina dawne utożsamianie histerii jedynie z kobietami i ich macicami.

Jak dowodzą statystyki, ta lekceważąca reakcja na cierpienie kobiet jest dość powszechna. Badanie z 2001 roku „Dziewczyna, która płakała z bólu: uprzedzenie wobec kobiet w terapii bólu" pokazuje, że kobiety i mężczyźni inaczej odczuwają i reagują na ból, ale nie wiadomo, czy mają na to wpływ czynniki biologiczne, czy psychologiczne. Większość cytowanych artykułów pokazuje, że kobiety donosiły o większym bólu, który trwał dłużej i występował częściej. Ale badanie dowodzi także, że cierpiących kobiet nie traktuje się tak poważnie jak mężczyzn, ich ból często jest „lekceważony, ponieważ rzekomo ma podłoże psychiczne i emocjonalne i nie jest prawdziwy".

Mam szczęście – endometriozę zdiagnozowano u mnie względnie szybko i wcześnie. Aby inne kobiety też miały tę szansę, należy edukować społeczeństwo. Potworny ból i skurcze nie są normalne i nie powinno się ich ignorować. Jak powiedział dr Tamer Seckin, chirurg i współzałożyciel EFA: „To mizoginia. Pacjentki sądzą, że odczuwanie bólu – nawet tak silnego jak tortury – stanowi część życia kobiety. Że to cierpienie jest elementem ich seksualności. Ale tak silny ból nie jest normalny. Tabu, które go otacza, również nie powinno być powszechnie akceptowane".