О чём умалчивает мюзикл «Рак!»

В девяти случаях из десяти, когда я говорю кому-нибудь, что у меня был рак, мне рассказывают о знакомом, у которого был рак… и который умер. Это почти постоянное напоминание о том, что я смертен, зловещая отсылка к тому, что я мог умереть.

Дело в том, что никто никогда на самом деле не говорит: «У вас рак». Это слово не употребляется. Вместо этого врачи говорят, что «нашли новообразование» или зону, которая их «беспокоит». В тот день, когда мне сказали о растущем у меня в яичке «новообразовании», я спросил у врача: «Значит, рак?» Он поспешно сказал, что не уверен и что всё будет хорошо. Но я мысленно представил себе, как лысею, бледнею и худею. Я подумал о смерти. Я подумал о том, чтобы стереть историю в своём браузере.

За операцией по удалению «новообразования» последовал недолгий период восстановления, а затем – гораздо более длительный период химиотерапии. В мой организм пять дней в неделю по шесть часов в день различными циклами в течение нескольких месяцев закачивали три разных лекарства. Я потерял волосы. Я перестал чувствовать пальцы у себя на руках. Я не мог спать. И я набрал вес, а не сбросил его, вопреки всеобщим ожиданиям подобного бонуса от «химии». Но это были лишь физические побочные эффекты, а они – лишь одна часть того, что делает рак столь жутким, и это мюзикл «Рак!» («Cancer! The Musical») смягчает юмором.

Мюзикл «Рак!», премьера которого состоялась в прошлом году в театре Second City Theater в Лос-Анжелесе, рассказывает историю исследователя, считающего, что у него есть лекарство от рака, его конкурента – менеджера фармацевтической компании, желающего украсть лекарство, и хирурга, которому оно нужно, чтобы спасти любимую женщину. «Рак!». Сценарий мюзикла написали Том Доннеллон, переживший рак хирург из HOPESurgical, и его брат, Шон Хэндлон, а музыкальным руководителем стал Джон Эдвартовски. Сам мюзикл безусловно остроумный и – несмотря ни на что – по-настоящему веселый.

Мюзикл был создан на основе идеи о том, что «смех – лучшее лекарство», что перед лицом тяжёлой болезни порой просто нужно посмеяться. Но если бы мне пришлось подытожить собственный опыт рака, я бы использовал слово «злость». Я был зол на врачей, на медсестёр, на свой организм. Не помню такого момента, в который я не был бы зол, – даже спустя много месяцев после того, как «химия» закончилась, а я попытался вернуться к «нормальной» жизни. Это не была злость в буквальном смысле, с криками и топаньем ногами, а скорее тот её вид, который живёт глубоко внутри, тот вид, который держится каждую минуту, а затем пожирает вас.

Я искал следы этой злости в «Рак!», но так её и не нашёл. Готов допустить, что моё желание увидеть злость в постановке музыкального театра о раке может быть проявлением моего собственного ПТСР, но это также казалось упущенной возможностью наладить связь с пережившими рак более глубоко, более инстинктивно.

Возможно, что злости нет потому, что история в «Рак!» рассказывается с медицинской точки зрения, а не с точки зрения пациента; этот выбор делает повествование убедительным и волнующим одновременно. Фармацевтические компании занимают не последнее место в жизнях всех больных раком, которые остро осознают, что медицину двигают деньги, а не здоровье.

В «Рак!» злой менеджер фармацевтической компании пытается убить конкурента, нашедшего лекарство от рака, но меняет планы, когда, подобно каждому второму американцу, узнаёт, что у него на самом деле рак. Вместо того чтобы искать способ нажиться на этом новом чуде, он лишь погибает от пули (длинная история, это надо увидеть). То, что могло бы стать возможностью показать, каким образом пациентов губит (и буквально убивает) жадность корпораций, становится частью надуманного сюжета для музыкального театра без реального рассмотрения проблемы.

Читайте:Почему курс лечения от рака, который стоил 54 000 долларов в 1995 году, сейчас стоит 200 000 долларов

Я столкнулся с этой жадностью лично посредине собственного курса химиотерапии. «Мы хотим, чтобы вы понимали, что ваша медицинская страховка с большой долей вероятности не покроет стоимости этой инъекции», заявила мне одна медсестра после долгой дискуссии между ней и моим онкологом. Они решали, достаточно ли низкое у меня содержание лейкоцитов в крови, чтобы обеспечить дозу «Неуласты», лекарства, используемого для повышения количества лейкоцитов в крови пациентов, которые проходят химиотерапию; благодаря этому у них появляется достаточно сил, чтобы продолжать приём «химии».

«Сколько она стоит?», спросил я.

«От 6,000 до 9,000 долларов», ответила медсестра.

Я взвесил все «за» и «против». Сделать инъекцию, влезть в новые долги, но почувствовать себя гораздо лучше – или страдать до конца «химии» и надеяться, что я не заболею ещё серьёзнее, что заставит меня бросить лечение до того момента, когда мои лейкоциты вернутся на нормальный уровень.

Я сказал им сделать её, представляя себе, как за медсестрой, которая вскоре упорхнула, закрыв дававший мне «личное пространство» занавес, плывут символы, обозначающие деньги.

Инъекция обошлась мне в 8,767 долларов. А вот что беспокоит здесь по-настоящему: «Неуласту» производит Amgen, фармацевтическая компания, которая в 2014 году заявила в отчётности о 20 миллиардах долларов доходов. В январе 2015 года компания заявила в отчётности о квартальной прибыли в 1,29 миллиарда долларов, выросшей на 27 процентов благодаря росту продаж «основных лекарств». Тем временем кто-то как раз сидит в центре химиотерапии и слышит, что «Неуласта» теперь обойдётся ему в 10,000 долларов.

«Рак!» не рассматривает подобные ситуации, с которыми ежегодно сталкиваются миллионы людей, тяжело переносящих лечение от рака. Наиболее распространённый среди больных раком опыт, более распространённый, чем мучения химиотерапии или воля, которую приходится собрать в кулак, чтобы пережить лечение, – это финансовые последствия расправы над болезнью. Значительное количество людей, у которых диагностировали рак, думают только о том, как они будут за это платить. Оно и немудрено, если учесть, что счета за медицинские услуги являются самой популярной причиной банкротства в США.

Смотрите наш специальный репортаж HBO «Убивая рак» («KillingCancer»).

Сейчас, спустя два года после окончания моего курса химиотерапии, я всё ещё его оплачиваю. А судя по состоянию моей карьеры, я буду оплачивать его очень долго. Не знаю, что буду делать, если мой рак вернётся или в моём теле появится новая форма рака (вероятность этого для меня выше, потому что лекарства для химиотерапии, которые я принимал, часто вызывают другие формы рака).

Эта реальность меня не пугает – она меня просто злит. Мне 33, я упорно работал, чтобы построить достаточно успешную жизнь, я думаю, что у меня ещё очень многое впереди. С какой стати я должен волноваться о банкротстве лишь из-за того, что моё тело работает против меня? Где тот политик, который даст отпор этим огромным фармацевтическим компаниям, которые рассматривают каждого человека, у которого каждые 30 секунд диагностируют рак, лишь как очередную возможность получить ещё больше прибыли?

«Рак!» мог бы рассмотреть эти вопросы, но этого не сделал. Очень многое мюзикл показывает правильно: нездоровые отношения между фармацевтическими компаниями и врачами, а также бесчувственность, иногда очевидную, которую врачи выказывают по отношению к пациентам. С чисто художественной точки зрения музыка запоминающаяся, шутки хорошие, а исполнение отличное. Но найдя творческий способ рассмотреть очень сложную проблему, спектакль упускает из виду непосредственную эмоциональную реакцию на рак, а также последующее отчаяние из-за финансовых проблем. Потому что давайте посмотрим правде в глаза: шутить о мистере Пропере можно только до тех пор, пока люди не начнут чувствовать себя неуютно.

Следите за сообщениями Х. Алана Скотта на_ Twitter_.