Kako je biti osoba sa invaliditetom u modnoj industriji

Većina nas odlazi u kupovinu odeće imajući dve stvari na umu: šta želimo i koliko para smo voljni da potrošimo. Ali za one sa invaliditetom, ima još mnogo drugih varijabli koje treba uzeti u obzir. Da li će im odeća pristajati? Da li je prilaz prodavnici uopšte pristupačan? Šta ako se neki nestrpljivi seronja naljuti iz nekog besmislenog razloga?

Prema Bel Oven, menadžerki društvenih medija nove, pristupačne modne linije IZ Fashion, sve te stvari na nesreću prate već stresno iskustvo odlaska u krcate tržne centre i užurbane robne kuće, kada imaš invaliditet.

Tridesetogodišnja Oven se pre godinu preselila u Toronto iz Adelaide u Australiji, zbog nečega što ona opisuje kao „nekontrolisani impuls" za putovanje. Ranije je radila u odnosima s javnošću i u muzičkom novinarstvu, i obrela se u IZ-u ubrzo nakon što se preselila u Toronto. Jedan od razloga što se Ovenova prijavila za taj posao je to što je se ovaj brend tiče: rođena je sa invaliditetom koji se zove pseudoahondroplazija, poremećaj rasta kostiju usled kojeg kosti prestaju da rastu u dečjem uzrastu, nanoseći veliki bol tokom hodanja i nošenja tereta.

Ova modna linija modne dizajnerke Izi Kamileri je nastala kao plod njene interakcije sa sada pokojnom novinarkom Toronto stara Barbarom Turnbul, koja je zamolila kreatorku da joj kreira plašt. Oven mi kaže da je tada Kamileri shvatila da nedostaje odeće za ljude sa invaliditetom. Da bi bolje shvatili kakve vrste stereotipa postoje u modnoj industriji za ljude sa invaliditetom i van nje, i šta IZ želi da postigne, VICE je razgovarao sa Bel Oven.

VICE: Možeš li da mi kažeš nešto o svom invaliditetu?

Bel Oven: Okej. Dakle, ja imam genetski deformitet nastao nakon začeća. Prilično je redak – moji roditelji su mogli da naprave još stotinjak dece, i to se verovatno nikada ne bi ponovilo. To znači da nisam počela da koristim invalidska kolica sve do svoje desete godine, a i dalje mogu da hodam – hodam kod kuće – a kolica mi više služi za očuvanje zglobova i zbog bola, i takvih stvari. Mislim da bez njih ne bih bila u stanju da putujem, ne bih mogla da idem na muzičke festivale ili društvene događaje. Ništa od toga.

Kako je bilo odrastati sa tim invaliditetom? Po onome što sam shvatio, zbog tvog stanja, kosti su u jednom trenutku prestale da ti rastu. Kada si to otkrila?

Imala sam dve i po godine kada su moji roditelji to saznali. Bila sam normalne veličine kada sam se rodila, ali kako su kosti počele da mi rastu, počelo je da se primećuje. Čudno je to što je moja mama bila trudna sa mojim mlađim bratom kada su to otkrili, pa je išla na mnoga ispitivanja. Mog brata su testirali odmah, ali on ima dva metra, tako da je sa njim sve u redu.

Mene i mog brata su odgajali na isti način, i uvek smo bili dobri drugari sa ostalom decom, i tako to. Samo me je stvarno brzo prerastao. Iako sam ja rasla do svoje osamnaeste godine, rasla sam veoma, veoma sporo. Moj brat me je prerastao kada sam imala pet godina.

Što se mog odrastanja generalno tiče, moji roditelji su bili stvarno kul. Mislim, bili su stvarno opušteni. Što se tiče toga što sam bila dete sa invaliditetom, oni me nikada zbog toga nisu ograničavali. Moj tata je bio u fazonu, „Ako ćeš da se drogiraš, samo reci nekome koju drogu si uzela", i „Ako ćeš da se pustiš u promet, pazi da ne zatrudniš". (Smeje se) Imala sam stvarno kul detinjstvo.

Da li si se kao mlađa suočavala sa stereotipima ili diskriminacijom zbog svog invaliditeta?

Znaš šta, mislim da sam kao mala imala mnogo sreće, i nikada se nisam osećala kao autsajder. Nikada me nisu izopštavali iz kruga prijatelja, niti me je neko maltretirao zbog invaliditeta. Ali čudno je to što me je kada sam imala 25 godina na ulici napao neki potpuni neznanac. Prijavila sam ga policiji, išli smo na sud, i ta osoba je osuđena na šest meseci zatvora. To je u to doba bila velika stvar. Ono što me je šokiralo je to što je u policijskom izveštaju pisalo da sam „dvostruka žrtva" zbog svog invaliditeta. Žena sam, i to sa invaliditetom. Pre toga mi nije padalo na pamet da su ljudi u velikoj opasnosti da postanu žrtve zbog svog statusa, ili zbog toga što su žene. To me je oborilo s nogu, pa mislim da sam zaista privilegovana zbog toga što nisam imala takva iskustva u ranijem uzrastu.

A kako je sada?

Veoma je važno kakve izraze ljudi koriste kada je u pitanju invaliditet… kada kažeš „vezan za kolica" ili „nepokretan bez kolica", to ima negativnu konotaciju. Ali kada kažeš, na primer, „korisnik kolica", to više zvuči kao alat koji koristiš. Sredstvo za postizanje cilja. Takva vrsta izražavanja je meni veoma bitna. Mentorka sam mladima sa sličnim invaliditetom. Na primer, kada sam bila u Adelaidi, shvatila sam da ljudi sebi daju za pravo da postavljaju pitanja onima sa vidnim invaliditetom.

To su često nametljiva pitanja. Ne kažem da se to događa meni, ali ako nekoga ko ima povređenu kičmu pitaš, „Oh,šta se dogodilo?", možda mu time okidaš sindrom posttraumatskog stresa. Da, ljudi ponekad vole da vode takve razgovore, ali postoji način na koji oni treba da se vode, kao i trenutak za to. Kada sam bila mentorka, shvatila sam da je bitno da deca znaju da ništa ne duguju drugim ljudima.

Kako je izgledao tvoj odlazak u šoping pre nego što si naišla na pristupačnu odeću?

Najiskrenije, adaptivna odeća mi nije ni padala na pamet pre nego što sam otkrila IZ. Nikada je nisam tražila, nisam tragala za njom. Čak i kada sam bila mentorka, radila sam sa mnogo drugih ljudi sa invaliditetom, i to nikada nije bila tema naših razgovora jer, naročito kada si korisnik kolica, stalno si nečim uslovljen. Uslovljen si ulazom u zgradu, uslovljen time gde ćeš ujutru da popiješ kafu, jer ako od dva kafića jedan ima stepenice a drugi ne, izbor ti se sam nameće. To važi za sve. Toliko se navikneš na tu selekciju, da ti ni ne pada na pamet da imaš bolju opciju.

Tako da se stalno time bavim. Ako imam neki komad odeće koji mi stvarno ne dogovora, jednostavno ću da nabavim neki drugi, ili ću sama da ga prepravim. Naučila sam da šijem. Prepravljala sam sve svoje farmerke i bluze, tako da kada nisi uslovljen, onda sam vršiš prepravke. I često to čujem. Stvari tipa, „O, baka mi je dodala malo tkanine na leđima, i sada može da se nosi". Ljudi ne bi trebalo da budu prinuđeni to da rade.

Kada sam preko posla čula za IZ, to me je oborilo s nogu, i mislim da delom i zbog toga uživam na svom poslu menadžerke društvenih medija, zato što mogu da stupim u kontakt s drugim ljudima i da im ispričam za to. Sećam se kako sam se ja osećala kada sam saznala, bila sam u fazonu, o bože. Stvarno ima smisla da to postoji, ali zbog toga što se o tome nikada ne razgovara, to mi nije bilo ni na kraj pameti.

Koji je opšti konsenzus kada je u pitanju moda za ljude s invaliditetom? Da li ljudi vode razgovore u kojima podržavaju i uključuju narativ invaliditeta?

Van IZ, nema mnogo pomaka u inkluziji. Na modnoj pisti tokom nedelja mode viđamo ljude koji koriste kolica, štake ili štapove, ali modna industrija nije inkluzivna. Mislim, možda modna pista kao takva jeste, ali modna industrija ni na koji način nije prilagodljiva. Dobro je to što diskusije sve više naginju tome, i mi, kao kompanija koja sve te stvari uzima u obzir, možemo da pokušamo da usmerimo diskusiju na pronalaženje rešenja.

Pričali smo o tome kako se invaliditet i modna industrija ponekad ukrštaju bez nekog preteranog entuzijazma. Kao što si rekla, možda će se neko pojaviti na modnoj pisti, ali moda nije namenjena njima. Šta ti misliš, koji su najzanemareniji narativi kada je u pitanju invaliditet?

Mnogi će iz radoznalosti pitati, „Kakvu modu vole ljudi sa invaliditetom". Ali stvar je u tome što invaliditet nije nekakav žanr. Ne radi se o tome da ti ljudi vole da nose takve i takve pantalone, ili takve i takve košulje. To ne može da se generalizuje, svi su drugačiji. Ljudi sa invaliditetom ne pripadaju nekakvoj zajedničkoj grupi, a mnogi to previđaju.

Kada govorimo o ljudima na štakama i sa amputiranim udovima koji šetaju modnom pistom i kažemo da odeća njima nije prilagođena, takođe moramo da razgovaramo o tome zašto tih ljudi nema u katalozima. To nije sveobuhvatno i ponekad mi se učini da se to radi iz sažaljenja, ako me razumeš.

Primetio sam da si bila i manekenka za ovaj brend. Da li si se bavila modelingom i za neke druge?

Ne baš, samo povremeno, kada me pozovu. Imam popriličan broj prijatelja koji su fotografi i koji me ponekad pozovu da poziram, i to je zabavno, definitivno. Volim kada sam vizuelno predstavljena na način koji nije sterilan i običan. Na sajtu trenutno nema tih fotografija, ali nedavno smo imali fotografsku sesiju za praznike, jedan par je ležao sklupčan na kauču, a to se ne radi često sa ljudima sa invaliditetom. U većini slučajeva, invaliditet se ni na koji način ne dovodi u vezu sa seksom i seksualnošču. Time ne želim da kažem da modeling mora da bude seksi, ali uopšte nema nikakvih seksualnih implikacija. Lepo je videti stvarnu situaciju i stvarnu emotivnu vezu, a da nije u pitanju negovanje ili prijateljstvo.

Šta misliš, koji su najveći problemi sa kojima se suočava zajednica ljudi sa invaliditetom, i u modi i van nje?

Mislim da je linija između onoga što jeste i što nije „inspiracijska pornografija" ako je to pravi izraz, veoma tanka. Imala sam jednu prijateljicu, Stelu Jang, koja je prošle godine umrla, koja je održala TED predavanje o inspiracijskoj pornografiji, koje je bilo stvarno izuzetno. To je ideja od koje me duša zaboli. Zaista bih volela da ljudi ne gledaju na invaliditet kao na nešto što treba prebroditi ili ignorisati. Znaš, ljudi misle da je normalizovanje kompliment.

Neki ljudi koje odavno poznajem mi govore stvari tipa, „Oh, nisam ni primetio da si u kolicima, ne primećujem tvoj invaliditet", kao da mi udeljuju kompliment. Mislim, stvarno? Moj invaliditet je veliki deo mene, oblikovao me je ovakvu kakva jesam, i nije kompliment kada mi kažeš da to ne primećuješ. Teško im je objasniti da je to omalovažavanje, kada u suštini imaju pozitivan stav. Mnogim ljudima to nije ni na kraj pameti. Mogu da se zadesim u metrou, a da mi neko kaže, „bravo". Mislim, čoveče, samo sam krenula na posao, kao i svi ostali, blago mamurna i iznurena. Samo pokušavam to ljudima da objasnim.

Deluje mi kao da je pristupačna moda gotovo način da ljudi sa invaliditetom steknu moć, pored svih izbora koji su im uskraćeni. Da li je to cilj IZ?

Da. Lepota je u tome što IZ uzima u obzir potrebu i funkcionalnost, ali konačni proizvod ne deluje tako. Ne izgleda kao da nosiš neke posebne farmerke, ili tako nešto. Ne izgleda kao odeća za starije građane. Farmerke izgledaju elegantno i udobno dok sediš, tako da niko ne pomisli, „Iskrojene su drugačije". To vam ne pada na pamet; jednostavno izgledaju kao elegantan par farmerki.

Kakve su reakcije? Šta si čula?

Uglavnom su zaista pozitivne. Ljudi su ili veoma skeptični, ili imaju mnogo pitanja kada čuju za ovaj brend, jer je teško u to poverovati. Mislim da se jedine pritužbe odnose na cenu, ali najiskrenije, prozivodnja jednostavno toliko košta, naročito zbog toga što smo mi mala kanadska manufaktura. Cene većine prozivoda za ljude sa invaliditetom su u startu naduvane, tako da su to razumljive reakcije.

Osim toga, ljudi se uglavnom lože… ne znam da li si išao na naš sajt, ali imamo odeću raznih stilova. Neki od naših proizvoda imaju rajsfešlus, a neki nemaju, neki mogu da se oblače sedeći. Teško je opisati kupcima sve te razlike, naročito zbog toga što nemamo svoju prodavnicu u fizičkom obliku, u koju bi ljudi mogli da odu i vide da to zaista funkcioniše. Kada ljudi konačno obuku naš proizvod, puni su hvalospeva.

Deluje mi kao da si zaista angažovana u zajednici, zato što ste vi mali tim. Što se tiče vaših modela, da li su uglavnom ljudi sa invaliditetom, i ako jesu, kako to izgleda?

Da, svi su ljudi sa invaliditetom. Ne bismo angažovali nekoga ko nije, što je takođe jedinstvena pojava, jer je obično mnogo lakše naći obične modele koji će se presvlačiti i pozirati. U ovom trenutku, svi naši modeli su nepokretni, što, naravno, usporava proces, ali je dobro za edukaciju ljudi.

Na primer, možda fotograf nikada nije radio sa nekim ko ima invaliditet, pa to može da im pomogne da nešto nauče iz tog iskustva. Najvažnije je da to iskuse i da im pokažemo da možemo da radimo s ljudima sa invaliditetom, i mislim da takva vrsta edukacije menja stvari. Preko mode radimo na podizanju svesti o tome, i ne moramo da vičemo na sav glas da smo drugačije. To samo za sebe govori.

Kada bi se nadala da ljudi usvoje makar nešto od ideje dostupne mode, šta bi to bilo?

Mislim da je doprinos diskusiji o invaliditetu i menjanje predstave o njemu zaista važno. Naša kampanja „Moda je sloboda" mi je veoma bitna. Zajednicu ljudi sa invaliditetom nije nimalo seksi, dok se na modu gleda kao na definiciju seksualne privlačnosti. U isti mah, moda se smatra površnom i narcističkom. Želimo da spojimo ta dva sveta i da pokažemo da je kompromis moguć i da ljudi ne moraju da se zadovolje samo jednim ili drugim.