Priča o dve sestre obolele od epilepsije, jedna ima pristup medicinskom kanabisu, druga ne

Šezdeset miliona ljudi širom sveta živi sa epilepsijom, a od toga preko 500,000 u UK. Približno svaki treći pacijent ne reaguje dobro na tradicionalne anti-epileptične medikamente – ali sve je više anegdotskih tvrdnji da bi medicinski kanabis mogao da bude uspešna alternativa.

Ova javna debata se u UK vodila na marginama sve do ovog leta, kada je slučaj Bilija Koldvela – dečaka teško obolelog od epilepsije kome su iz NHS prepisali ulje od kanabisa da bi mu taj lek zatim zaplenilo Ministarstvo unutrašnjih poslova – ilustrovao nehumanost stava države prema lečenju kontrolisanim supstancama i pokrenuo konkretne korake u pravcu promene. Prelazni sistem licenci kritikovan je sa svih strana; zemlje poput Holandije, Kanade, i SAD daleko nam odmiču.

U međuvremenu, dve sestre Britanke – obe obolele od epilepsije, žive sa suprotnih stana Atlantika – snimaju film pod naslovom Separating the Strains, koji njihova bitno različita iskustva koristi kako bi ilustrovao probleme sa kojima se epileptičari danas suočavaju.

Razgovarali smo sa ko-režiserkom Kerolajn Šap u V&A muzeju na zapadu Londona. Jedna od sestara – Čelsi Lejland, di džej i režiser – priključila nam se iz SAD putem video konferencije

VICE: Kako je na vaš život i život vaše sestre uticala geografska udaljenost?
Čelsi Lejland: Toliko toga nam uslovljava lokacija – životne priče su nam paralelne. Ja u Njujorku mogu da se lečim medicinski prepisanom marihuanom, o tome otvoreno i iskreno razgovaram sa svojim lekarima. Moja sestra za to vreme živi u UK i nema tu opciju, na bolničkom je lečenju, primorana da uzima tonu farmaceutskih proizvoda, i još uvek ima epi napade.

Kad ste počeli da radite na širenju svesti o epilepsiji?
Pe nekoliko godina, dok sam još bila na farmaceutskim sredstvima i nisam znala ništa o medicinskom kanabisu. Moja starija sestra Tamzin je, dok smo bile male, teško patila od epilepsije - napadi su joj se dešavali po deset-dvadeset puta na dan, ali bilo je noći kad su se javljali i po sedamdeset puta pa je morala da bude hospitalizovana. Epilepsija je oduvek bila bitan deo mog života, još i pre dijagnoze koja su u mom slučaju doneli kad mi je bilo 15 godina.

Počela sam da organizujem skupove, govore, prikupljanja sredstava za Udruženje epileptičara – Tamzin sada tamo živi – ali sada se nadam da ću koz film i medijsko prisustvo moći da doprem do šireg broja ljudi, ne računajući sve one do kojih sam već doprla preko svoje di-džej platforme.

Da li vas je šokirala relativno kasna dijagnoza?

Apsolutno. Uvek sam važila za „normalno“, „zdravo“ dete. Bilo mi je neobično kad su ustanovili da se moj tip epilepsije razvija tek u pubertetu. Bilo mi je teško to da prihvatim jer do tada simptome nisam ni imala. Ali odjednom sam se našla na terapiji lekovima koje su pratili brojni neželjeni efekti – nesanica, anksioznost, teška depresija, suicidne misli. A kada sam počela da koristim kanabis, desila mi se tako spektakularna psihofizička transformacija da sam morala to da obznanim celom svetu.

Zato ste odlučili da snimite film?
Tako je. Mislim da ću ovako preneti poruku najvećem mogućem broju ljudi. Mnogo ih je već ranije stupilo u kontakt preko društvenih mreža, pisali su mi o svojoj epilepsiji, o lečenju kanabisom, pitali za izvor i vrstu koju koristim, da li je CBD ili THC, koje sam lekove prethodno uzimala, da li je istina da više ne moram da ih uzimam. Ostala sam zatečena brojem tih poruka. Zaključila sam da je film najbolji način da se odgovori na sva ta pitanja, na tu ogromnu glad javnosti za informacijama.

Kako gledate na promene zakona u UK i ovu klasifikaciju kanabisa?
To je izuzetno pozitivno. Kad smo počeli sa ovim projektom, nismo ni znali da se promena već odvija. Prvi je korak uzbudljiv, ali put je ipak dug – situacija me i dalje izuzetno frustrira. Ja živim ovde gde je kanabis zakonito koristiti u medicinske svrhe, pa mi zvuči potpuno suludo da je stav UK tako nazadan.

Kako biste opisali strukturu filma?
Kerolajn Šarp: Film kontrastira iskustva dve sestre – jedna živi u SAD gde ova industrija grabi napred, uprkos svim problemima; druga živi u UK gde se u velikoj meri zaostaje. Čelsi se sa tim hrabro nosi ali Tamzin je u sve težem zdravstvenom stanju, vodi trku sa vremenom da bi se lečila kanabisom. Za nas ovo nije samo priča, već lično iskustvo. Takođe, film je deo jednog šireg pokreta jer je svim pacijentima od životne važnosti pristup potrebnoj terapiji.

Koji biste zaključak želeli da gledaoci izvuku?
Videćete dve sestre koje se protiv dve vrste iste bolesti bore na dva veoma različita načina. Videćete koliko im se životi razlikuju zbog zakonskih regulativa, i koliko su neosnovani neki od tih propisa.

Koja poruka bi trebalo da ljudima ostane u glavama posle filma?
Iako ovo nije tipičan napad na farmaceutsku industriju, nalazimo se u istorijskoj poziciji jer nam je po pri put omogućeno da donosimo odluke na osnovu pravih informacija, sve se više rezultata istraživanja objavljuje na temu širokih medicinskih efekata kanabinoida. Zato želimo da podstaknemo ljude da misle svojom glavom, da se zapitaju gde je granica između leka i roge, ko tu granicu određuje, zašto je baš tu postavlja, ko te odluke donosi? Želimo da javnost bolje sagleda naučnu podršku za kanabinoide, kako bi mogli da donesu osnovane odluke i kao pacijenti sami odluče o sopstvenom tretmanu.

Tim trenutno prikuplja sredstva putem crowdfunding kampanje da pokrije cenu produkcije filma.

@matthabusby