Dedina demencija mi je pomogla da naučim nešto o ljubavi i životu

Prvi put kada me deda nije prepoznao nije bilo tako strašno kao što sam očekivala. Dočekao me je srdačno kao i uvek, samo što mi se nije obratio sa "Loren" niti "ljubavi", već sa "sine". "Zdravo, sine", rekao mi je tvrdoglavim dablinskim akcentom koji ni decenije života u Engleskoj nisu mogle da iskorene. "Kako si?" Gledao je pravo u mene, ali nije znao ko sam, i to je bilo to.

Kada su prvi put ustanovili da moj deda pati od demencije, moja prva predvidivo sebična reakcija bila je da se uplašim kako će zaboraviti ko sam. Ali kada se to konačno dogodilo, prosto se desilo, kao što se sama demencija samo desi — tiho, bez mnogo fanfara. Obavije svoje tanke, nevidljive prste oko vrata obolelih, ispočetka istiskujući njihovu ličnost toliko polako da to ni ne primetite. Nisam plakala kao što sam očekivala kad me deda nije prepoznao zato što sam se vremenom navikla na pomisao da jednog dana neće. Kad vam neko blizak oboli od demencije, prisiljeni ste da se pomirite sa prostom činjenicom propadanja; jeziva je to stvar da se na nju "samo naviknete", ali trenutno ne postoji lek, te je navikavanje sve što možete da uradite ako ne želite da upadnete u kovitlac egzistencijalnih misli o surovosti, krhkosti i, konačno, uzaludnosti ljudskog života.

Ne želim da budem cinična. Znam da se moj deda, kad bi ovo mogao da pročita, ne bi složio sa poslednjim delom: Za njega, dok mu je bilo dobro, život je itekako imao smisla. Bio je prilično posvećeni katolik i tip koji je, generalno gledano, uživao u tome što je ljudsko biće koje živi na ovom svetu. Veći deo života držao je pabove u Birmingemu, a kad je prestao to da radi, on i moja baka, koju je obožavao (i koja gotovo svakog dana putuje s drugog kraja grada presedajući dvaput da bi ga posetila u staračkom domu, sa posvećenošću koju pokazuje samo žena koja je zaljubljena 50 godina), išli su na brojna krstarenja za penzionere čiji brodovi imaju zidove za planinarenje. Bio je duhovit, dobro mu je išao mentalni račun, voleo je da peva pesme o IRA i ispija hektolitre ginisa. Dobro se provodio, naročito kasnije u životu.

I tako, kad je postao zaboravan, kad mu um nije više bio tako britak kao nekad, niko nije ni pomislio da je to nešto ozbiljno, zato što prosto nije bio tip čoveka koji bi ikad postao dementan. Bio je suviše jak, suviše agresivno zdrav za svoje godine, suviše različit od slabašne starije osobe koju obično vezujemo za demenciju — prosto je samo ostario. I nakon teškog disocijativnog napada na odmoru u Španiji, kada je postao uveren da se vozi autobusom sa gomilom terorista i rekao hotelskim recepcionerima da moja baka pokušava da ga ubije, njegov lekar je ustanovio da je imao nervni slom pre nego što je pomislio da uzme u obzir mogućnost da problem nastaje zbog neke degenerativne bolesti. Prosto nije bio takav čovek. Čak su i doktori tako mislili.

Ali, naravno, bio je takav čovek, zato što bilo ko može biti takav. Demencija može da se desi bukvalno svakome, nezavisno od fizičkog zdravlja, iako su neki ljudi generalno podložniji od drugih. Izazivaju je nekakve veoma komplikovane i veoma strašne stvari koje se dešavaju u vašem mozgu i ima prilično jezive simptome. Postepeno ste sve lošiji u svemu što radite za sebe, a ranije prosti svakodnevni zadaci kao što su odlazak do toaleta i oblačenje pretvaraju se u misije koje zahtevaju otprilike isti nivo organizacije i ljudstva kao sletanje na mesec. Gubite pamćenje do te mere da zaboravljate određene reči. Na kraju zaboravite čak i kako da se krećete i ostanete vezani za krevet. Nakon toga, otkaže vam imuni sistem, a kad se to desi nastupa kraj igrice. Demencija, jedan; vi, jedna velika nula.

Degenerativne bolesti bile su, za mene, očigledno strašne ali na kraju krajeva daleke, poput ratova u vestima. Dok se moj deda nije razboleo, najbliže što sam se našla demenciji i srodnim stanjima bilo je preko dede-ujaka kog nisam poznavala, koji je umro neobično mlad od Alchajmerove bolesti. Ali onda su, posle incidenta u Španiji, štrkljaste ruke demencije ubrzano počele da stežu mog dedu. Imala sam 18 godina i došla sam kući za svoj prvi raspust sa fakulteta u kuću čiji su stanari morali da spavaju na smenu zato što je moj deda počeo da šeta okolo svake noći sve do zore, jer je za njega konfuzija u njegovoj glavi predstavljala pravo mučenje.

__________________________________________________________________

Pogledajte i VICE Srbija film: Šifra F64

__________________________________________________________________

Teško je navići se na pomisao da neko ko vas je odgojio zahteva toliko temeljne nege. Još je teže postati jedna od osoba koja mora tu negu da mu ukaže. Moj deda bio je ključna osoba u mom odrastanju — živela sam u njegovoj kući tokom brojnih intervala svog života (i opet sam tu sada dok pišem ovo), a on je uvek pazio na mene. Čudno je kako se najbolje sećam sitnih stvari, kao kad me je terao da gledam Odbrojavanje sa njim da bih bila bolja u spelovanju i kako me je nosio na ramenima kada je dolazio po mene u školu. Teško je brisati krajeve nečijih usana kuhinjskom krpom nakon što su pili šolju čaja kad znate da su brisali vašu povraćku dok ste bili beba, zato što ste se navikli na to da se oslanjate na njih, a sad su oni upućeni na vas. Takav je život, i dešava se, ali nije li jebeno tužno?

Procenjuje se da od demencije danas u Velikoj Britaniji boluje oko 850.000 ljudi, a očekuje se da će do 2025. godine taj broj porasti na milion, što znači da mnogi koji čitaju ovo verovatno imaju iskustvo iz prve ruke koliko je to jebeno tužno. Ali opet, i dalje ne govorimo o tome, a mislim da je to zato što nas ova bolest primorava da se suočimo sa najosnovnijim ljudskim strahovima — kao što su gubitak dostojanstva ili kad ste na teretu ljudi koje volite ili čak ne znate ni ko ste i šta ste. Jer u osnovi ego je ono što nas čini ljudima, a demencija nam oduzima taj ljudski nagon za samoodržanjem, kap po kap. Sumorni beskraj svega toga je užasavajući; ne iznenađuje što zapravo ne želimo da govorimo o bolesti koja dugo, dugo vremena može da nas žvaće kao da smo žilavo parče mesa, a onda nas zauvek proguta.

Pre nego što nužno podlegnete bolesti, oni koji su dovoljno baksuzni da svoje dane okončaju uz demenciju obično odlaze u starački dom, zato što im je potrebna ona vrsta specijalista i 24-časovne nege koju većina porodica prosto ne može da pruži. Starački domovi nisu ničije omiljeno mesto, a dom mog dede, uprkos veselom purpurnom dekoru, nije izuzetak. Tuga se zadržava po njegovim hodnicima poput vlage — nikad vas ne guši, ali je opipljiva. Osećate je u zavesama, na zidovima, lepljivom podu od laminata, u ljudima. Prijateljski nastrojeno osoblje, uglavnom žene raznih dobi, daju sve od sebe za malu platu, ljubazno ćaskajući sa pacijentima čiju su prošlost, običaje, šta oni vole i ne vole dobro upoznali dok zuje odeljenjem u potrošnim plastičnim keceljama, sa kojih se lako brišu tečnosti svih vrsta. Fotelje u salonu su visoke i uspravne kako bi onemogućile pacijentima da se pogrbe; spavaće sobe su prostrane, praktične i bež boje.

Zidovi spavaće sobe mog dede prekrivene su fotografijama članova moje porodice od kojih on većinu ne prepoznaje. Moju baku zna uglavnom po njenom glasu, a čak i tad njegovo prepoznavanje varira od posete do posete. Ali još uvek ima dobrih dana, kad emituje zrake veselja i ljudskosti. Kad je dobio mnogo stimulacije od osoblja ili posetilaca, u mom desi se nađe mnogo delova koje bolest još nije uspela da izbriše.

Ume da bude ljut, nestrpljiv, ponekad oba. Tih dana ga proganja njegov nekadašnji život krčmara, a njegov zbunjeni mozak fiksira se na novac i posao. Ako ne dobije odgovore koje traži, ume danima da bude neraspoložen i agresivan. Njegovo raspoloženje može da se promeni dok trepnete, a kad mu idem u posetu, nikad ne znam sa kojom njegovom stranom ću se sresti toga dana.

Ali nisam jedina. Ovih dana širom sveta ima strašno mnogo ljudi koji na sopstvenoj koži osećaju posledice demencije, bilo direktno i posredno. Sigurna sam da većina ljudi koji trpe njen uticaj u svojim životima nikad to nisu očekivali, baš kao ni ja. Jer nikad ne očekujete demenciju — pre nego što je iskusite sami, ako o njoj uopšte duže razmišljate ona je tek neka udaljena, tužna, velika i strašna stvar, i nešto što se povremeno desi u televizijskim sapunicama kad moraju da se reše nekog starijeg lika. Niko ne očekuje demenciju, jer verujemo da svoje bližnje poznajemo isuviše dobro; mislimo da su njihove osobine nedodirljive, njihove ličnosti suviše jake, da bi jedna obična bolest mogla da ih izbriše. A kad konačno stigne, ona dolazi nenajavljena; ušunja vam se u živote i ukopa se tu na duge staze.

Da ironija bude veća, međutim, koliko god demencija neočekivana bila kad vam jednom pokuca na vrata, odmah znate šta da očekujete. Udaljenost na kojoj ste držali bolest u vašoj glavi brzo se smanji, a ono što započne kao užas i teška neizvesnost brzo se pretvori u rezignaciju i pragmatizam. Naučite da se nosite sa bolešću zato što volite osobu koju otima od vas i na kraju prihvatite činjenicu da joj nikad neće biti bolje. Nekako izađete na kraj s tim. Naviknete se.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu