​"Zašto ja?": Kad se rodite bez vagine, grlića i materice

Tekst je prvobitno objavljen na Broadly

Jedna u 5.000 žena ima MKRH — što znači da ovo stanje nije uopšte toliko retko kao što biste u prvih mah pomislili. Za one kojima se dijagnoza postavi u tinejdžerskom dobu, to posebna otežava seks i sklapanje veza.

"Prošlo je pet godina otkako mi je postavljena dijagnoza MRKH sindroma. Želim da se udam, jednog dana imam decu i srećnu porodicu, ali bojim se da to više neću moći. Pre sam imala dečka i u našim intimnim trenucima ispričala sam mu za svoje stanje."

Iren, koja postove kači na mnogim forumima i Fejsbuk grupama posvećenim ženama sa MRKH-om, kaže da nije verovala da je njen dečko voli i zato je ona šutnula njega. "Ne znam šta da radim zato što svaki put kad razmišljam o svom stanju, osećam beznadežnost i samosažaljenje."

Svuda po internetu raspršeni su mali džepovi identične tuge i zbunjenosti, u kojima se žene sa MRKH-om poveravaju jedna drugoj. Mejer-Rokitanski-Kester-Hauzerov Sindrom je sindrom kada se devojke rađaju bez vagine, grlića materice i materice. To je nešto o čemu se gotovo nikad ne govori — suviše smo gadljivi prema tako nečemu, očigledno — ali ta pojava zadesi jednu u 5.000 žena.

To ovo stanje čini retkim, ali verovatno manje retkim nego što biste isprva pretpostavili. Ljudi često osećaju veliku sramotu kada se priča o MRKH-u. Onlajn forumi ženama pomažu da se povežu jedne sa drugima i omoguće im da iskale svoje nezadovoljstvo negde gde ih neće okarakterisati kao "nakaze".

Don, devojka sa Filipina, imala je 17 godina kada je otkrila da ima MRKH zato što joj je izostala prva menstruacija. "Moj ginekolog mi je objasnio o čemu se radi, ali ja sam odbijala da ga čujem i to prihvatim. Od tada se stalno pitam: 'Zašto ja?'"

Kada postoji jedna naprema 5.000 šansi da ćete se roditi bez materice i sa nepostojećom ili veoma plitkom vaginom, to deluje kao prirodno pitanje. Pitanje "Zašto ja?" ponavlja se u gotovo svakom postu na forumima.

Ekspertska pomoć, međutim, dostupna je u izobilju ženama koje su dovoljno srećne da imaju pristup zdravstvenoj zaštiti i uputstvima stručnjaka. Sesilija Pol — nije njeno pravo ime — bivši je specijalista Nacionalne zdravstvene službe za MRKH koja je pisala o devojci rođenoj s ovim stanjem. U knjizi Elizabet, samo 16, Polova pokušava da dočara život jedne obične devojke koja slučajno pati od ovog stanja.

Ona po profesiji nije pisac, već ginekolog, tako da kad ih zovem "obolelima od MRKH-a", Polova me nežno podseća da takve reči samo pojačavaju anatemu koja prati ovo stanje. "Ne volimo da upotrebljavamo reč 'oboleli' jer im to otežava život zbog negativne konotacije koju sa sobom nosi. Mi ih samo zovemo 'naše devojke'", kaže ona.

Žene uglavnom otkriju da imaju ovo stanje u srednjim do poznim tinejdžerskim godinama, kad im izostane menstruacija ili kad saznaju da ne mogu da upražnjavaju seks. Pošto spoljne genitalije nisu zahvaćene, to nije stvar koja može da se otkrije kod rođenja. Postoje dva glavna problema sa kojima specijalisti za MRKH moraju da se izbore, kaže Polova, koja radi u zdravstvenom centru u Velikoj Britaniji na koji se upućuju sve devojke sa MRKH-om. "Prvi je da javnost ne zna za ovo stanje. A devojke je toliko sramota da ga čuvaju u tajnosti, što znači da ljudi nikad ne čuju za njega."

"Mi devojkama uvek govorimo da su normalne sem te jedne abnormalnosti, ali one imaju veliki problem da to shvate. Pitaju nas kako uopšte mogu biti devojke ako imaju tako nešto i govore stvari kao što su: 'Ja sam nakaza', što je teško čuti."

Ponekad je čak i specijalistima teško da se izbore sa užasom koji doživljavaju neke tinejdžerke. "Mnogo je straha, nedostatka razumevanja posle prve dijagnoze i pitanja kao što su: 'A šta sam ja?' Ali ako uspeju da shvate samo stanje, to će im pomoći da bolje razumeju same sebe", kaže Polova. "One su žene bez materice i sa nerazvijenim vaginama. Kažem im da su prema svojim hromozomima sto posto žene."

"Imaju funkcionalne jajnike i ženske hromozome tako da mogu da probaju da imaju decu putem vantelesne oplodnje", dodaje ona. "Takođe imaju ženski oblik tela, grudi, kosu, genitalije — sve ostalo."

Ali nije uvek lako ubediti žene sa MRKH-om da su prave žene, šta god ta reč značila. "Čula sam neke jezive priče", kaže Polova. "Baš jezive — ljudi umeju da budu nesvesno surovi i brutalno neupućeni." Ona odbija da otkrije detalje o svojim pacijentkinjama, ali forumi na temu MKRH-a prepuni su svedočanstava o silovanju i uopšteno straha kad je u pitanju seks.

Paralela koju njene devojke često povlače jeste između sebe i transrodnih osoba. Njene pacijentkinje često zapažaju sličnu muku i zbunjenost povodom rodnog identiteta. "Stalno moram da govorim devojkama da se ne porede sa njima — moram da im ponavljam da je to nešto sasvim drugo."

Ne oseća se svako tako. Tabita Taja, borac za veće prisustvo MRKH-a u javnosti i nastavnica joge preokrenula je svoju dijagnozu u strast pomaganja drugima sa tim stanjem. Taja je dijagnozu dobila kad je imala 15 godina. Danas, sa 29 godina, pre tri godine je osnovala Living MRKH kako bi pomagala drugim ženama i da bi ljudi bili svesni postojanja ovog stanje pre postavljanja dijagnoze. Ona za VICE kaže da dijagnoza 2016. godine nije ni izbliza tako otuđujuća kao što je bila pre deset godina.

"Trenutno je u toku spori proces razumevanja. Videla sam promenu u zajednici MRKH-a i da ljudi otvoreno pričaju sa prijateljima i porodicom — a jake smo i brojčano, imamo snažne zajednice na Fejsbuku i internetu", kaže ona. "One više ne moraju da doživljavaju istu onu izolaciju kao tokom ranih dana — već znaju da postoji zajednica kojoj mogu da se obrate sa pitanjima."

Za razliku od mnogih pacijentkinja Polove, Taja kaže da se nije pitala "zašto ja" ili se mučila pitanjima da li je "prava žena". Neke žene koje ne odustaju od ideje trudnoće odlučuju se za odnedavno dostupnu transplantaciju materice (iako trudnoća još nije zagarantovana), a druge se "odlučuju za surogat majke ili usvajanje", kaže Taja. "Sve zavisi od toga šta za vas predstavlja majčinstvo. Za mene je majčinstvo kad usmeravate nekog pod svojim starateljstvom [a ne samo kad ga nosite u materici]."

Tajina majka umrla je tri meseca pre nego što je ona saznala da ima MRKH, što znači da je morala da se osloni na majčine prijateljice i sopstvene prijatelje za podršku. Ona je filozofski nastrojena po pitanju karte koju joj je udelila sudbina. "Prve nedelje sam pokušavala da razumem i prokljuvim šta to znači za moj život — ako to ne mogu da promenim, moram da razumem i prihvatim. Ali to je za neke žene veoma teško. Ja sam samo bila zahvalna što sam živa i što imam telo. Zato što sam rođena ovakva, to je prosto ono ko sam."

"To je stanje koje ne poseduje mnogo ljudi, tako da sam morala da ga shvatim da bi o njemu mogla da pričam ljudima oko sebe. Svi mi učimo zajedno. Sve što su oni mogli da ponude bilo je milosrđe umesto saosećanja."

Oko seksa se nije mnogo nervirala. "Kad sam imala seksualne partnere, rekla bih im u startu, tako da znaju da će osećaj biti drugačiji i da me neće povrediti", mada ona dodaje da "neke od mojih sestara po MRKH-u imaju strah od odbacivanja i ne razumeju da mogu biti seksualno aktivne."

I zaista, postoji mogućnost za žene sa plitkim ili nerazvijenim vaginama da im se napravi produbljeni trakt, što će dovesti do najnormalnijeg vaginalnog snošaja. Polova kaže da je hirurški zahvat u prošlosti često bio veoma dobra opcija i da je samo 25 odsto devojaka koje su upražnjavale seks posle operacije osećalo bol tokom seksa (ali samo zbog nedostatka prirodnog lubrikanta). Taja za VICE kaže da se operacija "više ne preporučuju u Velikoj Britaniji" i da se ona odlučila da proširi svoju vaginu uz pomoć dilatatora, istog onog instrumenta koji trans žene koriste posle vaginoplastije kako bi se postarale da njihova nova vagina ima potrebnu dubinu i širinu.

Ali strah od prenošenja ovog stanja na njihovu decu često može da odvrati žene od imanja biološke dece, uprkos činjenici da nijedna ćerka rođena putem vantelesne oplodnje kod žena sa dijagnozom MRKH-a sama nema to stanje.

Džeklin Miš, medijska radnica sa MRKH-om, bila je proglašena 2013. godine za Mis Mičigena u Sjedinjenim Državama, a pojavila se i 2014. godine u rijaliti programu Survivor. Iskoristila je obe platforme da upozna javnost sa svojim stanjem i udružila se sa The Beautiful You MRKH Foundation. "Moja mama 2003. godine nije pronašla ništa na internetu povodom MRKH-a, sem nekoliko stručnih članaka", kaže ona, dodajući da je podrška devojkama i majkama njena pasija.

Miš kaže da je anatema koja okružuje MRKH često prisutna zbog toga što stanje preispituje pitanje stare, konzervativne vrednosti žena i ženskog roda. "Uopšteno govoreći, 'uloga' žene u društvu otkako je sveta i veka bila je da rađa decu i da ih odgaja u porodici", kaže ona za VICE.

"U mnogim kulturama, jedina svrha žene bila je, i još je, da svom mužu podari naslednika. MRKH osporava te stavove i svrhu žene u životu. Daleko smo dogurali u poslednjih 120 godina: žene se sada više čuju i dižu glas protiv takvih seksističkih stavova."

Sve dok ostatak društva ne preispita svoju predstavu o tome šta čini ženu, forumi će i dalje biti puni uznemirenih devojaka koje se pitaju: "Zašto ja?" Ali uz prisustvo ljudi kao što su Mišova, Taja i Polova, žene sa MRKH-om sve će više moći da iskuse uobičajene radosti i muke koje sa sobom nosi život jedne žene.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu